120備12個(gè)氧氣瓶疾馳北京，被判“死刑”的他，肺移植后重返崗位 | 我的呼吸故事 7

來自西安的張小蔚今年56歲，年輕時(shí)是運(yùn)動(dòng)員，還曾做過搖滾歌手，工作后管理著西北地區(qū)最大面積街道轄區(qū)的消防安全。十幾年前他出現(xiàn)了肺纖維化，2020年他肺功能急劇下降，每天靠吸氧度日，醫(yī)生也束手無策，讓家屬隨時(shí)做好“準(zhǔn)備”。后來他冒著下不了手術(shù)臺的風(fēng)險(xiǎn)做了肺移植，如今他再次回到了崗位上。

肺移植是否是肺纖維化患者最后的出路？又有哪些風(fēng)險(xiǎn)？結(jié)合張小蔚的故事，記者采訪了他的主治醫(yī)生中日友好醫(yī)院肺移植中心趙麗醫(yī)生。

肺纖維化可能沒有原因，很多人體檢發(fā)現(xiàn)，預(yù)后不好

2020年10月9日，西安的一處高樓失火，這棟高樓距離張小蔚的工作地點(diǎn)只有100米的距離，由于消防車需要10分鐘才能趕到，張小蔚又負(fù)責(zé)管理街道的安全生產(chǎn)，沒有多想就穿上簡易的防火服第一個(gè)沖了過去。現(xiàn)場濃煙四起，一個(gè)老人說他老伴還在樓上，張小蔚便一口氣爬到了15樓，找到人后迅速把人拉了出來。由于當(dāng)時(shí)佩戴的是簡易面罩，他不知道吸入了多少濃煙。

10分鐘之后消防大隊(duì)趕到，但由于消防用水和飲用水管的特殊構(gòu)造，必須找到水閥門進(jìn)行操作才能出水。因?yàn)橄绬T都是隨機(jī)調(diào)配的，對該樓宇的地形、消防設(shè)備擺放不熟悉，張小蔚連面罩都沒來得及戴就又沖進(jìn)大樓里去找水閥，這才保證大火被及時(shí)撲滅。幾個(gè)小時(shí)后，正在指揮善后工作的張小蔚喝了一口水后突然暈了過去。

一臉煙灰的他被緊急送往醫(yī)院后，查血氧飽和度只有65%，行CT檢查之后醫(yī)生說他的肺都“白”了，當(dāng)即下了病危通知書。這時(shí)同事才知道，其實(shí)張小蔚從2009年就查出有肺纖維化，但病情還算穩(wěn)定，偶爾會(huì)有咳嗽、咳痰、喘憋的癥狀，同事們一直沒有發(fā)現(xiàn)。

（“救火”之前的張小蔚）

對此趙醫(yī)生解釋道，吸入大量濃煙是張小蔚病情急性加重的導(dǎo)火索。肺纖維化是一種比較嚴(yán)重的肺臟病理改變，主要以肺實(shí)質(zhì)受到不同程度、不同形式的炎癥和纖維化損害為特征，這種改變一旦形成，通常不能逆轉(zhuǎn)，肺功能也隨之逐漸下降，最典型的表現(xiàn)是呼吸困難，發(fā)展到后期會(huì)威脅生命。

肺纖維化包含200多種不同類型的急性或慢性肺部疾病，既有臨床常見病，也有臨床少見病，其中大多數(shù)疾病的病因還不明確。有的人是繼發(fā)于其他疾病，比如結(jié)締組織病，常見的有類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、干燥綜合征、多發(fā)性肌炎/皮肌炎、系統(tǒng)性硬化等；有的與職業(yè)、環(huán)境、藥物等因素有關(guān)，比如矽肺。這些有明確病因的肺纖維化，把原發(fā)病控制好或盡早脫離有害環(huán)境可能會(huì)讓患者的肺纖維化進(jìn)展慢一些。

