江蘇
13歲女孩顱內腫瘤治愈后，為何仍需長期在內分泌科隨訪？2022年，13歲的小雨（化名）因顱內鞍區生殖細胞腫瘤接受治療，雖然腫瘤消失，但大腦“指揮中心”下丘腦/垂體受損，導致發育停滯、代謝紊亂。經東南大學附屬中大醫院內分泌科精細的激素替代治療，她身高增長、月經恢復。然而，2025年腫瘤復發再次敲響警鐘。該院內分泌科黃?副主任醫師指出，這類患兒需終身在多學科護航下“兩條腿走路”：既要防復發，也要穩內分泌，才能真正守護全生命周期的健康成長。
晴天霹靂：花季少女擊退腫瘤，卻遭遇發育 “停擺”
13歲的小雨在2022年出現了嚴重口渴、多尿的癥狀。經檢查，她的大腦鞍區長了腫瘤。手術后，病理結果顯示為“顱內生殖細胞腫瘤”。這是一種好發于兒童和青少年的惡性腫瘤，幸運的是，通過后續的放化療，腫瘤得到了有效控制，預后良好。
然而，腫瘤的消失，并非小雨治療的終點，反而是一個新挑戰的開始。她的身體在術后悄然發生了一系列變化：體重持續增加，月經一直沒來，乳房停止發育，身高也不再增長。原來，腫瘤的生長和手術創傷，可能損傷了她大腦中一個極為重要的“指揮中心”——下丘腦/垂體。這個中心負責分泌多種激素，掌管著人體的生長、發育、新陳代謝和生育功能。一旦受損，可能引發甲狀腺功能減退、腎上腺皮質功能不全、尿崩癥、性發育停滯、生長激素缺乏等一系列問題。
雙線作戰：腫瘤再遇復發，內分泌需長程精細守護
于是，小雨在家人的陪同下慕名來到東南大學附屬中大醫院內分泌科。在完善了相關評估后，該院內分泌科下丘腦垂體高級專家門診的鐘歷勇教授親自治療，黃?副主任醫師等專家醫生為患者小雨制定了個體化的激素替代治療方案，精細調整藥物的劑量，并適時啟動雌孕激素替代治療。在小雨情況穩定后，內分泌專家成功幫助她停用了可能導致體重增加的糖皮質激素。雖然因疾病本身限制，小雨無法使用生長激素，但通過持續的內分泌調控，她的身高仍從149厘米長到了152厘米，并且恢復了規律的月經。
然而，危機并未徹底解除。2025年，小雨在定期復查的顱腦磁共振中，結果提示出現新的病灶——腫瘤復發了。她再次轉回腫瘤科接受化療，所幸病灶得到了明顯控制。目前，她仍在堅持隨訪，并定期調整激素用量。
對于顱內鞍區生殖細胞腫瘤的治療，在該院下丘腦垂體高級專家門診坐診的鐘歷勇教授表示，監控腫瘤復發、維持受損的內分泌功能，這兩者缺一不可。據悉，兒童青少年顱內生殖細胞腫瘤，尤其是鞍區腫瘤，極易導致下丘腦-垂體-靶腺軸功能低下。其神經內分泌功能在疾病全過程中可能動態變化，因此，在腫瘤治療完成后的長期，甚至終身管理中，內分泌科醫生持續參與至關重要。
多科護航：腫瘤與內分泌并重，守護全生命周期成長
據介紹，兒童與青少年顱內生殖細胞腫瘤的診療須貫穿全生命周期，包括三個階段：第一個階段的主要是及時診斷并通過規范化放、化療等綜合治療手段消除腫瘤的占位效應，多由神經外科、影像科、腫瘤科（放化療科）與內分泌科等多學科的醫生協同完成；第二個階段是動態評估疾病對下丘腦-垂體-靶腺軸系功能以及生長發育與代謝狀態的影響，并及時恰當地進行相應靶腺激素替代治療，此階段多由內分泌與代謝科醫師來完成；第三個階段仍是在評估患兒的生長、發育與代謝狀態的基礎上，須定期進行影像檢查，如每6-12月復查全腦+全脊髓增強MRI掃描與腫瘤標志物的變化，并采用綜合治療措施促進患兒獲得理想的身高、促進性腺發育和正常的代謝狀態，及時恰當調整內分泌激素的替代劑量，改善代謝狀態，獲得全生命周期的照護從而提高生活質量。
黃?副主任醫師特別提醒：第一，顱內生殖細胞腫瘤需要終身隨訪。即使治療成功、病灶消失，生殖細胞腫瘤仍有復發的可能。定期復查腦部增強MRI與腫瘤標志物是發現復發的重要手段；第二，內分泌管理必須由專業醫生指導。下丘腦-垂體受損后，患者需要長期甚至終身服用靶腺激素替代治療。劑量需根據生長發育、體重變化、應激狀態（如感染、手術）等動態調整。擅自停藥或減量，輕則影響生活質量與生長發育，重則危及生命。
專家指出，對于這類特殊患兒，唯有腫瘤科、內分泌科、神經外科等多學科團隊“兩條腿走路”——既緊盯腫瘤復發，又穩住內分泌平衡，才能真正守護他們回歸健康的成長軌道。（通訊員黃? 編輯崔玉艷 校對劉敏 編審程守勤）
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