輾轉5地，耗時11年，我的腦癱女兒站起來了 | 人間

她像一棵被壓彎了的樹，終于在經歷了那么多之后挺直了脊梁。

配圖 | 《如果奔跑是我的人生》劇照

2002年，我懷孕31周時，肚子開始隱隱作痛。家人把我送到醫院時，醫生診斷我的宮口已開了一公分，要早產了。因為羊水過多，我的肚子像一個膨脹到極限的氣球，仿佛隨時都有破裂的可能。

主治醫生說兩個胎兒都太小，就縣里的醫療條件，胎兒存活的幾率極小，即便順利出生也可能早早夭折。為不影響日后盡早再孕，不建議剖腹。

隨后經家屬同意給我安排了催產。人工破膜后，羊水不受控制地洶涌而出，我高高隆起的肚子很快就塌了下去。一陣陣宮縮讓我疼痛難忍，我努力地配合著醫生，孩子卻絲毫沒有要出來的跡象。

天黑了，我累得筋疲力盡。恍惚間聽見醫生說：“再等下去產婦會大出血，家屬趕緊簽字，我們嘗試用吸盤把孩子的頭吸出來加速娩出……”

我想我是幸運的，在我因為醫生“保大還是保小”的詢問而淚流滿面時，我的兩個女兒相繼出來了。

姐妹倆出生時渾身紫色，姐姐出來就開始“哇哇”大哭，妹妹已嚴重缺氧窒息沒有啼哭。經搶救后由于醫院里沒有高壓氧艙，姐妹倆只能一起送到保溫箱進行觀察治療。當時姐姐1400克，妹妹1600克，兩個孩子加起來剛好六斤。

姐妹倆出生的頭半個月里，由于腸道出血不能進食，每天只能依靠各種各樣的吊瓶延續著生命，渴了就用棉簽沾點水抹在唇上。

醫生口中總是傳出“又沒呼吸了”，“黃疸又升高了”，“停止喂食，腸道有血……”的消息，在這一次次的搶救和沒完沒了的吊瓶里，我真正見識到原來生命如此脆弱。

姐妹倆小小的身體全是肉眼可見的針眼。她們太小了，不少護士扎針都不是一次就能成功的，其中一名護士失敗了多達七次而不得不換人繼續扎針。

那時，我和孩子的父親才到廣州打拼兩年，我們為了省掉在廣州生產的大額費用回到家鄉所在的小縣城待產，沒想到會發生這樣的事。

每天的治療費高達上千元，我們好不容易湊到了今天的治療費，又要努力為明天的治療費奔走。借到的錢還沒捂熱就著急跑向收費窗，唯恐醫院突然就把那維系著小生命的管子給拔了。很多藥物縣城醫院里沒有，我們還得自己拿著醫生給的方子到市醫院購買。

姐妹倆出生第二十八天，她們的情況稍微穩定時，無力繼續支付昂貴醫療費的我們，不得不選擇出院。此時，她們體重比出生時更輕了，姐姐只剩下1200克，妹妹1400克。

從縣城醫院回村里有很長的一段路，我們請了三輪摩托車，四周沒有遮擋，她們的奶奶說一路風會很大，所以用厚厚的毛毯把兩個孩子包得嚴嚴實實。

當時已是九月中，在南方仍是酷暑，可姐妹倆實在太小，她們剛離開保溫箱身體弱，我們生怕路上的風會給她們本就坎坷的命運再加上一記重擊。

順利回到家后，已是中午。把她倆放床上，我立刻去大廳吃飯。可我還沒來得及坐下，厚毛毯中的她們就開始大哭。

村里的房子是一層自建的老式平房，前后左右都被鄰居緊緊包圍著，本就不怎么透氣，而且夏天的太陽曬得屋子的溫度升高了很多。

日常居住時，我們總會在太陽西下后提上幾桶冰涼的井水把屋頂澆透，來降低屋內的溫度。即使這樣，我們還是會在屋頂鋪上涼席坐著數星星，等到后半夜溫度降到能接受了才回屋休息。