但也有人找不到導(dǎo)致肺纖維化的明確原因，稱為特發(fā)性間質(zhì)性肺炎，其中又以特發(fā)性肺纖維化最為常見，很多人都是體檢偶然發(fā)現(xiàn)的，張小蔚就屬于此類，目前沒有特別好的治療辦法，只能通過抗纖維化藥物來延緩疾病發(fā)展，感染和有害氣體的刺激是加重病情的主要推手。而張小蔚在救火時(shí)吸入了大量的煙霧粉塵誘發(fā)了特發(fā)性肺纖維化的急性加重，使病情急劇進(jìn)展。

帶著12個(gè)氧氣瓶來北京看中醫(yī)，最后決定要做肺移植

救火之后，張小蔚雖然被搶救了過來，但卻失去了正常的生活。呼吸困難讓他不得不頻繁的住院，經(jīng)常是剛出院沒幾天就又住進(jìn)來了。后來連走路也成了問題，根本無法離開氧氣，有一次晚上睡覺時(shí)血氧飽和度降到了40%，一年之內(nèi)被120拉走了好幾次……肺部功能瀕臨崩塌的邊緣。

家里人想盡各種辦法，把病歷寄到北京、上海找專家看，但最后都石沉大海。2021年春節(jié)，一位醫(yī)生對張小蔚的哥哥說：“你們該做的準(zhǔn)備都做好了，估計(jì)他就是今年8月份之前的事……”。

2021年5月20號，張小蔚再一次被下了病危通知書，這一次醫(yī)生實(shí)在沒有辦法了，擺在他面前的只有兩個(gè)選擇：回家或是另請高明。

兩天之后，張小蔚坐上了備有12個(gè)氧氣瓶的120，目的地是北京中日友好醫(yī)院，聽朋友說這里的一位中醫(yī)大夫非常厲害，他和家人把最后的希望都寄托在了這里，拼盡全力也要去看一看。

在高速路上他覺得時(shí)間過得好慢，恨不得立即飛到醫(yī)院，但當(dāng)他真正抵達(dá)的時(shí)候，他又覺得時(shí)間好快，他甚至害怕見到大夫，心里充斥著忐忑、焦慮、恐懼，仿佛這個(gè)素未謀面的中醫(yī)大夫手里攥著他的生死判決書一樣。

下了車他就馬不停蹄地被送到門診樓，一路上他死死的抱著氧氣袋。終于等到大夫查看他的病歷，全家人都靜靜地等著大夫的“判決”，時(shí)間仿佛凝固了，只有翻閱紙張的“沙沙”聲。最后醫(yī)生抬起頭，嚴(yán)肅地說：“我沒能力治好你的病”，聽了這話全家陷入了死一樣的寂靜。

“你有沒有想過做肺移植？”醫(yī)生接著說。

肺移植？張小蔚和家人都愣住了，他聽說過肺移植，但覺得離自己太遙遠(yuǎn)了，一是它高額的醫(yī)療費(fèi)用，二是手術(shù)巨大的風(fēng)險(xiǎn)和術(shù)后的排異反應(yīng)，讓他想都不敢想。但如今他又站在了人生的十字路口，醫(yī)生向他解釋道目前他病情的嚴(yán)重度已經(jīng)達(dá)到了肺移植的條件，如果不移植將會(huì)面臨生命的威脅。此時(shí)又一個(gè)選擇題擺在他面前：回家或是肺移植。

來不及多想，為了保命，就去做肺移植！幾分鐘的時(shí)間，他做出了人生最關(guān)鍵的選擇。

對于為什么要移植，趙麗醫(yī)生解釋到，張小蔚當(dāng)時(shí)的肺部情況已經(jīng)出現(xiàn)斷崖式改變，藥物的作用微乎其微。如果不移植，預(yù)計(jì)的生存期非常有限。這個(gè)過程中，只要有點(diǎn)風(fēng)吹草動(dòng)，哪怕一次感冒都可能危及生命。

一談到肺移植，很多患者都會(huì)望而卻步，其中最大的問題就是生存率和費(fèi)用的問題。趙麗醫(yī)生介紹，國內(nèi)肺移植圍術(shù)期的生存率是80%左右，每家中心可能略有差異，這與患者的年齡、一般情況、是否有合并癥等多個(gè)因素都有關(guān)系。醫(yī)生不會(huì)極力去勸說患者做肺移植，因?yàn)獒t(yī)生沒有辦法保證患者花了這么多的精力、財(cái)力就一定能從肺移植手術(shù)中活下來。

