“我的孩子是不是不正常？”三甲醫(yī)院主任的現(xiàn)場(chǎng)演示，讓這位爸爸沉默了

6歲的自閉癥男孩飛飛，喜歡和小朋友玩撞車(chē)游戲，他手拿玩具車(chē)，嘴里喊著“車(chē)車(chē)撞到了”。對(duì)面的孩子朝他喊：“你走開(kāi)，我不跟你玩了。”飛飛愣住了，表情尷尬，彎腰撿起幾顆小石子攥在手心，不知所措。

對(duì)于站在一旁目睹全程的飛飛爸爸來(lái)說(shuō)，這已經(jīng)不是他第一次感到困惑和無(wú)力。帶著“孩子到底正不正常？”“我該怎么幫他？”的疑問(wèn)，飛飛爸爸走進(jìn)了7月4日在大米和小米深圳梅林中心舉行的專家咨詢現(xiàn)場(chǎng)。

這是大米和小米聯(lián)合深圳市腦科學(xué)學(xué)會(huì)舉辦的“BrainUp兒童腦健康關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”第五場(chǎng)公益咨詢。現(xiàn)場(chǎng)，深圳市人民醫(yī)院兒科主任醫(yī)師周克英、深圳市龍崗區(qū)婦幼保健院心理衛(wèi)生科主任周娛菁、大米和小米區(qū)域總督導(dǎo)江婉媛、發(fā)展行為督導(dǎo)劉新月，為特需家庭提供一對(duì)一免費(fèi)咨詢。

“我的孩子是不是不正常？”

飛飛爸爸一口氣列舉了自己眼中好幾種“不正常行為”：孩子在家喜歡玩假想游戲，一邊假裝給同學(xué)遞東西一邊自言自語(yǔ)；特別愛(ài)玩撞車(chē)游戲，愛(ài)拿玩具車(chē)去撞別人的車(chē)；說(shuō)話語(yǔ)速快得讓人聽(tīng)不清；脾氣急躁，玩具裝不好就用手拍打。

飛飛2024年9月進(jìn)入幼兒園小班，2025年4月被診斷為輕度自閉癥。剛?cè)雸@時(shí)飛飛能說(shuō)的詞語(yǔ)很少，但能聽(tīng)懂指令、沒(méi)有蝴蝶手和轉(zhuǎn)圈等刻板行為，爸爸一度覺(jué)得“孩子看起來(lái)挺正常”，直到看到飛飛的表達(dá)能力與同齡人差距越來(lái)越大，才帶他去就診。

咨詢現(xiàn)場(chǎng)，周娛菁醫(yī)生給出了令飛飛爸爸意外的回應(yīng)。“你說(shuō)的玩假想游戲、自言自語(yǔ)，還有撞車(chē)游戲，其實(shí)都是小朋友正常的行為表現(xiàn)。”她說(shuō)，真正需要關(guān)注的是背后的神經(jīng)發(fā)育問(wèn)題——斜眼看人、語(yǔ)速快、情緒敏感，都是大腦腦區(qū)發(fā)育不均衡帶來(lái)的結(jié)果，行為只是表象。

周娛菁醫(yī)生在咨詢現(xiàn)場(chǎng)和孩子互動(dòng)

關(guān)于情緒，她糾正了爸爸“靠壓制管脾氣”的做法。“神經(jīng)發(fā)育特殊的孩子情緒容易敏感，不能讓他憋著。”家長(zhǎng)要做的不是禁止發(fā)泄，而是劃定邊界：可以砸枕頭、捶軟包，往床上地上扔，但不能對(duì)著人，不能損壞貴重物品。一味壓抑，將來(lái)可能埋下更嚴(yán)重的心理隱患。

現(xiàn)場(chǎng)，周娛菁醫(yī)生和飛飛爸爸做了一段角色互換演示。爸爸說(shuō)起在公園里孩子玩撞車(chē)小游戲被拒絕時(shí)，自己的處理方式是告訴孩子“他不跟你玩你就不要跟他玩”，或者說(shuō)“你不要每次都拿車(chē)去撞人家，人家不喜歡”。周娛菁醫(yī)生請(qǐng)他扮演飛飛，自己扮演爸爸，重新演繹了一遍——

“你是不是喜歡這樣撞車(chē)玩？”

“是的。”

“來(lái)，我們來(lái)這邊玩，不要打擾到哥哥。”

這時(shí)飛飛爸爸說(shuō)出了心里的疙瘩：“我不想讓孩子玩撞車(chē)，我覺(jué)得正常人不會(huì)這樣玩。”

“愛(ài)玩什么、怎么玩，沒(méi)有什么‘正常不正常’的劃分，首先你不要設(shè)立這么多正常和不正常的標(biāo)準(zhǔn)。” 周娛菁醫(yī)生說(shuō)，“判斷一個(gè)行為要不要糾正，要看它是否影響社會(huì)功能和人際關(guān)系。孩子自己玩得開(kāi)心，又不打擾別人就沒(méi)問(wèn)題。”

她告訴飛飛爸爸，在孩子面對(duì)社交挫折時(shí)要為他做主，“你可以說(shuō)，寶寶過(guò)來(lái)，爸爸陪你在這邊玩，哥哥可能不喜歡這種方式”。

她還解釋，游戲是共同注意的起點(diǎn)，“進(jìn)入他的活動(dòng)后就可以慢慢引導(dǎo)。比如問(wèn)，什么時(shí)候車(chē)車(chē)會(huì)撞？剎車(chē)失靈的時(shí)候?qū)Σ粚?duì)？駕駛員會(huì)怎么樣？對(duì)話自然就延展開(kāi)了。尊重孩子的興趣起點(diǎn)，之后故事怎么發(fā)展，你可以引導(dǎo)。”