25歲的我們太年輕，對孩子的到來準備不足，我以為家人把我從廣州接回來之前都準備好了，不需要我操心這些，我只要安心養胎就行，我完全沒有意識到兩個孩子會受不了屋內的溫度。

我趕緊丟下碗回屋看，發現兩個孩子臉紅得嚇人，雙眼已成“斗雞眼”。我慌忙抱著她們跑出屋找奶奶，又急忙往醫院趕。醫生說是包得太厚導致高燒，無礙。

可是，她倆的眼睛從此就有不少問題，尤其是妹妹，她的眼睛斜視至今。

我帶著姐妹倆在村里住到她們滿周歲。隔壁的三婆每天都來看這兩個孩子。

三婆總是大老遠還沒進院子就叫“大姐，二姐”，當時姐姐不怎么發聲，但妹妹每次聽到三婆的呼喚都會大聲回應。

我在覺得她們可愛的同時也常聽村里人說“三笑四抬五翻身…...七坐八爬九長牙”。

姐妹倆六個月時，體重還不到五斤，她們不會抬頭，也不會翻身，除了會伸手拿東西，那小小的身體就只能無力地躺著。

起初老人們都認為是出生太早的原因，卻也害怕因此缺少了什么影響發育，我和家人便將她們抱到市醫院檢查。

報告單上寫著“小腦發育不良”,“腦白質增生”各種復雜的術語……

我們以為“腦癱”指的就是智力障礙。她們的眼神看起來明明那么生動的樣子，這哪里像是生病的孩子？

“半歲前開始治療，有80%的希望接近正常孩子！”醫生告訴我們，姐姐的病情輕微，如果一歲時能學會走路就基本沒問題了。但妹妹出生晚，在宮內缺氧的時間更長，病情較為嚴重，如若不及時治療可能發展成重度的運動系統障礙，從而導致終身無法站立，建議立即讓姐妹倆住院進行康復治療。

另外，醫生告訴我們，腦癱不都表現為智力障礙，還有將近三成的患兒僅僅是運動系統受損，肢體不受控制，而智力與正常人一般無二，這些需要日后慢慢觀察……

可我們覺得醫生在夸大病情，加上此前搶救姐妹倆，我們的存款所剩無幾，還欠了一堆外債，我們沒錢治，我們最終選擇了帶姐妹倆回家。

人總是會在遇到困難的時候，僥幸地認為不幸的事情與自己無關。

我固執地認為只要更精心地照顧她們，一定會慢慢變好的。孩子的父親在廣州賺錢養家，我就在老家村里專心照顧孩子。奶奶年紀也大了，我一方面是心疼奶奶，另一方面是想對自己的孩子親力親為，所以幾乎包攬了所有照顧孩子的事情。

那時候我為了照顧姐妹倆完全顧不上自己，身心全在她們身上，她們因為患有腦癱，肌肉僵硬痙攣而周身疼痛，只要醒著就哭，而我守在搖籃旁無能為力。為了省下紙尿褲的錢，姐妹倆都是用尿布，每天換下的尿布一桶接著一桶等著清洗。我幾乎連刷牙洗臉的時間都沒有，每天只睡兩三個小時。

姐妹倆滿一歲后，我們帶著她倆回了廣州，姐姐已經在學步了，可妹妹還只能躺著。

我意識到事情可能比我想象得復雜，開始帶著姐妹倆去各大醫院做檢查，有的醫生告訴我孩子沒問題，等長大些就好了；有的直接建議我們給妹妹做康復。

我不知該相信誰，我再一次選擇了回家。

這一拖她們很快兩歲了。看著走路不穩的姐姐和還躺著不會翻身不會抬頭的妹妹，我們終于轉變觀念，決心開始康復治療。通過不斷重復的運動功能訓練，來盡可能恢復她們倆腦部神經對肢體的控制。

感謝市醫院的康復師姑娘們，讓我在兩周內看到了希望。經過她們的雙手，妹妹在短時間內完成了翻身和跪坐。

我們租住的地方屬于城中村離三甲醫院很遠，我們每天五點起床，趕在早高峰前乘坐近兩小時的公交車到達醫院。因為暈車，我每天都空著肚子去做康復，直到下午三點回到家才吃早餐，日復一日堅持了一年多。

