這個病，“不生孩子不用治”？很多女性陷入風險

一項疾病更名倡議正更新我們對女性多囊的認識。

5月，一篇發(fā)表在醫(yī)學頂刊《柳葉刀》的論文呼吁，將“多囊卵巢綜合征（PCOS）”（為便于理解，下稱“多囊”）更名為“多內分泌代謝卵巢綜合征（PMOS）”，并將推動其正式更名，使之成為全球共識。

倡議發(fā)起人、莫納什大學健康研究實施中心主任兼內分泌學家海倫娜稱：“多囊卵巢綜合征這一術語并不準確，它暗示著病理性卵巢囊腫，掩蓋了多種內分泌和代謝特征，導致診斷延遲、醫(yī)療服務碎片化和患者遭受歧視，同時也限制了相關研究和政策制定。”

一篇發(fā)表在醫(yī)學頂刊《柳葉刀》的論文呼吁，將“多囊卵巢綜合征（PCOS）”更名為“多內分泌代謝卵巢綜合征（PMOS）”

焦點之中的多囊，影響了全球約1.7億育齡婦女的健康。據國家婦產科臨床研究中心的流行病學抽樣調查， 2020年，中國女性多囊患病率為7.8%，預估約有2400萬女性受此影響。

近年來，多囊備受關注。圍繞診療體驗、病恥感、并發(fā)癥、信息焦慮，多囊成為互聯網上討論熱度頗高的女性健康話題。

其中，單身未婚未育女性尤為敏感的是，她們奔著健康前來求醫(yī)問藥，卻頻繁被問及“生不生孩子”，診療被卵巢和生育議題主導，不僅造成了諸多誤解，也影響了醫(yī)患雙方對干預時機和方式的選擇，也在后續(xù)出現并發(fā)癥時，引發(fā)患者不滿和焦慮。

“實際上多囊不是單單一個卵巢的病，改名字的初衷，就是想扭轉病人和醫(yī)學專業(yè)人士對這個病的誤解。”中山大學孫逸仙醫(yī)院生殖內分泌專家楊冬梓對南風窗指出，她曾參與中國以及國際多囊卵巢綜合征診療指南的制定和更新。

在診療時，多囊有時會被卵巢和生育議題主導，造成諸多誤解/圖源：Mayo Clinic

楊冬梓特別提醒，國際上，新名稱“PMOS”尚未得到正式認可，而在中國，對于是否需要改名、如何措辭，尚有爭議，專家也在討論之中，不宜馬上直接采用新命名，造成新的誤解。“我們也做了同行調查，（對改名）目前是一半支持，一半反對，”楊冬梓說，“不是說改了名字，整個的醫(yī)療診療規(guī)范就改了。”

眼下，多囊改名的倡議提供了一個契機，它有助于拓寬我們對女性健康的視閾。

人類對疾病的認識仍是滄海一粟。而在醫(yī)患的共同關切中，多囊的現實挑戰(zhàn)在于，一個病因不明、跨多個系統(tǒng)、因人而異的疾病，如何在實踐當中，在“不重視”和“太焦慮”之間尋求平衡，以恰當的健康管理，減輕患者的身心負擔。

從“不用管”到糖尿病前兆

確診多囊5年之后，坨坨才第一次在三甲醫(yī)院得到轉診建議，看完婦科再去內分泌代謝科看看。

而這一查，便查出了胰島素抵抗。胰島素抵抗是二型糖尿病的前兆，她如臨大敵。

“我不止一次去醫(yī)院看，但是沒有一個醫(yī)生告訴我，我這個病拖到最后會是二型糖尿病。”坨坨告訴南風窗。

和五年前相比，她的癥狀并無不同：月經兩三個月才來一次，胃口不受控地變大，吃完碳水就像腳底踩了棉花一陣眩暈，體重增加異常。不同的是程度，今年這一次問診時，情況變嚴重了。

再對比前幾年在婦科的兩次就診，她才終于意識到，當時說不上來的異樣感從哪里來。因為醫(yī)生關心的不是她為什么越來越胖、為什么總是疲憊無力，而是圍繞一個議題打轉：有沒有考慮后面要小孩？

