我不是藥神照進現實！ICU醫生救死扶傷無數人，卻救不了親媽的命

一部《我不是藥神》曾看哭無數人，影片中有不少人在面對至親身患絕癥后，鋌而走險購買仿制藥，卻仍無力回天，最終眼睜睜看著至親去世。

而就在上海某家三甲醫院，ICU的病房中，一位醫生也正面臨著這樣的處境，親生母親身患絕癥，目前的醫療手段無法根治，救死扶傷無數人的他，為了母親也選擇了那條驚險的路。

2025年12月，上海某三甲醫院ICU醫生葉明做了一件違背他多年醫學信仰的事，他潛入一個充斥著藥販子和“托兒”的病友群，蟄伏半個月，花一萬多塊向一個陌生藥商買了20天療程的“抗腫瘤原料藥”，這些所謂原料藥沒有輔料，沒有加工工藝，連正規批號都沒有。

葉明的母親在2023年初確診胃癌晚期，伴隨罕見的ALK基因突變，化療無效，靶向藥耐藥，免疫超進展，多臟器衰竭，國內所有常規治療都宣告失敗，臨床試驗也將她拒之門外。

作為ICU醫生，葉明能觸及的信息比普通家屬多得多，他檢索國內外文獻，發現一款四代ALK靶向藥NVL-655正在美國做臨床試驗。

數據顯示，即便在用過三代靶向藥耐藥的群體中，它仍有50%的有效率，但這款藥未在美國上市，更沒進入中國。

葉明開始研究美國的同情用藥制度，在美國，當部分危重病人已經窮盡常規治療手段，想參加新藥試驗又不符合條件，可以申請同情用藥，有機會用上那些還在試驗中、還沒正式上市的新藥。

他用英文寫信給藥企，附上母親全部病理和基因檢測報告，一周后，回復來了：對方先表達了體恤之情，隨即是一句冰冷的拒絕：“在中國沒有開展同情用藥業務，無法提供藥品。”

看著病床上因幽門梗阻痛得蜷縮打滾的母親，這位見慣了生死的ICU醫生顧不上醫學素養，向藥販子買了NVL-655的原料藥。

用藥三天，母親嘔吐減少，疼痛減輕，精神好轉，甚至能吃下東西了，兩周后，癥狀卷土重來，病情再度惡化。不久，母親在家中離世。

葉明遺憾道：“這個藥確實幫我母親延長了至少20天的生命，也減輕了很多痛苦，可那是原料藥，不是正規藥品，精度不夠，工藝粗糙，而且用藥時母親已經多臟器功能衰竭、幽門梗阻，藥物根本吸收不了，太晚了。”

ICU醫生每天面對的是全院最危重的病人，呼吸機、ECMO、持續血濾，這些儀器是他們與死神拉鋸的武器，他們習慣了在監護儀的警報聲中判斷病情，在血氣分析報告上尋找轉機。

可當躺在病床上的是自己的母親，當所有熟悉的治療路徑都走到盡頭，那些曾經篤定的醫學判斷忽然變得無比沉重。

葉明比誰都清楚原料藥的風險，純度不明，工藝不明，甚至可能是淀粉。但他還是買了，這種選擇背后，是一個醫生在專業理性與兒子身份之間的撕裂。

在中國，像葉明母親這樣求藥無門、被卡在臨床試驗和同情用藥之間的危重癥患者并非個例，一款新藥從研發到上市，平均耗時超過10年，投入數十億美元。

對于絕大多數患者來說，等待意味著生命的流逝，而同情用藥制度在不少國家已有成熟運作，為窮盡所有治療手段的危重患者提供了一條通道。

但這條通道在不同國家和地區的開放程度差異巨大，葉明的遭遇折射出一個現實，當尖端醫學進展與現有制度之間存在落差時，最先承受代價的往往是那些已經沒有時間等待的人。

葉明在ICU里救過無數人，有心臟驟停后被成功復蘇的，有嚴重感染后被抗生素拉回來的，有多器官衰竭后被綜合治療穩住病情的，他見過家屬在監護室外跪謝醫生的場面，也見過搶救失敗后家屬撕心裂肺的痛哭。

但這一次，他什么都做不了，那些在ICU里對家屬說過無數次的“我們已經盡力了”，如今輪到他自己來聽。

醫學的進步從來不是勻速的，靶向藥、免疫治療、基因檢測，這些在過去20年里改變了腫瘤治療的面貌。

但進步的另一面是巨大的時間差和地域差，一款藥在美國進入臨床試驗，到中國患者能用上，中間隔著倫理審查、臨床試驗、注冊審批、醫保談判，每一道程序都有其存在的理由，每一道程序也都意味著時間，對于腫瘤晚期的患者來說，時間恰恰是最稀缺的東西。

葉明的母親最終在家中離世，沒有ICU的監護儀，沒有呼吸機，沒有那些他每天操作熟練的設備，這位ICU醫生用最不“醫學”的方式，為母親爭取了最后20天。

那20天里母親能吃東西了，疼痛減輕了。對于一個胃癌晚期幽門梗阻的患者來說，能吃下東西本身就是一種奢侈，盡管結局沒有改變，但那些日子里有過的片刻安寧，或許比任何延長生命的數字都更有分量。

醫生也是人，他們能讀懂最復雜的心電圖，能操作最精密的醫療設備，卻同樣要在親人病床前面對無能為力。

葉明的故事被多家媒體報道后，引發了關于同情用藥和罕見病患兒用藥可及性的討論，討論歸討論，現實中的困境仍然擺在那里。對于那些已經沒有時間等待的家庭來說，每一句“正在推進”都太過漫長。

參考信源：大河報

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