北京
5歲男童Justin Peden在和父母外出度假時，突然喊肚子疼。家人起初都以為只是普通腸胃不適，沒想到病情急轉直下，僅僅5天后，這個原本健康活潑的小男孩便永遠離開了人世。
更令人震驚的是，他最終被確診患上的，是一種極其罕見的疾病：克拉克森綜合征（Clarkson's disease，又稱全身性毛細血管滲漏綜合征，Systemic Capillary Leak Syndrome，SCLS）。
自20世紀60年代首次被發現以來，全球公開報道病例僅約500例，許多醫生一生都未曾遇到過。
事情發生在7月3日。
Justin和媽媽Terese Peden、爸爸Viet Vu一家正在美國太平洋西北地區旅行時，孩子突然說自己肚子疼。
父母回憶，當時誰都沒有意識到事情會如此嚴重。
“他只是說肚子疼，我們以為就是普通的腸胃不舒服。”媽媽Terese說。
當天晚上，Justin開始不斷嘔吐。看到情況越來越不對，父母立即將他送往當地醫院急診。
然而，醫生一開始也無法判斷病因。
檢查結果遲遲找不到明確原因，而Justin的身體狀況卻在不斷惡化。
僅僅兩天后，也就是7月5日，醫生把Justin的父母叫到病房外，告訴他們一個幾乎無法接受的消息。
孩子必須立即依靠生命維持系統，否則可能撐不過去。
醫生當時告訴他們，Justin的生存機會只有五成。
就在醫療團隊四處尋找病因時，來自俄勒岡州Randall Children's Hospital的一位醫生提出一種大膽的懷疑：Justin患上的，很可能是一種極其罕見的克拉克森綜合征。
經過進一步檢查，這一猜測最終得到證實。
可惜，一切已經太晚了。
克拉克森綜合征是一種極其罕見的疾病。
它最大的特點是人體毛細血管突然出現異常，大量血漿和蛋白質從血管內滲漏到周圍組織。
結果就是，血管里的血液越來越少，導致血壓急劇下降；而身體組織卻因為不斷積液，出現嚴重腫脹。
隨著病情發展，患者可能出現休克、腎衰竭、心臟功能異常、呼吸衰竭等多器官損傷，嚴重時危及生命。
更可怕的是，它在早期往往沒有明顯特征。
腹痛、惡心、嘔吐、乏力等癥狀，看起來與普通腸胃炎、病毒感染甚至食物中毒幾乎沒有區別，因此極易被誤診。
目前，醫學界仍未完全弄清這種疾病的發病原因，也沒有能夠徹底治愈的方法。
公開資料顯示，自20世紀60年代首次報道以來，全球公開病例僅約500例，因此絕大多數醫生都沒有親自接觸過這種疾病。
隨著病情不斷惡化，Justin的多個器官開始衰竭。
父母后來被醫生告知，藥物已經無法阻止他的身體繼續惡化。
父親Viet Vu回憶，為了維持生命，醫療團隊不得不給Justin輸注大量液體。
然而，由于疾病導致毛細血管不斷滲漏，這些液體并沒有留在血管里，而是不斷進入身體組織。
他的臉和全身迅速腫脹。
“他的器官開始衰竭，醫生告訴我們，他恢復和生存的機會已經非常渺茫。”
“他的臉和身體因為輸液腫得非常厲害，到最后，我幾乎已經認不出那是我的兒子。”
聽到醫生的建議后，夫妻倆不得不面對人生中最痛苦的決定——讓孩子平靜地離開。
Justin一直很喜歡戶外。
為了完成孩子最后的心愿，醫療團隊將病床推到了醫院花園。
爸爸、媽媽和姐姐陪伴在他的身邊，為他讀最喜歡的睡前故事，播放每天晚上都會聽的睡前音樂。
一家人最后一次握著他的手，把頭輕輕靠在病床旁。
隨后，生命維持系統被關閉。
Justin于7月8日離世。
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