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家住湖南邵陽的唐女士今年 59 歲,與別人不同的是,她每天早上起來洗漱、做飯時(shí)都會(huì)推著一個(gè)小車,人走到哪小車就要跟到哪,寸步不離。唐女士開玩笑 說: “小車比她老公還親”。更加讓人意想不到的是,她 曾三次被醫(yī)生判定 “活不了了”,但自從有了這個(gè)小車,她不僅病情好轉(zhuǎn),居然能操持一家子的年夜飯。那么,唐女士到底經(jīng)歷了怎樣的坎坷人生?這個(gè)小車釋放了怎樣神奇的力量?
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(唐女士的小車:上面是呼吸機(jī),下面是蓄電器)
兒時(shí)的路:蕁麻疹導(dǎo)致呼吸疾病,靠同學(xué)背著上學(xué)
當(dāng)記者問詢唐女士的患病經(jīng)歷時(shí),她意味深長地嘆了一口氣“我這個(gè)病時(shí)間太長了”。唐女士出生在上世紀(jì)60年代的湖南邵陽,據(jù)她的母親回憶,唐女士在三歲的時(shí)候患上了蕁麻疹,父母聽鄉(xiāng)親們說蕁麻疹是不用去醫(yī)院的,在家里吃點(diǎn)草藥就好,發(fā)燒是好事,可以把麻疹燒出來,父母也不懂醫(yī)學(xué),就信了鄉(xiāng)親們的話,任由唐女士一直發(fā)燒。每次提起這件事,她的父母都會(huì)陷入深深的自責(zé)。
不知燒了多少天,唐女士突然暈了過去,父母這才意識(shí)到事情不妙,趕緊把她送到了醫(yī)院,到了醫(yī)院醫(yī)生對(duì)她父母說“都這么嚴(yán)重了,很難搶救過來了”。在醫(yī)院住了幾天后,醫(yī)生還是搖搖頭說“肯定是救不回來了”。當(dāng)唐女士的父母都覺得即將失去這個(gè)孩子時(shí),她卻漸漸的恢復(fù)了,用她的話說“過了幾天又反過來了”,盡管“反”過來了,但卻把肺“燒”壞了。
唐女士的家住在山上,在她的印象中,回家的路好漫長。下山的路很陡、很窄,完全是人走出來的一條山間土路,還伴有一些碎石,趕上下雨天就會(huì)變的泥濘不堪,小路只能允許一個(gè)人通過,兩個(gè)人并排走就會(huì)很擠。每天上學(xué)都要經(jīng)過那條下山的小土路,她和妹妹一起出發(fā)去上學(xué),但很快就會(huì)被落在后面,看著小朋友們?nèi)齼蓛蓺g快的背影,她有時(shí)也會(huì)悵然若失。趕上雨天,路又滑又濕,常常到了學(xué)校之后她的鞋子已經(jīng)濕透。濕冷的鞋子讓她渾身不適,她會(huì)不停的咳嗽,整個(gè)教室里會(huì)經(jīng)常充斥著她的咳嗽聲。
有一次老師實(shí)在看不下去了,就把唐女士帶到自己家里,把自己女兒的襪子給她換上。后來老師還發(fā)動(dòng)班里的女同學(xué)去背她上學(xué),班里的同學(xué)都很好,每天都輪流來背她,這一背就是一年多,當(dāng)唐女士說起這段兒時(shí)的友誼時(shí)不禁兩眼泛紅。后來老師看她病重且咳得很厲害就勸她休學(xué),她聽了老師的話,后來也就沒有再上學(xué),那一年她16歲。
成年的路:身患疾病依然生下兩個(gè)孩子,病了近三十年第一次做肺功能檢查
盡管唐女士一直被疾病折磨,但她組建了幸福的家庭。她分別在1989年和1993年產(chǎn)下兩個(gè)健康的寶寶,當(dāng)記者問及她這種身體情況選擇生孩子是否有顧慮時(shí),她說“無知者無畏”,20幾歲的唐女士并沒有考慮太多,也不懂去咨詢一下醫(yī)生以她的情況到底能不能生孩子,在那個(gè)年代,生孩子似乎是女人的天職,是毋庸置疑的。
