48歲蔡磊10億家產研發漸凍癥新藥卻無法使用

拼了七年、砸了十億家產搞出來的漸凍癥新藥，終于官宣臨床成功了。

可拼盡全力的那個人，自己卻用不上。

賣房賣車、老婆辭掉高薪工作直播帶貨，七年拿命換回來的希望，到頭來跟他沒關系。

換別人可能早就崩潰了，可他的反應，看完直接讓人淚目。

前幾天，好幾家官媒一塊兒發了條消息，國產漸凍癥新藥，二期臨床試驗做完了，預計 2027 年就能上市。

這藥不一般，是我國頭一個完全自主設計研發的 SOD1 基因突變型漸凍癥藥物。

首批六個病人用了二百四十天，病情直接停住了，有人腳趾都能活動了。

研究結果還發在了《自然?醫學》上，國際頂刊，分量夠重。

它是直接針對 SOD1 基因突變的，從根上把致病基因給按住。

而且是純國產的，價格肯定比進口藥親民，打一針能管半年多。

據說有個二十九歲的女患者，之前坐輪椅，用藥后能站起來了，平時生活基本能自己照顧自己。

消息一出，網友直接炸了，滿屏都是 "配享太廟"，點贊最高的那條直接沖上熱搜。

大家都覺得，蔡磊這七年沒白熬，總算看到亮了。

可事情就是這么戲劇性，蔡磊自己，用不上這藥。

這款藥只對 SOD1 基因突變型患者有用，這類患者大概只占漸凍癥病人的十分之一。

蔡磊得的是散發型漸凍癥，病因到現在都沒搞清楚，是患者里占比最大的那種。

他拼了命推出來的藥，對他自己一點用都沒有。

好多人看完都感慨，一個被漸凍癥 "凍" 住的人，靠眼睛打字推著科研往前走，讓好多陌生人重新 "解凍" 了。

可他自己，卻用不上這些藥。

有人問他，救了別人救不了自己，心里難受嗎？

這話不是場面話。明知道這款藥跟自己沒關系，他該干嘛還是干嘛，一點沒松勁。

這七年，蔡磊相當于又創了一次業，而且是拿命在賭。

房子賣了，車子賣了，手里的股票也變現了，前前后后砸進去快十個億，全投到科研里。

老婆段睿本來是會計師事務所的合伙人，北大藥學碩士，正干得風生水起，直接把事務所關了，跑去做直播。

"蔡磊破冰驛站" 直播間賺的每一分錢，一分不留全投研發。

蔡磊說，給家人留的生活保障從來沒動過，投進去的都是他能支配的錢。

他干的幾件事，說出來都挺讓人吃驚的。

先是搞了個 "漸愈互助之家"，現在是全球最大的漸凍癥患者數據平臺，注冊的患者超過一萬八千人。

以前藥企找符合條件的試藥患者，得花一兩年，好多項目就這么拖沒了。

現在有了這個平臺，最快二十四小時就能找到合適的病人，研發速度直接提了幾十倍。

然后是藥物研發管線，國內在研的漸凍癥藥，原來只有十四條，現在漲到六十八條了。

他同時推進的有近三百條，三十多條已經進臨床試驗了，這個速度，擱以前想都不敢想。

蔡磊甚至簽了遺體捐獻協議，說走了之后把身體捐出來做研究。

這七年，他每天干十六個小時，全年不休息。

確診才四年多的時候，他就進過 ICU，醫生都說，要是好好養著，病情不會發展這么快。

可他說，等著也是死，不如拼一把，就算救不了自己，也能給后面的人鋪條路。

說起來，蔡磊生病之前，人生簡直開了掛。

一九七八年的，中央財經大學畢業，先后在三星、安利、萬科干過，最后做到京東副總裁。

2013年，他牽頭搞出了中國內地第一張電子發票，被稱為 "中國電子發票第一人"，這事還寫進了行業教科書。

四十歲才結婚生子，事業家庭都順風順水，正是往上走的時候。

結果四十一歲的蔡磊，查出了漸凍癥。

拿到診斷書那天，蔡磊直接跟老婆提離婚，不想拖累人家。

可段睿想都沒想就拒絕了，說要跟他一起跟這個病死磕。

這些年，網上也有不少難聽的話。

今年六月，蔡磊名譽權案二審贏了。兩個長期造謠的賬號，被判連續十天在主頁置頂道歉，還要賠錢。

賠的錢他一分沒要，全買了呼吸機之類的設備，送給條件不好的病友。

現在蔡磊和妻子，一個站在直播間里，一個困在身體里，各用各的方式往前沖。

現在的蔡磊，身體已經到最后階段了。

四肢全癱，話也說不出來，呼吸靠呼吸機，吃飯靠胃造瘺。

唯一能跟外界交流的，就是眼控儀。

眼睛盯著屏幕上的鍵盤，一個字一個字敲，一分鐘只能打十幾個字。

六月二十一號，世界漸凍人日那天，他發了個演講，叫《倒計時》。

稿子全是他用眼控儀敲出來的，聲音是用 AI 復原的，生病前的聲音。

他說，房間里擺了四個時鐘，不管臉朝哪邊，都能看見時間。

他還給兒子留了句話，以后有人問爸爸去哪了，就說爸爸是孫悟空，正大鬧天宮呢。

可他沒停。

天壇醫院那邊，十多項臨床試驗正在推進，其中針對散發型的新藥，已經有積極進展了。

蔡磊自己又牽頭了十多條針對散發型的新藥管線。

他說，就算自己趕不上，也得讓后面的人不用再走他走過的絕路。

所以你說，這十個億家產 "白花" 了嗎？

真沒有，它換來了好多陌生人的活路。

網友說 "配享太廟"，真不是開玩笑，是打心眼里佩服。

他自己可能等不到那一天，但他鋪的路，會讓后面的人走得容易點。