天津智匯，多方共探，血友病防治國(guó)際交流護(hù)健康

2026年6月12日至14日，以“智匯津城，凝愛(ài)同行——共創(chuàng)血友病國(guó)際診療與保障新生態(tài)”為主題的天津血友病國(guó)際交流與發(fā)展大會(huì)在天津鑫茂天財(cái)酒店舉行。本次大會(huì)由中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心、天津市友愛(ài)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)服務(wù)中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)聯(lián)合主辦，世界血友病聯(lián)盟（WFH）擔(dān)任合作指導(dǎo)單位，多家公益機(jī)構(gòu)及愛(ài)心企業(yè)共同支持參與。會(huì)議匯聚全球頂尖醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、國(guó)際組織代表、公益機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)、患者組織及家庭代表，搭建起國(guó)際化多層次協(xié)作平臺(tái)，聚焦診療技術(shù)、醫(yī)療保障、康復(fù)服務(wù)及患者賦能等核心議題，助力血友病防治事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展。

開(kāi)幕環(huán)節(jié)，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院楊仁池教授致歡迎辭。他指出，血友病防治是一項(xiàng)系統(tǒng)工程，需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府部門(mén)、公益組織、企業(yè)與患者群體協(xié)同發(fā)力。此次大會(huì)旨在對(duì)接國(guó)際前沿、交流先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)、破解發(fā)展難題，推動(dòng)我國(guó)血友病診療與服務(wù)體系建設(shè)再上新臺(tái)階。世界血友病聯(lián)盟主席塞薩爾·加里多、北大清華生命科學(xué)聯(lián)合中心創(chuàng)始主任饒毅教授先后發(fā)表致辭，從全球行業(yè)趨勢(shì)與基礎(chǔ)科研創(chuàng)新角度剖析當(dāng)前機(jī)遇與挑戰(zhàn)。公益及患者組織負(fù)責(zé)人分別介紹各地幫扶實(shí)踐，呼吁社會(huì)各界持續(xù)關(guān)注血友病群體，凝聚公益暖流。

主旨演講環(huán)節(jié)集中呈現(xiàn)前沿成果。塞薩爾·加里多以《國(guó)際血友病診療進(jìn)展與挑戰(zhàn)》為題，梳理各國(guó)診療現(xiàn)狀與治療普及程度，介紹WFH重點(diǎn)項(xiàng)目及2026—2030年戰(zhàn)略規(guī)劃，解讀世界衛(wèi)生大會(huì)相關(guān)決議帶來(lái)的政策利好。楊仁池教授系統(tǒng)回顧我國(guó)血友病防治歷程，總結(jié)成效、剖析短板，提出未來(lái)要強(qiáng)化基層診療能力，推進(jìn)三級(jí)血友病中心標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，完善區(qū)域協(xié)作機(jī)制，推動(dòng)疾病防控融入殘疾預(yù)防體系，實(shí)現(xiàn)屬地化管理和同質(zhì)化診療目標(biāo)。

在創(chuàng)新藥物方面，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院薛峰教授詳解長(zhǎng)效凝血因子、新型單抗等藥物在國(guó)內(nèi)落地情況，以及基因治療、非因子療法等前沿技術(shù)突破，展現(xiàn)多樣化治療方案為患者帶來(lái)的新希望。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)信息研究總監(jiān)郭晉川發(fā)布《血友病創(chuàng)新療法支付方案及全球策略》調(diào)研報(bào)告，指出國(guó)內(nèi)常規(guī)藥物醫(yī)保覆蓋較為完備，但長(zhǎng)效藥物與基因治療的可及性仍受價(jià)格和政策制約，并結(jié)合國(guó)際經(jīng)驗(yàn)提出支付保障優(yōu)化建議。

高端圓桌論壇圍繞“如何提高血友病創(chuàng)新藥可及性”展開(kāi)深度對(duì)話，塞薩爾·加里多、饒毅、楊仁池、郭晉川、信念醫(yī)藥肖嘯等嘉賓同臺(tái)研討，剖析創(chuàng)新藥落地堵點(diǎn)，探索醫(yī)、政、企、公益多方協(xié)同路徑，為打通惠民“最后一公里”建言獻(xiàn)策。主會(huì)場(chǎng)還舉行了愛(ài)心捐贈(zèng)與頒獎(jiǎng)儀式，表彰積極履行社會(huì)責(zé)任的企業(yè)，全體參會(huì)嘉賓合影留念。

本次大會(huì)議程豐富多元，兼顧學(xué)術(shù)研究、臨床實(shí)操、國(guó)際交流與人文關(guān)懷。6月13日下午，“血友病創(chuàng)新藥與多方共付”分論壇聚焦基因治療、特許醫(yī)療政策、海外支付體系、非因子藥物、女性血友病診療等議題，邀請(qǐng)多所知名醫(yī)院專(zhuān)家開(kāi)展分享與圓桌討論。6月14日上午，“血友病手術(shù)與康復(fù)論壇”圍繞骨關(guān)節(jié)并發(fā)癥，就關(guān)節(jié)手術(shù)、微創(chuàng)技術(shù)、軟骨修復(fù)、術(shù)后康復(fù)等內(nèi)容進(jìn)行交流，推動(dòng)手術(shù)與康復(fù)養(yǎng)護(hù)一體化發(fā)展。6月14日下午平行舉辦兩場(chǎng)會(huì)議：血友病研學(xué)與國(guó)際交流論壇組織嘉賓參觀中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院團(tuán)泊院區(qū)，并邀請(qǐng)馬來(lái)西亞、泰國(guó)、韓國(guó)及我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)代表分享診療與支付體系建設(shè)經(jīng)驗(yàn)；血友病患者創(chuàng)業(yè)分享交流會(huì)聚焦患者成長(zhǎng)，多位病友分享創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷，專(zhuān)業(yè)導(dǎo)師開(kāi)展技能指導(dǎo)，展現(xiàn)自強(qiáng)不息的精神風(fēng)貌。

為期三天的大會(huì)以學(xué)術(shù)為橋梁、以愛(ài)心為紐帶，貫通國(guó)際視野與本土實(shí)踐，兼顧技術(shù)創(chuàng)新、政策完善、康復(fù)服務(wù)與個(gè)體發(fā)展。參會(huì)嘉賓普遍認(rèn)為，大會(huì)全面展示了全球血友病防治前沿成果，深度交流了我國(guó)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，暢通了多方協(xié)作渠道。業(yè)內(nèi)人士表示，隨著技術(shù)進(jìn)步、保障完善與社會(huì)關(guān)愛(ài)日益濃厚，我國(guó)血友病診療保障生態(tài)持續(xù)優(yōu)化。未來(lái)各方將以此次大會(huì)為契機(jī)，深化合作、凝聚合力，用心用情守護(hù)血友病患者健康，為健康中國(guó)建設(shè)和全球罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展貢獻(xiàn)力量。