蔡磊獲評AI特別貢獻人物，漸凍癥難阻AI創新

在罕見病藥物研發領域，漸凍癥長期被視為一座難以翻越的冰山，全球漸凍癥患者約50萬，國內登記在冊確診患者4萬至10萬人。

包含大量未就診人群，整體患病群體規模不容小覷，致病基因與病理機制高度分散，傳統一藥對一靶的思路屢試屢敗。

過去二十年，跨國藥企曾在此投入數十億美元，卻始終未能推開逆轉病情的大門。

一個非醫學背景的患者，以互聯網的產品思維與供應鏈邏輯，撬動了患者數據、科研團隊與AI算力的三角協作，竟在動物模型中撞開了治愈的可能。

2026年7月17日，由蔡磊深度推動、國產自主研發的SOD1基因突變型漸凍癥新藥一期臨床完整數據對外公布，受試者腦脊液致病蛋白水平下降56%至69%。

次日，同一座城市的AI盛典現場，聚光燈移向一個特殊的連線窗口。

而窗口那一端，是一位四肢癱瘓、借助眼動儀維持溝通的患者，也是一場持續六年、以身體為籌碼的科研鑿墻運動的核心。

2026年7月18日，上海，AI盛典現場。大屏幕亮起，蔡磊的臉出現在所有人面前，他四肢癱瘓，無法言語，但AI復刻而成的聲線突然炸響：“漸凍癥能凍住我的身體，但AI永不漸凍。”