2006年，姐妹倆四歲時，經人介紹，我帶她們去了殘聯。在那里她們可以繼續接受康復訓練，還能和相似情況的孩子一起學習，而且費用比醫院低。

殘聯的生活對姐妹倆就像上學一樣，除了文化課之外，手工課和音樂課也沒有落下。她們倆每天都過得很開心。

我注意到姐妹倆的社交能力并沒有障礙，可是肢體上卻沒有改善，妹妹還是只能跪坐在原地玩。姐姐能夠自由行走，姿勢稍顯異常。

后來我才知道，妹妹的病情在周而復始的被動推拿與感統訓練中錯過了恢復的黃金時段。

2007年，姐妹倆五歲。我帶她們去了“三九腦科醫院”，一家腦部疾病專科醫院。

這時候的妹妹整個人都繃得很緊，肌張力高，不能自己跪起，扶著站的時候踮著腳尖，走路的時候半蹲著……就像是被一根僵硬的繩索捆住了身體。

因而，必須每天按固定流程重復感統訓練到按摩、針灸、電療等治療項目。這是降低肌張力的傳統方案。

姐妹倆每一周的治療費高達上千元。我們依靠著朋友的幫助，風雨無阻地堅持下來。

一年之后，妹妹開始能自己吃飯，也能跪在地上像兔子一樣跳著去自己想去的地方了。

又過了幾個月，主任介紹我們給她做手術，可能降低肌張力，緩解身體的緊張程度。

可面對經濟的壓力和寫明大大小小、甚至死亡風險的同意書，以及似蜈蚣般的疤痕……我拒絕了……

姐妹倆的治療方案向來時我說了算。她們的父親有暈血癥，姐妹倆的治療過程中無法完全避免受傷出血，他不能陪同就醫。因此多年來都是他一心負責掙錢，我負責帶姐妹倆奔走于醫院，只要我提出治療方案，他從不反對。

2009年，她們倆七歲。姐姐因為病情較輕已經上普通小學了，雖然走路姿勢不好看，但生活上與常人沒什么區別，老師和同學們都不曾區別對待她。

看她順利融入集體，過著正常孩子按部就班的生活。我們決定讓姐姐隨父親留在廣州上學，我則帶著妹妹飛往全國各地求醫。

然而，直到2010年夏季，我不斷地尋找其他治療手段，多方打聽治療方案卻一無所獲。

看著八歲的妹妹，我想著先讓她上學。她應該要有自己的圈子,不能因為身體的障礙而與世隔絕。盡管她仍舊無法獨自站立行走，這意味著我必須陪讀。

我們在咨詢了當地的教育局后，工作人員認為，妹妹能夠與常人一樣進入普通小學就讀。

那時的我已對治療慢慢地失去了信心，想到那些身殘志堅的名人，我把精力轉投到她的學習上。她學習很自覺，成績始終名列前茅，我為此欣慰。

妹妹只有左手比較靈活，右手僵硬且有點畸形，所以寫作業時間要比正常孩子長很多，從一年級開始，寫作業到十點之后是常有的事。

我很慶幸她好像喜歡學習這件事，從沒有抱怨。她的成績不錯，常常與同學們交流學習。老師同學們對她始終友善，她自己亦樂在其中。

2010年深秋，即妹妹入學不久后。我聽說太原有治療腦癱的專家，還是俄羅斯腦癱孩子的指定醫院，治療方式主要以針灸為主，據說效果非常明顯。于是，我只身帶著妹妹奔赴太原。

2010年冬天，我帶著妹妹在醫院附近租了房子，到醫院大約需要步行十分鐘。我每天凌晨將妹妹包在被子里帶去醫院，風雨無阻。

太原這家醫院的治療手段是針灸配合推拿。推拿本身痛苦較小，妹妹并不害怕。多年來的就醫經歷，讓她早已學會了在面對治療的痛苦時默默忍受，不做任何反抗，只是任憑眼淚在臉上流淌。

