中醫能治好蔡磊漸凍癥的“絕癥”嗎？

文| 觀星君
首發 | 云海觀星

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這個話題我其實一直都不太愿意寫，也不敢寫。

之前寫過一篇蔡磊相關的文章，被很多讀者關注，甚至有很多人后臺私信和留言，推薦中醫診療方案。

很多讀者甚至直言，蔡磊走到今天，是因為沒有尋求中醫，所以被延誤了。

我覺得網絡時代，思想的碰撞和觀點的交流是有好處的，集思廣益，百花齊放，才會有進步。

但是，有時候觀點的不同，又會成為巨大的鴻溝，甚至形成割裂的局面，導致雙方互相攻擊。

今天嘗試簡單的寫一寫這個話題，拋磚引玉而已。

畢竟我不是專業人士，就沒有相關的西醫資質和知識儲備，也沒有深厚的中醫認知，只是以旁觀者的角度，結合自己過往的一些經驗，提出問題，供大家探討。

文章所有觀點僅做探討，沒有任何參考和指導意義，任何疾病，都需要正規的醫院診治。

以下正文。

蔡磊“抗凍”，對于漸凍癥群體來說，是一部漫長的救贖，更是一場勵志的長跑。

無論結果如何，我覺得，都應該值得肯定和敬佩。

當一個人，在沒有解藥的疾病面前，不放棄，甚至一直在堅持向疾病開炮，打破醫學空白史，向未知不斷探索，這本身就是偉大的。

要知道，漸凍癥早在200多年前就被發現，但是多年過去，人類對漸凍癥的認識一直沒有進步，更談不上治療藥物。

但是蔡磊，卻成了那個先行者。

蔡磊是2019 年 9 月 30 日在北醫三院確診漸凍癥，截止到今天，“抗凍”已經整整7年了。

這七年的時間，無論是對于蔡磊，還是他的至親，都是煎熬。

不過，黎明在慢慢到來。

2026 年 7 月 17 日，北京天壇醫院對外公布，蔡磊 2023 年牽線搭橋促成的國內首款自主 SOD1 漸凍癥靶向藥完成二期臨床，2027 年有望正式上市，臨床數據刊發國際頂刊《自然?醫學》。

這意味著什么？

意味著，從藥物治理方面來看，打破了歷史。

抑制漸凍癥，國內此前僅利魯唑、依達拉奉兩款進口藥，僅能輕微放緩肌肉萎縮，不能阻斷神經持續損傷。而這款 RAG-17 是 siRNA 基因靶向藥，直接 “封印” 突變 SOD1 基因，大幅減少毒害運動神經元的毒性蛋白。

而且還能覆蓋國內約 10% 漸凍癥患者，打破國外壟斷，大幅降低用藥成本。

對于漸凍癥患者群體來說，這是福音，也是一次勝利。

其實，蔡磊一直在和漸凍癥賽跑。

最新官方消息顯示，蔡磊確診漸凍癥已滿 7 年，已進入病程終末期，病情評分 ALSFRS-R 僅剩余個位數。

從今年年初開始，他的全身運動功能就開始喪失。

如今，四肢、軀干、頸部全部萎縮無力，無法自主翻身、坐立、挪動，日常移動需要 4 名護工全程搬運。

據蔡磊老婆介紹，他洗澡需繩索懸吊才能沖洗，頭部無法自主抬起，全程倚靠輪椅、病床固定支撐。

中國青年網報道，他的舌頭、嘴唇肌肉萎縮塌陷，完全無法發出任何聲音；無法自主咀嚼吞咽，只能依靠針管緩慢推入流食，極易嗆咳窒息，24 小時存在憋氣、麻木、全身持續性酸痛的痛苦，但無法開口呼救。

即使是睡覺，也只能依靠呼吸機——是的，整宿都要佩戴呼吸機。

如今，他全身唯一能動的器官只有雙眼。

所以，他依靠眼控儀打字、處理信息、溝通，即使是器官衰竭到如此地步，他每天高強度工作 16-17 小時，每 2 小時必須臥床休息，全年無休推進漸凍癥科研工作。

因為他知道，自己時日不長，可是漸凍癥這個病魔卻沒有被征服。

今年年初，妻子在接受媒體采訪時說：

今年年初，丈夫還能說幾句話，現在已經完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現在還能吃一點流食，以后可能得靠胃造瘺手術解決飲食問題。

