100萬信托合同正式生效，星星小鎮發起人之一，為重度自閉癥兒子安排好身后事

VOL 3864

2026年6月10日，金寨星星小鎮發起人之一、28歲孤獨癥青年羅意的父親，和上海信托正式簽署了以羅意為受益人的特殊需要信托合同。

在一紙合約背后，既是一對父母為百年后如何安置自家特殊孩子的求索，四年里，羅意爸爸和信托公司就指令權人設置、監護人安排、監察人職責、資金支付機制等關鍵問題反復磋商；

也是金寨星星小鎮的特別行動小組持續了三年多的探尋，他們想蹚出一條可行的路徑，如羅意爸所言：“當父母逐漸老去之后，如何通過信托、監護、社區照護和監督機制的結合，為重度孤獨癥人士建立一個長期、穩定、可持續的生活保障體系”。

6月12日，他向上海信托轉賬了100萬，合同正式生效。當天，他接受了大米小米的專訪，不僅講述了自己近年為羅意奔走的心路歷程，也回憶了自己的一生，“人生里所有經歷過的事，都會相互聯系，相互影響”。

文 | 絡繹

編輯 | Jarvis

圖源 | 羅意爸爸

當過兩次農民

作為金寨星星小鎮發起人和原始股東之一，羅意爸爸在圈內是個名人，為人既高調也低調。

說高調，是因為他早年就以“老v”的身份活躍在以琳論壇，且常被視為有資源、有才干的精英家長代表；說低調，他既不屬家長組織，也不熱衷倡導，“我只是一個把讓羅意能活得有質量、有尊嚴的父親”。

在成為羅意爸爸前，他是羅洪文，是行業內人盡皆知的“羅博士”——當然，并不是心智障礙行業。今天，星星小鎮里有塊流轉地，給孩子們種種地、收收菜，而羅洪文自己也曾“當過兩次真正的農民”。

說一口地道老派上海話的羅洪文，是個“的的刮刮”的“老克勒”。1958年，羅洪文出生在上海，他的父親在當時仍屬中蘇合營的大連造船廠擔任工程師，小羅則留在上海和奶奶一起生活，直到9歲才被接到大連父母身邊。

羅家在大連的市中心青泥洼橋，住的是蘇聯專家的宿舍，設獨立廚房、配抽水馬桶，全屋鋪著木地板。羅洪文回憶，雖然吃不到小餛飩、小青菜、草頭、茭白這些上海味道，但生活整體是舒適的。

好景不長，1970年，羅家成為下放戶，銷掉城鎮戶口，一家人拿著供銷社提供的煤和桶，連夜登上去往鄉下的綠皮火車。

“生活徹底變了”，12歲的羅洪文“成為了真正的農民”。下有兩個弟弟，他挑起長子的責任，割草、澆地、種菜、養豬，他每天要挑5擔水，每擔80斤重，才夠一家五口的每日所需。

從上海到大連，從城市到農村，文化上就有沖擊，生活也是真的艱苦。這三年是很大的鍛煉，對我的影響非常大，就是 resilient（堅韌）”，羅洪文從苦里能憶出甜來。

1973年，羅洪文跟著父母又回了城，五口人蝸居在19.6㎡的房子里，那是專給“五七戰士”返城落腳造的房。

1976年，羅洪文高中畢業，下鄉到莊河，成為法國歷史學家潘鳴嘯（Michel Bonnin）所謂“失落的一代”——這是他覺得把知青寫得最好的作品。羅洪文至今仍保留著當年趴在炕上寫的日記，“讀來還是很感觸”。

身處讀書無用論的年代，羅洪文在學校里學的是批林批孔和學工學農，他透過精讀《毛選五卷》的備注來學成語，“比如精衛填海、愚公移山”。印刷品也是稀罕物，能找到的他都讀，包括父母的《參考消息》和《艦船知識》。

77年冬，中斷了11年的高考恢復，招生名額約27萬，但全國足足有570萬人報考，羅洪文也是其中之一。留給他復習的時間只有一個多月，手頭只有一盞油燈，和父母給的一本《物理》、一本《數學》，“考完覺得一塌糊涂，心里沒底，稀里糊涂就被錄取了”。