但是面部和眼部針灸，每天凌晨就開始上百根銀針扎遍全身的治療，讓她深深恐懼著，而這份恐懼又被潛藏于內心之中。

那段時間，妹妹幾乎每晚都夢魘，哭喊著“媽媽，我害怕，救我……”，她還因為驚嚇而大小便失禁……

外出游玩不能終止她的噩夢，心理咨詢亦不見絲毫作用。我想，需要關注的不僅是孩子身體上的恢復，不讓她的心理繼續受到傷害，同樣重要。

2011年1月26日，我給妹妹辦理了出院，結束了在太原僅35天的治療。

2011年，從廣州認識的康復醫生口中得知，在某沿海城市有家三甲醫院可做降低肌張力的小針刀神經刺激術，臨床上有不少成功案例，且是微創，術后不留疤，還能報銷，這股巨大的力量支持著，我想盡力一試。

求醫路漫漫無盡頭，我們不愿放棄，拼盡全力也要還給她一個健康的身體。

第一年的手術費用并不高，只是要在不用麻藥的情況下進行肌肉刺激手術。因為過程痛苦，手術時間不宜過長。一次只處理一個部位，比如，手臂、大腿、腰部……

往往是妹妹進了手術室，我在門外心揪作一團。那半個小時的等待，堪稱度秒如年。

每次下了手術臺，妹妹的臉色都是蒼白的，從頭發到腳趾都因為疼痛被汗水濕透。手術第二天，傷口還沒來得及愈合，就要立馬下床做康復，以免術后的韌帶和肌肉得不到牽拉而變得更緊，稍微一動，牽扯到傷口，血就往外滲……

整個暑假里，妹妹就這樣三天做一次無麻小手術，每次做一個部位。此外，還需要半年做一次全麻大手術，一次性用小針刀處理全身的肌肉。

多次手術后，妹妹被折磨得臉色都青了，可她總是不讓人擔心，下了手術臺還會主動安慰我。

每次做手術時，妹妹都會帶上一塊毛巾，咬著毛巾強忍著不肯出聲。她說是因為手術室的隔音不好，不想讓我聽見。醫生說，她上了手術臺看著準備的器械會認真詢問用途，甚至還可以和醫生聊天。

妹妹很樂觀，是醫院里出了名的開心果。在那樣嚎哭聲不絕于耳的壓抑氛圍里，大部分患兒家長都習慣了抱怨生活的不順，但妹妹從不哭鬧，反而總是表現得很開心，身上有種與外表形成極大反差的幽默感。

看著她笑，身邊的人偶爾也會忘記，這里是醫院……這樣的她，本身就是一束光。

手術的效果十分顯著，妹妹的尖足得到了改善，我心里又燃起了希望，無論如何也要堅持。

第二年的暑假手術費翻了倍，剪刀腿矯正過來了。

第三年，我們干脆中斷學業專心接受手術治療，期望著改善她的腰部力量。因為我的腰也出的毛病，已經不能像從前一樣長時間抱她、背她了。

可偏偏在這一年，一個部位重復著好幾次手術都沒見效，甚至出現倒退。

妹妹的手臂曾在三次手術后變得無法伸直，腿部功能亦在兩次術后無一絲好轉的跡象，只能多次重復手術配合訓練。此時她能拉著雙手走一段路了，只是身體一直往下沉，雙腿屈著類似半蹲著走，非常吃力。

也許每種治療手段都有極限，在腦康醫院治療三年，做了不下五十次的手術后，妹妹的情況再無改善，她的膝蓋也因為反復手術出現了損傷。希望像手中的沙，越抓越少……

同年，我從病友口中打聽到一種民間的推拿手法對高度痙攣型的孩子能有很好的療效，我又帶著她奔赴浙江。我不愿意錯過一絲治療好妹妹的可能性，這關系著她的一生呀！

2013年10月，剛到浙江時，妹妹有點虛胖，扶著站立時是雙腿夾緊且半蹲式地支撐著身體，僵硬的脖子讓整個腦袋向前伸并一直維持著這個姿勢，拉著她行走時兩腳內側來回摩擦，每一步都只能前進五六厘米，雙腿無力支撐身體，上半身緊繃而沉重，每走一步都在下沉，不超過五分鐘就能讓全身濕透。