患者在移植術(shù)后還有很多問題要面對，如感染、排斥、出血、心衰、肝衰、腎衰等。患者需要終身服用抗排藥物，終身面臨感染的風(fēng)險(xiǎn)，術(shù)后發(fā)生腫瘤的概率也會(huì)顯著升高。這些都是患者在決定做肺移植手術(shù)之前需要慎重考慮的問題。目前肺纖維化患者的移植意愿比較強(qiáng)，這是因?yàn)榉卫w維化的病情進(jìn)展比較快，預(yù)后很差，發(fā)展到呼吸衰竭時(shí)的瀕死感也比較強(qiáng)，肺移植是關(guān)鍵時(shí)刻與死神的一場博弈。

經(jīng)濟(jì)問題也是患者的一塊絆腳石。據(jù)趙醫(yī)生介紹，目前在北京肺移植是一個(gè)自費(fèi)手術(shù)，對于肺移植的患者，醫(yī)生會(huì)讓患者準(zhǔn)備60到70萬，其中手術(shù)費(fèi)大概50萬，絕大部分地區(qū)的醫(yī)保都是沒有辦法覆蓋的，所以經(jīng)濟(jì)原因也把很多應(yīng)該來做肺移植的患者拒之門外。

20多天等待肺源的煎熬，接到信息他一下懵了

用張小蔚的話說，等待肺源的日子太“煎熬”了。在病房里，也有幾位病友是等肺源的，有的人很幸運(yùn)，等了3天就等到了，但張小蔚也目睹了因沒有等到肺源就去世的朋友，他怕同樣的悲劇發(fā)生在自己身上。

好在還有另外的事情可以緩解他的壓力，就是他領(lǐng)導(dǎo)的有著300多人的志愿者服務(wù)隊(duì)，服務(wù)隊(duì)每天有志愿者做一些公益活動(dòng)，如幫助居民維修小家電、清理有害垃圾等活動(dòng)，張小蔚每天都會(huì)抽出幾個(gè)小時(shí)來管理、運(yùn)營這只隊(duì)伍。

白天處理完服務(wù)隊(duì)的事情，晚上他又陷入恐懼，夜里躺在床上睜著眼睛毫無睡意，心里想著父母、妻子、孩子……

6月22號早上，他像往常一下翻看著手機(jī)，突然收到了一條信息：你明天手術(shù)，有肺源了。張小蔚有點(diǎn)懵，不敢相信，馬上叫來妻子：“你快來看看，是不是我手機(jī)看得時(shí)間長了看錯(cuò)了？”得到妻子的肯定后他長舒一口氣，等了20天終于有結(jié)果了，但沒有想象中的興奮與高興，隨之而來的是一陣緊張，他不知道自己明天推進(jìn)去還能不能再出來。

我們國家有一個(gè)人體器官分配與共享系統(tǒng)，匹配肺源要遵循幾個(gè)原則，如就近原則、病重優(yōu)先原則等。趙麗醫(yī)生用“緣分”來形容等待肺源這件事。供肺者一般都是因?yàn)橐馔馊ナ兰覍俨趴紤]捐獻(xiàn)，所以對等肺的人來說也存在很大的不確定性。除此之外，能不能找到合適的肺源，與血型、身高、胸腔大小、病情的危重程度等都有關(guān)系。

以血型為例，AB型血的患者接受面就相對寬一些，A型、B型、AB型、O型的供肺都可以接受。而O型血的患者只能接受O型的供體，在O型血的供體中還要考慮配型、身高、胸腔大小等因素，比如身高1米8的患者，即使血型匹配，但如果供肺人身高是1米5，這個(gè)肺就太小了，放在患者的胸腔里沒法把胸腔充填滿，所以也不行。滿足所有條件找到合適的供體還要看前面排隊(duì)的人有多少，病情越危重，就越會(huì)優(yōu)先匹配供肺，所以這其中有太多不確定的因素。但一般患者在1至4個(gè)月之內(nèi)都能等到自己的“有緣人”。