78年3月，羅洪文帶著自己從農村調出的檔案袋和錄取通知，到大連工學院（現大連理工大學）報到，讀化工專業。“真的是改變命運，大學里每天吃得到細糧，午餐一定有葷腥。學生對知識也如饑似渴，下課了里三圈外三圈圍著老師問問題，老師也開心，很愿意教”。

大二，羅洪文入選培養留校任教人才的“師資班”，下定決心讀研。此后的日子，他邊學、邊帶課、邊備考。當時，國家已在公派留學生，但初期多是進修開眼界的訪問學者，到77級文革后首批大學生畢業，國家決定派送其中翹楚去攻讀真正的碩、博學位，待學成歸來，育滿園桃李。

20年前的羅意爸爸

羅洪文1982年本科畢業后，考取研究生、被教育部選為出國預備生，一氣呵成，在廣外經歷了全封閉外語強化和西方文化適應性培訓后，他被教育部安排前往比利時天主教魯汶大學攻讀化學碩博。

揣著因公護照，羅洪文乘上航班，第一次跨出國門。他這批公派生，是萬里挑一的精英，拿著珍貴外匯，背著舉國期望，個個都是“拼命三郎”，羅洪文自言：“我爬進了大學、又跌跌撞撞到了比利時，迎來新一輪文化沖擊和生活適應。第一年，為了順利拿到碩士學位和博士資格，除了學習還是學習，人都瘦成了皮包骨。”

“羅博士”

80年代末，羅洪文畢業，成了羅博士。

他的同級公派生，大多回國，或集中到歐美攻讀博士后，他卻想進企業，這有點另類。“后來教育部研究了，反饋說，好，你去，大部分人都在學術象牙塔，我們需要你去工業部門看，學人家的管理經驗”。

當時，國家開始允許這批公派生把護照轉為因私，事業剛起步的羅洪文也轉了，并繳了五萬多人民幣來償還國家公派他留學的成本。“原來是飛出籠的鳥，但腳上還栓根繩，但那之后，我真的自由了”，羅博士說。

羅博士的第一份工作是在醫學院的研究所，后來一步步成為了化工企業R&D部門的主管，但看著職業經理人滿世界飛，他心生向往。1994年，機會來了，他至今仍清晰記得，“那是4月1日，法語叫 Poisson d’avril，那天我加入了對我人生而言很重要的一家公司，服務了整整12年”。

那間公司是優時比（UCB），成立于1928年，是一家總部位于布魯塞爾的全球性化工生物醫藥公司。在經歷了一年多的輪崗培訓、熟悉全司上下各部門后，他正式作為公司的大使被外派到中國開拓業務，1995年，38歲的羅博士舉家遷回他的故鄉上海，隔年，他為UCB在上海商城設立了第一個在華辦事處。

“當時的中國市場很小，但很有活力，我算是很早就摸到了中國經濟即將勃興的脈搏”，羅博士的業務從百萬談到千萬美元，同時也一步步建立公司組織。彼時，中國政府和歐盟合辦的中歐國際工商學院成立不久，公司就出資讓羅博士進修商業管理知識，“我是97級，那時候就兩個中國籍老師，吳敬璉上中國經濟，江平教商法，這兩位教授親歷時代變遷、做真學問，他們對我的影響很深。”

1998年，羅意誕生。他有一個姐姐、一個哥哥，老幺總是受寵。羅博士在自家別墅為羅意辦了生日宴，請了建國賓館的大廚擺開宴席，邀來一眾EMBA老師同學和商界伙伴，在行業內內無人不曉的羅博士，驕傲地宣告自己成為了“羅意爸爸”——當時他還未曾想，照護羅意將成為自己人生下半場的新事業。

千禧年后，羅博士從公司的大中華區董事總經理，升任亞太區總裁，派駐吉隆坡，隨著中國業務越發重要，又把亞太總部遷到上海。

幾乎同樣時點，羅意爸發現羅意不愛說話，叫也不應，總盯著一個東西看，愛看同一個電視廣告，最終被上海精衛中心的杜亞松醫生診斷為自閉癥，典型、重度、低功能。“我在化工藥企工作那么多年，也待過醫學院，但真是從沒聽過自閉癥。

那時候互聯網也有了，很快我就搞清楚這意味著什么，而且，我從一開始就確定，羅意的狀況是終身的”，羅意爸回憶道，這也是為什么，他素來反對傾家蕩產也要讓孩子變正常的思路，“我從沒有急吼吼要送羅意去康復、摘帽，但我知道，恰當的介入是可以改善癥狀的，最重要的，是提升他的生活質量。”

