蔡磊10億家產投入漸凍癥新藥卻無法使用

一款花了十億家產、耗了整整七年心血才推出來的救命藥，為啥連蔡磊自己都用不上？這個曾經在京東呼風喚雨的副總裁，把家底敗光換來一場醫學突破，到頭來是不是把自己活生生＂漏＂在了黑夜里？

7月17日，北京日報客戶端從北京天壇醫院傳出一條重磅消息。一款國產漸凍癥藥物已完成二期臨床試驗，明年有望上市，這是我國首款完全自主設計研發的SOD1基因突變型漸凍癥藥物。刷屏的評論里，最多的一句就是＂蔡磊終于熬出頭了＂。

這款新藥的成績單擺出來，行內人都得倒吸一口涼氣。首批6位試驗患者用藥240天后，腦脊液中的壞蛋白水平降低了56%到69%，血液中的神經損傷＂警報信號＂降低了一半多，病情被按下了＂暫停鍵＂。有的患者腳趾頭都能重新動起來，簡直是奇跡。

更讓人自豪的是，這次咱們中國科研團隊沒走別人的老路子。進口藥屬于反義核苷酸藥物，每3個月或半年就得打一針；新藥屬于小干擾核糖核酸藥物，理論上有效期更長，半年甚至一年以上打一針即可，這是純國產原研，未來在價格上也會更有優勢。

跟動輒天價的門檻比，這才叫真正給老百姓開門。

可就在全網為蔡磊叫好的時候，一盆冷水從天而降。蔡磊本人不屬于SOD1基因突變型漸凍癥，無法從這款藥中直接受益。事實上，絕大多數漸凍癥患者都和他一樣，病因至今不明。他拼了七年推出來的藥，跟他本人沒關系。

漸凍癥這個病，其實分很多種。SOD1基因突變型只占所有患者里的十分之一左右，而蔡磊得的是＂散發型＂，也就是病因說不清道不明的那一大類。他等于是把救生艇親手推下了水，可自己的船票從頭到尾都不在這艘船上。

說起蔡磊本人，四十歲出頭的時候正是意氣風發。他是京東集團曾經的副總裁，中國電子發票的第一推動者，商界一號硬漢。2019年一紙診斷書下來，人生徹底翻篇。他沒像大多數病友那樣躺平認命，而是開啟了他所謂＂最后一場創業＂。

為了推動這場研發，他把北京的房子賣了，車子賣了，手上的股票也變現了，前后砸進去接近十個億。妻子段睿本來是北大碩士、會計師事務所合伙人，也放下了自己的事業，一頭鉆進＂破冰驛站＂直播間，日夜帶貨給科研續命。

蔡磊主推的這款新藥代號叫RAG-17。這是一款以SOD1為靶基因的雙鏈siRNA，通過降低SOD1蛋白表達來治療SOD1突變所致的ALS患者。

從2020年9月立項，到2023年4月首例患者給藥，RAG-17僅花了2年多的時間。這個速度在新藥研發史上都算得上是奇跡。

蔡磊團隊最厲害的地方，是攢起了一個龐大的患者數據庫。20世紀90年代，英國曾啟動兩項關于漸凍癥的臨床試驗，卻因一年多招不到合適的患者而被迫中止。這種絕境，被蔡磊生生扭轉了過來。以前藥企想找試藥病人，往往得等一兩年才湊得齊。

RAG-17藥物臨床一期僅需20個患者，招募通知發出后，竟有600人來報名參加。這就是蔡磊搭建的＂漸愈互助之家＂平臺帶來的效率革命。他把散在全國各地的病友數據統一打通，做成了一張真正能救命的信息大網。

除了搭平臺，蔡磊還干了另一件許多人不敢想的事，從零開始建立中國第一個漸凍癥腦脊髓病理樣本庫。他自己帶頭簽了遺體捐獻協議，承諾離世后把大腦和脊髓捐出來做科研。在他的感召下，一千多位病友跟著簽了字。