“當時醫(yī)生只跟我講，如果要小孩的話，你一定要好好治療，對你要小孩是有影響的；你要是不想要小孩，你就不用太去管它。”坨坨復述道。而當時19歲的她甚至還沒談戀愛，只覺得這個病和自己關系不大，連同胃口、體重、精神狀態(tài)的異常，都被她一并忽視掉，“我就沒把它當回事”。

《大餓》劇照

今年她才第一次意識到，從生育視角給出的醫(yī)療建議，遮蔽了多囊的多重并發(fā)癥風險。

“難道我作為一個人，我身體的作用就只有生孩子嗎？作為一個患者，作為一個人，我難道不應該有最基本的知情權嗎？”坨坨說，“很多女生和我一樣不知道這個病會有并發(fā)癥，覺得看起來好像沒什么問題就沒必要治。”

這樣的經歷，并非個案。

海倫娜在《柳葉刀》的論文中援引研究指出，約85%的多囊患者存在胰島素抵抗或代償性高胰島素血癥。而在類似坨坨的經歷當中，不少患者直到多年后才發(fā)現問題，意識到多囊遠比想象中復雜和有害。

對此，北京大學第一醫(yī)院臨床營養(yǎng)科主任醫(yī)師竇攀感觸更深。她長期從事多囊營養(yǎng)管理，作為多囊多學科聯合門診的一員，她遇到不少后知后覺的患者。

“以前很多患者是因為月經不規(guī)律去婦科，查出多囊也只看婦科。限于過往我們對多囊的有限認知，有時，婦科一般只做超聲、性激素，確診之后調月經或促排、做試管（輔助生殖），”竇攀告訴南風窗，“像胰島素抵抗、糖化血紅蛋白、血脂、肝功能這些關鍵代謝指標，很多人沒有查過。”

澳大利亞內分泌學家海倫娜·蒂德（Helena Teede）教授牽頭推動此次更名/圖源：MONASH University

同時，代謝異常往往是全身心的、潛伏的。早期的胰島素抵抗、輕度血糖異常、血脂異常，患者沒覺得身體有任何不適，如果沒有主動全面篩查，很容易被忽略，從而錯過早期干預時機。而熬夜、高糖攝入、久坐不動等生活方式都會加重內分泌代謝紊亂，也使得疾病往往在中后期才得到重視。

這也正是海倫娜倡議為多囊改名的一個原因。

“長期以來，PCOS主要被認為是一種婦科或卵巢疾病；然而，越來越多的研究和國際指南表明，PCOS的根本原因是胰島素、雄激素、神經內分泌激素和卵巢激素的內分泌紊亂。”該論文主張，“多囊卵巢綜合征”這一名稱長期將醫(yī)生和公眾的注意力局限在卵巢和生育上，掩蓋了疾病真正涉及的多個系統(tǒng)的風險。

多囊不僅可能影響月經、排卵和子宮，還與肥胖、血糖異常、2型糖尿病、高血壓、脂肪肝、睡眠障礙，以及焦慮、抑郁、痤瘡、脫發(fā)、多毛等健康風險相關。

在竇攀的觀察里，今天門診里的患者已經發(fā)生了明顯變化。

越來越多前來就診的是年輕女性乃至青少年，她們二十歲上下、尚未結婚、生育計劃整體延遲。她們關心的不只是未來能不能懷孕，還關心自己的面部痤瘡、體重、月經、代謝、心理和長期健康。

“如果醫(yī)生還是根據要不要生孩子，來判斷患者要不要治病，這個觀念已經落后了。”竇攀說。

多囊命名九十余年，卵巢何以獨大？

既然多囊卵巢綜合征影響的不只是卵巢，過往九十余年里，臨床診療的視閾為何局限于此？

竇攀和楊冬梓在回溯多囊簡史中，部分揭示了系統(tǒng)性偏見如何產生。

1935年，兩位美國婦科醫(yī)生首次系統(tǒng)描述這種疾病。在那個沒有B超和激素檢測技術的年代，他們通過體外觀察總結癥狀：月經紊亂、不孕等癥狀成為綜合征的具體內涵。

