一路從容：6個(gè)月實(shí)現(xiàn)肺癌腦轉(zhuǎn)病灶“消失”，堅(jiān)持跑贏這場(chǎng)馬拉松

講述者：謝老師

整理者：pear

編者按

ALK+“從容生活計(jì)劃”啟動(dòng)以來，我們收到了許多ALK+戰(zhàn)友的溫暖投稿——一張張定格日常的影像，一句句從容流淌的文字，記錄下治療之外那些依然在生長、依然在發(fā)光的瞬間。正是這些真實(shí)的生活切面，讓“長治久安”從一句祝福，變成可以觸摸的日常。我們從中看見了許多從容生活的模樣，也遴選出具有代表性的投稿者，邀請(qǐng)他們講述鏡頭背后的故事，希望能把這份力量傳遞給更多同路人。

5月23日，由福建省關(guān)癌有家恤病基金會(huì)、與癌共舞論壇、廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廈門市第五醫(yī)院、鷺燕大藥房聯(lián)合主辦的“一心一益?與愛同跑”愛心公益跑在廈門溫暖開跑，活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)就有我們本期主人公謝老師的身影。抗癌不到一年，她從確診肺癌伴腦轉(zhuǎn)移、緊急開顱手術(shù)，到堅(jiān)持服用靶向藥僅半年，腦部病灶就完全 “消失”，更帶著重新出發(fā)的力量繼續(xù)探索未來的無限可能，讓更多人看見：癌癥不等于絕望，生命依然可以鮮活、從容、充滿力量。

如今治療穩(wěn)定，她也把日子過回了從前的樣子——除了每天按時(shí)吃藥，已經(jīng)恢復(fù)正常上班、陪伴家人，曾經(jīng)被恐懼占據(jù)的時(shí)刻，正在一點(diǎn)一點(diǎn)被希望填滿。

文末還有謝老師分享的“從容生活秘訣”，相信會(huì)給大家?guī)韽娜萸覉?jiān)定的力量。

以下是謝老師的自述。

1

突發(fā)頭痛，

意外走向抗癌之路

2025年國慶前后，我開始出現(xiàn)持續(xù)性的頭疼。一開始也沒太在意，以為是最近教學(xué)壓力太大沒休息好。

但疼痛愈發(fā)加重，做了推拿也不見好轉(zhuǎn)，加上同事曾出現(xiàn)過顱內(nèi)腫瘤，所以假期結(jié)束，我趕忙去掛號(hào)檢查，特意強(qiáng)調(diào)要做一個(gè)顱內(nèi)核磁。

等報(bào)告那幾天，心里七上八下的。10月14號(hào)，報(bào)告出來——多發(fā)轉(zhuǎn)移瘤。

我整個(gè)人都懵了，當(dāng)時(shí)連“轉(zhuǎn)移瘤”是什么都不清楚。慌忙拍下來發(fā)給老公和當(dāng)醫(yī)生的表嫂，表嫂當(dāng)機(jī)立斷帶我去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了PET-CT和穿刺取病理。

PET-CT 的結(jié)果像一道晴天霹靂，把原本平靜的生活徹底擊碎。報(bào)告顯示，左肺下葉見5×5厘米原發(fā)灶，確診肺癌，且已經(jīng)發(fā)生腦轉(zhuǎn)移了。顱內(nèi)最大的腫瘤有4厘米，還有三四個(gè)小病灶。

當(dāng)時(shí)，我腦水腫得厲害，顱內(nèi)壓非常高，走路都不穩(wěn)，需要有人攙扶。顱內(nèi)轉(zhuǎn)移灶情況比肺部病灶更加危急，隨時(shí)可能有生命危險(xiǎn)。

我住在醫(yī)院里，每天掛甘露醇降顱壓。愛人一直在忙前忙后，到處尋找治療方案。表嫂建議我們?nèi)ド虾５尼t(yī)院了解情況，于是，愛人連夜帶我前往上海華山醫(yī)院。

當(dāng)時(shí)病理報(bào)告還沒出來，基因檢測(cè)也沒做，醫(yī)生看完我的影像報(bào)告就建議：先做開顱手術(shù)切除大的轉(zhuǎn)移灶，小病灶后續(xù)用靶向藥控制。