“兩個(gè)寶寶都是在夏天出生的,可能是這個(gè)原因沒有讓我很不舒服”她說。生孩子的過程都比較順利,并沒有出現(xiàn)太嚴(yán)重的癥狀。就是每當(dāng)她感冒,去鎮(zhèn)上的醫(yī)院打針時(shí),醫(yī)生總會(huì)小聲感嘆:“還這么年輕……”。這半遮半掩的一句話總讓她心生疑惑,但她并不明白醫(yī)生一句輕描淡寫的話的分量有多重。
生完孩子,她被一家玩具廠錄用,員工宿舍每天要爬四層樓,每爬一層樓都要歇一下。她不想被同事看到自己氣喘吁吁并且一咳嗽就滿臉脹地通紅的樣子。所以吃晚飯的時(shí)候,她會(huì)吃的很慢,等同事都吃完飯上樓了,她再上去。早上上班的時(shí)候,別的同事還沒有起床,她就先走了。有時(shí)下班后幾個(gè)女孩子喜歡一起去市場(chǎng)逛逛,每當(dāng)招呼她時(shí),她都含笑拒絕,因?yàn)槿ネ袌?chǎng)的路有一個(gè)坡,那是她不可逾越的障礙。
2005年,唐女士開始反復(fù)的住院。這種病情的加重與以前大不一樣,呼吸困難、心跳加快更嚴(yán)重,她大口大口地喘氣,卻感覺這個(gè)氣怎么也吸不進(jìn)不去,令她非常痛苦。檢查發(fā)現(xiàn)她是多發(fā)肺大皰,醫(yī)生說她的肺大皰有拳頭那么大,并和她愛人說唐女士活不過3年,她愛人聽了醫(yī)生的話,站在病房門外默默地流淚。
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(唐女士的肺大皰)
后來,醫(yī)生給她開了吸入藥,并囑咐她每天吸氧,這樣確實(shí)能給她的病情帶來一些緩解。她買了制氧機(jī)放在家里,白天上班,晚上或中午睡覺的時(shí)候就吸氧。其實(shí)只要離開氧氣就會(huì)很不舒服,活動(dòng)時(shí)就會(huì)喘的厲害。但她沒有辦法整天在家里吸氧,因?yàn)榧依镞€有兩個(gè)孩子在上學(xué),不可能不去掙錢。
其實(shí)吸氧時(shí)間不夠是對(duì)病情起不到作用的,在《看呼吸》直播節(jié)目中也曾有專家指出慢阻肺病患者吸氧必須每天保持在15小時(shí)以上。這個(gè)時(shí)間并不是專家們根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)決定的,它是來自循證醫(yī)學(xué)證據(jù),通過臨床觀察發(fā)現(xiàn),對(duì)于缺氧的人群只有達(dá)到了每天15小時(shí)以上,才會(huì)對(duì)缺氧造成身體的損害有改善的作用,如果達(dá)不到這個(gè)時(shí)間,缺氧對(duì)我們?nèi)梭w的影響就沒有辦法得到改善,所以這個(gè)時(shí)間很重要。
看著旁邊的窗戶,好幾次想爬起來從窗戶跳下去
伴隨著使用吸入藥和吸氧平靜的生活了幾年之后,唐女士再一次站到了生死的邊緣。2015年她開始頻繁的住院,這一年之中她住了12次院,基本上已經(jīng)離不開氧氣,洗澡都需要吸著氧氣。用唐女士的話說“從來沒有這么嚴(yán)重過”。
在一次出院回家的路上,唐女士的愛人和一個(gè)朋友從湘雅醫(yī)院出發(fā)接她回邵陽老家,但當(dāng)車子馳騁在高速路上時(shí),唐女士突然憋氣,她對(duì)愛人說“我好難受”,盡管一直吸著氧,但也不起作用。她愛人見她全身慘白,并且渾身冒汗,一時(shí)間嚇壞了,立即給弟弟打電話,讓他查一下附近最好的醫(yī)院在哪里。緊接著給一位熟識(shí)的醫(yī)生打電話,醫(yī)生讓他把氧氣管連到呼吸機(jī)上,可找了半天,卻發(fā)現(xiàn)呼吸機(jī)上少了一個(gè)連接氧氣管的塞子!
