戰友故事｜16歲，16家醫院，一次CMR

以下內容選自北京高博醫院胡凱主任公眾號：胡凱的NHL和MM的CART突擊隊。

01

大家好，我是小晨媽媽。我兒子小晨，今年16歲，身高一米七五，是個陽光大男孩。

生病之前，他剛考上高中，進了重點班。他喜歡編程，參加省里的機器人競賽拿一等獎，亞洲機器人VEX EDR錦標賽中學組金獎。

去年10月之前，我在成都一個事業單位工作，一兒一女，日子按部就班。后來孩子突然生病，我被迫成了家里的主心骨。

小晨確診時就是原發縱隔大B細胞淋巴瘤，IV期。一年半的時間，我們去了16家醫院。孩子做過9次病理活檢、16次化療、7次免疫治療、2次CAR-T、10次骨穿、15次腰穿。

我學會了用好大夫、DeepSeek、元寶檢索醫學文獻，習慣了帶著孩子在不同城市醫院間往返，也經歷了數次生死關頭的極端時刻。

直到在北京高博醫院胡凱主任治療后，2026年6月2日，孩子的PET/CT第一次評估得到CMR（完全代謝緩解）。

一路上我哭了很多次，這是第一次因為高興而哭。

CMR后在家休養的小晨

02

2024年10月，小晨開始發熱。38度左右，反復出現。伴有乏力、盜汗、體重下降。

去醫院做檢查，醫生把我單獨叫到辦公室。影像顯示：前縱隔有一個13.6×9.1cm的巨大占位。雙側肺門、鎖骨上窩、腹膜后、腹腔淋巴結腫大。肝、脾、雙腎多處占位。隨后左頸穿刺活檢診斷是原發縱隔大B細胞淋巴瘤。

來不及多想，孩子這么小，我們要盡快開始治療。

首療在當地一家醫院，用的是DA-EPOCH-R方案——一個劑量調整的強方案。

化療后，小晨持續黑便半個月，醫生沒有調整方案。直到有一天，他突然大量嘔血，血壓下降，緊急轉入ICU。我站在ICU門外，腿是軟的。

從ICU出來，我們轉到另一家醫院的血液科。由于小晨近期有大出血史，醫生不敢再用強方案，降級為R-CHOP。

但那家醫院的血液科每次化療需要重新預約住院，床位不保證。對于這種危重病人，治療連續性無法保障，加上頻繁更換主管大夫，我心里很慌。

為了保證治療的連續性，我們想辦法把孩子轉到同院另一個科室。第3、4療程用的是成人版CR-CHOP。4療后PET/CT評估：腫瘤進展。

治療專家是本院淋巴瘤的學科帶頭人。她的意見是：化療已無效，建議咨詢商業CAR-T。但同時承認，科室對青少年CAR-T經驗不足。連她都這么說。我站在走廊里，感覺走到了死胡同。

03

我沒有時間崩潰。在病友群里緊急咨詢，同時拿著PET/CT報告，第二天飛北京。一位朋友幫我，一天之內在北京跑了5家醫院。

專家們給出的意見都是成人方案。但小晨當時只有15歲。

病友群里強烈建議去兒童醫院用兒童方案。我去了某兒童專科醫院，找到淋巴瘤專業的主任。他明確表示不收：病情太重過于復雜，已超出兒童淋巴瘤的常規治療范圍。化療到四療錯過了治療時機。成人方案缺乏低齡治療經驗，醫院認為病程太晚不收。兩條路都堵死了。

