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但所有人都不知道,撐起這場醫學奇跡的男人,從頭到尾,都沒有資格享用自己拼出來的成果。
他燃盡自己的錢財、健康和余生,成全了無數陌生人。
也難怪網友發自內心感慨,蔡磊,配得上所有最高的贊譽。
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患病之前的蔡磊,是真正的天之驕子,人生一路綠燈,沒有半點坎坷。
讀書時期天賦碾壓同齡人,別人埋頭苦讀三年高考,他高二就直接應試上岸,早早邁入大學殿堂。
進入職場后,他深耕財稅數字化領域,憑一己之力落地國內第一張電子發票。
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這項成果直接改寫行業規則,被寫進行業教科書,成為業內標桿案例。
憑借過硬的能力,他一路晉升,穩穩坐上京東副總裁的位置,手握頂級資源與人脈。
四十歲的年紀,事業巔峰、家庭美滿,和妻子段睿情投意合,還有可愛的兒子。
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有錢、有地位、有幸福家庭,妥妥的人生贏家,本該安穩富足過完一生。
2019年,一張漸凍癥診斷報告,徹底打碎了蔡磊所有的美好生活。
漸凍癥從來不是普通重病,它是全球公認的五大絕癥之一。
確診之后,患者平均生存期只有三到五年,最殘忍的是,患者全程頭腦清醒。
會清清楚楚看著自己的身體一點點廢掉,手腳僵硬、無法行動、不能言語,全程被動承受所有痛苦。
換做任何一個普通人,遭遇這種絕境,大概率會躺平擺爛,或是傾盡家財只為自己續命。
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但蔡磊的第一反應,是推開妻子,主動提出離婚。
他太清楚這個病的恐怖,不想拖累妻兒,不想讓家人被自己的絕癥捆綁一生。
妻子段睿沒有絲毫猶豫,直接拒絕了他的提議。
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夫妻倆做了一個顛覆所有人認知的決定:不糾結個人生死,全力攻克漸凍癥,把這件事當成余生唯一的事業。
從那天開始,商界少了一位風光的高管,罕見病領域多了一位拼命的逆行者。
蔡磊掏空自己幾十年的積蓄,變賣房產、變賣資產,把所有身家全部砸進藥物研發。
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在他入局之前,國內幾乎沒有藥企愿意觸碰漸凍癥研發。
投入大、周期長、成功率低,沒有資本愿意做這種虧本、看不到回報的科研。
沒人做,他就自己做。沒人投資,他就自掏腰包。
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蔡磊夫婦從零搭建國內首個全球漸凍癥患者數據庫,填補了行業多年的空白。
同時鋪開上百條新藥研發管線,天天奔走在醫院、藥企、科研團隊之間,四處求人合作。
科研燒錢速度遠超想象,為了撐住這場持久戰,妻子段睿放下所有體面。
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她開啟直播帶貨,日夜直播賺錢,所有營收一分不留,全部投入漸凍癥科研事業。
最讓人寒心的是,夫妻倆掏心掏肺的付出,當初換來的不是理解,而是漫天謾罵。
網上無數人吐槽、指責蔡磊太過偏執,罵他自私,賭光家產不顧妻兒以后的生活。
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所有人都在替他的家人計較錢財,卻沒人在意,他正在拿命為所有絕癥患者鋪路。
今年世界漸凍人日,魯豫的專屬訪談,洗白了所有爭議,也讓全網看清了蔡磊的真實模樣。
魯豫事后直言,從業這么多年,這是她經歷過最特別、最震撼的一次采訪。
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此時的蔡磊,身體已經衰敗到普通人無法想象的地步。
因為漸凍癥摧毀免疫力,他的身體極度脆弱,一丁點病菌都可能致命。
為了保護他,魯豫進入采訪房間前,必須全身噴灑酒精徹底消毒。
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兩人中間隔著一塊厚厚的透明亞克力板,不能靠近、不能對視、不能口語交流。
