四川
“我已經(jīng)終結(jié)了比它更可怕的對手——‘絕望’。”
6月21日，世界漸凍人日。
蔡磊用AI復原了自己的聲音，發(fā)布了這則視頻。
即使是漸凍癥末期，他卻始終堅持真人出鏡。
畫面中的蔡磊眼神堅定沉穩(wěn)。
讓外界看到了他巨大的信念。
有人直言：這般求生的意志堅定，實在令人敬佩。
但讓人感動的是，蔡磊并非為了自己。
一則好消息，讓外界看到了他的偉大！
6月21日，魯豫的訪談節(jié)目迎來了一位特別的嘉賓。
她開篇直言：這是自己從業(yè)多年以來，最特別的一次經(jīng)歷。
而接受采訪的人，便是前京東副總裁——蔡磊。
身患漸凍癥的他身體脆弱。
為隔絕空氣中的病菌，魯豫進入房間前甚至還噴灑酒精消毒。
采訪室中，他與魯豫之間，豎著一塊透明的亞克力防護板。
兩人無法近距離對視、無法正常交談。
所有對話，全靠蔡磊轉(zhuǎn)動眼球操控眼控儀完成交流。
短短一句話，往往要耗費數(shù)分鐘。
但現(xiàn)場的氛圍卻不似觀眾所想的那樣壓抑。
訪談剛開始，蔡磊的一句自嘲化解了魯豫的尷尬。
他直言：“這一定是你第一次訪談一個癱瘓的啞巴。”
沒有怨天尤人的抱怨，沒有沉溺病痛的悲觀。
絕境之中，他依舊保有松弛的幽默感。
甚至拿籍貫開玩笑，說自己也算半個魯豫。
而魯豫也耐心等候，靜靜聆聽他的每一段話。
蔡磊坦言，自己已經(jīng)幾乎兩年沒有離開臥室。
日常起居、吃飯、工作全部局限在這一方小小的房間里。
旁人都覺得被困在臥室、身體失控的日子必然枯燥煎熬。
可蔡磊卻說，自己每一天都被工作填滿。
雖然忙碌，但很充實，他絲毫不會覺得空虛。
隨著談話慢慢深入，魯豫拋出了無數(shù)觀眾最關心的問題：
這么多年，網(wǎng)絡上有不少誤解你的聲音。
有沒有哪一種評價，是你始終難以釋懷的？
這個問題拋出后，鏡頭前安靜了許久。
短短百余字，卻足以讓屏幕前所有觀眾沉默。
也揭開了纏繞他多年的網(wǎng)絡非議。
在確診漸凍癥之前，蔡磊是妥妥的天之驕子。
年少時他天賦出眾，高二直接參加高考，踏入高等學府深造。
步入職場后，他更是深耕財稅數(shù)字化領域。
一手落地國內(nèi)第一張電子發(fā)票，被寫入行業(yè)教科書。
還一路做到京東副總裁，能力在業(yè)內(nèi)有口皆碑。
40歲那年，他與段睿相識成婚。
二人三觀契合，婚后誕下兒子，人生一路順風順水。
他本會沿著這條坦途穩(wěn)步前行。
可天有不測風云。
2019年，一紙漸凍癥診斷報告，擊碎了蔡磊所有美好。
眾所周知，漸凍癥為五大絕癥之一。
確診后平均生存期僅有3至5年。
更重要的是，患者大腦全程意識清醒。
身體卻會一步步徹底失去控制，過程漫長且煎熬。
拿到診斷結(jié)果的那一刻，蔡磊最先考慮的不是自己。
他主動找到妻子提出離婚。
他直言，希望給妻子一個選擇的機會。
可面對丈夫的提議，段睿毫不猶豫拒絕。
二人定下約定，把攻克漸凍癥當成往后共同的事業(yè)。
從這天起，蔡磊開啟人生第二次創(chuàng)業(yè)。
他下定決心，要拼盡余生，和漸凍癥掰個手腕。
蔡磊拿出了多年積攢的資產(chǎn)，搭建全球漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫。
又投入上百條藥物研發(fā)管線，傾盡所有尋找治療突破口。
眼見巨大的資金缺口擺在眼前。
段睿又創(chuàng)辦“蔡磊破冰驛站”直播間獲取收益。
誰料，全身心投入破冰事業(yè)的二人，沒能換來理解。