上了手術(shù)臺才知道是換單側(cè)肺，比想象的順利

第二天早上護(hù)士長把張小蔚送到了電梯口并對他說：“你回來的時(shí)候我還在這里等你”。看著電梯門緩慢地關(guān)上，張小蔚感受到了一種生離死別的滋味。與此同時(shí)，病房另一位山東的患者也出發(fā)前往了手術(shù)室，與他同一時(shí)間手術(shù)。

躺在冰冷的手術(shù)臺上，他的手心直冒汗。8點(diǎn)30分，手術(shù)正式開始。

“把身體側(cè)過去”手術(shù)室的醫(yī)生對他說。

“肺移植不是兩邊都換嗎？為什么要側(cè)過身去？”張小蔚有點(diǎn)懵。

“你是單肺移植，你右邊的肺還不算嚴(yán)重，只換左邊”。還沒等張小蔚反應(yīng)過來，就聽又一個(gè)醫(yī)生喊道：

“器官馬上到！”

“那好吧，開始”

張小蔚感覺嘴上被罩了個(gè)東西，然后就什么都不知道了。

下午1點(diǎn)，他被推出了手術(shù)室。

為什么張小蔚是單肺移植呢？單肺移植和雙肺移植有什么區(qū)別？對此，趙麗醫(yī)生解釋，對肺纖維化的患者來說到底是單肺移植還是雙肺移植，要根據(jù)患者的具體病情而定。術(shù)前評估的過程中，醫(yī)生會(huì)結(jié)合患者的年齡、一般情況、合并癥、兩側(cè)肺纖維化的嚴(yán)重程度等綜合考量，經(jīng)過MDT討論后為患者選擇最適合的手術(shù)方案。雙肺移植的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)通常要比單肺移植高一些，因?yàn)轭~外增加了換另一側(cè)肺的麻醉及手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，同樣術(shù)后的恢復(fù)也比單肺移植稍慢一些。但如果過了圍手術(shù)期（肺移植的圍手術(shù)期通常指從術(shù)前7天至術(shù)后1個(gè)月這段時(shí)間），從長遠(yuǎn)來看雙肺移植的生活質(zhì)量相對會(huì)更高一些，中位生存期也更長。

肺移植術(shù)后如重獲新生，和正常人一樣

“當(dāng)，當(dāng)，當(dāng)……”張小蔚模模糊糊地聽到了這個(gè)讓他至今難忘的恐怖聲音。其實(shí)這是監(jiān)護(hù)儀發(fā)出的正常聲音，但因?yàn)樗麕状尾∥６悸牭竭@個(gè)聲音，所以對它有天然的恐懼，每當(dāng)聽到這個(gè)聲音他就覺得時(shí)間好慢，好像死神在悄悄走近。

“挺好的，眼珠子在轉(zhuǎn)……”他聽見有人在說話。

緩慢地睜開眼睛后他知道自己再次來到了熟悉的地方——ICU，他剛來醫(yī)院的時(shí)候住的就是這里。張小蔚并沒有感到重獲新生的感覺，只覺得頭懵懵的，胸腔引流管、尿管、無創(chuàng)呼吸機(jī)、心電監(jiān)護(hù)……各種線和管子布滿了全身，讓他動(dòng)彈不得，此時(shí)他唯一想得就是怎么快點(diǎn)出去。

沒有感覺傷口疼，也沒有其他的不適，就是渴得不行。但醫(yī)生不允許喝水，護(hù)士用濕潤的棉球幫他擦嘴，但不擦還好，越擦越渴。再加上躺在床上基本上不能動(dòng)，讓他更難受。術(shù)后的第三天，大夫終于同意給了他15毫升水，他從來沒有喝過這么甜的水，含在嘴里半個(gè)小時(shí)都舍不得咽下去。

