2026年6月26日,美國俄克拉何馬州。
78歲的瑪莎·安·利拉德(Martha Ann Lillard)在家中去世。
在生命的最后幾個(gè)月里,她幾乎一天24小時(shí)都躺在一個(gè)巨大的金屬圓筒中,只露出一顆頭,依靠一臺(tái)誕生于上世紀(jì)40年代的機(jī)器,一次又一次地完成呼吸。
這臺(tái)機(jī)器叫作“鐵肺”。而瑪莎,被認(rèn)為是美國最后一位仍長期依靠鐵肺生存的小兒麻痹癥患者。
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她用了它70多年。從5歲第一次被放進(jìn)鐵肺,到78歲離開人世,這臺(tái)老機(jī)器幾乎陪伴了她的一生。
可到了最后,真正令人無奈的,不只是她的身體越來越虛弱,而是這臺(tái)拯救了她無數(shù)次的機(jī)器,也開始老去。
零件壞了,市面上買不到。備用電機(jī)還在,卻找不到會(huì)安裝的人。機(jī)器里的許多部件,甚至來自上世紀(jì)40年代的雪佛蘭汽車。
一個(gè)活在現(xiàn)代社會(huì)的人,生命卻依然系在一臺(tái)80年前的機(jī)器上。
更殘酷的是,當(dāng)這臺(tái)機(jī)器開始停止運(yùn)轉(zhuǎn)時(shí),整個(gè)世界似乎已經(jīng)忘了該如何修好它。
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1953年,瑪莎剛剛5歲,那一天本該是她的生日。
窗外陽光很好,她從床上醒來,像往常一樣準(zhǔn)備坐起來。可就在她抬頭的一瞬間,一陣劇烈疼痛從頸部傳來。
她后來回憶:“我醒來的時(shí)候,外面陽光很好。我想坐起來,但脖子疼得厲害,我根本沒辦法把頭抬離枕頭。”
起初,沒有人意識(shí)到這意味著什么。但僅僅四天之后,瑪莎便陷入昏迷。她無法呼吸,無法移動(dòng)雙腿,連手臂也不再聽從身體的命令。
醫(yī)生很快給出了診斷:小兒麻痹癥,也就是脊髓灰質(zhì)炎。
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今天的人們或許已經(jīng)很難想象,這種疾病曾給整個(gè)世界帶來怎樣的恐懼。它會(huì)侵襲神經(jīng)系統(tǒng),在極短時(shí)間里讓一個(gè)原本健康的人失去行動(dòng)能力。有些患者雙腿癱瘓,有些人終身殘疾。
而最危險(xiǎn)的情況,是病毒損傷控制呼吸的肌肉。當(dāng)胸腔無法自行起伏,患者并不是沒有空氣,而是身體已經(jīng)失去了把空氣吸進(jìn)去的能力。
對于當(dāng)時(shí)的瑪莎來說,死亡已經(jīng)近在眼前。于是,被迫無奈之下,醫(yī)生把她放進(jìn)了一臺(tái)鐵肺。
那是一個(gè)巨大的圓柱形金屬艙,患者整個(gè)身體被包裹在里面,只有頭部伸在外面。機(jī)器通過不斷改變艙內(nèi)壓力,迫使胸腔擴(kuò)張和收縮。負(fù)壓出現(xiàn)時(shí),胸腔被拉開,空氣進(jìn)入肺部。壓力恢復(fù)時(shí),胸腔收縮,空氣又被排出。
就這樣,機(jī)器代替已經(jīng)癱瘓的肌肉,幫助患者完成一次呼吸,再完成下一次呼吸。
當(dāng)時(shí),醫(yī)護(hù)人員通常并不愿意把太小的孩子放進(jìn)鐵肺。因?yàn)楹⒆訒?huì)害怕,會(huì)掙扎,會(huì)哭著想從機(jī)器里出來。
可5歲的瑪莎沒有反抗。她說:“我喜歡它。能夠重新呼吸的感覺很好。”
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確診之后,瑪莎在醫(yī)院里住了6個(gè)月。最初,她每天要在鐵肺中生活23個(gè)小時(shí),剩下的一個(gè)小時(shí),被用來做康復(fù)訓(xùn)練。
醫(yī)生和護(hù)士需要幫助她活動(dòng)已經(jīng)癱瘓的四肢,也要訓(xùn)練她的肺部,嘗試讓身體重新找回一點(diǎn)自主呼吸的能力。
這是一個(gè)漫長而痛苦的過程。可對于瑪莎而言,進(jìn)入鐵肺反而是一天中最輕松的時(shí)刻。因?yàn)殡x開機(jī)器后,每一次呼吸都要耗費(fèi)巨大的力氣。
她說:“我進(jìn)去的時(shí)候,總是已經(jīng)筋疲力盡。每次躺進(jìn)鐵肺,都覺得特別舒服。”
這聽起來似乎有些難以理解。一個(gè)孩子,怎么會(huì)喜歡躺在冰冷狹窄的金屬筒里?
