山東
生一個(gè)漂亮的寶寶是許多家長(zhǎng)的心愿，可有一位母親生出了一名漂亮寶寶后滿心愧疚.......自家女兒生得濃眉大眼，五官精致得如同化了妝，家長(zhǎng)忍不住把自己萌娃的照片曬到網(wǎng)上，就在網(wǎng)友夸贊寶寶顏值時(shí)，一位醫(yī)生卻說(shuō)：寶寶可能有“歌舞伎綜合征”。
“歌舞伎綜合征”是什么？很多人都是第一次聽這個(gè)名字，甚至有網(wǎng)友以為這位醫(yī)生在找茬，搜集一些資料后心都涼了，不僅有這個(gè)病，而且挺嚴(yán)重的。歌舞伎綜合征又名歌舞伎面譜綜合征，因患者面部特征酷似歌舞伎演員的妝容而得名，屬于先天性基因疾病，目前尚無(wú)根治手段。
該病最典型的特征便是極具辨識(shí)度的面容：狹長(zhǎng)眼裂、下眼瞼外翻、弓形濃眉、耳廓突出，這也讓患病孩童大多長(zhǎng)相出眾，可也成為識(shí)別病癥的直觀標(biāo)志。
除了特殊面容外，患者還普遍伴隨骨骼畸形、皮膚紋理異常，九成以上患兒存在輕至中度智力障礙，多數(shù)還會(huì)出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育遲緩。
之前網(wǎng)上一名十個(gè)月大的女嬰，櫻桃小嘴，紅撲撲的臉蛋，十分可愛！但她遲遲無(wú)法獨(dú)坐，肌張力低下，伴隨關(guān)節(jié)攣縮與吞咽障礙，出生后一直依靠胃管進(jìn)食，同時(shí)還查出先天性心臟病，整體發(fā)育水平遠(yuǎn)落后于同齡嬰兒。
患有“歌舞伎面譜綜合征”的孩子還有一個(gè)重要特征，那就是他們手指紋路不清晰，褶皺較多，尤其是第四和第五指會(huì)出現(xiàn)單一橫紋的情況。
這位母親十分愧疚，但可惜的是目前歌舞伎綜合征無(wú)法徹底治愈，臨床僅能采取對(duì)癥治療。這對(duì)于患兒父母而言，無(wú)疑是沉重的打擊。
如今，越來(lái)越多的人開始關(guān)注罕見病群體。寫這篇文章，也是希望如果大家遇到患有這個(gè)病的寶寶，可以善良一點(diǎn)，不要指指點(diǎn)點(diǎn)，愿大家能給予這些特殊孩子與家庭更多理解、包容。也希望所有的寶寶都是健健康康的。
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