照顧羅意的工作主要由羅意媽承擔，而羅博士/羅意爸的工作則是“背米”（賺錢），“羅意媽把孩子照顧得很好，無微不至，去新加坡、去香港親自學ABA及各種科學的干預方法。我們也請了專業老師，在家改善他的情緒、培養生活能力，寄希望于他未來能被社會所接受”。

到2006年，身處高位的羅意爸，感到了職業對于他的生活和事業發展的限制，“我很看重自由，想著自己有研發經驗、業務人脈和管理知識，可以出來做點什么”。同時，“羅博士”和“羅意爸”身份間到底還是起了齟齬，“當時我一個月里，三周在海外各處飛，一周在中國，還不止在一座城市”。

他決定創業，做一些特定的產品供給利基市場。到今天，跑通的業務流還在持續，生產也已外包，固定客戶穩定訂單，現金流穩健，羅博士心滿意足，“夠了，夠過日子了，我挺開心的，不用投入那么多時間精力。”

至此，羅博士退下舞臺，而羅意爸還有更重要的事做。

“羅意爸爸”

轉折發生在2013年，羅意15歲，青春期大爆發，“非常猛烈，非常暴力，媽媽被沖垮了，媽媽苦心經營出來的家的整個秩序，都被沖垮了。所有預防措施都無效了”。

當時，每天早上，媽媽和羅意的叔叔、老師——分別帶了他9年和7年，在樓下商量今天羅意會怎么樣，等羅意快下樓，三個人一人占據一角，心驚膽戰，生怕一點風吹草動會引爆他脆弱而敏感的神經。

羅意爸說：“以暴制暴當然是可以的，但有什么用？只會越變越糟。”最嚴重的一次，羅意咬了叔叔，傷口縫了6針，徹底擊碎了羅意媽。

羅意媽想送羅意去寄宿制機構，機構也勻出了床位。羅意爸堅定否決，但也答應作為備選項去看看，他親自送羅意去，卻淚灑當場：“老師勸我別哭，我說，我不是為了其它哭，就是羅意從沒離開過家，我也從沒想過有一天羅意會離開家。”

他們也試過向醫生求助。他們住進宛平南路600號（即上海精衛中心）的特需病房，羅意住里間，父母在外頭睡沙發，套間有防爆玻璃門，外面的走廊聯通其他病房，羅意爸看著走過的人，覺得自己在孤島上，掙扎求生，看看羅意媽，臉上寫滿痛苦和絕望，“醫生說再有問題，只能強制捆綁。聽到這種可能，你能想象我們做父母的心情嗎？”

所幸，資深的博士級行為分析師（BCBA-D）、新西蘭注冊心理學家朱璟給予了入戶支持，她以細致的分析和妥帖的建議，令這一關艱難得渡。但羅意爸等不起了，“他長大以后到哪去？除了自己家，哪里待得住？可是我們總有一天要走的，一想到這里就不寒而栗。”

2014年，羅意爸提出星廬計劃的構想，糾集了另5位家長，找到上海崇明兩三畝地，“出發點是找一群人，大家要抱團，一定要互助。這不是錢的事，不是建一所學校、造一座莊園的事，因為你要離開人世，你要依靠別人來帶你的孩子。你就算聚攏了一群專業的人，你走了以后，誰來管理監督他們？只有我們，同是星星孩子家長，才會承接，才會延續下去。從始至終，我都是這個理念，這是唯一的初心”。

“測算了一下，規模太小。傳承一定要有代際，就必須有一定的人數”，計劃最終沒有落地，但成了一種原型。2017年夏，當羅意爸讀到小滿爸媽關于在金寨建星星小鎮的文章，當晚就和滿爸通話一個多小時，兩人一拍即合。

宣講會、成立公司、招募股東、拿地、蓋樓，2025年正式運營，截至本周已有77個股東、入住了40個孩子——星星小鎮后面的故事，圈內家長都耳熟能詳了。

第一次在金寨看土地

“我們的初心非常直接，就是我們為他們建立一個家”，羅意爸在各種場合，無數遍地重復著這句話。家長股東們組成的公司，持有小鎮用地的所有權，叫做“金寨候藍企業管理有限責任公司”，其中“候藍”取自homeland，也是家。

