上海
為了給血友病孩子帶來一次“0差別”的兒童節，首都醫科大學附屬北京兒童醫院于北京南海子麋鹿苑博物館暖心開啟2026兒童節疾病科普宣教活動。近百名血友病兒童、家長及院方工作人員齊聚現場，用科技與關愛為孩子筑起安全的成長樂園。
血友病是一種遺傳性凝血障礙疾病，目前我國約有10萬血友病患者，其中大多數患者在兒童期出現癥狀后被確診。由于血液中缺乏足夠的凝血因子VIII或IX，血友病患者的關節、肌肉頻繁反復發生致殘性出血，內臟和中樞神經系統可能發生致死性出血，嚴重時導致關節永久性損傷、殘疾等后果。受病癥影響，低齡患兒日常行動處處受限，家人在照料過程中也需格外謹慎防護。
首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液病科主任吳潤暉教授
“今年已是我們舉辦的第三屆兒童節患教活動，希望孩子們在屬于自己的節日里，收獲快樂與健康。”首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液病科主任吳潤暉教授指出：“兒童階段也是血友病干預治療的黃金時期。為了更好地幫助患兒回歸正常成長軌跡，盡早采取規范化的‘規律替代治療’尤為重要。主動規律調節凝血功能，能夠有效減少兒童期的關節損傷問題、預防出血癥狀，甚至能夠實現零出血的目標，讓孩子們更加‘自由’地健康成長。今年，隨著艾美賽珠單抗價格調整，臨床上最直觀的感受是，更多患者和家庭看到了令人振奮的希望，希望更多患者以可負擔的成本獲得長效保護。”
整場活動在自然與科技交融的氛圍中開展，孩子們體驗趣味飼養互動，近距離投喂麋鹿、動手栽種植物，盡情擁抱自然；在博物館里參觀、求知，感受探索的快樂。在AI技術的幫助下，每一個孩子還生成了專屬的“夢想合照”，讓童真與希望被永久定格。
除了通過治療助力血友病患兒實現“身體自由”，“心靈自由”也需要得到守護與關注。由于害怕出血或已存在關節畸形，患兒在日常生活中難以像其他孩子一樣隨心活動。長期的活動受限與成長差異，可能會影響患兒的心理健康，甚至讓他們與社會逐漸“隔離”。
為此，本次活動特別安排血友病患兒與志愿者家庭共同參與，結合戶外體驗、賽馬游戲與室內做手工等環節中結伴互動。“我的寶貝也能像正常孩子一樣成長”是無數血友病家庭的美好愿景，如今已能觸手可及。在科學防護保障下，孩子們可以放下病痛顧慮、攜手奔跑。
兒童承載著國家的未來與希望，北京兒童醫院始終兼顧兒童身體健康與心理成長關懷，希望通過本次六一關愛活動為血友病患兒及家庭傳遞溫暖與力量。同時，也希望通過社會各界的同心聚力，共同幫扶患者群體，推動血友病診療的規范化發展。
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