2020年下半年之前，我國針對漸凍癥的藥物研發，建國近70年來只有15條藥物臨床管線，大約每5年才有一條漸凍癥的藥物臨床管線。

但在社會各界的共同支持下，2020年下半年至2024年上半年我國啟動了超過30條臨床管線。有資深神經科學家直言，蔡磊把這個領域推動了至少10年。

截至2026年6月，蔡磊團隊累計推動近300條漸凍癥藥物研發管線，其中超過30項已進入臨床試驗階段。這些數字背后，是無數病友和家庭重新燃起的燈火。

更讓蔡磊自己都松了口氣的是，散發型漸凍癥也有了動靜。目前，天壇醫院正在推進十多項漸凍癥臨床試驗，其中一項針對散發型漸凍癥患者的國產新藥也已取得積極進展：

有患者用藥期間病情停止發展，甚至出現逆轉。這類患者占了絕大多數，也是蔡磊自己的類型。

說回蔡磊本人的狀態。進入2026年，蔡磊的身體功能評分已降至個位數，他已進入漸凍癥疾病的終末期。但他依舊保持著每日超過10小時的工作時間，用眼控儀開會、跟進項目。這是拿命在跟死神賽跑。

七年來，他挨過的罵聲一點不比病痛少。有人說他裝病博同情，有人說他詐捐圈錢，有人說他敗光家底不顧妻兒。他把造謠者告上了法庭，二審勝訴后，賠償金一分沒進自己腰包，全都換成了呼吸機送給買不起設備的窮病友。

在他臥室里，擺著四個方向不同的時鐘，保證他無論身體僵硬歪向哪一邊，都能看清時間。他把這稱為＂給漸凍癥的倒計時＂。他跟兒子說過，以后要是有人問爸爸去哪了，就說爸爸是孫悟空，去大鬧天宮了。

面對新藥自己用不上這件事，蔡磊本人的態度出奇平靜。他坦然表示＂拯救生命已是成就＂。這不是場面話，一個連呼吸都要靠機器的人，心里沒那么多花哨的東西。

他清醒地算過賬，如果目標是救自己，十億就是白花，如果目標是終結漸凍癥，這十億就是史上最值的一筆投資。

科研人員現在共同的追求，是讓漸凍癥變成一種能夠長期管理的病。一切努力都是希望將漸凍癥變成慢性病，就像高血壓一樣，通過長期用藥即可穩定控制，不再影響患者壽命和生活質量。這個愿景聽起來還很遠，可路子已經通了。

蔡磊七年干的這些事，跟＂傾家蕩產＂這四個字放在一起，很多人第一反應是心疼，第二反應是不解。用世俗的眼光看，他確實賠了個精光，一分錢都沒給自己留后路。可從人類整體的角度看，他把一個幾乎無解的絕癥，從深淵邊上硬拽回來了一大步。

他就像一座人肉搭起來的橋。橋的這頭是深陷絕望的病友，另一頭是遙不可及的科研突破。他用自己的骨頭做鋼筋，用十億家產做水泥，硬是讓后面的人能踩著這座橋走過去。年輕姑娘重新站起來的那一刻，就是這座橋最結實的證明。

2027年那款藥真正全面上市的時候，蔡磊大概率已經看不到了。他也可能趕不上那場屬于全人類的勝利慶功宴。

可他走過的這條路，已經讓這個折磨人類兩百多年的惡魔實實在在打了個哆嗦。他用剩下的一口氣，把那個叫漸凍癥的鬼東西，往歷史垃圾堆里狠狠推了一把。

所以那句＂十億家產全白花了＂，只說對了一半。錢是花光了，人也幾乎耗盡了，可換來的是近三百條新藥管線、上萬人的數據、一座樣本庫，還有一群本來快要絕望的家庭重新看見的光。這樣的狠人，這樣的狂人，配得上所有人的一句敬意。