三天之后，張小蔚被轉(zhuǎn)往了普通病房，這時(shí)他才第一次見到家人。他對家人說：“我又活了”，全家人都喜極而泣。而這時(shí)他也聽說，與他同一時(shí)間進(jìn)行手術(shù)的山東大哥沒能回來，原來那天他們用的是同一供肺，他用的是左邊，山東大哥用的是右邊。聽到這個(gè)消息他心里五味雜陳，越來越覺得一切像一場賭博。

在普通病房的第二天他就可以下床了，由護(hù)工幫忙，手扶助行器可以緩慢行走。據(jù)醫(yī)生說，他算是術(shù)后管子比較少的患者，術(shù)后第6天就拔了胸腔引流管。十幾天之后氧氣和呼吸機(jī)也都撤了。每天服用的抗排異藥物并沒有讓他感到什么不舒服，就是有時(shí)手會(huì)抖。問他有沒有什么后遺癥，他說手術(shù)之后說的話比以前多了，聲音也大了，剩下最大的不同就是再也沒有呼吸困難的感覺了，和好人一樣了。

（肺移植術(shù)后的張小蔚）

張小蔚術(shù)后恢復(fù)很順利，沒有出現(xiàn)嚴(yán)重感染的情況。但對于肺移植術(shù)后的患者，感染是一大難關(guān)。趙麗醫(yī)生表示，感染是肺移植術(shù)后最突出的并發(fā)癥，有七到八成患者的死亡都是因?yàn)楦腥荆绺腥拘孕菘恕⑿厍桓腥尽⒀鞲腥镜取?/p>

肺是與外界相通的，患者需要呼吸，而大氣中難免有病原菌。當(dāng)術(shù)后患者用上抗排異藥之后，免疫力就比較低，所以特別容易感染，基本每個(gè)人都或多或少的有感染。如果感染比較嚴(yán)重就會(huì)影響循環(huán)而導(dǎo)致休克，這時(shí)患者的預(yù)后就不太好。

術(shù)后三個(gè)月，繼續(xù)工作，回饋社會(huì)，能恢復(fù)這么好是因?yàn)槟贻p？

在醫(yī)院住了一個(gè)月之后便出院了。回到家之后他把之前用的輪椅、制氧機(jī)都捐給了社區(qū)。手術(shù)三個(gè)月后，他又回到了工作崗位上，并沒有感到有任何不適。到崗不久，西安疫情暴發(fā)，他組織志愿者參與公共場所“大動(dòng)員、大排查、大消殺”工作。

君以此始，必以此終，如今他又開始走街串巷、巡查防控，儼然是救火之前的樣子，只不過現(xiàn)在的肺比以前更好了。現(xiàn)在距張小蔚肺移植已經(jīng)過去一年半了，在這期間他先后獲得了全國平安衛(wèi)士、陜西省勞動(dòng)模范、陜西省最佳志愿者等榮譽(yù)。記者聯(lián)系他的時(shí)候他剛復(fù)查完，醫(yī)生說他“一切都很好”。

（術(shù)后的張小蔚為居民普及消防知識）

張小蔚是眾多肺移植患者中恢復(fù)比較好的，用醫(yī)生的話說，他是沾了“年輕”的光。但趙麗醫(yī)生也強(qiáng)調(diào)，年輕對肺移植患者是有優(yōu)勢的，但是也要看身體的一般情況，有沒有基礎(chǔ)病、原發(fā)病等。張小蔚年輕時(shí)就是運(yùn)動(dòng)員，也沒有基礎(chǔ)病。有的年輕患者雖然年齡小，但特別消瘦，甚至有的人是白血病或腫瘤，還有的人手術(shù)前就反復(fù)的感染，這與他術(shù)后的狀態(tài)都是有關(guān)系的，所以術(shù)后會(huì)怎么樣與年齡沒有必然的聯(lián)系。

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專家簡介 趙麗

中日友好醫(yī)院肺移植科主治醫(yī)師

本文完

首發(fā)于2022年10月17日

未經(jīng)許可，請勿轉(zhuǎn)載

排版：張彥

此內(nèi)容為醫(yī)學(xué)科普，僅供參考，不能作為診斷醫(yī)療依據(jù)

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