第三天，我決定去廣州，因為廣州有醫院設兒童腫瘤科。

04

廣州那家醫院的醫生對小晨很照顧。可是每次化療后，他都出現嚴重感染。免疫力太低，再加上大型公立醫院的住院環境擁擠，病人多，根本扛不住。

第7療程后，被迫脫療半個月。

第8療程后評估：部分緩解，出現新發病灶。醫院組織了多學科會診。結論明確：化療已經耐藥。建議治療方案考慮雙抗或CAR-T。

還是同樣的問題：本院沒有這種低齡案例。MDT上，一位病理專家問我：“你還有其他孩子嗎？”我愣在那里。

我感覺所有人都放棄了，但我不會。

05

腫瘤在進展，不能停。

有個遠方親戚的朋友在北京一家血液病醫院做過同情CAR-T。我趕去尋找新的希望。

北京的專家制定了方案，先用貝林妥歐單抗降低腫瘤負荷。

治療期間，小晨突然出現全身強直，凌晨三點，持續約一分鐘。只有我一個人在旁邊。我嚇壞了。

醫生表示可以繼續用藥，但他們沒有遇到過這類強直副反應，只能嘗試。當時配了五六萬的貝林妥歐單抗，都是自費，不能退，也無法轉給其他患者。

家人說再試一下，我沒同意。我不能拿孩子的命去賭。

06

從那里出來，我又去了廣州的兩家醫院尋找CAR-T的機會。腫瘤醫院要求15歲以上的患者做商業CAR-T必須過院內倫理，時間等不及了。

在另一家醫院，治療方案對腫瘤的控制不理想，孩子還出現了皮疹、低血糖等藥物副作用。管床醫生直接表示沒遇到類似情況，只能一步步嘗試。不能再讓小晨當試驗品了。

07

又回到了北京，我找到國內兒童淋巴瘤領域的一位專家。那時，孩子已經不能平躺，呼吸困難，只能側臥。做核磁檢查也是側著身子推進去的。

主任在詳細評估后制定了新方案。幾個療程后，腫瘤終于控制并縮小。我第一次看到了希望。

之后做了3次放療，放療后計劃回輸CD19 CAR-T。但放療后小晨出現發熱。一周后回輸，CAR-T細胞擴增不理想，進展了。

孩子不知情。他高興地和我說：“媽，出院了我先在家上網課，周末要和同學出去逛街聊天。”我繃不住了，躲到衛生間偷偷哭，然后跑出去讓北京冬天的風把眼淚吹干。

花樣年華的孩子，卻受了這么多罪。

他不知道，這么多次化療、放療、CAR-T治療后病情又進展了。如果他知道，該有多絕望。

隔壁病房里，三個淋巴瘤的孩子相繼走了。我連崩潰的時間都沒有。

08

我又開始自救。

去北京另外幾家大型綜合醫院找專家，想盡辦法掛號咨詢院士；線上看“好大夫”的病友經驗；用DeepSeek和元寶做文獻檢索和分析。

我隱約意識到，小晨的病可能更適合原發縱隔大B的治療方式，成人和兒童的用藥方向也截然不同。我和主任溝通了兩次，她也咨詢了病理專家，對方認為不是原發縱隔，仍堅持彌漫大B的治療方向。

但這位主任的治療理念非常開放，很快召集了多學科會診。會上，我聽到高博醫院的胡凱主任提出了新pola方案。這個方案，跟我自己檢索到的案例方向完全一致。

胡凱主任在會上的發言給我留下了深刻印象——他不是那種只給結論的醫生，他會把推理過程講清楚，為什么之前的方向可能不對，為什么pola方案更適合小晨這種情況。邏輯非常清晰。

院方采納了胡主任的思路，用了兩個周期的新pola方案，腫瘤得到控制并縮小。

那是裂縫中的陽光。但孩子的身體已經撐不住了。

多次化療后身體狀態很差，藥物副作用疊加反復感染，還出現了十多天無法自主排氣。

我了解到，胡凱主任處理過的淋巴瘤疑難病例超過2000例，經驗非常豐富。我決定轉到高博醫院找胡主任。

09

胡凱主任團隊制定的策略：四個周期的免疫治療，序貫雙靶點（CD19/CD22）CAR-T細胞治療。每一步都很穩健。沒有出現嚴重的CRS（細胞因子釋放綜合征）。沒有不可控的并發癥。感染控制住了。

小晨的身體，一點一點緩過來了。2026年6月2日，PET/CT復查完全代謝緩解（CMR），且ctDNA陰性。

回想這段治療過程，CMR的達成，離不開在關鍵階段對治療策略的及時判斷與不斷優化。胡凱主任在治療節奏的把握上起到了關鍵作用，清楚地判斷何時需要免疫治療降低腫瘤負荷，何時進入CAR-T階段，以及靶點選擇的時機。每一步都建立在對病情的持續評估之上。

而且整個團隊的執行力強。從醫生到護士，從病房環境到感染控制，沒有短板。在這個領域，治療疑難復雜淋巴瘤，不只需要一位睿智的專家，還需要一支能打仗的團隊。

10

孩子這一年半變了很多。

生病前，他是那種陽光少年，愛笑，喜歡打籃球，朋友多。現在他話少了，常沉默不語。我能理解。換了誰在病床上躺這么久，做這么多次化療、骨穿、腰穿，都會有脾氣。

但他會自己和解。

我跟他說：“你現在經歷的這些事情，是你同學一輩子都不會遇到的。這也是特殊的體驗。以后可以考慮學中西醫或生物醫學，這段親歷相當于提前實踐，讓你對醫療有切身的理解。”我想讓他知道，這一年半不是白費的。

他妹妹經常用電話手表給我發信息：“媽媽，哥哥怎么樣了？什么時候回家？”我每次只能回答：“快了。”

現在，終于可以回家了。

如果小晨能康復，我想回去給血液病病友們做點事情。這一路上太多人幫過我——病友群里的陌生人、深夜回復我消息的醫生、幫我聯系醫院的親戚朋友。我想把這份恩情還回去。

11

最后，想給還在戰斗的病友和家屬，說幾句心里話：

第一，始終保留希望。無論是難治、復發、感染還是血象低谷，每一步都不容易。只要不放棄，就仍然有選擇和可能。

第二，找到你信任的醫生團隊，并全力配合。 對抗復雜病情就像穿行險惡的海域，需要在頂尖的“船長”帶領下才能安全通過。胡凱主任就是這樣的船長。信任是療效的放大器。同時，自己也要主動檢索相關成功案例，與醫生團隊共享信息。

第三，把日常防護和支持治療做好。 感染是免疫低下時最兇險的敵人。每一個口罩、每一次洗手、每一口干凈營養的食物，都是關鍵的防線。

最后，你不是一個人在戰斗。 家人的支持是力量，病友的鼓勵是星光，醫護的守護是鎧甲。最重要的是，自己要更愛自己。

另外，給家人配置足額的重疾保險，花小錢辦大事。這是我最痛的領悟之一。

祝患友們早日康復。

內容來源 ｜ 胡凱的NHL和MM的CART突擊隊