官媒發文，抗擊漸凍癥7年的蔡磊迎一大好消息，網友：他配享太廟

“我已經終結了比它更可怕的對手——‘絕望’。”

6月21日，世界漸凍人日。

蔡磊用AI復原了自己的聲音，發布了這則視頻。

即使是漸凍癥末期，他卻始終堅持真人出鏡。

畫面中的蔡磊眼神堅定沉穩。

讓外界看到了他巨大的信念。

有人直言：這般求生的意志堅定，實在令人敬佩。

但讓人感動的是，蔡磊并非為了自己。

一則好消息，讓外界看到了他的偉大！

事情還得從不久前魯豫的那次訪談說起。

那大概是魯豫職業生涯里最特殊的一次采訪。兩個人中間隔著一塊透明的亞克力板——不是擺架子，是蔡磊的身體太脆弱了，一點點病菌都可能要命。

他坐在輪椅上，全身只剩下眼球還能轉動。

整場對話，每一個字都是他盯著屏幕、用眼控儀一個字一個字“盯”出來的。說一句話要幾分鐘，隔一會兒就得示意旁人幫忙擦口水。

你想想，一個曾經在京東年會上侃侃而談的前高管，如今連說句“你好”都得靠機器敲十幾分鐘。擱誰身上受得了？

可蔡磊呢？訪談剛開始就來了句自嘲：“這一定是你第一次訪談一個癱瘓的啞巴吧？”

一句話把現場沉重的氣氛攪活了。他甚至拿籍貫開玩笑，說自己也算半個魯豫的老鄉。

這就是蔡磊——身體被凍住了，魂兒沒凍住。

他告訴魯豫，自己已經快兩年沒出過臥室了。吃飯、睡覺、工作，全在這一間屋子里。旁人覺得這日子沒法過，可他說：“每天都被工作填滿，挺充實的，不覺得空虛。”

把時間倒回七年前。

那時候的蔡磊，是妥妥的人生贏家。高二直接跳級考上大學，做到京東副總裁，國內第一張電子發票就是他一手落地的。40歲那年娶了北大畢業的段睿，生了兒子，家庭事業雙豐收。

然后，2019年，一紙診斷書砸下來——漸凍癥。

這病有多狠？大腦清清楚楚，身體一點點失去控制——先是手腳，再是說話、吞咽，最后連呼吸都保不住。平均生存期三到五年。

拿到結果那天，蔡磊做的第一件事，是找妻子提離婚。

“得給你一個選擇的機會。”

從那以后，兩口子把攻克漸凍癥當成了共同的事業。蔡磊砸進去全部積蓄建患者數據平臺、推藥物管線。錢燒完了，段睿就開直播間帶貨，賺的每一分錢都投進科研里。

2026年，這個直播間已經做到了平臺前三。

但網上的罵聲從來沒停過。有人說蔡磊傾家蕩產是為了自救，自私到不顧老婆孩子。

蔡磊后來在訪談里正面回應過：求生是本能，誰不想活？但他打拼了四十年，該給家里留的早留足了，“不管科研多缺錢，妻兒的生活保障一分不動。”

這話我信。一個確診當天就冷靜提離婚的人，不可能是那種不管不顧的賭徒。

代價是實打實的。超負荷的工作把病程加速了——別人五到十年才走到那一步，蔡磊四年多就進了ICU。到2026年，身體功能評分從48分掉到了個位數，完全喪失語言能力，舌頭嘴唇萎縮，洗澡都得用繩子吊著。

就在這樣的身體狀態下，他等來了那個好消息。

7月17日，北京天壇醫院官宣——蔡磊2023年牽線搭橋的那款國產漸凍癥新藥，二期臨床試驗完成了。這是我國第一款完全自主設計的SOD1基因突變型漸凍癥藥物。

數據相當漂亮——首批6位患者用藥240天后，腦脊液里的壞蛋白降了56%到69%，血液里的神經損傷信號砍掉一半多。有兩位患者腳趾頭本來完全動不了，用藥后又動了。6個人全部存活，其中一位年輕女患者身體一直維持在第一次用藥時的狀態。

用專家的話說：病情被按下了“暫停鍵”。

更厲害的是，這藥半年到一年打一針就行，進口藥三個月到半年就得來一次。純國產，將來價格也更有優勢。

但有個事兒讓人心里一緊——

蔡磊自己用不上這款藥。他是散發型漸凍癥，不屬于SOD1基因突變那撥人。絕大多數患者都跟他一樣，病因至今搞不清楚。

他拼死拼活推出來的藥，救的是別人，救不了自己。

可他沒有停。天壇醫院同時在推十幾項漸凍癥臨床試驗，其中就包括針對散發型的新藥，已經有患者用藥后病情停止發展，甚至出現了逆轉。專家的目標是，把漸凍癥變成像高血壓一樣的慢性病——長期用藥就能控制住，不影響壽命和生活質量。

一個自己吃不上藥的人，在給所有人找藥。

寫到這里我想起蔡磊說過的一句話。有人問他怕不怕死，他說怕，但更怕來不及做完那些事。

七年前醫生說他只能活三到五年。現在七年過去了，他不僅活著，還活成了一把火——照亮了無數在黑暗里摸索的漸凍癥患者。

網友們說“配享太廟”，我覺得這個詞用在他身上，一點都不夸張。太廟供的是有功于社稷的人。蔡磊的功，是拿命換來的——為一個跟自己無關的群體，在絕癥面前硬生生鑿出了一條路。

他自己可能用不上那款藥。但千千萬萬個“他”，會因此活下來。

這就夠了。