全場安靜，主持人朱迅后來說，這是她從業以來最安靜的一次連線，所有人都在等，等他用眼動儀一個字一個字往外敲，慢，但每個字都像錘子砸進肉里。

朱迅攙著一位29歲女孩站在臺上，女孩叫小劉，是蔡磊團隊推動的新藥受試者，兩年前她出門全靠輪椅，此刻在朱迅攙扶下緩緩站起。

全場掌聲像炸雷，大屏那端，蔡磊用眼睛敲出回應。

這畫面不用任何解說，一個世界在臺上站著，一個世界在屏幕里躺著，躺著的那個，正在鑿一堵兩百年來沒人能鑿穿的墻。

2019年9月，蔡磊確診漸凍癥，41歲，京東副總裁，孩子剛出生沒多久，命運給了他一紙判決書，漸凍癥是什么？身體被慢慢凍住，手指不能動，手臂抬不起來。

接著沒法吞咽，沒法呼吸，但意識從頭到尾清醒，眼睜睜看著自己被封在皮囊里。

200多年來，治愈率為零，醫學界管它叫比癌癥更殘酷的絕癥，多數患者活不過確診后兩到五年。

拿到這張判決書，大多數人做什么？把存款取出來，陪家人去想去的地方，寫本書留給世界，合情合理，蔡磊沒這么干，他選了一條被很多人當面勸別白費力氣的路。

沒有醫學背景，沒有藥廠資源，沒有科研團隊，手上只有一張確診單和一句話：與其等死，不如戰斗。

2023年他寫了本書，書名就倆字，《相信》，一個被宣判只剩幾年的人，教全世界什么叫相信。

很多人替他捏把汗，2024年他公開說正在全力和死神最后一擊，講這話時語氣平靜得可怕，他的原話是：悲觀、抱怨沒有用，每天能做的事就是一直拼命努力。

我期待那一天，在快倒下之前，干掉漸凍癥，說這話的人，已經在輪椅上坐了六年多，旁人聽著心頭發緊，他自己卻像在談下一單業務。

蔡磊的打法，讓傳統醫藥圈結結實實吃了一驚，他沒穿上白大褂扎進實驗室，而是先搭了一個平臺，漸凍癥患者科研大數據平臺漸愈互助之家。

到2025年底，上面注冊了超過18000名患者，18000個病例數據意味著什么？全球任何一家藥廠、任何一個科研團隊，想搞漸凍癥藥物研究，就繞不開這個池子。

你缺患者數據，這里有，你缺臨床樣本，這里也有，這不是做慈善，這是商業世界里最典型的基礎設施打法。

掌握關鍵資源，建立不可替代的節點，他把它搬進了罕見病科研領域。

更大的手筆在后面，2025年，蔡磊的團隊和全球60多個頂尖科研團隊深度接觸。

與50多家生物科技公司及十余家醫院建立合作，同時推動近百個科研項目，助力15條藥物管線及治療技術實現臨床轉化。

60個團隊，50家公司，十余家醫院，近百個項目，15條管線，這組數字織成了一張網，一張把全球漸凍癥科研力量全部兜住的網。

織網的，是一個手指都快動不了的人，真正把這道縫鑿深的，是AI。

蔡磊團隊搞出了漸凍癥AI科研大腦，傳統藥物研發靠人一次次試靶點，一個方向可能耗費數年，AI進去以后，海量數據瞬間跑完，路徑篩選效率呈指數級提升。

AI幫他們首次發現并臨床前驗證，確實存在在動物模型上治愈漸凍癥的可能路徑，其中包括骨髓移植徹底免疫重建這條路。

注意這個詞，臨床前驗證和動物模型治愈，放在兩百年來治愈率為零的語境里，這就是歷史性突破。

但真正讓人心里一緊的實錘，是北京日報7月17日爆出的消息，這款國產漸凍癥藥物一期臨床完整數據正式刊發，二期臨床試驗已啟動首例給藥。

若研發全程順利，業內預估最快2028年有望獲批上市，我國首款完全自主設計研發的SOD1基因突變型漸凍癥藥物。

北京天壇醫院神經病學中心首席科學家王伊龍帶隊與藥企合作攻關，首批臨床數據登上了《自然·醫學》。

數據攤開：首批6位試驗患者用藥240天后，腦脊液中壞蛋白水平降低56%到69%，血液中神經損傷的警報信號降低一半多，病情踩了急剎車。

兩個患者原先腳趾頭紋絲不動，用藥后可以活動了，這批試驗從2023年8月啟動，6名患者全部存活至今，王伊龍說了一句話：這在以前是想都不敢想的。

現實最鋒利的刺在這里，蔡磊本人不屬于SOD1基因突變型，這款藥他根本用不了，他牽線、他整合、他撬動、他加速的藥，最終救不了他自己。

這就是他反復講的那句：打光最后一顆子彈，槍口對準的是漸凍癥，躺下的靶子不是他的命，但他身后那堵墻已經被子彈轟出了一道光。

回到盛典現場，小劉從輪椅上顫顫巍巍站起來，是科學的重量，蔡磊用眼睛一個一個字敲出AI永不漸凍，是人的體溫。

他說：當人類向善的初心遇上科技的力量，必將燃起不可磨滅的火炬，鑿穿漸凍癥兩百年的堅冰。

這話如果從別人嘴里出來，你可能覺得是漂亮話，從蔡磊嘴里出來，是六年零躺平換來的戰報，200年的堅冰，歷來不是一個人能劈開的，蔡磊干了一件什么事？

他把全世界能劈墻的人都攏到一起，還遞過去一把AI做的電鉆，他不是在等藥，他是在造一個能造藥的系統，他不是在等死，他是在給后來者開道。

從無對癥靶向藥到一期臨床取得突破性數據、二期順利啟動，從眼睛打字到女孩重新站立，那顆最后的子彈不一定能打中他自己的命運，但光已經從彈孔里漏進來了。

如果有一天，科技真的把漸凍癥、把癌癥、把那些判了死刑的病一個一個攻克，那個站在起點、身體已被凍住、用眼睛敲字的人，配不配破冰者三個字？

蔡磊說：六年多來，我的決心和行動從未改變，哪怕最后窮盡一切辦法，依然失敗，我也要打光最后一顆子彈。子彈已經出膛，光已經漏進來。

那個晚上盛典現場沉默的每一秒，都是一個普通人用六年的時間鑿出的回響。

如果有一天你也面臨一張無解的判決書，會選擇安靜告別，還是用最后那點還能動的地方，去鑿一堵沒人敢碰的墻？來評論區聊聊。