之后，激素檢測技術和超聲技術普及，醫(yī)生在前述癥狀的患者卵巢里，發(fā)現了多個卵泡像串珠一樣排列，將其命名為“多囊卵巢綜合征”，以更直觀可見的方式體現醫(yī)學對這一疾病的認識，多囊也在疾病分類系統(tǒng)里面有了專門的編碼，醫(yī)保報銷、健康數據統(tǒng)計、電子病歷都基于此，沿用至今。

“當時科研水平有限，大家確實只能看見它的月經問題、生育問題，還看不到背后的全身風險。”竇攀說，直到近10年來，對多囊的研究才有了新進展，多系統(tǒng)的內分泌代謝問題才被更多研究揭示出來。

圖源：視覺中國

認知的歷史局限、信息更新不及時，疊加學科壁壘，塑造了臨床診療的路徑依賴。

患者因為月經紊亂走進婦科，醫(yī)生檢查超聲、性激素，重點放在調經、促排卵和備孕上；而那些沒有生育計劃的年輕女性，則更容易被婦科醫(yī)生告知“先觀察”，保守治療，乃至遺漏對糖尿病、心血管疾病的診治。

“命名的偏差反映了認知誤區(qū)和不全面，部分醫(yī)生也可能忽視了非生育需求的患者。”竇攀說。

海倫娜提倡的新名稱，“多內分泌代謝卵巢綜合征”，在保留卵巢的同時，把內分泌代謝提到更顯著的位置，有意彌補過往的結構性忽視。論文進一步提出：內分泌代謝異常更接近多囊的根本，卵巢功能異常是標志性特征，引導醫(yī)生和公眾將注意力轉向多個器官和系統(tǒng)，而非卵巢單一器官。

論文進一步提出了，內分泌代謝異常更接近多囊的根本/《市子》劇照

此外，新名字也主張?zhí)蕹澳夷[”字眼，因為多個卵泡并不意味著病理性囊腫，以減輕公眾誤解和恐慌。

“這不是單純換一個名字，最大的實質性的改變就是更新我們的認知，讓我們更全方位地去治療它。”竇攀認為。

上海市東方醫(yī)院婦產科主任段濤分析指出，未來醫(yī)生會從單純看卵巢的B超、性激素，轉向更全面的內分泌代謝的風險評估，更重視血糖、血脂、心理狀態(tài)等指標，不再只盯著來不來月經，生不生孩子。不只是婦產科，內分泌代謝、臨床營養(yǎng)、運動醫(yī)學、皮膚科、心理等多個學科將介入管理。

改名之后，人人都要“重新看病”？

竇攀常被患者問：醫(yī)生，我不就是一個多囊嗎？怎么要做這么多檢查？

她需要反復解釋，內分泌代謝的系列篩查是不能少的。“我們很早就意識到多囊是全身內分泌代謝紊亂的問題，初診全面篩查其實是為患者好，”竇攀說，“但很多人不理解。”

竇攀也寄希望于改名有助于患者理解這些檢查的必要性，避免因為遺漏篩查延誤診療。

但楊冬梓發(fā)現，改名也給另一部分患者造成新的困惑和焦慮。

不少患者已經習慣了“多囊卵巢綜合征”這個名字。改名消息出來后，有人擔心是不是自己過去一直看錯了科，也可能讓人誤以為這是一個全新的疾病，甚至因為“多內分泌代謝卵巢綜合征”這個更長的名字，覺得自己的病情一下子變嚴重了，加重恐慌，“但這個病其實容易控制”。

“不用糾結名字。”楊冬梓認為，改變認知、引起重視，讓大家知道多囊不只是卵巢病、月經病，是必要的。“這其實是科普力度的問題，不是一定只能通過改名達到。就像糖尿病、卡爾曼綜合征，我們很多病的名字也不是準確反映它的特征的，也沒有改名，因為有個名字，知道它是這件事情就行了。”

