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一名來自哈薩克斯坦阿斯塔納的14歲罕見病患者,歷經兩次跨國手術仍未能矯正重度顱頜面畸形,復雜病情陷入診療困境。
日前,上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院聯合新疆喀什地區第二人民醫院,依托滬喀遠程醫療平臺開展多學科(MDT)跨國會診,為這名重度半側顏面短小癥患者定制個體化、分階段序列診療方案,同時同步對外開放,為國際暑期學校學員開展實景臨床教學。
據悉,該少年確診為半側顏面短小癥最嚴重分型,伴隨下頜骨發育缺損、小耳畸形、面神經損傷等多重復雜問題,病情診療難度極大。幼年時期,他曾先后在哈薩克斯坦當地接受兩次專項手術,其中首次手術特邀英國醫生跨境實施,分別開展肋軟骨移植、下頜骨牽引成骨治療,但術后出現移植骨完全吸收問題,畸形矯正效果未達預期,病情遷延且后續治療難度大幅增加。
輾轉求醫無果后,患者家屬通過專業文獻了解到上海九院王旭東教授團隊在復雜顱頜面畸形重建領域的頂尖技術實力。尤其在2025年上海國際顱面外科大會上,王旭東教授以大會主席身份分享的前沿診療理念與疑難病例成功案例,讓家屬看到了治愈希望,隨即主動發函聯系團隊,尋求診療支持。
為規避患者跨境往返的高昂時間與經濟成本,依托成熟的滬喀援疆醫療協作機制,本次診療全程落地喀什二院。醫院提前完成患者全套影像篩查、口腔專科評估、聽力功能檢測,精準采集臨床數據并制作3D打印牙頜模型,為跨地域、跨國界多學科精準會診筑牢數據與診療基礎。
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本次會診專家團隊陣容雄厚,由上海九院院長、主任醫師王旭東,喀什二院院長、主任醫師張峻領銜,九院口腔顱頜面科朱敏、蔡鳴主任醫師,整復外科張如鴻、王煒主任醫師(在線),耳鼻咽喉頭頸外科張治華主任醫師,以及喀什二院九院援疆曹健副主任醫師團隊聯合參與,多學科協同研判患者病情。
作為本次會診核心診療病種,半側顏面短小畸形是王旭東教授團隊的標志性特色診療項目。該團隊牽頭制定國內該病種專家共識,規范了國內臨床診療標準。
會診現場,專家團隊結合患者三維牙頜模型、完整影像學資料及功能評估結果,開展全方位研討研判,最終敲定科學規范、分步實施的階段性序列手術方案。根據方案,患者近期將先行一期外科輔助上頜擴弓+阻生牙拔除微創手術,優化牙頜發育基礎;后續將依據恢復情況,依次開展正頜-顯微外科骨骼重建、耳畸形整復、面神經功能修復等系統性治療,全方位修復患者面部形態與口腔、神經生理功能。
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值得一提的是,本次疑難病例會診全程對2026上海交通大學數字化口腔與顱頜面臨床技術國際暑期學校的本科生開放,讓國際學員沉浸式觀摩頂尖多學科診療全過程,實現疑難病例臨床救治與國際化教學雙向賦能、同步推進。
喀什作為我國最西端城市,是國家面向中亞對外開放的醫療橋頭堡。依托上海九院全方位對口幫扶,喀什二院口腔顱頜面專科綜合實力持續提升,立足區位優勢承接上海頂尖醫療資源,逐步打造輻射中亞的顱頜面疾病診療高地,成為中亞各國疑難、罕見顱頜面畸形患者跨境就醫的重要門戶。
原標題:《滬喀聯動遠程會診,精準救治哈薩克斯坦罕見顱頜面畸形青少年》
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