圖片來源：包圖網(wǎng)

現(xiàn)在回想起來，十分慶幸遇到了這樣經(jīng)驗(yàn)豐富又果敢的醫(yī)生，為我搶出了最寶貴的生機(jī)。

回家只等了一天，上海那邊就通知我們?nèi)朐骸Ｎ覀兞⒖坛霭l(fā)，常州醫(yī)院的出院手續(xù)幾乎是我們上了高速才辦的——沒有浪費(fèi)一丁點(diǎn)時(shí)間。

10月27號(hào)，我接受了開顱手術(shù)。就在我被推進(jìn)手術(shù)室之前，病理結(jié)果終于出來了——肺腺癌。

術(shù)后觀察12小時(shí)就回了病房，手術(shù)效果立竿見影，頭不疼了，第三天能下床走路，一周就順利出院了。

從確診到手術(shù)，那段日子仿佛被按下了快進(jìn)鍵。我像被卷入一場(chǎng)無法叫停的洪流，只能任由自己被推著向前。未來看不清，只能被動(dòng)等待，不知道下一刻會(huì)是絕境，還是轉(zhuǎn)機(jī)。

圖片來源：包圖網(wǎng)

2

選對(duì)方案，

規(guī)律用藥穩(wěn)住病情

回常州一周后，結(jié)果出來，不幸中的萬幸，是ALK突變。

老公查了資料，告訴我這是罕見的“鉆石突變”，靶向治療效果很好，表嫂知道后，建議我直接用最新的靶向藥。但愛人非常謹(jǐn)慎，又去上海的兩家醫(yī)院分別咨詢，通過多學(xué)科會(huì)診咨詢了數(shù)位專家，專家們一致推薦一線用二代靶向藥阿來替尼。

醫(yī)生耐心解釋：

第一，這款藥經(jīng)過多年臨床數(shù)據(jù)驗(yàn)證，副作用溫和可控，耐受性好，長期服用也不影響正常生活，并且已經(jīng)納入醫(yī)保，長期用藥的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)小。這樣的藥可以讓我穩(wěn)定堅(jiān)持下去，治療才有機(jī)會(huì)實(shí)現(xiàn)最大療效。

第二，它能有效穿透血腦屏障，很好地控制顱內(nèi)病灶、保護(hù)腦部，對(duì)我這種有腦轉(zhuǎn)移的情況尤其適合。

第三，一線用藥要有長遠(yuǎn)眼光，有序貫思維。不管什么靶向藥，都有可能會(huì)耐藥。先用二代藥，后面還有“后路”保留。

于是，我們一致決定，一線就用二代靶向藥。

11月13號(hào)開始用藥，我依舊忐忑不安，害怕可能的副作用，又在心底一遍遍祈禱，盼著這藥能盡快起效，帶我走出這場(chǎng)漫長的噩夢(mèng)。

那幾天，全家人都跟著緊張。大家對(duì)靶向藥并不了解，印象里還停留在化療那種惡心嘔吐、脫發(fā)、渾身無力的強(qiáng)烈反應(yīng)，滿心都是擔(dān)憂。

可真正開始服藥后，身體幾乎沒有任何異樣感受，生活起居像生病之前一樣，仿佛從未因用藥而改變。一開始我甚至忍不住胡思亂想，懷疑是不是藥物還沒有發(fā)揮作用。

唯一的小狀況，是剛開始用藥的兩周出現(xiàn)輕微便秘，后來通過開塞露輔助，再配合規(guī)律排便習(xí)慣，很快就恢復(fù)正常了。

圖片來源：包圖網(wǎng)

3

腦轉(zhuǎn)移“消失”，

重拾生活信心

12月17號(hào)，我迎來了用藥后第一次復(fù)查“大考”，久違的體會(huì)到了學(xué)生上考場(chǎng)般的緊張與不安，好在結(jié)果沒有辜負(fù)這份忐忑——僅僅一個(gè)月，我的肺部病灶就從5×5厘米縮減至2.9×1.5厘米，縮小了一半還多，比我們預(yù)想的還要好！

