上海瑞金醫(yī)院潘宜新：帕金森DBS術后管理，讓腦起搏器融入生

大家好，我是潘宜新，上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院功能神經(jīng)外科的一名副主任醫(yī)師。在門診中，我常常遇到這樣的情況：一位帕金森病患者順利完成了腦深部電刺激（DBS）手術，家屬和我都很開心。但幾個月后隨訪時，卻發(fā)現(xiàn)效果沒有達到預期——不是手術沒做好，而是術后的管理沒有跟上。

很多患者和家屬都有一個誤區(qū)，覺得DBS手術做完就“一勞永逸”了。其實不然。DBS的整個治療過程可以分為三個階段：術前評估、手術植入、術后程控與管理。其中，術后管理是一個長期、動態(tài)的過程，它的重要性絲毫不亞于手術本身。

今天，我想專門和大家聊聊帕金森病DBS手術后的綜合管理。

一、術后程控：找到屬于你的“最佳參數(shù)”

DBS手術是在大腦特定部位植入電極，再通過胸口的脈沖發(fā)生器發(fā)送電信號，幫助大腦“穩(wěn)住”異常的神經(jīng)活動。但電極植入只是第一步——術后程控才是決定療效的關鍵環(huán)節(jié)。

規(guī)范化的術后程控可以明確最佳刺激參數(shù)，緩解患者的癥狀，從而提高生活質量。但程控并不是一蹴而就的。術后1到3個月是關鍵的“調試期”，醫(yī)生會根據(jù)每位患者的具體情況，逐步調整刺激模式、電壓、電流、頻率和脈寬等參數(shù)。這是一個需要耐心和細心的過程——每一個參數(shù)的微調，都可能給患者的生活質量帶來實實在在的改變。

2024年，中華醫(yī)學會神經(jīng)外科學分會功能神經(jīng)外科學組等權威機構發(fā)布了《帕金森病腦深部電刺激術后遠程程控中國專家共識》。《共識》指出，術后程控是帕金森病患者DBS療法的重要環(huán)節(jié)，規(guī)范化的術后程控可以明確最佳刺激參數(shù)，緩解患者的癥狀。在瑞金醫(yī)院，我和團隊為每一位術后患者制定個體化的程控方案，力求以最小的刺激強度獲得最大的癥狀改善。DBS術后管理的總體目標，是緩解運動癥狀，避免或減少刺激引起的不良反應，同時合理調整藥物劑量。

二、藥物與參數(shù)的“協(xié)奏曲”

很多患者以為做完手術就能停藥了——這是一個常見的誤解。DBS是幫助藥物“減負”，而不是完全“代替藥物”。

術后藥物治療需要遵循幾個原則：要充分考慮靶點和程控參數(shù)對帕金森癥狀的作用；要注意藥物與程控參數(shù)的相互影響和協(xié)同作用；還要兼顧運動癥狀和非運動癥狀，控制運動并發(fā)癥，盡可能延長患者的獲益期。

簡單來說，DBS和藥物就像一對搭檔，需要相互配合才能發(fā)揮最好的效果。術后吃藥要嚴格按照醫(yī)生建議的劑量來，不能自己隨意減藥或加藥。如果在服藥后感覺不舒服，要及時告訴醫(yī)生，可能需要調整劑量。我們的目標是：以最小的刺激強度和最少的藥物劑量，獲得臨床癥狀最大程度的改善。

三、康復訓練：每天一點，積少成多

術后康復是DBS綜合管理中容易被忽視的一環(huán)。

DBS術后康復重點關注的是那些藥物或DBS難以完全解決的臨床癥狀，比如步態(tài)障礙、平衡障礙、語言障礙等。有條件的話，可以借助物理治療、作業(yè)治療、言語及吞咽治療等專業(yè)方法。日常在家也可以做一些簡單的訓練。

比如手部訓練——拿個彈力球每天捏一捏，或者慢慢系扣子、疊衣服，幫助手指恢復靈活；步態(tài)訓練——在客廳里走直線，每一步走穩(wěn)，避免“小碎步”；平衡訓練——扶著椅子慢慢單腳站立，練平衡能力。

這些訓練看起來簡單，但堅持一段時間，就能感受到明顯的變化。康復訓練不需要“大動干戈”，關鍵在于“堅持”。

四、遠程程控：跨越距離的守護

對于許多家住得遠、行動不便的患者來說，每次來醫(yī)院做程控都是一件不容易的事。

遠程程控技術的出現(xiàn)，為解決這個問題提供了新的思路。遠程程控是指程控醫(yī)生通過互聯(lián)網(wǎng)連接DBS設備，對設備進行遠程參數(shù)調整。它能跨越地域障礙，節(jié)省患者往返醫(yī)院的時間成本和經(jīng)濟負擔。研究表明，遠程程控可以獲得與門診程控相當?shù)寞熜А?/p>

2024年發(fā)布的《帕金森病腦深部電刺激術后遠程程控中國專家共識》，就是針對這一需求制定的。當然，遠程程控并不能解決所有問題，也不能完全代替面對面的門診程控——它是對門診程控的有力補充。在瑞金醫(yī)院，我們也在積極運用這一技術，讓更多患者能夠享受到及時、專業(yè)的術后管理服務。

DBS手術不是終點，而是幫助患者重新?lián)肀畹摹捌瘘c”。術后綜合管理是一個需要醫(yī)生、患者和家屬共同努力的長期過程——從程控參數(shù)的精細調整，到藥物與參數(shù)的協(xié)同配合，再到日常康復訓練的堅持，每一個環(huán)節(jié)都關乎最終的治療效果。

在瑞金醫(yī)院功能神經(jīng)外科這個平臺上，我有幸?guī)煆膰H著名的功能神經(jīng)外科專家孫伯民教授，也積累了豐富的術后管理經(jīng)驗。作為世界立體定向功能神經(jīng)外科協(xié)會會員、中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)調控專業(yè)委員會青年委員，我深知每一次參數(shù)調整背后，都是一個家庭的期待。

醫(yī)學是技術，更是陪伴。每一次門診、每一次程控、每一次跟患者和家屬的溝通，我都希望能傳遞這份溫度。

如果你或你的家人正在考慮DBS手術，或者已經(jīng)完成了手術、在術后管理方面有疑問，一定要及時找專業(yè)醫(yī)生面診咨詢。