他連話都說不出來了,靠眼球一個一個字母拼,給自己拼出一句介紹:癱瘓的啞巴。
別人拿這句話當笑話聽,他拿這句話當盔甲穿。
就是這么個人,最近搞出了一款能救人的藥。
藥快上市了,但跟他沒關系,他吃不了。
自己拼死鑿開的路,自己走不上去。
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這條命到底圖什么?
很多人認識蔡磊,是他還好好時候的事。
那會兒他是京東的副總裁,國內第一張電子發(fā)票就是他推動搞出來的。
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高二考上大學,事業(yè)一路往上走,后來跟北大的段睿相親認識,結婚生子。
屬于那種走在路上別人會忍不住多看兩眼的人,
不是長得扎眼,是渾身透著利索和聰明,說話快,走路快,腦子轉得更快。
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確診那天,他對妻子段睿說,離婚吧。
他覺得自己的事不該拖累別人。
段睿當時只回了一句,想都別想。
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這句話把蔡磊從一個等死的病人拉回來,變成了一個重新上路的人。
他們商量之后做了一件事,把攻克漸凍癥當成余生唯一要干的事。
聽起來特別像勵志電影里的臺詞,但現(xiàn)實里沒有劇本,也沒有導演喊卡。
蔡磊開始搭建患者的數(shù)據(jù)庫,把能找到的病友信息一點一點錄進去。
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跟藥企談,跟專家磨,用他以前在商場上練出來的那點本事,一個個去敲門。
腿還能走的時候他跑,腿走不動了他打電話,后來連話都說不了,就用眼睛繼續(xù)追進展。
段睿那邊也沒閑著,接下直播間,從對著鏡頭不知道該說什么,到能一口氣介紹好幾個產(chǎn)品,賺來的錢全都填進了科研那個窟窿里。
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有人就說他,你這不是把整個家底都燒進去了嗎,老婆孩子以后怎么辦。
其他的資產(chǎn),房子,積蓄,都砸進去了。
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他的賬算得很明白,一碼歸一碼,沒糊涂。
這個事后來很少再提,但那份爭議確實跟著他走了好幾年。
就像當年有人拿他和霍金比,一樣的高智商,一樣的被困在身體里。
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可霍金有整個劍橋的資源撐著,蔡磊是靠自己從零開始搭臺子。
別人是站在巨人的肩膀上,他是硬把自己變成那根柱子。
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真正讓人說不出話的,是最近的這條好消息。
他推動的一款國產(chǎn)新藥,針對SOD1基因突變型漸凍癥,二期臨床做完了,
效果不錯,能顯著降低身體里那種會搗亂的致病蛋白。
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預計到2027年,這款藥就能正式上市。
做過醫(yī)藥的都知道,一款藥能從實驗室走到病人手里,中間隔著十萬八千里。
錢是其一,時間是其二,能同時把藥企的研發(fā)線、醫(yī)院專家的臨床經(jīng)驗和患者的數(shù)據(jù)撮合到一塊兒,缺一個角色就轉不動。
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蔡磊就是這個角色。
他用自己的身體做樣本,用自己的時間當籌碼,硬是把這條路打通了。
但有個細節(jié)讓所有人聽完都愣了半天。
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蔡磊得的那種漸凍癥,屬于散發(fā)型,體內壓根沒有SOD1基因突變。
換句話說,他熬了無數(shù)個夜,燒了那么多錢,把一款藥從無到有推出來,這款藥卻救不了他自己。
有人打了個比方,就像一個人傾家蕩產(chǎn)造了艘船,船下水那天,他自己被留在了岸上。
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換個人可能就停下來了,他還在繼續(xù)干。
蔡磊辦公桌上的眼控設備每天亮十幾個小時,眼球掃過屏幕,一個字母一個字母地拼出指令,
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他的眼睛還能動,腦袋還清楚,那就接著干。
身體凍住了,心沒凍住。
現(xiàn)在只要搜蔡磊的名字,后面跟著的全是藥、平臺、試驗數(shù)據(jù)這些冷冰冰的字眼。
可這些字眼背后,是一個連呼吸都要靠機器輔助的人,拼盡最后一點力氣在鑿路。
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這條路通不到他自己腳下,卻能通到很多人的明天。
最近這一年,網(wǎng)上其實很少刷到蔡磊的動態(tài)了,
他不怎么發(fā)視頻,偶爾在社交平臺上說幾句,也是跟漸凍癥科研有關的事。
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不是那種今天感覺好點了,謝謝大家關心的內容,
而是某條管線有了新進展,某組數(shù)據(jù)值得看一看。
一個病人,活得像個項目經(jīng)理。
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魯豫上個月采訪過他,隔著一塊透明的防護板,怕外面的病菌帶進去。
兩個人就這樣說話,魯豫問,他用眼控儀一個字一個字回。
當時他還自嘲說自己是魯豫采訪的第一個“癱瘓的啞巴”。
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他還說現(xiàn)在大部分時間都待在臥室,但每天還是非常的充實。
可就是這么一個連說話都做不到的人,每天還在管理著一個跨區(qū)域的科研協(xié)作網(wǎng)絡。
有人說,他是不是太執(zhí)著了,到了這個份上為什么還不松手。
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可熟悉他的人都知道,他從來就不是那種會松手的人。
年輕時候在京東帶團隊,為了電子發(fā)票的事能跟人從早磨到晚,不達目的不罷休。
這股勁當年幫他拿下了項目,現(xiàn)在幫他撐住最后一口氣。
他把自己當成了最后一顆子彈。
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2022年那會兒,蔡磊還能開口說話,他公開講了一件事,自己已經(jīng)簽了遺體捐獻協(xié)議,特別注明把腦和脊髓組織留給科研。
當時這段采訪放出來,很多看他視頻的人都說不出話。
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一個還在拼命找藥的人,連自己最后那點用處都提前安排好了。
這幾天網(wǎng)上吵得沸沸揚揚的,還有另一件事。
蔡磊的名字跟幾個他不認識的人扯在了一塊兒,有人說他靠名氣帶貨,有人說他拿病博同情。
這些聲音冒出來的時候,段睿正在直播間里賣一款生活用品,她看到了彈幕,頓了一下,沒接話,繼續(xù)講產(chǎn)品的用法。
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蔡磊自己是沒工夫理會這些的,他接受完采訪之后又繼續(xù)自己的工作。
鍵盤上打不出一個字,他就用眼睛一個一個字母地選,一句話可能要拼十分鐘。
但該回的郵件,該開的工作會,一個沒落下。
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網(wǎng)友們不干了。
鋪天蓋地的“配享太廟”和“先生大義”涌進評論區(qū),不是什么組織行為,是很多人看到他做的一切之后自發(fā)的反應。
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一個自己都快要沉下去的人,還在拼命把別人往上托,這種事兒擱在誰身上,都值得一句公道話。
古時候講太廟,那是把一個人的牌位放進最高禮制的地方,世代被記住。
現(xiàn)在的網(wǎng)友說這四個字,想表達的意思很樸素:
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不是因為可憐他,是敬他,敬他把命搭進去,給不認識的人換一條活路。
他沒有等到自己的那份藥,但他讓很多人等到了屬于他們的那份。
別人造船是為了離開荒島,他造了一條船,把所有人都送走了,自己還坐在礁石上。
礁石上風很大,他的屏幕還亮著。
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