上海首次試點孤獨癥兒童暑托班，回應(yīng)“星星的孩子”暑期看護需求

來源：滾動播報

（來源：上觀新聞）

7月24日下午，首期孤獨癥兒童暑托班結(jié)營儀式在虹口區(qū)第一中心小學(xué)舉行。為了進一步減輕孤獨癥兒童家庭的照護負擔(dān)，今年暑假，上海市民政局、團市委等單位在原有的愛心暑托班的基礎(chǔ)上，又試點開辦了孤獨癥兒童暑托班，近60戶“星童”家庭終于擁有了假期可以安心托付孩子的去處。虹口區(qū)民政局主辦的首期班設(shè)在虹口區(qū)第一中心小學(xué)。

近日，第一教育走進虹口區(qū)第一中心小學(xué)點位實地探訪。

01 定制空間與特色課程，

打造適配“星童”的夏日課堂

“小哥哥在哪？”早上8點40分，剛踏進虹口區(qū)第一中心小學(xué)，9歲的樂樂嘴里念叨著，要找負責(zé)陪伴他的大學(xué)生志愿者。走進教室看到志愿者的那一刻，他才愿意松開奶奶的手，在“小哥哥”的指引下坐到座位上。

這個暖心的轉(zhuǎn)變，是專班老師們一周多來悉心引導(dǎo)的成果。就讀于上海理工大學(xué)的志愿者邢櫻瀚記得，開班第一天，樂樂根本不愿待在教室里，時常在教室四處跑動。經(jīng)過集體課程與持續(xù)陪伴，他明顯適應(yīng)了新的集體生活，“現(xiàn)在他和我的眼神交流多起來了，偶爾還會伸手牽住我的手?！?/p>

樂樂3歲時，家人便察覺他和同齡孩子存在差異，“不愛與人交流、對呼喚反應(yīng)微弱”，此后漫長的就醫(yī)、康復(fù)干預(yù)成了家庭日常。樂樂奶奶坦言，往年暑期只能自己和年邁的外婆輪流照看孩子，孩子父母工作繁忙，老人照料起來格外吃力?！叭缃裼辛藢楣陋毎Y孩子開設(shè)的暑托班，老師專業(yè)又有耐心，我們終于能放下心?！?/p>

孤獨癥的專業(yè)名稱為孤獨癥譜系障礙，也稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的社交溝通困難，以及興趣局限、行為重復(fù)刻板等特征。人們也常把孤獨癥兒童稱為“星星的孩子”“星童”。

與普通愛心暑托班不同，孤獨癥專班對場地安全、功能布局有著更高標準。虹口區(qū)依托一中心小學(xué)心理教室完成專項改造，劃分三間功能用房：主教室為日?；顒訁^(qū)，全屋加裝軟包、軟墊、防護圍欄與窗戶限位器，配套各類康復(fù)教具；中間房間供志愿者、駐班醫(yī)生休息；獨立情緒個訓(xùn)室墻面繪有藍天白云，擺放沙盤與午休床，專供情緒波動的孩子平復(fù)情緒。

上海虹口同心公益服務(wù)中心負責(zé)人、專班負責(zé)人朱杰表示，暑托班首要目標是緩解家庭暑期看護壓力，同時依托系統(tǒng)化課程開展輕量康復(fù)引導(dǎo)。專班圍繞情緒管理、專注力提升、社交能力培養(yǎng)三大核心，打造自然療愈、音樂康療、社會融合三類特色課程。

音樂課堂上，《鈴兒響叮當》輕快旋律響起，孩子們圍坐成半圓，手持沙槌跟隨節(jié)奏搖擺，隨后開展“肩、腿、手”的律動練習(xí)。對孤獨癥兒童而言，聽懂指令、理解要求、轉(zhuǎn)化為連貫動作，每一步都存在不小挑戰(zhàn)。

上海音樂學(xué)院音樂康療團隊夏穎老師介紹，開設(shè)音樂課程并非傳授樂器演奏技巧，而是借助律動、小游戲鍛煉孩子肢體協(xié)調(diào)、語言表達與基礎(chǔ)社交；相關(guān)研究證實，音樂能夠激活多個腦區(qū)，有效改善孩子注意力、舒緩負面情緒。

除此之外，專班設(shè)置動手專注力專項課程，組織孩子清洗、分揀小番茄，同步開展剝毛豆、創(chuàng)意拼貼畫等活動，在實操中鍛煉手部精細動作，穩(wěn)定情緒狀態(tài)。