圖源：圖蟲·創(chuàng)意

患者該掛哪個科的號是個實際問題。竇攀所在的多囊多學科聯合門診，集中了同樣專長于多囊的內分泌科、營養(yǎng)科、婦產科、生殖中心、皮膚科，除此之外，有運動鍛煉需求的患者可以尋求運動醫(yī)學或康復醫(yī)學科的幫助。

全面篩查問診固然讓人安心，但如果沒有醫(yī)療資源不足或負擔太重，又該怎么辦？

現實中，基層多囊專科醫(yī)生尚且不多，有條件設立聯合門診的醫(yī)院更是數量有限。楊冬梓認為，多囊雖涉及多個系統(tǒng)的綜合征，并不意味著每位患者都要接受更多檢查、輾轉更多科室。

從患者的認知習慣來看，患者往往不是通過名字，而是通過自身的癥狀和醫(yī)生的解釋認識疾病的。就像許多患者仍然是因為月經異常、排卵障礙或備孕來到婦產科；青春期女孩可能首先因為痤瘡去了皮膚科；血糖、體重異常增加的人，可能先出現在內分泌門診。

楊冬梓提醒，多囊患者高度異質性，個體差異大，不同年齡階段、體型、癥狀，風險重點、發(fā)展軌跡都不一樣。因此，多囊不是一套固定的治療方案，需要因人而異分層管理。

多囊不是一套固定的治療方案，需要因人而異分層管理/《我，許可》劇照

對大多數患者而言，許多監(jiān)測指標，并不需要靠醫(yī)院。

體重有沒有在短時間快速增加，腰圍是否超過80厘米，BMI指數是否超標，月經周期是否規(guī)律，或者出現黑棘皮，多毛，備孕一年以上仍未懷孕……都是身體發(fā)出的信號。

“這些指標很容易觀察，也都是不用花錢的。”楊冬梓說。當這些指標發(fā)生明顯變化時，再及時就醫(yī)，接受進一步評估。

第一次就診時，醫(yī)生往往需要安排較全面的檢查，是為了建立一份完整的健康基線，判斷疾病目前處于哪個階段，又有哪些風險已經出現。

“我們對患者做過8年的隨訪，從一開始完全正常，到8年以后我們再來看她的資料，大約1/3的人發(fā)展到糖代謝異常（即胰島素抵抗）……在廣東，我們很多患者不胖，但BMI指數達到23，我們就發(fā)現她有血糖血脂問題了。”楊冬梓告訴南風窗，發(fā)現胰島素抵抗也不必緊張，它和糖尿病仍有距離，是可逆的。

《大餓》劇照

無論從哪個科室進入診療，關鍵都不在于重新“分配”患者，而是首診醫(yī)生能否識別疾病的全貌，在必要時完成風險評估，并進行轉診和長期隨訪。

“不是說改了名字，整個的醫(yī)療診療規(guī)范就改了。“楊冬梓指出，《多囊卵巢綜合征中國診療指南（2018）》其實沒有忽視內分泌代謝異常的問題，對暫時沒有生育需求的患者如何診療，亦有明確規(guī)定。

只是從指南到門診，實踐仍有差距。

“我們的培訓體制還做不到同質性，就像同樣是婦產科醫(yī)生，大家的水平還是有很大差距。”楊冬梓說，多囊也是如此。有多囊專科經驗的醫(yī)生更對口，但基層醫(yī)院缺專科醫(yī)生。

與多囊長期相處

浙江女孩阿鶴與多囊纏斗了8年。

這些年，她輾轉婦科、內分泌科、中醫(yī)院，也接受過心理咨詢，嘗試過各種治療方案，如今仍在服藥。

醫(yī)生告訴過她，每一種藥都有明確目的：有的是為了降低子宮內膜癌風險，有的是為了改善胰島素抵抗，有的是為了幫助建立規(guī)律月經周期。但持續(xù)依靠外力揚湯止沸，阿鶴總覺得“其實治標不治本”。