一生都在出走、四洲漂泊不定的羅博士，為了羅意，踏上自己凱旋回家的奧德賽。

特殊需要信托

圈內皆知，閉眼工程事關人、才、所。

顯然，星星小鎮只是“所”。“所是最重要的，有了所，才有基礎談其它”，羅意爸說，“與小鎮相關的孩子監護、信托體系一直也在積極探索中”。

關于“人”，也即監護人，星星小鎮在2024年成立了「金寨縣恒愛社會監護服務中心」，是全國首家縣級民政部門核準登記注冊的社會監護服務組織。羅意爸便打算將羅意的監護交給恒愛。

關于“財”，羅意爸和小鎮探索的是“特殊需要信托”模式，“我們的孩子沒有民事行為能力，必須有人替他們管錢，替他們花錢”。

小鎮招募股東時，就要求加入的家庭提供500萬元家庭財產證明，用于投資星星小鎮以及購買信托，以確保孩子未來在小鎮的康養費用支付能力，不給當地政府和其他股東家庭增加負擔。

3年前，小鎮成立了工作小組，計劃系統開展對特殊需要信托的調研工作。說是調研，其實是以身入局去“排雷”，“牽頭的邵爸做了盡職調查，最終篩出了四家信托公司，然后派四位家長分別去談，考察不同公司的不同產品是否真的適合我們自閉癥家庭”，羅意爸說，“一切都是有目的、有規劃的，我們按計劃一步步推進”。

事實上，比工作組早一年，上海信托就已在和羅意爸接洽，剛好它也是入圍的四家之一，便繼續磋商。起初，羅意爸排在第五號，但那個系列取消，全部并入現在的產品“滬信養老1號”，專注老養殘，該系列第一單便是引起廣泛關注的張老伯，81歲的他為自己失能的老伴和精障的兒子所設。

羅意爸簽的是第二單，“進展慢，一部分是上海信托行事按部就班，但是，我要定的是我不在了之后對羅意的安排，太隨意反而不好。一板一眼的操作反倒成了加分項，確保對羅意的撥款，可以完全遵照我的意愿，跟足我定下的指令”，羅意爸說。

同時，羅意爸爸也明白，100萬根本不夠托舉孩子的整個生活，“試運行，用完了再追加”。同時，倘若政府官方下場做特殊需要信托，他也會考慮跟進，“只要產品足夠好，可靠可信，多多益善。只是我們等不起，得先做”。

目前，小鎮特派的4位家長中，邵爸率先簽定了特殊需要信托，和田惠萍一樣在國投泰康。而羅意爸是第二位。另兩位家長的嘗試，因各種顧慮和原因放棄了。

小鎮的工作組和執委會將總結過程中的所有經驗和比對，做出給所有股東家長的建議和指南。

羅意爸計劃把第二順位指令權人設為星星小鎮投資設立的一個實體，“小鎮是羅意生活的真正的照顧者，最清楚羅意的需求。羅意在小鎮的生活費，其它包括出游、醫療的費用，小鎮都可以要求信托撥款。信托也會根據我的意愿，審查支付要求是否在范圍之內”。

百年之后，他則計劃把自己的大兒子、羅意的哥哥設為監察人，看小鎮是否過頭，“老實說，小鎮所有股東都是家長，也不可能過頭，只是雙保險”。

在信托運作起來后，羅意爸乃至整個工作小組，會根據實際情況再在小鎮、信托、家庭三方間調整磨合。之所以謹小慎微，一方面當然因為涉及閉眼工程，謹慎永不嫌多，另一方面也因為這在中國大陸仍是新生事物，充滿變數。

因此，羅意爸有條底線——滿足一定條件時，他可以撤銷這份信托，“我知道歐美、香港，一旦訂立就不許變化，不許撤銷，但畢竟是新事物，我要在生前有掌控權。如果這一條無法滿足，那我就在咽氣前最后一刻再簽”。

羅意爸在世時的每一份錙銖必較，本質上，都在為自己離世后羅意的生活質量添磚加瓦，“羅意現在的生活非常好，如果不是考慮到我們不在的話，我認為我不需要做任何事情，問題是我們會走掉”。

“你問我現在是不是安心了？不安心，永遠都不會安心。作為父親，我只能盡全力而為。”