02 “一對一”全程暖心陪護，

多方協(xié)同托舉“不一樣”的夏天

專班實行一對一陪護模式，為每名孩子匹配一名大學(xué)生志愿者。項目聯(lián)動華東師范大學(xué)特殊教育專業(yè)資源，篩選具備專業(yè)知識或支教經(jīng)歷的青年志愿者。所有志愿者上崗前完成線上、線下雙重培訓(xùn)，系統(tǒng)學(xué)習(xí)特殊兒童行為識別、情緒應(yīng)急處置、家校溝通等實操技能。

照料孤獨癥孩子需要寸步不離的全程陪伴，哪怕是如廁、午休，都需要志愿者跟進。朱杰在志愿者面試時總會提出一個現(xiàn)實問題：“如果孩子大小便弄臟衣物，你愿意幫忙擦拭嗎？” 他表示，拋出這個問題，是為了讓青年學(xué)生提前認清這份志愿工作的瑣碎與辛苦，做好充足心理準備。

華東師范大學(xué)特殊教育專業(yè)大三學(xué)生楊陽是志愿者之一。走出課本，真正全天陪伴后，她真切感受到每個孩子的獨特性：課本中籠統(tǒng)的概念“刻板行為”，在不同孩子身上表現(xiàn)截然不同，有的反復(fù)撿拾細碎雜物，有的習(xí)慣性擺手。日常和家長交流孩子成長經(jīng)歷，更讓她深有感觸：特教工作不僅幫扶兒童，更是為重壓之下的特殊家庭提供支撐，這段實踐也更加堅定了她從事特殊教育的職業(yè)理想。

志愿者邢櫻瀚擁有兩年四川涼山支教經(jīng)歷，本以為做了充足心理建設(shè)，開班首日卻因不停追逐好動的樂樂倍感“崩潰”，一度萌生退縮想法。但看著家長眼底疲憊又滿懷期盼的模樣，加上樂樂日漸依賴自己的細微變化，他選擇堅持下來?！皩ξ覀冎驹刚叨?，陪伴只有短短三周，可這些家長需要長久背負終身照護的重擔(dān)。我想要盡自己一份力，能幫一天是一天?！遍e暇之余，他主動查閱孤獨癥相關(guān)紀錄片、專業(yè)文章，持續(xù)補充相關(guān)知識。

據(jù)相關(guān)調(diào)查顯示，我國兒童孤獨癥譜系障礙患病率約為7‰，大約相當于每143名兒童中，就有1名患有孤獨癥。龐大的群體背后，是無數(shù)家庭長期面臨的照護、康復(fù)、經(jīng)濟等多重壓力。

11歲的小馨平時就讀于上海市虹口區(qū)密云學(xué)校（上海市虹口區(qū)特殊教育康復(fù)指導(dǎo)中心），她的母親介紹，若沒有本次公益暑托班，整個假期都要送孩子前往付費康復(fù)機構(gòu)，開支不菲?！霸谑钔邪嗉w環(huán)境里，孩子能維持規(guī)律作息，平時養(yǎng)成的好習(xí)慣和生活節(jié)奏也能保持。”小馨媽媽表示，“專門面向孤獨癥孩子的暑托班實在難得，希望明年還能搶到報名名額。”

在華東師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育學(xué)系副教授陳蓮俊看來，暑托班為孤獨癥孩子家庭提供日間托管，雖然不能替代專業(yè)的個別化康復(fù)訓(xùn)練，“但這是一個好的開始——向社會傳遞了信號：孤獨癥兒童和他們的家庭需要被看見，需要系統(tǒng)性的支持?！?/p>

據(jù)介紹，專班專門設(shè)置一周適應(yīng)觀察期，工作人員持續(xù)記錄孩子的集體適應(yīng)、情緒、社交表現(xiàn)，結(jié)合實際情況調(diào)整方案。此前一名高功能阿斯伯格綜合征兒童智商達130，語言表達流暢，但存在嚴重人際社交障礙，低齡托管環(huán)境難以匹配其干預(yù)需求，工作人員主動與家長深度溝通，建議把握暑期干預(yù)黃金時段轉(zhuǎn)入專業(yè)康復(fù)機構(gòu)；另有一個浦東家庭因單程通勤時間過長，自愿退出專班。朱杰表示，適應(yīng)期并非篩選孩子和家庭，而是精準匹配孩子的成長需求，希望能夠?qū)γ恳幻麅和?、每一個家庭負責(zé)。

（文內(nèi)兒童均為化名）

文字：謝然

圖片由主辦方提供

編輯：謝然