四川
曾經風光無限的京東高管蔡磊，事業家庭兩全，日子讓不少人羨慕不已。
可漸凍癥的到來徹底打碎安穩生活。
他拼上全部身家治病搞研究，身體反倒越來越差。
年幼的孩子被迫交給老人撫養，缺失了父母陪伴。
他為何即便受盡病痛折磨，始終不肯選擇放棄？
沒生病之前，蔡磊一家人的小日子過得十分舒心。
他和妻子段睿三觀合得來，平日里遇事互相體諒，把家里打理得井井有條。
身居京東副總裁位置，收入十分可觀，自家孩子從小不愁吃穿，優質學校、各類興趣班全都安排妥當。
每到周末夫妻倆都會抽出時間陪著孩子出游、聚餐，
孩子成長過程里，父母的陪伴從來沒有缺位。
這樣安穩富足的生活，是無數普通家庭向往的模樣。
四十一歲查出漸凍癥之后，整個家庭的生活重心徹底扭轉。
夫妻倆一邊四處尋訪名醫調理身體，一邊著手鉆研漸凍癥相關科研項目，
兩個人忙得腳不沾地，根本沒時間照看孩子。
思來想去，只能把孩子托付給爺爺奶奶日常照料，上學起居全都由老人負責。
一家人雖說住在同一座城市，卻很難湊在一起生活。
平日里親子交流大多依靠視頻通話，只有逢年過節才能短暫相聚，一年到頭面對面相處的次數屈指可數。
年紀小小的孩子慢慢變得格外懂事，每次探望臥床的父親，都會主動幫忙揉捏僵硬的手腳。
只不過為了避免蔡磊的病情變得嚴重，很多時候見面子都必須要戴上口罩。
本該無憂無慮的童年，硬生生少了父母貼身呵護。
孩子成長的改變，成了蔡磊夫婦心底抹不去的愧疚，這份牽掛也讓他對抗病痛多了一份放不下的理由。
他多么希望自己的病情能夠早日好轉，只有這樣才能夠陪在孩子身邊更長的時間。
他自認為自己并不是一個合格的父親。
當他看到其他孩子都有父親陪伴，而自己的孩子卻沒有時，心中百般愧疚。
為了堅持下來，不管現在究竟有多么的痛苦，他都始終不愿意放棄。
不僅他在默默支持他的妻子也同樣如此。
在今年7月5日時，蔡磊的賬號還發出了妻子和兒子互動的視頻。
從視頻中可以看出，兩人的兒子現在確實已經長大了不少，都已經來到了換牙的階段。
蔡磊的妻子也希望丈夫的身體能夠早日好轉讓，孩子有一個完整的童年。
踏入職場之后的蔡磊，向來是同行眼里拼命肯干的實力派，職業生涯一步步踏實向上。
早年從基層稅務崗位做起，后續輾轉多家知名大企業打磨財稅專業能力。
2011年他甘愿降低薪資加入京東，發現紙質發票耗費大量運營成本，牽頭組建團隊攻堅電子發票項目。
當時缺少技術參考，溝通審批流程繁瑣，蔡磊經常吃住都在公司加班趕進度。
2013年國內第一張電子發票成功落地，不僅為京東省下巨額開支，
也推動整個行業走向數字化，蔡磊也穩穩坐穩了京東高管的位置。
巔峰時期的他日程排得滿滿當當，各地出差是常態，
身體素質一直很不錯，從來沒想過重大疾病會找上自己。
最開始只是手腳莫名抽筋、肌肉無故跳動，他只歸結為工作太累，
等到行動逐漸吃力，詳細檢查后才得知患上漸凍癥。
隨著病程不斷發展，如今蔡磊全身幾乎無法活動，
不能說話也沒法自主吃飯，整日臥床依靠呼吸機維持基礎體征，唯獨眼球能夠自由轉動。
日常對接科研人員、整理研究資料，全部要借助眼控設備完成，
轉動眼球打字溝通，曾經干練的職場精英被困在了病床之上。
為了尋找治療辦法、推進新藥研發，蔡磊變賣房產、手里持有的股票，
妻子放下自身原有工作，開啟直播補貼各項開銷，前后投入的資金數額十分龐大。
嘗試過中西醫調理、海外各類臨床試驗，
多條藥物研發線路同步推進，大把錢財消耗一空，病情依舊持續惡化。
巨大的現實落差也曾讓他情緒低落，思索過后，他決定將所有精力投入罕見病研究工作。
蔡磊的家族一直有著中年人早逝的遺憾，這件事從小就烙印在他的記憶中。
爺爺身為普通農民，當年醫療條件有限，查出病情時已是晚期，年僅五十歲便離開人世。
父親退伍之后生活壓力大，平日里經常喝酒排解煩惱，
久而久之患上嚴重肝硬化，四十七歲就遺憾離世。
親眼送走至親的經歷，讓他一直格外看重身體健康。
等到自己人到中年確診漸凍癥，祖輩早早離世的陰影，時刻壓在他的心頭。
現如今國內有數萬名漸凍癥患者，這種病癥暫時沒有根治手段，很多病患整日陷入絕望。
蔡磊搭建病友信息資料庫，聯合多家科研機構開展藥物研究，慢慢變成了無數漸凍癥患者心中唯一的期盼。
他清楚自己的身體狀態，大概率很難等到特效藥問世，可無數病友的期盼，讓他再痛苦也不敢停下腳步。
每日肌肉痙攣帶來渾身疼痛感，長時間用眼操控儀器，眼球酸脹難忍，生理煎熬日復一日。
醫療護理、科研投入都是不小的開銷，積蓄不斷消耗，
整個家庭背負著沉重壓力。即便前路渺茫，蔡磊依舊堅持推進各項臨床試驗。
慢慢看淡了個人生死，不再糾結家族宿命帶來的遺憾，
只想利用余下時間，為所有漸凍癥患者尋找一線生機。
病痛磨去了往日職場的銳氣，卻沒能打倒他的韌勁，
帶著家人的牽掛、病友的期待，他始終和病魔頑強較勁。
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