上海
滬喀兩地連線。
今天中午，一場特別的遠程會診在上海、新疆兩地啟動：上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院院長王旭東與上海市第12批援疆干部、九院副院長、喀什地區第二人民醫院院長張峻帶領口腔顱頜面科朱敏、蔡鳴，整復外科張如鴻、王煒，耳鼻咽喉頭頸外科張治華等專家，聯合目前在喀什二院工作的口腔顱頜面科副主任醫師曹健團隊，集中研討了一名14歲哈薩克斯坦重度半側顏面短小罕見病患者的個體化診療方案。
多學科專家會診。
患兒來自哈薩克斯坦阿斯塔納，自幼被確診為半側顏面短小癥的最嚴重分型，同時合并下頜骨發育缺損、小耳畸形、面神經損傷等多種復雜顱頜面畸形，病情極為棘手。據悉，患兒曾于1歲、6歲時在哈薩克斯坦當地醫院接受相關手術，其中第一次手術是專門邀請英國醫生前往哈薩克斯坦完成的，兩次手術分別為肋軟骨移植、下頜骨牽引成骨手術，但術后出現移植骨完全吸收的情況，畸形矯正效果未達預期，因此也導致后續治療難度大幅提升。
半側顏面短小畸形是王旭東團隊的標志性特色診療病種，作為現任中華口腔醫學會口腔遺傳病與罕見病專委會主委，王旭東帶領團隊牽頭制定了該疾病全國專家共識，為國內規范化診療提供了重要指導。而正因如此，不久前，患兒的家屬查閱到了相關文獻資料，尤其關注到2025年在上海舉辦的國際顱面外科大會，王旭東作為大會主席之一，在會上分享的前沿診療理念與成功病例，讓他們看到了希望。家屬隨即主動向團隊發送了郵件，尋求高級別診療幫助。
考慮到患兒家庭往返上海路途遙遠、就醫成本極高，依托成熟的滬喀援疆醫療協作機制，醫院統籌安排其在喀什二院完成全套影像篩查、口腔專科評估、聽力功能檢測，同步采集精準臨床數據、制作3D打印牙頜模型，為本次跨地域、跨國界多學科遠程會診奠定了堅實基礎。
喀什作為中國的最西端城市，是國家面向中亞對外開放的醫療橋頭堡。依托上海九院全方位、深層次、高質量的對口幫扶，喀什二院口腔顱頜面專科能力持續提檔升級、快速崛起，立足區位優勢、依托頂尖滬式醫療資源，致力于打造輻射中亞的口腔顱頜面疾病診療高地，成為周邊各國復雜、疑難、罕見顱頜面疾病患者跨境就醫的重要診療門戶。
會診中，滬喀兩地多學科專家結合患兒情況充分研討，最終確定了分步實施的階段性序列手術方案——近期優先開展一期外科輔助上頜擴弓+阻生牙拔除微創手術，逐步改善牙頜發育條件；后續將根據恢復情況，分階段實施正頜—顯微外科骨骼重建、耳畸形整復、面神經功能修復等系統性序列治療，全方位重建患兒的容貌形態與生理功能。據悉，本次遠程會診同步面向剛開班的2026上海交通大學暑期學校—數字化口腔與顱頜面臨床技術國際本科生，全程開放、沉浸式觀摩，實現疑難病例診療與國際化臨床教學同頻同步、雙向賦能。
此次滬喀遠程多學科會診，既是滬疆醫療對口幫扶、國內頂尖優質顱頜面外科資源下沉邊疆、服務邊疆、輻射周邊的生動實踐，也是面向全球口腔青年醫者開展沉浸式、實景式高端臨床教學的創新載體。依托數字化遠程診療與教學平臺，上海頂尖學科優勢突破地域與國界限制落地喀什，既為中亞罕見復雜顱頜面畸形患者打通了便捷、高效、優質的跨境就醫通道，也向國際青年醫者立體展示了我國口腔顱頜面多學科聯合診療的成熟體系、技術實力與規范化診療水平。
原標題：《滬喀連線，上海專家為14歲哈薩克斯坦罕見病患兒帶來新生機》
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