二十米的距離，妹妹要走一個多小時，她的每一步走得是那樣的艱辛。她的右手因為得不到有效的鍛煉，病情加重，幾乎成了擺設，吃飯寫字等都是用左手。

在浙江，我們“有幸”見識到了命運的無常。這些孩子患有相同的疾病，可他們情況又是多樣的，有的孩子可以獨立行走，但因為雙手一刻不停地劇烈抖動無法自己吃飯。有的孩子四肢控制自如，卻在智力上落后。還有的，明明有著超乎常人的智力，卻被剝奪了語言……原來，在命運拋出的挑戰面前，本無絕對的“幸”與“不幸”可言。

看見了別人的境遇，我已經不期望妹妹能完全恢復正常，只是希望她變得更好一些，就像重新打通經脈一樣，只要能比之前好一點點，往后的路就會比從前輕松一些。這并不代表放棄希望，而這種“中庸”的態度，讓我們實實在在地感受到了每一個微小進步所帶來的歡喜。

治療師告訴我，讓孩子接受這種推拿治療，過程是十分難熬的。我必須把自己從“親媽”變成“后媽”，不能舍不得孩子承受疼痛。

這里的推拿療法是通過指尖撥動或手肘按揉肌肉，來達到刺激神經緩解痙攣的效果。對治療師的力量要求極高。只有在治療師累得滿頭大汗，短暫停歇時，妹妹的哭聲才會轉為壓抑的抽泣，可身體還在慣性般顫抖，只有這時我才能走過去，用手輕輕擦去她臉上的淚水和汗水。

看著妹妹因疼痛而扭曲的臉，巨大的負罪感幾乎將我淹沒。

我不斷質問自己：我這樣做真的對嗎？這無盡的痛苦何時是盡頭？這條路，是不是從一開始就錯了？

可我必須成為“后媽”，我從最初妹妹按摩時，躲出去逃避她哭喊的場面，到對她全程撕心裂肺的哭喊視而不見，甚至會覺得不哭就沒有效果……我才發現，原來父母不僅要給孩子無條件的愛，更要成為關鍵時刻最冷酷的推手。

一個半月后，我們看見了成效：妹妹可以自己推著輪椅走路了。

這是見效最快的一次康復治療。從前的治療師都說不讓練習走路，怕腿腳變形。這里卻要求每天堅持走路，治療師說，僅依靠按摩是沒有用的，堅持每天鍛煉，才是康復的根本。

兩個半月后，妹妹可以用右手可以幫著左手擰毛巾了。

然而，近五個月時，妹妹雙腿突然變得無力發軟，推著輪椅走不了幾步就摔倒。

我懷疑了，是我們不夠努力嗎？還是又一種治療方法到達了極限？

我罵她不爭氣，甚至在她摔倒后都沒有立即把她扶起來，而是任由路人用好奇的目光打量趴在地上的她。她抬著頭，眼神里透著倔強和無奈……

我明明知道她沒有辦法靠自己的力量站起來，她也已經告訴過我，她腿痛……我怎么能拿她撒氣呢？事后我回想起當時的場景，我被自己當時的舉動嚇到了。

只有腦癱孩子的家長才能明白我們變成瘋子的原因，那種對人生的絕望足以打敗我所有理智。

可她有什么錯，她別無選擇，她不知道為什么別人與生俱來的能力對她而言是奢望，為什么同年齡的孩子都在學校，而她卻在手術臺上和按摩床上受折磨……

我打算退縮的時候，醫生告訴我這是一個進步階段的先兆，讓我們再堅持一段時間看看。

我懷揣著一絲希望等待著妹妹度過這個無力發軟的階段，一般的孩子這個階段是三到五天，可是她卻讓我擔心了整整半個月。

某天，她在靠墻練習站立時膽怯地說：“媽媽，我的腿好像直了……”她緊張得不敢有任何動作，生怕稍微一緊張自己腿又像彈簧一樣立刻反彈回來，縮得更緊。我用雙手抱住她的上身把她提起來，趕緊讓她平趴在床上壓住膝蓋，害怕稍有不慎她的腿就會打回原形。