全程所有對話,全靠蔡磊轉動眼球,操控眼控儀一字一字敲出來。
短短一句話,普通人張口就來,他卻要耗費數分鐘的時間,過程極度煎熬。
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可即便被困在失控的身體里,他的心態依舊通透豁達。
采訪剛開始,他怕氣氛太壓抑,主動自嘲緩解氛圍。
他笑著調侃,這應該是魯豫第一次采訪一個癱瘓、不能說話的病人。
身處地獄般的絕境,他沒有抱怨命運,沒有悲觀消沉,反而自帶松弛感。
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他還開玩笑說自己的籍貫,勉強也算半個魯豫,瞬間拉近距離。
很多人不知道,蔡磊已經整整兩年,沒有踏出臥室一步。
吃飯、休息、工作、科研,他的全部生活,都被困在一方小小的臥室里。
在所有人看來,這種日復一日的禁錮生活,枯燥又絕望,根本熬不下去。
但蔡磊卻說,自己每天都被工作填滿,忙碌且充實,從來不會覺得空虛煎熬。
訪談里,魯豫問出了全網最好奇的問題:多年以來的各種誤解和謾罵,有沒有讓他難以釋懷?
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他坦然承認,求生是人的本能,他比任何人都想好好活著。
為了推進科研,蔡磊常年超負荷工作,硬生生加速了自己的病程。
確診僅僅四年多,他的身體就垮到住進ICU,隨時面臨生命危險。
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他比誰都清楚,自己大概率等不到新藥上市,但他從來沒有停下腳步。
這場訪談過后,曾經的謾罵消失殆盡,只剩下滿心的敬佩與愧疚。
七年拼命堅守,蔡磊終于熬出了結果,交出了足以改寫國內漸凍癥治療史的答卷。
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7月17日,多家官媒同步官宣重磅消息,國產漸凍癥新藥順利完成二期臨床試驗。
這是國內第一款完全自主研發的SOD1基因突變型漸凍癥治療藥物,打破了國外技術壟斷。
早在2023年,蔡磊就主動牽線搭橋,對接知名藥企和北京天壇醫院的專家團隊。
在他的全力推動下,雙方達成深度合作,大幅提速新藥研發進程。
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二期臨床數據格外亮眼,首批6名參與試驗的患者,連續用藥240天。
患者腦脊液內的致病蛋白,直接降低了56%到69%,病情停止惡化。
按照目前的研發進度,這款新藥預計2027年就能正式上市。
國內10%攜帶SOD1突變的漸凍癥患者,都能得到有效救治,數萬絕望家庭重獲新生。
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這本是醫療界的一大好消息,可背后的遺憾,讓人瞬間破防。
經過精準基因分型檢測,蔡磊屬于散發型漸凍癥,不存在SOD1基因突變。
簡單來說,他拼盡家財、透支生命研發出來的救命藥,能救數萬病友,唯獨救不了他自己。
他清清楚楚知道這個結果,卻從來沒有松懈過半分科研進度。
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為了不辜負所有患者的期待,他持續跟進新藥后續流程,全力推進上市落地。
不僅如此,蔡磊又牽頭開啟十余條全新研發管線,專門針對自己這類無突變的散發型患者。
他救不了自己,卻還在拼命為和自己一樣的絕境之人尋找生路。
過去國內漸凍癥科研領域一片空白,無人問津、無人投入。
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是蔡磊以身入局,自掏腰包、免費開放患者數據、提供科研樣本,吸引大批專家入局。
是他一個人的堅持,盤活了整個國內罕見病科研行業。
如今全網刷屏的“蔡磊配享太廟”,不是夸張的吹捧,是大眾最真誠的致敬。
他本可以手握巨款,安穩養病,體面走完余生。
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可他偏偏選擇最難、最苦、最無私的一條路,燃盡自己,照亮眾生。
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