特校畢業(yè)后，一個自閉癥青年被送進精神科診室

VOL 3851

四月初，上海慧靈的同事們圍坐一桌，和學員海海（化名）的媽媽一起，開了一場個案研討會。現(xiàn)年18歲的海海是個心青年男孩。

據(jù)其母親講述，海海在特殊學校就讀的一到八年級都很穩(wěn)定，直到畢業(yè)班，“那一年大爆發(fā)，上學，他敲碎學校的玻璃窗，在家，他把花瓶從8樓扔下去，幸好沒有砸傷人。”

學是沒法上了，父母都要上班，讓年邁的爺爺帶也非長久之計，海海媽試過讓海海上中專，也試過陽光之家，但都鎩羽而歸。

24年初，海海媽把孩子送來慧靈，斷斷續(xù)續(xù)已兩年有余。

海海的變化始終是個謎團。海海媽想到求助專家，她帶孩子去精衛(wèi)中心做心理咨詢，但收效甚微。

海海在慧靈的個案管理員冬梅，建議她去掛精神科。

2024年4月，冬梅陪著海海和媽媽走進診室。診斷結論很快出來——躁郁癥，同時，醫(yī)生開出了藥方。

藥一直沒停，但海海的挑戰(zhàn)性行為卻起起伏伏，當海海又冒出種新的問題行為時，冬梅再次陪同母子二人前往復診，醫(yī)生只是簡單地調了下劑量。

冬梅對診斷有些將信將疑：“醫(yī)生的診斷有點隨便，基本上就是媽媽講兩句，他就按媽媽的描述改個藥方?！?br/>

海海媽的感受也雷同：“醫(yī)生最初是讓我做一套題來判斷，三言兩語就開了藥。

我問他，為什么會有這種行為，他說不上。我追問，孩子發(fā)脾氣該怎么辦，他說，準備點冰袋，或者讓孩子拿張紙去撕。我想，等拿到紙的時候，他的情緒已經(jīng)沒有了，況且，情緒上來的時候他還能想到撕紙，那根本也算不上什么情緒。”

更關鍵的是，海海在生活中的大部分時間，尤其在母親身邊時，頗為溫順乖巧，服藥都顯得多余。

“這恰恰說明，真正起到作用的并不是藥物”，上?；垤`理事長陳戎東告訴大米小米，他認為，母親對給孩子服藥的依從性，很大程度上是為了能順利地把孩子送進機構，“但藥物又沒有真正控制住挑戰(zhàn)性行為?！?/p>

精神醫(yī)學在海海身上的失效，指向一個更根本的困境：

海海的行為問題，究竟來自他的認知障礙、感官過載、創(chuàng)傷經(jīng)歷、與環(huán)境的失調，還是多重交織？

在那間診室里，既沒有時間，也沒有工具，來分辨這些可能，并給出一個答案。

文| 絡繹
編輯| Zoey_hmm

圖源 | Pexels, 網(wǎng)絡

一個還沒有被看見的問題

在英文學術和臨床語境中，這種情況有一個專門的術語——雙重診斷（dual diagnosis），指同時存在心智障礙和精神障礙的人士，在英聯(lián)邦和部分歐洲國家，這個概念已進入臨床實踐，（在美國更多指同時患有精神障礙和物質濫用的群體）。

2019年，《智力障礙應用研究雜志》（Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities）發(fā)表了一篇納入了22項研究的元分析論文，發(fā)現(xiàn)智力障礙人群共病任意精神障礙的匯總患病率為33.6%，這意味著每三個智力障礙成人和青少年，就有一個有某種精神障礙。