我又驚又怕，不確定眼前的一幕是不是真的。她的腿屈了那么多年，明明有著和別人一樣的身高，卻總是比別人矮了一個頭。

當她站直了，我才發現她快和我一樣高了……她像一棵被壓彎了的樹，終于在經歷了那么多之后挺直了脊梁。

這樣意料之外的進步使我們信心倍增，更努力地堅持鍛煉，每天早上按摩結束后，我會陪著她聽著音樂，堅持行走三個小時。在江邊、小道上、地下車庫里……無論天氣好壞……處處能見到我們鍛煉的身影。

到2015年夏季，我們在浙江持續了一年多的治療即將畫上句號。她能一只手牽著我走路了，即使最初走不了幾步就要摔倒。

可當我牽著她的手穿過人群時，我知道：我們只管堅持下去。我們追求的，從來不是“正常”，而是她能以自己的方式，盡可能自由地丈量這個世界。

我也不再是只會流淚的母親，我的女兒，她在用生命告訴我：再微弱的光，也能成為炬火。

歲月無聲地更迭，離開浙江后，我和她們的父親分開了，獨自一人帶著姐妹倆回到家鄉上學。自那時起，我們再不曾踏入康復機構的大門。姐妹倆就這樣沿著普通人的生活軌跡繼續向前走。

2024年，姐姐本科畢業，去了自己喜歡的城市，開啟了自食其力的人生新篇章。

2024年，妹妹考上了位于南方城市的一所本科大學，如今，她坐在大學的課堂里，用唯一好用一些的左手緩慢地記著筆記，雖然速度比別人慢，卻寫得工整認真。她開始學習用輔助工具更獨立地生活，規劃著未來也許需要特殊適配的工作。她筆下的文字，正在被更多人看見。她依然堅持著日常鍛煉，不放棄邁向更自由的可能……

妹妹的身體依然帶著明顯的印記，右手依然不那么靈便。她可能永遠也無法達到世俗眼光中“正常”的標準。有時看著她坐在輪椅上為了及時趕到教室而被人群淹沒的背影，心頭還是會掠過一絲難以言喻的酸澀。

也許，這世上有些事，拼盡全力也未必能抵達想象中的彼岸，這才是生活最本真的模樣。

然而，這又有什么關系呢？

我們早已在無數次跌倒與爬起中，在希望與失望的輪回里，重新定義了“意義”。

那條耗盡心血、仿佛永無盡頭的治療之路，教會我們的并非僅僅是追求形體的“正常”，而是在極限的苦難中，如何守護內心的光，如何與不完美的生命和解，如何在廢墟之上，一磚一瓦地重建生活。

如今，我們一家人，有了新的努力方向——不是如何讓妹妹“變得正常”，而是如何讓這個獨一無二的生命，以她自己的節奏和方式，在這個并不總是友好的世界里，盡可能自由、有尊嚴地扎根、生長。

“正常”？它早已不再是懸在妹妹頭頂的標尺。

那一雙曾被醫生冰冷地宣判“活不成”的孱弱嬰孩，如今呼吸著，思考著，努力著，微笑著站在我面前——這本身，就是一場驚心動魄的、由愛和堅韌共同書寫的生命奇跡。

姐妹倆的存在本身，就是對我們所有的付出最好的答案。

這條路，從一開始就注定曲折。幸運的是，姐妹倆都沒有因為那些與生俱來的挑戰而退縮。前方或許仍有坎坷，但心中那束由絕望中點燃、在堅持中壯大的光，足以照亮前路，也足以溫暖彼此……

編輯丨Terra 實習丨永嘉

弘晟

本人豐富，無法簡介

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