以下是羅意爸爸回答的關于星星小鎮等家長關注的話題：

大米和小米：你總強調小鎮的初心，具體是什么？

羅意爸爸：初心就是造一個家，自己的家，孩子永遠可以住的家。我們的定位就是為自己孩子、為自己身后事服務，把這件事做好是本質，其它都是副產品。我們不是倡導者，但是我們所做的事情會產生影響。我們是希望告訴大家，證明給大家看，家長聯合在一起是可以做事的，能讓孩子有更好的生活質量。這不僅僅是錢的問題，重點是主動性。你要聯合，要抱團，要去做事，才能更好。

大米和小米：金寨可以復制嗎？

羅意爸爸：金寨星星小鎮可以落地，也是天時地利人和，缺一不可。不可能完全復制。總有人說你們是精英家長，你們有資源，但比我羅博士厲害的、比我們有錢的家長多了去了，為什么沒有都做起來？運氣也很重要。我們百分之百是一個小眾的行動，我們不怕別人來復制，我們也很樂意分享自己的經驗，但是我們怕誤導別人。

大米和小米：小鎮為什么會選擇金寨？

羅意爸爸：我們羅意需要南京路嗎？他不需要。需要南京路的是家長！我也愿意在大城市，我也想在上海、大連周邊找到地，但現實嗎？金寨能買到地，這就是地利。我的根本訴求，是給孩子一個非常安全、可靠的地方待，而不是一個我生活更加方便的地方。

《柳葉刀》提出單列 profound autism（重度孤獨癥），我非常贊同。我堅決反對“我的事情我說了算”的倡權論調，我覺得這種說法反倒壞掉了我們重度孩子在社會上的能見度。我們的孩子怎么表達？我們做父母的當然要為他們做主，還要為他們負責到底。

大米和小米：所以不只是錢的問題。

羅意爸爸：對，我常說不是錢能解決一切。我認為，不同的人，不同的需求，不同的條件，應該去爭取不同的事情。經濟很困難的家庭，就不要對標星星小鎮，不可能自己來買地造樓。肯定要依托政府的固定資產，這時候多去呼吁福利院增加對孤獨癥的照護，同時你盡最自己最大的可能去督促它收孤獨癥，哪怕提高費用提供特殊護理。重點還是要聯合起來，去行動，去做事。

大米和小米：不能完全寄希望于政府？

羅意爸爸：當然。政府做普惠托底，憑什么完全滿足你的需求？我們孩子有多難帶我們心里最清楚。同樣的財政撥款，可以帶20個星星孩子，但可能同時能照護100個其它弱勢群體。真爭取到了福利，明天別的群體可能來反對。政府只能靠財稅手段來補貼，不可能免費養，更不可能還按我們的需求養。生前做到了，身后政策被推翻了呢？

我們做星星小鎮，就是想方法把自己的孩子照顧好，自己掏錢養孩子。解決好這個問題，減少政府負擔，對社會就是個貢獻。這個邏輯站得很穩，我心里很踏實。

大米和小米：您對自己也很資本主義。

羅意爸爸：市場經濟是一個 fair system，它不光要求別人，它也要求每個人解決好自己的問題。小鎮的本性就是自助互助。為什么不能光自助？因為你有錢有地有莊園也沒用，你會離開。我們星星家庭上了同一條船，要一起劃，而不是花錢坐客輪。等我倒掉了，別人會繼續劃下去，而我的孩子，他還在船上。

我本質是 businessman，我喜歡哈耶克，喜歡讀殷海光的譯本。我一定是利己的。但是，光是利己沒用的，不能共存，人們在一起生活必須要互助，利己的前提是必須利他。但是，天生不利己的理想主義注定不可靠。

大米和小米：您愛羅意嗎？

羅意爸爸：羅意是我的事業。我花這樣的心血，沒有一種深沉的東西是做不到的。不管你叫它什么，肯定是情感上的東西。如果每個人都說摯愛，我就不說摯愛了，我希望我對羅意是unique（獨特）的。

我留給他的，是我為他做的事業。我認為企業家精神的本質就是創造價值，小鎮就是這個定位。我以我最擅長的方式，而且是一種我能夠確信的方式，給他最好的生活質量。我一定有局限，但我一定投入我的所有去做。這是我對事業的詮釋。

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