反倒滋生出一些流言。
不少網(wǎng)友指責蔡磊傾家蕩產(chǎn)自救，完全不顧妻兒未來生活。
而這一次，在魯豫的訪談鏡頭前，蔡磊直面所有誤解。
他坦然說出內(nèi)心想法：
誰都想要好好活著，拼盡全力求生是所有人的本能。
同時他也解釋，自己打拼四十年，早已為家人留下了足夠的錢。
無論科研投入多大，留給妻兒的錢從來沒有被動用。
比流言更殘酷的是身體付出的代價。
長年高強度的工作持續(xù)透支蔡磊的身體。
甚至加速了病程發(fā)展，患病僅四年多，他就住進ICU。
旁人很難理解這份不計回報的堅持，可蔡磊始終沒有停下腳步。
好在七年漫長堅守，如今也終于迎來足以改寫無數(shù)患者命運的突破。
7月17日，北京日報等多家官媒同步發(fā)布重磅消息。
蔡磊多方牽線推動研發(fā)的國產(chǎn)漸凍癥新藥，順利完成二期臨床試驗。
預計有望在2027年正式上市。
這是國內(nèi)首款完全自主研發(fā)的SOD1基因突變型漸凍癥治療藥物。
而這條研發(fā)鏈路的關鍵紐帶，正是蔡磊。
2023年，他主動對接藥企與北京天壇醫(yī)院王伊龍專家團隊，促成了雙方深度合作。
多年深耕，終于交出亮眼臨床成果。
據(jù)報道，首批6名參與試驗的患者連續(xù)用藥240天。
腦脊液中致病SOD1蛋白降低56%-69%。
未來上市后，國內(nèi)約百分之十攜帶SOD1突變的漸凍癥患者，都能從中獲益。
有數(shù)據(jù)預估，數(shù)萬絕望家庭將迎來轉(zhuǎn)機。
可藏在喜訊背后，藏著令人鼻酸的遺憾。
經(jīng)過基因分型檢測，蔡磊屬于散發(fā)型漸凍癥，不存在SOD1基因突變。
這款他牽線推動的藥，對他本人沒有任何治療效果。
這場漫長的抗爭，從始至終，他成全的都是素不相識的陌生人。
即便清楚藥物與自己無關，蔡磊依舊沒有放緩推進進度。
他持續(xù)跟進流程，牽頭十余條針對散發(fā)型漸凍癥的新藥管線。
只為給和自己分型相同的患者尋找出路。
無數(shù)病友、網(wǎng)友看到這條新聞，紛紛在評論區(qū)留言贊美。
一眾留言下，一條夸贊格外亮眼：
蔡磊這份功績，實在是配享太廟！
早早確診漸凍癥，這種病目前很難醫(yī)治。
身體日漸衰敗，說話行動都靠儀器支撐。
這次研發(fā)成功二期臨床的國產(chǎn)新藥，蔡磊自己卻用不上。
可明明救不了自己，他仍拼盡全力四處奔走，對接醫(yī)院和藥企推進研發(fā)。
過去國內(nèi)漸凍癥藥物研發(fā)十分冷清，藥企不愿投入。
蔡磊自掏腰包，變賣資產(chǎn)投入科研，搭建病友數(shù)據(jù)庫。
還免費給科研團隊提供樣本資料，吸引大批專家投入相關研究。
他常年帶病高強度工作。
一邊忍受病痛，一邊為所有漸凍癥患者尋找出路。
這款新藥預計2027年上市，能拯救大量病友。
他不糾結(jié)自己僅剩的時光，耗盡身家與生命造福無數(shù)素不相識的病人。
這份無私大愛，也難怪網(wǎng)友要用“配享太廟”這份至高贊譽致敬他。
被漸凍癥困住身體，蔡磊卻從沒困住自己的心。
他扛過最熬人的絕望，從頭到尾都沒認輸。
如今再看，他實在偉大。
硬撐下去的，從來不是只想好好活下去。
而是惦記著和他一樣患病的人。
病痛壓不垮他的意志，苦難磨不掉他的善意。
這份直面絕境的勇敢，實在讓人敬佩。
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