我同事聽說了都覺得不可思議：原來只靠吃靶向藥，就可以讓腫瘤縮小得這么快、這么明顯。更讓我開心的是，我再也不用頻繁往返上海、常州兩地奔波看病，只要在家附近醫(yī)院定期復(fù)查、按時(shí)配藥就行，就診次數(shù)少了、也沒有因?yàn)椴涣挤磻?yīng)住過院，交通、住宿這些額外開銷就省了下來。加上阿來替尼已經(jīng)納入醫(yī)保，長期用藥的經(jīng)濟(jì)壓力也小了很多，整個(gè)治療過程既便捷又踏實(shí)。

這種安心感持續(xù)了一段時(shí)間，我卻又開始胡思亂想，患得患失，總是擔(dān)心：這么好的效果能維持多久？會(huì)不會(huì)下一次復(fù)查，它就失效了？

老公看我狀態(tài)不對(duì)，便把我拉進(jìn)了病友群。

進(jìn)群之后，我仿佛推開了新世界的大門，看見了完全意想不到的生活狀態(tài)。他們依然可以組織旅行、分享美食、互相打趣，那種鮮活昂揚(yáng)的生活狀態(tài)，源源不斷帶給我精神慰藉。

但偶爾查閱肺癌知識(shí)時(shí)，看到負(fù)面訊息，我總會(huì)不自覺對(duì)號(hào)入座。尚未發(fā)生的狀況，也會(huì)無端勾起內(nèi)心的惶恐焦慮，這份心緒想必不少病友都深有體會(huì)。

老公看在眼里，耐心勸慰我：“群里500位病友都在好好生活，況且你的靶向治療效果這么好，沒必要整日沉浸在負(fù)面情緒里，自己嚇唬自己。”

這番話瞬間點(diǎn)醒了我，也讓我決心調(diào)整心態(tài)。而真正讓我擁有從容面對(duì)疾病的勇氣，是靶向藥帶來的接二連三的驚喜！

今年2月復(fù)查，醫(yī)生告訴我，腦水腫完全沒有了，顱內(nèi)病灶也基本看不到了。

我糾結(jié)于“基本”兩個(gè)字，繼續(xù)規(guī)律用藥，祈禱著下一次復(fù)查，能給我個(gè)“滿分答卷”。

圖片來源：包圖網(wǎng)

日子在忐忑與期盼中一天天過去，帶著這份執(zhí)念，我迎來了今年五月的復(fù)查。

5月4號(hào)，腦部影像結(jié)果出來，醫(yī)生對(duì)著影像仔細(xì)查看許久，我緊張地心臟砰砰直跳。最后，他抬起頭肯定地跟我說：“肺部病灶在葉間裂，腦部的轉(zhuǎn)移灶，已經(jīng)看不到了。”

聽到這句話，我整個(gè)人愣了好幾秒，緊接著眼淚就止不住地在眼眶里打轉(zhuǎn)，原來開心到極致是真的會(huì)落淚。那一刻，長久緊繃的心緒驟然舒緩，滿心都是由衷的欣喜與釋然。

后來我特意去查了相關(guān)資料，“病灶沿葉間裂”其實(shí)是一個(gè)非常典型的好轉(zhuǎn)信號(hào)。這說明那些曾經(jīng)活躍的腫瘤組織正在消退，之前那個(gè)“鼓出來”的腫瘤，就像泄了氣的氣球一樣“癟”了下去。

靶向藥穩(wěn)定發(fā)揮作用，把控住病情走勢(shì)，這份實(shí)實(shí)在在的療效，讓我徹底擺脫心理重壓，熬過了這段難熬的低谷時(shí)期。

復(fù)查結(jié)果出來，我做的第一件事就是聯(lián)系浩哥，激動(dòng)地分享我的好消息，告訴他：公益跑活動(dòng)，我也要參加。

其實(shí)愛人很早之前就鼓勵(lì)我去參加浩哥組織的旅游和活動(dòng)。我雖心生向往，卻始終顧慮身體狀態(tài)，遲遲不敢動(dòng)身。

現(xiàn)在，我終于可以放心了，帶上靶向藥，說走就走。

圖片來源：包圖網(wǎng)

4

步履從容，

勇敢奔赴未來的長跑

跟剛確診那會(huì)兒比，我現(xiàn)在的狀態(tài)確實(shí)好太多了。

阿來給了我期許未來的信心——它用半年時(shí)間“消除”了腦子里的病灶，讓我相信，它能陪我走很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)。