情況很糟糕，但是蔡磊始終沒有放棄。兒子和妻子，還有8萬多名漸凍癥患者同胞，是他最后的倔強和支撐。

外界的質疑聲也從來沒有斷過。

在今年6月份和魯豫的采訪中他透露，外界對自己最大的誤解是“蔡磊就是為了自救，而且自私，傾家蕩產，老婆孩子都不顧”。他毫不掩飾的回復說，任何生命為了活下去都會拼盡全力，這是刻在DNA里的。

為了攻克課漸凍癥，他很早遷就創立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數千萬元，特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。

他說，五年前接受采訪時就說過，這場創業可能不是自救，可能是自殺。

這種“折磨”不僅僅是源自身體的衰竭，還有外界的質疑。

那么，全身衰竭、已進入病程終末期的蔡磊，為何堅持投入到現代醫學的研究中，有沒有嘗試過中醫治療呢？

他是不是因為拒絕中醫介入，耽誤了病情的治療？

全球近50萬漸凍癥患者，有沒有人尋求過中醫？

答案是肯定的。

公開資料顯示，自2019 年確診漸凍癥后，蔡磊第一時間全面嘗試各類中醫手段。

剛開始的時候，他就已經先后跑遍東直門中醫院、廣安門中醫院等國內頂尖公立中醫機構，面診多名資深中醫師，長期服用辨證中藥，多次更換調理方劑。

在這個過程中，他也嘗試過各種民間偏方，親友推薦的民間 “祖傳中醫、特色秘方” 他都會登門求治。比如艾灸、外敷草藥、特色理療全部配合使用，幾乎窮盡市面上主流中醫方案。

另外，現代中醫里面的針灸、艾灸、穴位點穴推拿、經絡按摩，他都一直堅持在做。

只不過，貌似對于漸凍癥來說，這些只能短暫緩解肌肉僵硬、酸脹、麻木這類體感不適，卻不能延緩、停止肌肉萎縮與運動神經損傷。

這個觀點在他自己的書中是有記錄的。

不僅如此，同為漸凍癥的張定宇，也客觀提到中醫調理對部分人改善生活質量有幫助，但自身多次療程后未見實質性病情逆轉效果。

所以網傳的蔡磊排斥中醫說法是不準確的。

即使是效果不佳，但他也嘗試雙管齊下，中醫和西醫一起發力。

甚至在2024 年 7 月，蔡磊還牽頭簽約成立蔡磊 — 北京中醫藥大學漸凍癥中醫藥研究聯合實驗室，就是加大力度投入到中醫對漸凍癥的治療。

那么，中醫能治好蔡磊的漸凍癥嗎？

目前很難說，至少現階段，無論是支撐他工作的眼控儀，還是各種末期治療，主要還是偏向于現代醫學手段。

所以，包括我們普通人日常生病，越來越多的大醫院，首選的方案依然是現代醫學。

現代醫學的精髓，并不是西醫和中醫的區別，而是尊重科學，遵循事物本身的發展原理。

七年過去，對于蔡磊來說，一切如夢，可他最希望看到的，還是漸凍癥能被攻克。

自己能和其他人一樣，擁有一個健康的身體。

蔡磊曾說，他現在看到樓下撿垃圾的人，都十分羨慕。即使是放棄得到的一切，也愿意。哪怕是做一個一無所有的撿垃圾的流浪漢，只要身體健康，都是值得的。

可見，人在病痛的折磨下，才是對身體健康渴望最深的時候。

健康，才是最大的福。

"我們都生活在 ' 宏觀的隨機，微觀的具體 ' 里。遠處一公里以外的事情躺平，100 米之內的事情極度盡力。"蔡磊妻子段睿曾說。

命運是隨機的，很多事情都是不可預料的。這就是宏觀的隨機。

你不知道明天和意外哪個先來，不知道好好的人怎么就得了罕見病，不知道為什么偏偏是你。

但是，在微觀的具體里，我們只能向前走，用自己的方式，去迎接和處理這些意外。

他沒有退路，她選擇一路相隨。

所以，對于蔡磊來說，不跟命運較勁，但跟每一個當下死磕。

這就是生命最美的姿勢。

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