到了醫(yī)院測(cè)心率50次/分,血氧飽和度60%,馬上就被推進(jìn)了ICU。進(jìn)了ICU唐女士怎么也不肯戴醫(yī)院的呼吸機(jī),聽著呼吸機(jī)發(fā)出的響聲和報(bào)警聲,看著旁邊大小便失禁的病友,她又害怕又絕望,淚水浸濕了枕頭,看著旁邊的窗戶,好幾次想爬起來從窗戶跳下去。
唐女士愛人把家里的親戚都叫到了醫(yī)院,女兒透過窗戶看著躺在里面的唐女士,一邊哭一邊不停的問:“爸爸,怎么辦啊?”全家人都籠罩在陰霾之中。大家一致決定,一定要搶救,要插管!但唐女士的意識(shí)還是清楚的,怎么也不肯插管,事后她回憶說,“我不能插管,插了管就挺不過來了”,據(jù)她回憶,后來醫(yī)生給她用了另一種機(jī)器吸氧,讓她頓時(shí)就舒服了,而她也真的挺了過來。
家里的路:從不動(dòng)到動(dòng)起來,她的生活發(fā)生了翻天覆地的變化
回家后的唐女士家里多了幾樣?xùn)|西:輪椅、指氧儀、呼吸機(jī)。按照醫(yī)生的指示,她需要24小時(shí)用呼吸機(jī),這對(duì)唐女士來說簡直比殺了她還痛苦,她本來是個(gè)愛美的人,喜歡做面膜、打扮,但讓她每天扣個(gè)面罩在臉上真的很難接受。但不帶又不行,摘下面罩來吃個(gè)飯都喘地不行。
每天帶著呼吸機(jī)的日子讓她一蹶不振,因?yàn)楹粑鼨C(jī)要連接電源,所以位置是固定的,呼吸機(jī)在哪里唐女士就要在哪里,像被綁架一樣,整日都被一根管子制約在床上,那時(shí)她渾身都是腫的,臉也是腫的,眼睛就剩下一條縫了。心情也很糟糕,也不想動(dòng),每天想著怎么能不影響子女的聲譽(yù)而結(jié)束自己的生命。她的母親年近八十,每天都要照顧她的起居,到吃飯的時(shí)間,母親就把飯菜端到她面前,就這樣或在床上躺著或在沙發(fā)上坐著持續(xù)了近一年的時(shí)間。
事情的轉(zhuǎn)變是從母親生病開始的,唐女士的母親被診斷為高血壓,無法在照顧她了。唐女士用“走投無路”來形容那段時(shí)間,“沒有辦法了,我只能自己照顧自己了”她說。
剛開始她推著一個(gè)嬰兒車走,把呼吸機(jī)就綁在嬰兒車上,在買一根很長的線連在呼吸機(jī)上,就這樣慢慢地在家里活動(dòng),從做一些小的事情開始,后來老母親基本上就不過來了。唐女士只能自己去慢慢地做飯。開始的時(shí)候會(huì)有親戚幫她來拖地,后來唐女士覺得老是求人也不好。于是想了一個(gè)辦法,從網(wǎng)上買了一個(gè)小推車,把呼吸機(jī)放在上面,下面再放一個(gè)蓄電器,這樣就不用擔(dān)心線不夠長或把線壓壞,不再受制于電源的方圓幾米之內(nèi)了,漸漸地開始自己做家務(wù)。
大約過了半年的時(shí)間,她逐漸發(fā)現(xiàn),自己的臉不腫了,而且能干的事也越來越多了。到醫(yī)院去檢查,雖然無法測(cè)肺功能,但醫(yī)生說她的心功能比以前好了。
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如今唐女士每天早晨起來先準(zhǔn)備早餐,然后就是洗衣服、拖地、走步,每天上午走兩千步,下午走兩千步。她對(duì)記者說,“動(dòng)起來真是太好了,和以前真的是兩種狀態(tài)”。如今的唐女士現(xiàn)在非常的忙,記者約了她好幾次才約上,除了每天的家務(wù)之外,唐女士大部分時(shí)間都在幫一些病友答疑解惑,用自己的經(jīng)歷與教訓(xùn)幫助其他病友度過難關(guān)。
慢阻肺病患者動(dòng)起來確實(shí)好處很多,對(duì)肺通氣功能、心功能、肌肉都會(huì)起到改善的作用,在《看呼吸》直播間中有專家明確指出,慢阻肺病患者動(dòng)起來也是治療的一個(gè)重要手段。
大多數(shù)呼吸慢病患者在住院期間,都能接受到及時(shí)有效的護(hù)理,病情也相對(duì)穩(wěn)定,真正要面臨的挑戰(zhàn)在出院以后,如何做好病情的監(jiān)控,常見的疑惑又哪里尋求解答……
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本文完
首發(fā)于2022年9月19日
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