堅守二十載，博客初心不改，筆墨記錄時光

我曾寫過，我被確診多發(fā)性硬化癥（MS）的那天每年都會來，我叫它“我不慶祝的紀念日”。這是我們在“與多發(fā)性硬化癥共存”專欄中討論過的眾多、眾多、眾多話題之一。

從最新的臨床研究到日常生活的干貨，20多年來我們啥都聊過——好的、壞的、嚇人的。

二十年了！

我已經(jīng)撰寫了超過2500篇文章，用150多萬字講述了我們與多發(fā)性硬化癥共存的生活。一位老友兼MS寫手Declan Groeger問我，那么多話題我是怎么想出來的。我沒有思考太久。正如我在2006年第一次撰寫這個話題時所說：真的，全都是為了你們！

我怎么堅持了20年

我一直覺得，如果我想知道關(guān)于MS的某件事，其他人可能也想知道。如果我翻不到某個MS話題的資料，其他病友八成也找不到。

如果我在經(jīng)歷那些數(shù)不清的方面、癥狀或藥物副作用——這些都是和治病、過日子分不開的——我想你們也在經(jīng)歷。

所以我寫下我的經(jīng)歷和探索，我的成功和（多到我不想提的）失敗。吃自己的虧長記性叫聰明，吃別人的虧長記性叫智慧。我希望多年來，我的錯誤幫助了一些讀者變得更明智。我知道，正是這些錯誤讓我變聰明了。

說起來，要一一回顧所有的文章和互動還真不容易。但當我與艾瑪·羅根一起編輯整理《與多發(fā)性硬化癥共存》一書時，我確實翻閱了超過1800篇博文。

另外，我還記得文章內(nèi)容和社群反饋中一些有意思的趨勢。

共同學(xué)習(xí)

首先，我記住了我們在社交媒體出現(xiàn)之前的日子。我記得在加入Facebook給讀者建頁面之前，《與多發(fā)性硬化癥共存》這個博客已經(jīng)寫了三四年了。

在那幾年里，博客設(shè)有評論區(qū)。讀者可以對文章發(fā)表評論，但更重要的是，他們可以互相交流。我們很快從一個單純閱讀多發(fā)性硬化癥知識的地方，變成了一個共同學(xué)習(xí)和討論的社區(qū)。我們成為了網(wǎng)絡(luò)上最早的多發(fā)性硬化癥在線社群之一。

失誤與損失

我記得那些黑暗時刻，比如多發(fā)性硬化癥社群曾因慢性腦脊髓靜脈功能不全帶來的希望和失望而幾乎分崩離析。這是一種描述頸部靜脈狹窄的術(shù)語，根據(jù)英國多發(fā)性硬化癥協(xié)會的資料，該術(shù)語于2009年首次與多發(fā)性硬化癥關(guān)聯(lián)。

我還記得我們第一次看到PML這個縮寫，并學(xué)會怎么念“進行性多灶性白質(zhì)腦病”，該病被美國國家神經(jīng)疾病與中風研究所描述為一種腦白質(zhì)疾病。

我依然記得這些年來我們失去的朋友們的名字、面容和笑聲。

尋找共鳴

然而，最讓我回味的，是那些我曾以為只是自我放縱、隨手寫寫，或是過于私密而難以引起讀者共鳴的話題或經(jīng)歷，最終卻恰恰引起了共鳴。

我還以為就我這樣。

我也是！

謝謝。我還以為自己瘋了……

正是這些回應(yīng)讓我堅持了下來——我承認，有時我也會覺得，一個五十好幾、身患多發(fā)性硬化的白人男性書寫自己的生活，或許已經(jīng)沒人想看了。

學(xué)點東西的機會

撰寫關(guān)于多發(fā)性硬化癥的文章讓我有機會接觸到倡導(dǎo)、研究和醫(yī)療領(lǐng)域的領(lǐng)軍人物，也與許多和我一樣在與多發(fā)性硬化癥打交道的人（或者說與我同路的多發(fā)性硬化癥病友）建立了線上聯(lián)系。

通過這些接觸，我獲得了知識和信息，我反過來可以將這些傳遞給與我一樣患有此病的人，同時將我們這些病友的想法和感受反饋給研究人員和倡導(dǎo)者。

我們不僅是一個社群；我們還是一個信息和經(jīng)驗的寶庫，很多人從中取經(jīng)，然后為他人留下新的東西。

你和這個“與MS共存”社群，真是留下了了不起的財富啊。

我最近與愛爾蘭多發(fā)性硬化癥協(xié)會的弗加爾·奧基夫做了一期播客訪談，聊怎么跟MS好好過日子，以及我20年來寫MS文章的經(jīng)歷。

我覺得自己沒那個勁再寫20年了。事實上，希望到那時候，世界上再也沒人需要寫自己怎么跟MS過活了。在那之前，我還是老樣子……

祝您和您的家人身體健康。

祝好，

Trevis

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Ingrid Strauch 事實核查員

Ingrid Strauch 于 2015 年 5 月加入《每日健康》編輯團隊，負責多發(fā)性硬化癥、偏頭痛、黃斑變性、糖尿病視網(wǎng)膜病變及其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病等的報道。

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Trevis Gleason 作者

Trevis L. Gleason 是一位獲獎大廚、作家、顧問和教練，于 2001 年被診斷為繼發(fā)進展型多發(fā)性硬化癥。他是一名活躍的志愿者和...

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