一項基于瑞典全國近400萬人注冊數(shù)據(jù)的大型隊列研究更是給出了更直觀的風險對比：

與一般人群相比，智力障礙人士罹患精神分裂癥及其他非情感性精神病的風險是普通人的10.9至12.7倍，

雙相障礙、強迫癥、ADHD的風險是3.5至5.8倍，

抑郁和焦慮障礙是1.7至2.0倍。

自閉癥的雙重診斷同樣引人注目。同在2019年，發(fā)表在《柳葉刀·精神病學》上的一篇元分析納入了96項研究、涵蓋逾20萬自閉癥人士樣本，結論指出：

七成自閉癥人士有至少一種共病精神健康狀況，近半有多種共病，共病率顯著高于人群樣本，并且，隨年齡增長，抑郁、雙相、精神分裂癥譜系等精神障礙的共病率也會上升。

該論文還給出了各類共病的具體估計：

? ADHD 28%

? 焦慮障礙20%

? 睡眠障礙13%

? 抑郁11%

? 強迫癥9%

? 雙相障礙5%

? 精神分裂癥譜系障礙4%

《智力障礙和自閉癥譜系障礙精神病學教科書》（2022年版）提到，不論智力障礙，還是自閉癥譜系障礙，兩者同時罹患精神障礙的風險都顯著高于一般人群。

而這本厚達1050頁的教科書本身，恰恰說明心智障礙群體共病精神疾病的“雙重診斷”問題，在歐美國家已經(jīng)得到了學界與實務界的廣泛重視與研究。

但在中國大陸，這個問題仍顯陌生。

在“知網(wǎng)”上檢索以“自閉癥”或“孤獨癥”和“共病率”為主題的中文文獻，僅一篇發(fā)表于2010年的癲癇調查。

即便將關鍵詞放寬為“共病”及“共患病”，得到的95個條目中，也主要探討“癲癇”和“ADHD”這兩種共病，未見和精神障礙“雙重診斷”相關的論文。

“其實，很多醫(yī)生并不認為，比較重一點的神經(jīng)發(fā)育障礙人士也需要做心理干預。這些醫(yī)生會覺得，要么接納他們，要么就上藥物。但是，目前精神科的藥物并不能完全解決他們的困難”。心聲公益秘書長、心理咨詢師李坤梅告訴大米和小米。

她之前曾給一位重度自閉癥人士做過心理治療，整個治療過程都很挑戰(zhàn)，而想找個懂雙重診斷的督導都找不到。

“這一塊國內真的還很缺，神經(jīng)發(fā)育障礙人士伴隨著一些情緒心理問題，怎么辦？怎么幫？這絕對是一個還沒有被看見，但十分迫切的真實問題?！?/p>

誰來幫？

一定程度上，兒童精神?？频膶＜覀儗Α半p重診斷”并不陌生。

北京安定醫(yī)院兒童精神障礙專家鄭毅就在一篇論文中提到：“孤獨癥共病問題對診療影響巨大……目前兒童精神科?？崎T診經(jīng)常要處理孤獨癥共患病對診療的影響問題?！?br/>

中山大學兒童少年心理行為發(fā)育研究中心主任靜進教授也多次撰文探討：“為什么兒童精神神經(jīng)發(fā)育障礙共病多？”、“如何應對孤獨癥共患精神疾病的挑戰(zhàn)？”

但是，前述《柳葉刀》的論文中提到，抑郁、雙相、精神分裂癥譜系等精神障礙的共病率會隨著患者年齡增長而上升。

這篇論文的第一作者是多倫多大學精神病學系教授、國際自閉癥研究學會（INSAR）的研究員賴孟泉。

他在去年4月的一篇專訪中說，自閉癥人士更容易出現(xiàn)精神健康問題的原因是多重的，除了遺傳關聯(lián)外，還有常見的校園霸凌，并且，長期處于神經(jīng)典型者主導的社會環(huán)境中（例如社交過載）本身就是可能導致心理健康損害的慢性壓力源。

隨著一個特殊孩子的成長，逐步離開輔讀學校等受保護的環(huán)境、跨過福利斷崖、步入主流社會，他與環(huán)境的不協(xié)調會愈發(fā)凸顯，承受愈來愈多的壓力和挑戰(zhàn)。

海海就是如此。

他的行為突變，發(fā)生在九年制義務教育的最后一年，步入青春期的他無所適從也無處可去。在家緩了大半年之后，海海媽想著讓孩子換個環(huán)境再試試，就把他送去了中專。

“才上了一個月，我就感到他明顯的情緒變化。中專不像之前的特殊學校，沒有特殊教育，而是按照給普通孩子那樣教語、數(shù)、英，也不管我們的孩子聽不聽得懂。孩子在中專每天都很累”。