家人給了我踏實(shí)向前的底氣。我老公不是會(huì)說漂亮話的人，但所有決策都是他跑在前面，熬夜查論文、跑醫(yī)院、約專家，把每一條路都探明白了才回來告訴我。他鼓勵(lì)我：“不用擔(dān)心，不管怎么樣，我們都會(huì)陪在你身邊。”我生病之后，婆婆在醫(yī)院拉著我的手說，“我有多少錢都拿出來給你看病。”是他們，讓我真正體會(huì)到了什么叫患難見真情。

還有我的鄰居大姐，她不懂醫(yī)學(xué)，就常常陪我散步。有一次我嘆氣說“真倒霉，怎么會(huì)攤上這個(gè)病， ”她立馬糾正我：“你怎么是倒霉？你只要吃藥效果就很好，你已經(jīng)很幸運(yùn)了，怎么是倒霉？”

一語驚醒夢(mèng)中人！是啊，其實(shí)我已經(jīng)慢慢把原來的生活“找回來了”——能正常工作、陪孩子，周末還能跟家人出去走走。

以前總覺得“肺癌腦轉(zhuǎn)”這幾個(gè)字壓得人喘不過氣，但真正用上靶向藥之后，我的生活并沒有像想象中那樣一下子被摧毀，我甚至還能來廈門參加公益跑活動(dòng)。這樣想想，我已經(jīng)足夠幸運(yùn)了。

現(xiàn)在每次復(fù)查前我還是會(huì)緊張，但我會(huì)告訴自己：先把這三個(gè)月過好，復(fù)查沒問題，就再踏實(shí)過三個(gè)月。至少我知道自己選擇的治療方案是對(duì)的，藥也很有效，心里是有底的。

在前兩天公益跑活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，我見到了浩哥和戰(zhàn)友們。他們?cè)陉柟庀拢姓f有笑地?zé)嵘怼⑴恼铡⒒ハ啻蛉ぁＤ切┯昧宋迥辍四辍⑹暌陨系目拱┣拜叄耦^比很多年輕人都足。他們站在那里，本身就是最好的答案。

圖片來源：公益跑活動(dòng)

抗癌這場(chǎng)“馬拉松”，我才剛剛啟程。如今醫(yī)療技術(shù)不斷進(jìn)步，靶向藥就是我最好的“跑鞋”，讓我能從容地邁過坎坷，一路向前——去追趕晨曦，去擁抱沿途的山海，陪孩子慢慢長大，和家人長久團(tuán)聚，把未來的每一步都踩出幸福的回響。

發(fā)令槍已經(jīng)響起，我會(huì)繼續(xù)堅(jiān)持，長長久久地跑下去，穩(wěn)穩(wěn)奔赴往后的每一天。

謝老師的從容生活秘訣

1. 把專業(yè)的事交給專業(yè)的人，把當(dāng)下的日子留給自己。

自己要學(xué)一些知識(shí)，但治療方案交給專業(yè)的醫(yī)生。好好吃飯、好好睡覺、好好生活，是我們更該去做的。

2. 允許自己焦慮，但給情緒定個(gè)鬧鐘。

復(fù)查前還是會(huì)緊張，這很正常。我不逼自己“必須樂觀”，但會(huì)告訴自己：壞情緒來了就讓它坐一會(huì)兒，坐夠了就起身去做點(diǎn)別的。散步、上班、陪孩子，日子一旦動(dòng)起來，那些聲音慢慢就退了。

3. 給生活定一個(gè)小小的目標(biāo)。

我跟自己說，等5月份復(fù)查結(jié)果出來，好的話，我就去參加公益跑。結(jié)果真的去了廈門，站在陽光下，見到了陌生又熟悉的戰(zhàn)友們。目標(biāo)不用太大，但它能拽著你一步一步往前走。

4. 一步一步走，別想太遠(yuǎn)。

靶向藥半年就讓腦子里的病灶“消失”了，給了我信心，也讓我明白了一件事——路是一步一步走出來的，不是提前想出來的。復(fù)查好了，就踏踏實(shí)實(shí)再過三個(gè)月。三個(gè)月復(fù)三個(gè)月，時(shí)間會(huì)給我答案。