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學人簡介:彭小華,獨立學人,關系-交流研究者。長期關注死亡、臨終醫療等相 關內容。著有《學會告別》,曾翻譯《最好的告別》《善終的藝術》等書。
01
卡尼曼的選擇提出的問題
近日在《華人生死學》舉辦的第二期青委論壇上,清華大學碩士、《華人生死學》青年編委宋敏介紹了她所了解的瑞士醫助死亡。經由她的介紹,我得知丹尼爾·卡尼曼是在瑞士醫助死亡去世的。卡尼曼是2002年諾獎得主,2024年3月27日去世,享年90歲。醫助死亡在美國13個州和華盛頓特區已經合法化,卡尼曼采取醫助死亡并不稀奇。卡尼曼死亡的稀奇之處,他并非典型絕癥、臨終、劇痛難忍者。他這種情況在美國無法實施醫助死亡,而在瑞士是可以的。據報道,他仍能工作、行走、享受生活,但擔心腎功能衰退和認知疏漏,最害怕未來失智、依賴他人、失去決策能力。他的妻子Anne Treisman晚年曾受失智影響,這很可能加深了他對失控、失能和尊嚴喪失的擔憂。
卡尼曼的選擇真正尖銳之處在于:一個人能不能在“還不算太壞”的時候,為了避免未來可能的失智、依賴、屈辱和尊嚴喪失,提前決定離開?
02
生死觀的不同選擇
這背后,是不同生死觀。有些人最看重“活著”本身。即使絕癥、臨終,甚至植物人狀態,只要生命還在,就希望繼續維持。這樣的選擇無可厚非。只要這是當事人在知情、覺察、認真思考后的選擇,就應得到尊重。也有些人更關心“怎樣活著”。他們在意的不只是生命長度,也包括尊嚴、舒適、清醒、關系、意義和自主。到了極高齡,或疾病末期,如果生活只剩痛苦、依賴、失控和負擔感,他們希望主動結束生命,這種愿望也應被認真聽見。
醫助死亡的意義,不是要求所有人選擇它,而是讓確實需要的人擁有一種體面、平靜、可控、少創傷的選擇;不需要的人完全可以不選擇。沒有合法、規范、安全的途徑時,人們可能采取跳樓、上吊、服毒等慘烈方式,不僅自己痛苦,也給家屬和目擊者留下創傷與羞恥。
還有一個細節讓我印象很深。宋敏在瑞士田野中看到,有安寧機構照護的臨終患者選擇醫助死亡,機構并沒有把患者排除在外。醫生的回答是:
不是我們“允許”不“允許”,而是尊重患者的決定,我們的工作是支持患者。
這句話很重要。醫療者當然要評估、告知、確認能力、處理痛苦、防止沖動和被迫;但面對一個清醒、穩定、反復表達意愿的人,醫療者不必把自己變成“生命的主人”。他們可以成為支持者:減輕痛苦,維護尊嚴,支持溝通,降低傷害。這就是:不推動,不對抗,不遺棄。
03
不同的選擇,共同的尊重
卡尼曼讓我想起Z老。Z老也是高齡老人,也不是典型絕癥臨終患者,卻選擇以停止進食飲水的方式結束生命。不過,兩人的動因不同。卡尼曼更像是為了規避未來失智、失能和屈辱;Z老則反復說明:不是因為痛才走。Z老在意的是:人為什么活著?怎樣才有意義?他覺得自己已對社會沒有多少貢獻,和社會也不再發生多少關系,生活主要是在家中走動,對家庭尤其是子女,反而成為牽連。因此,他的回答是:離開。而且,離開,也要繼續對社會做貢獻。他早年已簽署遺體捐獻意向,去世后供醫學教育使用。卡尼曼更多是對未來失控的預防性選擇,Z老更多體現了關系倫理和共同體意識。他不是在絕望中墜落,而是在意義坐標中收束生命。他值得被看見、被尊敬。
當然,不是所有“想死”都一樣。作為咨詢師,我曾接觸過一位腦梗后行動不便的老人。他第一次見我,就問能不能幫他“安樂死”。追問之下,他說:“我成了女兒的負擔。我要是死了,女兒就解脫了。”后來我發現,他并不是真的經過長期思考后決定“我已活夠了”,而是被失去自主、害怕被嫌棄、羞恥和內疚推著走。我們做了認知重構:核查女兒是否真的嫌棄他,討論照護也可以是女兒表達愛的方式,幫助他看見自己仍是關系中的父親、被愛的人、仍有價值的人。后來,他放棄了自殺想法,恢復了生活能動性。
這個案例提醒我:有些“想死”,其實是在求活——求被看見、被理解、恢復主體性;也有些“想結束”,確實來自長期、清醒、一貫的價值判斷。前者需要幫助他松動痛苦,重新連接生活;后者需要尊重其主體性,同時確認有沒有可處理的痛苦在推著他走。
04
醫助死亡討論的關鍵邊界
這也是醫助死亡討論中最關鍵的邊界。反對者擔心:老人、殘障者、慢性病患者會不會被暗示“你該走了”?家屬會不會因照護壓力有意無意推動選擇?社會會不會用“自主”之名減少對老弱者的支持?這些擔憂不能輕易否定。支持者則會問:如果一個人充分知情、能力清楚、意愿穩定,痛苦巨大或尊嚴無法維持,為什么不能選擇結束?為什么社會一定要讓他用慘烈方式自殺,或把他困在自己無法接受的生命狀態里?
成熟討論應進入具體問題:
當事人是否有決策能力?
是否有抑郁、譫妄或外部脅迫?
痛苦是否經過充分評估和處理?
是否知道替代方案?
意愿是否穩定、一貫?
家屬是否知情,是否存在利益沖突?
醫療者是在推動死亡,還是在支持自主、減輕痛苦?
制度有沒有足夠保護機制?
我始終認為,并祝愿,人在生命末期可以有不同選擇。有人希望積極救治,多活一天也好;有人選擇停止積極治療,轉向舒適、清醒、少痛苦;也有一些人,在高齡、衰弱、失能、意義感喪失、強烈不愿成為負擔時,希望主動結束生命。只要不是沖動、脅迫或可緩解痛苦推動,都不應被簡單羞辱、病理化、道德審判。
尊重并不意味著鼓勵。尊重是:我不急著用我的價值觀覆蓋你的人生;我先聽你為什么這樣想;我確認你不是被可緩解的痛苦推著走;我盡力提供替代支持;如果你仍然清醒、穩定、一貫地堅持,我也不把自己的恐懼偽裝成愛,奪走你的最后決定。
05
建立更有溫度的選擇空間
一個更成熟的社會,既要保護想活的人好好活,也要認真面對那些已經不愿繼續承受的人。在嚴格制度下合法化,醫助死亡不會強迫任何人選擇;它只是讓少數確實需要的人,多一種體面、平靜、可控的選項。
卡尼曼和Z老都以自己的方式,把死亡納入人生最終決策。他們提醒我們:死亡不只是醫學事件,也是價值事件、關系事件、精神事件。我們要做的,不是替所有人規定答案,而是建立更清楚、安全、有人性的選擇空間:讓想活的人好好活,讓想走的人被認真聽見,讓家屬少一點羞恥與創傷,讓死亡少一點慘烈,多一點尊嚴。
安全提示:本文討論醫助死亡、臨終自主與生命價值選擇,不鼓勵任何人傷害自己或加速死亡。若你或身邊的人正處在自傷/自殺危機,請優先聯系當地緊急救助、就近醫院急診、精神專科急診或專業危機干預資源,先把安全放在第一位。
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