上了沒到兩個月，海海就因打人、摔東西等攻擊行為被中專勸退。海海也去過陽光之家，但也因為在樓上辦公室的領導嫌其大叫太吵“會影響工作”，要求他“先回家改掉再來”。

2024年春天，海海來到慧靈，個案管理員冬梅老師建議并陪同母子去看了精神科。

醫(yī)生開的藥方，分別是利培酮口服液，每日兩次，每次1.5毫升；碳酸鋰緩釋片，每日兩次，每次一片——前者用于控制攻擊性和激越行為的抗精神病藥，后者則是心境穩(wěn)定劑，兩種藥共同預防躁狂發(fā)作。

很難說清，究竟是藥物、個案管理、正向行為支持，還是友善的環(huán)境，降低了海海挑戰(zhàn)性行為的發(fā)生頻次，但整體在向好。

所以，2024年9月，海海媽又嘗試讓孩子回中專。但開學伊始，一次領導視察，海海沖上去對著領導上下其手，被老師、保安等多名男性暴力制服，扭送出校門。

此后，海海再也沒有回到校園。

已成年的海海也去不了兒科，而成人精神科的醫(yī)生又不太懂他。

上海精衛(wèi)中心的精神科醫(yī)生姚灝對大米小米說：

“已經(jīng)退休的自閉癥專家杜亞松老師，曾經(jīng)是兒少科的主任。而目前我們成人精神科并沒有把神經(jīng)發(fā)育障礙和情緒障礙區(qū)分開，雙重診斷確實是一個未被滿足的需求?！?br/>

這種情況由來已久。

1987年，中國自閉癥研究第一人陶國泰教授，在首次向國際社會報告中國的自閉癥病例的英文論文里就提到：

“（我國）缺乏有能力診斷自閉癥的精神科醫(yī)生……許多精神科醫(yī)生只接受了成人精神醫(yī)學訓練，而許多兒科醫(yī)生沒有嬰兒自閉癥的概念，并且缺乏診斷所需的知識”。

隨著陶國泰、楊曉玲等前輩的努力，兒科里的精神?？埔验_枝散葉。

但精神科醫(yī)生似乎仍對神經(jīng)發(fā)育障礙不太感冒，姚灝承認：“至少我，對自閉癥、智力障礙的了解就沒兒少?？漆t(yī)生那么多了。成人精神科對心智障礙的知識儲備不一定夠?！?/p>

一片空白，正被看見

“來找我們看病的都是大齡，出現(xiàn)情緒行為問題、打人了、砸東西了，甚至一些精神病性癥狀，家長才會帶孩子來看精神科”，但姚灝也并不諱言，精神科可做的并不多——開藥、約束。

上?；垤`的學員小趙，就是一個活生生的案例。

小趙是一個有智力殘疾的男孩，他的母親亦有智力障礙合并多重殘疾，因遺傳性糖尿病，雙腿截肢、透析，前年病逝。

雖然父親仍在，但他總是睡在橋洞底下，撿垃圾維生。家里還有一個妹妹，也有學習障礙，是小趙最掛心的人。

今年初，小趙第四次被關進精衛(wèi)中心，直到春節(jié)前才準許出院。出院小結上面寫著他每月需注射“精神類藥物”，藥的副作用：震顫、認知遲鈍、重復行為。

而他的父親卻感到：“這次出院，他好像更’呆’了，不停抖、重復說話、半夜起來晃……醫(yī)生說他不是精神病，是智力低下。那為什么打這個針？”

慧靈向醫(yī)務社工了解過，對方稱小趙住院時很好，看不出任何精神疾病，不來住也沒有問題。3月初，行政主任朱娟娟陪同父子一起去復診，她回憶了當時的情景：

醫(yī)生：你最近怎么樣？

小趙：還是去撿垃圾

醫(yī)生：你為什么去撿垃圾？

小趙：有人跟我說，“你好去撿垃圾了”