每每感受到藥物副作用時，即便知道兩害相權取其輕，但藥物依賴、見效緩慢的切身感受更加強烈。她不得不接受，“這已經是能找到的最好的辦法了”，并由此沮喪：“我好像對它束手無策。”

患者最能理解患者。多囊的確不像癌癥那么可怕，可醫(yī)生也沒法像對待感冒一樣治好它，它像個幽靈揮之不去。一如坨坨所說，胰島素抵抗日日提醒她，吃飯和水果得格外小心，她要過一種自律的、隔絕壓力的生活。

比長期用藥更煎熬的，是不知道這個病什么時候是個頭？阿鶴拋出她的關切：“它可能會隨著我一輩子嗎？有沒有治愈的可能？后期要怎么去跟它相處？”

如何和多囊相處，是許多患者面臨的難題/《納米比亞的沙漠》劇照

現代醫(yī)學還不能從源頭上滿足她們的訴求。

“從臨床的角度，靠實驗室檢測、卵巢影像，我們對這個病的認識是比較成熟了，但是從發(fā)病機制的角度，我們還沒法像地中海貧血一樣，找到明確的基因異常。”楊冬梓說。這意味著，人們暫時還無法像面對某一種單基因遺傳病那樣，通過一個明確靶點根治。

同時，主流觀點認為，多囊卵巢綜合征有遺傳傾向，但發(fā)不發(fā)病，跟后天的生活方式相關。而這意味著多囊的預防乃至診療有賴于長期管理。

“多囊是個慢性病，有的病人一聽就會覺得很沮喪，實際上現在很多問題都是慢性的，是長期存在的健康問題，”楊冬梓寬慰道，“現在體檢手段這么普及，生活方式也變了，沒有誰真的100%健康。一個人長期關注自己的健康沒有錯，不必緊張。好好管理，可以避免很多并發(fā)癥。”

慢性病并不可怕，關鍵在于前文業(yè)已提及的，了解疾病的發(fā)展軌跡和潛在風險，知道什么時候該警惕。

更多時候，管理發(fā)生在醫(yī)院之外。

竇攀發(fā)現，有時患者會把醫(yī)生說的“注意飲食，少熬夜，多運動”理解成一句禮貌性建議，有時也把“暫時不用吃藥”等同于“不用治療”。但事實上，診療指南明確，生活方式管理是首選的基礎治療，包括飲食和運動。

生活方式管理是多囊患者首選的基礎治療，包括飲食和運動/《我，許可》劇照

有患者問她，為什么已經吃了控制血糖的藥物和補劑，效果還是不好。她的答復是：藥物作用有上限，調整內分泌代謝離不開飲食、運動、睡眠、情緒。盡管長期嚴格執(zhí)行并不容易。

近年來，營養(yǎng)治療越來越受到關注，但竇攀坦言，它仍是多囊診療體系中相對薄弱的一環(huán)，正規(guī)的營養(yǎng)醫(yī)師不足，有時患者也低估了營養(yǎng)治療的專業(yè)性。

竇攀指出一個誤區(qū)：國際指南提出“沒有證據表明任何一種特定飲食適用于所有多囊患者”，并不意味著營養(yǎng)治療不重要，而是需要個體化管理。不同患者的體重、代謝狀態(tài)、胰島素抵抗程度、肌肉含量不同，很難用一套網紅食譜解決問題，運動方式也有講究。

去年末，阿鶴開始運動減重，她的醫(yī)生稱之為“最難的那條路也是最安全的路”，眼下，或是因為個體差異，或其他代謝類基礎疾病干擾，指標居高不下，阿鶴也不敢停藥、單純依靠生活方式，她需要更多耐心，學習和多囊和平共處。

多囊改名，由此顯出它的意義與局限。它帶來一波科普，拓寬我們的認知視閾，但面對一個跨越生殖、內分泌代謝、皮膚、心理多個系統(tǒng)，且認識仍然有限的病，最先需要改變的，是我們理解慢性病、理解健康，以及理解自身的方式。

文中配圖部分來源于視覺中國，部分來源于網絡

作者 |施晶晶

編輯 |趙佳佳

值班主編 | 張來

排版 | 菲菲