17歲少年體重僅40多斤，中山一院多學(xué)科團(tuán)隊(duì)助其康復(fù)

“17歲的孩子體重僅21.2kg，因?yàn)橥尾坑卸嗵幦殳彛沧幌聛?lái)，只能蜷縮著身體蹲在凳子上，他的雙腿骨瘦如柴，無(wú)法站立，是被母親抱著進(jìn)入診室的……”回憶起五月初次接診小良（化名）的場(chǎng)景，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院小兒外科劉鈞澄教授仍歷歷在目。

為救治這名患兒，中山一院小兒外科聯(lián)合臨床營(yíng)養(yǎng)科、麻醉科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、燒傷與創(chuàng)面修復(fù)科、臨床心理科等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，圍繞營(yíng)養(yǎng)支持、腸道功能重建、創(chuàng)面修復(fù)、心理干預(yù)等展開(kāi)全方位系統(tǒng)治療。歷經(jīng)45天悉心守護(hù)，近日，少年出院時(shí)各項(xiàng)營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)大幅好轉(zhuǎn)，已能扶墻站立。

今年17歲的小良身高150cm，體重僅21.2kg，BMI指數(shù)低至9kg/m，面色、口唇蒼白，四肢消瘦。六年來(lái)，小良反復(fù)嘔吐，曾于外地接受手術(shù)治療，但嘔吐無(wú)改善。從去年底開(kāi)始，他無(wú)法自主行走，下肢關(guān)節(jié)無(wú)法伸直。近期，他的骶尾部及左右臀部長(zhǎng)了多個(gè)壓瘡，深可見(jiàn)骨，面積分別為5×3cm、6×4cm及6×6cm，傷口觸目驚心。多年來(lái)，他輾轉(zhuǎn)廣州多家三甲醫(yī)院治療，收效甚微。長(zhǎng)期病痛，再加上孩子情緒抑郁，醫(yī)生和家屬溝通不暢，病情逐漸惡化到這番地步。

經(jīng)多學(xué)科討論，劉鈞澄教授認(rèn)為其存在腸旋轉(zhuǎn)不良、長(zhǎng)期消化吸收障礙、嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良、嚴(yán)重褥瘡、雙下肢肌肉萎縮無(wú)力。

5月18日患兒入院后，中山一院小兒外科主任徐哲教授、劉鈞澄教授第一時(shí)間牽頭啟動(dòng)多學(xué)科聯(lián)合診療，邀請(qǐng)臨床營(yíng)養(yǎng)科、麻醉科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、燒傷與創(chuàng)面修復(fù)科、臨床心理科專(zhuān)家共同會(huì)診評(píng)估，綜合研究手術(shù)麻醉、營(yíng)養(yǎng)、創(chuàng)面、康復(fù)、心理等多維度問(wèn)題，為患兒制訂最優(yōu)綜合診療方案。術(shù)前再次邀請(qǐng)放射診斷科、超聲醫(yī)學(xué)科專(zhuān)家分析病情難點(diǎn)，確定手術(shù)細(xì)節(jié)。

6月5日，在麻醉科肖穎教授、手術(shù)室謝潔和龔學(xué)玲護(hù)士的配合下，劉鈞澄教授和助手鐘志海等醫(yī)生為患兒實(shí)施了腸系膜血管扭轉(zhuǎn)復(fù)位術(shù)以及腸吻合術(shù)、經(jīng)胃造口的空腸營(yíng)養(yǎng)管置入術(shù)、骶尾部褥瘡清創(chuàng)術(shù)。手術(shù)過(guò)程順利，術(shù)后患兒恢復(fù)平穩(wěn)，經(jīng)空腸營(yíng)養(yǎng)管給予營(yíng)養(yǎng)支持，體重穩(wěn)步增長(zhǎng)，腹痛、嘔吐癥狀完全消失，可正常進(jìn)食。

治療期間，小兒外科黃利娥護(hù)長(zhǎng)牽頭啟動(dòng)護(hù)理MDT專(zhuān)項(xiàng)研討，集結(jié)外科伍淑文科護(hù)長(zhǎng)、廖培嬌科護(hù)長(zhǎng)，莫雄飛護(hù)長(zhǎng)、謝肖霞護(hù)長(zhǎng)、賴(lài)淑容護(hù)長(zhǎng)以及康復(fù)專(zhuān)科左美蘭護(hù)士、造口專(zhuān)科梁月英護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)專(zhuān)科賴(lài)小令護(hù)士、心理專(zhuān)科黃志萍護(hù)士共同研討。全體護(hù)理人員圍繞“醫(yī)護(hù)協(xié)同、加速康復(fù)”核心目標(biāo)，逐一梳理病例護(hù)理難點(diǎn)，制訂全周期精細(xì)化護(hù)理實(shí)施方案。

在小良住院期間，劉鈞澄教授每天上班第一件事便是查看患兒創(chuàng)口，了解其情緒狀況。面對(duì)患兒情緒低落，不配合治療，拒絕用藥，家屬束手無(wú)措時(shí)，劉鈞澄教授和黃利娥護(hù)長(zhǎng)都會(huì)給患兒進(jìn)行心理疏導(dǎo)，并給患兒泡奶、將藥物和牛奶經(jīng)空腸營(yíng)養(yǎng)管注入，保證患兒康復(fù)需要的營(yíng)養(yǎng)支持。

無(wú)論是工作日還是周末，病房里總能見(jiàn)到劉鈞澄教授駐守床邊的身影，他經(jīng)常親自為患兒更換傷口及臀部敷料，查看患兒創(chuàng)面愈合情況，用長(zhǎng)久陪伴給予少年與家屬滿滿的信心與安全感。黃利娥護(hù)長(zhǎng)在得知家屬長(zhǎng)期背負(fù)經(jīng)濟(jì)、照護(hù)雙重重壓時(shí)，主動(dòng)為患兒申請(qǐng)兩萬(wàn)元重癥困難患兒專(zhuān)項(xiàng)救助資金，切實(shí)緩解其家庭就醫(yī)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

歷經(jīng)45天系統(tǒng)化和個(gè)體化住院綜合治療，小良各項(xiàng)營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)大幅好轉(zhuǎn)：血清白蛋白、血紅蛋白水平穩(wěn)步回升，無(wú)電解質(zhì)紊亂，腹脹、反復(fù)嘔吐的頑癥基本消除，腸道吸收功能顯著改善，體重累計(jì)增長(zhǎng)4公斤，全身壓瘡創(chuàng)面愈合，骶尾部Ⅳ期壓瘡新生肉芽組織生長(zhǎng)良好，雙下肢肌肉肌力明顯改善，日常可借助輪椅移動(dòng)，扶墻便能獨(dú)立站立。逐漸康復(fù)的小良也愿意敞開(kāi)心扉、主動(dòng)溝通了，他向醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)表示了感謝。“等我回到老家，我要把家鄉(xiāng)的特產(chǎn)帶給醫(yī)生護(hù)士們一起吃。”小良說(shuō)。

采寫(xiě)：南都N視頻記者 王詩(shī)琪 通訊員 梁嘉韻