醫(yī)生：是誰的聲音？

小趙：好像是我媽媽的聲音。

聽到逝者的聲音——幻聽。醫(yī)生據(jù)此延續(xù)了精神分裂癥的治療方案。

朱娟娟并不認同：“以我對小趙的了解，他很可能就是順著你的提問往下說。你這么問，他就這么答?！?/p>

“我問醫(yī)生怎么診斷的，醫(yī)生說，先給你開藥，這個藥吃了有用，就說明診斷正確。如果這個藥吃了沒有用，就再去調藥，調到哪個藥吃了有用，就說明他確診是哪個病癥”，朱娟娟回憶道，“好像一切都是為了開藥”。

醫(yī)生也有苦難言，即便他們有意識，也會缺乏趁手的工具。

《柳葉刀》論文指出，對自閉癥人士精神健康的詳細評估工具，尚未被納入現(xiàn)實臨床環(huán)境。這不僅是中國的困境，也是全球性的系統(tǒng)問題。

同時，臨床醫(yī)療資源的短缺導致門診時間被極限壓縮，姚灝曾形容：“初診時間不超過半小時，復診時間不超過十分鐘，吃飯上廁所都很著急”。

但他希望做些不一樣的嘗試：“從全人照顧的角度出發(fā)，我們如何和家庭、教育體系、照顧機構結合？精神醫(yī)療如何和特殊教育、正向行為支持方法跨學科融合？這部分仍是一片空白。”

慧靈的陳戎東對“以人為本”同樣心心念念，這也是他主持海海的個案研討會的動因。

“今年寒假回來后，海海的挑戰(zhàn)性行為明顯增多。藥物沒起到作用，我們也不能總是把鍋甩給神秘的春天，所以，我們要和他的媽媽一起坐下來分析到底是什么導致了這些行為，以及一起想想要怎么辦。”

這場開了兩個半小時、納入了十多人的個案研討會，是精神科醫(yī)生不敢奢望的奢侈。

歐洲一些國家已建立專門針對雙重診斷者的多學科服務體系，例如英國的MHLD服務，由經(jīng)過專門培訓的精神科醫(yī)生、心理咨詢師、護士和社工等共同組成多學科團隊。

賴孟泉教授也強調，要從“診斷-治療”的傳統(tǒng)醫(yī)學模式轉向”共同決策”（shared decision-making），只有結合臨床醫(yī)生在群體層面的循證知識，以及家庭、照護機構在個案個體層面的生活知識，才能做出以人為本的全人照顧。

為此，精神科醫(yī)生姚灝、心理咨詢師李坤梅、照護機構負責人陳戎東，以及其他幾位志同道合者已經(jīng)建立了群組，相互分享學習經(jīng)驗，共同商討這個問題。雖然制度層面的改變不可能一蹴而就，至少這“一片空白”，正在被看見。

研討會后，海海的行為問題仍是個謎，但慧靈允許他每天都來機構，嘗試透過更多的觀察和干預來定位問題。

跨學科合作可能還頗需時日，但不同領域的照護者仍在各自努力。

風險提示：文中提及的藥物（利培酮、碳酸鋰）及劑量信息僅為案例記錄，不構成任何用藥建議。精神障礙的診斷與治療請遵醫(yī)囑。

參考資料

[1] Lai, M.-C., Kassee, C., Besney, R., Bonato, S., Hull, L., Mandy, W., Szatmari, P., & Ameis, S. H. (2019). Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: A systematic review and meta-analysis. The Lancet Psychiatry, 6(10), 819–829. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(19)30289-5

[2] Mazza, M., & Rossetti, A. et al. (2019). Prevalence of co-occurring psychiatric disorders in adults and adolescents with intellectual disability: A systematic review and meta-analysis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(6), 1266–1279. https://doi.org/10.1111/jar.12654

[3] Elevated psychiatric and substance use disorders in people with intellectual disabilities: A Swedish national register study. (2025). PMC. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12848947/

[4] Tao, K.-T. (1987). Infantile autism in China. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17(2), 289–290. https://psycnet.apa.org/record/1987-31430-001

[5] Bertelli, M. O., Obi, F., & Munir, K. (Eds.). (2022). Textbook of Psychiatry for Intellectual Disability and Autism Spectrum Disorder. Springer. ISBN 978-3-319-95719-7.

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