咨詢結(jié)束，爸爸總結(jié)了兩大收獲：學(xué)到了具體的干預(yù)方法，意識(shí)到之前有些養(yǎng)育方式不恰當(dāng)；發(fā)現(xiàn)很多他眼中的“不正常”，其實(shí)是孩子這個(gè)年齡的正常表現(xiàn)，是自己太焦慮了。

檢查先于干預(yù)：查清病因，干預(yù)才能精準(zhǔn)發(fā)力

咨詢當(dāng)天，5歲半的芽芽跟著媽媽來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)。芽芽之前被診斷為語(yǔ)言遲緩，但周克英醫(yī)生觀察到，孩子說(shuō)話很慢，能聽(tīng)懂指令、能回應(yīng)，卻很少和人對(duì)視。媽媽補(bǔ)充，芽芽愿意跟更小的孩子玩，和同齡人卻很難玩到一起。“這可能不單是語(yǔ)言遲緩的問(wèn)題，運(yùn)動(dòng)、社交發(fā)育可能都存在落后。”

周克英醫(yī)生建議，芽芽需要做電生理、影像和遺傳學(xué)檢查，腦電圖和磁共振查看腦部發(fā)育情況，通過(guò)基因檢測(cè)尋找可能的遺傳因素。“只有盡可能找到原因，才能更有針對(duì)性地明確孩子需要提升和改善的能力點(diǎn)在哪里。”

治療方向上，周克英醫(yī)生提出，芽芽需要行為訓(xùn)練與藥物治療同步推進(jìn)，這樣效果會(huì)更好。但他同時(shí)特別提醒，用藥時(shí)機(jī)、藥物種類和劑量都必須依據(jù)生物性檢查結(jié)果和孩子的反應(yīng)進(jìn)行調(diào)整，絕不能一刀切。

周克英醫(yī)生在咨詢現(xiàn)場(chǎng)解答家長(zhǎng)疑惑

大米和小米區(qū)域總督導(dǎo)江婉媛也參與了這場(chǎng)咨詢，她提到，一些自閉癥譜系的孩子因時(shí)常興奮被帶去看醫(yī)生，用藥后整個(gè)人變得呆滯，完全調(diào)動(dòng)不起動(dòng)機(jī)配合干預(yù)訓(xùn)練。周克英醫(yī)生明確說(shuō)“這種情況一定要慎重選擇藥物，輕易不要用鎮(zhèn)靜藥。如果孩子用藥后出現(xiàn)了呆滯反應(yīng)，必須及時(shí)調(diào)整藥物種類或者劑量。”他補(bǔ)充，對(duì)于經(jīng)常出現(xiàn)易激惹行為的孩子，比如自閉癥合并其他精神問(wèn)題的兒童，往往需要藥物和行為訓(xùn)練雙管齊下，才能更好地穩(wěn)定狀態(tài)、推進(jìn)康復(fù)。

家長(zhǎng)的認(rèn)知，才是決定孩子能走多遠(yuǎn)的關(guān)鍵

咨詢結(jié)束后，周娛菁醫(yī)生深有感觸：很多家長(zhǎng)其實(shí)早就知道孩子有發(fā)育差異，也知道早期干預(yù)的重要性，有的家長(zhǎng)已經(jīng)帶著孩子干預(yù)了很長(zhǎng)時(shí)間，但依然困在各式各樣的認(rèn)知誤區(qū)里。“家長(zhǎng)的認(rèn)知程度，很大程度上決定了孩子的干預(yù)方向與生活安排，最終直接影響康復(fù)效果。”

“如果家長(zhǎng)總抱著不切實(shí)際的預(yù)期，總盯著孩子和別人不一樣的地方，孩子再努力也達(dá)不到要求，這其實(shí)是一種精神虐待。”她說(shuō)，特需孩子最終能不能融入社會(huì)，很多時(shí)候不取決于他們認(rèn)知水平的高低，而取決于情緒與行為的穩(wěn)定性。一個(gè)被接納、被支持著長(zhǎng)大的孩子，才有力量走向更廣闊的世界。

她坦言，國(guó)內(nèi)目前對(duì)特需兒童的干預(yù)課程越來(lái)越全面，但家長(zhǎng)工作仍做得很粗糙。很多家長(zhǎng)知道孩子有問(wèn)題、要干預(yù)，卻對(duì)孩子一生的可能發(fā)展路徑?jīng)]有清晰概念。養(yǎng)育一個(gè)特需孩子是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的考驗(yàn)，家長(zhǎng)要面對(duì)經(jīng)濟(jì)壓力、夫妻關(guān)系、祖輩分歧、未來(lái)規(guī)劃等重重難題，這些情緒困擾單靠醫(yī)生很難完全疏解。她建議，干預(yù)機(jī)構(gòu)可以多開(kāi)設(shè)家長(zhǎng)課堂，給家長(zhǎng)創(chuàng)造同伴交流的空間——只有走過(guò)同樣道路的人，才能真正彼此共情，也才能真正促成行動(dòng)和改變。

而這也正是大米和小米持續(xù)舉辦專家咨詢活動(dòng)的初衷：不只給孩子提供專業(yè)的干預(yù)支持，也幫家長(zhǎng)撥開(kāi)認(rèn)知的迷霧，解答現(xiàn)實(shí)的養(yǎng)育困惑，讓特需家庭的每一步都走得更穩(wěn)、更踏實(shí)。

（飛飛、芽芽均為化名）