四川
經過多年欺凌，奧盧瓦達米拉雷發聲教育他人了解他的罕見遺傳病
一名患有罕見皮膚病的男子曾以為這“很正常”——直到陌生人開始對他惡語相向。
21歲的奧盧瓦達米拉雷·約瑟夫早在六歲時就被診斷出患有毛發上皮瘤，這是一種罕見的遺傳病，會導致毛囊長出腫瘤，最常見于面部。由于他的母親、兄弟和表親也都患有此病，他說自己從小到大從未覺得有什么問題——直到他開始遭遇無休止的欺凌。
他說：“對我來說，這始于六歲，那時我還很小。我并不太擔心，因為家里還有其他人也有這個病，而且別人告訴我這很正常。”
這種罕見病可能表現為單個病灶（即孤立性毛發上皮瘤），也可能出現多個病灶——正如他的情況，稱為多發性家族性毛發上皮瘤。在尼日利亞克羅斯河州長大的奧盧瓦達米拉雷說，由于其他孩子因他的外貌而針對他，學校生活變得越來越困難。
他說：“在中學我遭受了很多欺凌和歧視。欺凌變得非常嚴重，我不得不周五不去上學。這很不容易。”
“有些人會在街上攔住我問問題，那些問題我整周都得背負著。”
他說：“這仍然很難，我還需要讓更多人了解這種疾病。毛發上皮瘤不會傳染——人們覺得它會傳染，但并非如此，它是遺傳的。”
盡管在網上得到了許多人的支持，奧盧瓦達米拉雷表示，由于對這種疾病的誤解，他仍然面臨辱罵。他說：“人們的反應有正面的也有負面的，但我不關注負面的，我關注正面的。”
“比如有人說我不應該出門，應該被隔離。很多人給我發私信說‘兄弟，你得刪掉賬號’或者‘別發了’。”
“還有很多人威脅要舉報我的賬號。我已經因為提高認知而被封了三次。人們太無知了。”
現在，他經常回答人們關于這種疾病的問題，并希望這能鼓勵人們提問，而不是妄下結論。
他說：“只要不居高臨下，我更愿意人們提問而不是臆測。人們經常對我和我的病情做出假設。”
“他們說‘哦，這病會傳染’或‘這是猴痘’或‘這是水痘’。我理解他們，人會害怕自己不了解的東西。”
雖然可以通過手術切除腫瘤，但它們會隨時間復發。他在網絡上分享自己的經歷。
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