但對于無法順暢呼吸的人來說,那不是牢籠。而是終于可以暫時(shí)放松,不用再拼盡全力吸入下一口空氣的地方。
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后來,瑪莎的身體逐漸恢復(fù)。她重新學(xué)會(huì)了走路,肺功能也比最初有所改善。只不過,她的右臂再也沒能恢復(fù)活動(dòng)能力,脊柱也因?yàn)榧膊∽兊脧澢?/p>
在身體狀態(tài)最好的那些年里,她白天可以離開鐵肺,只在晚上睡覺時(shí)使用,大約每天9個(gè)小時(shí)。
這已經(jīng)算是一個(gè)奇跡。
可小兒麻痹癥從來沒有真正離開她。它只是從一個(gè)時(shí)時(shí)刻刻威脅生命的敵人,變成了一道永遠(yuǎn)留在身體里的傷痕。
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不僅如此,疾病還打亂了瑪莎的整個(gè)童年。
同齡人每天去學(xué)校,她最初只能每天上一個(gè)小時(shí)的課。別人坐在教室里聽老師講課,她卻需要通過電話學(xué)習(xí)高中課程。
別人討論舞會(huì)穿什么裙子、和誰一起去,她從來沒有參加過自己的畢業(yè)舞會(huì)。
后來,因?yàn)樗趯W(xué)區(qū)無法通過遠(yuǎn)程方式提供畢業(yè)所需的全部課程,她甚至沒能拿到高中畢業(yè)證書。很多屬于普通孩子的經(jīng)歷,她都沒有擁有。
可瑪莎并沒有因此把自己的一生都困在疾病中。她學(xué)會(huì)了畫畫,寫詩,還會(huì)創(chuàng)作只能用左手彈奏的鋼琴曲。
因?yàn)橛沂职c瘓,她就想辦法只使用左手。
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因?yàn)榉位盍恐皇O抡H说?5%,她就按照自己的身體狀況,重新安排生活。她還會(huì)幫助有困難的人,救助被遺棄的動(dòng)物,尤其喜歡狗。
為她設(shè)立的紀(jì)念募捐頁面上寫道:
盡管患有脊柱側(cè)彎、右臂癱瘓,肺功能也嚴(yán)重受損,但瑪莎依然盡可能過著正常的生活。
只是這里所謂的“正常”,對她來說從來都不輕松。
做飯、起床、洗漱,甚至只是從一個(gè)房間移動(dòng)到另一個(gè)房間,都可能比普通人困難得多。但很長一段時(shí)間里,她依然可以自己準(zhǔn)備飯菜,自己處理日常事務(wù),不需要專門的護(hù)理人員。
她沒有戰(zhàn)勝疾病。更準(zhǔn)確地說,她學(xué)會(huì)了帶著疾病繼續(xù)生活。
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如今看來,瑪莎是在1953年感染小兒麻痹癥的。但兩年后的1955年,小兒麻痹癥疫苗就開始在美國大規(guī)模應(yīng)用。
只差兩年。
如果她晚出生幾年,或者病毒晚一些找到她,她的人生或許會(huì)完全不同。但歷史沒有如果。
在疫苗普及之前,小兒麻痹癥曾是許多家庭最恐懼的疾病之一。每到疫情流行的季節(jié),游泳池、電影院和兒童聚集的地方都可能關(guān)閉。父母不敢讓孩子出門,因?yàn)闆]有人知道,下一個(gè)出現(xiàn)發(fā)熱和肌肉疼痛的人,會(huì)不會(huì)在幾天之后再也站不起來。
鐵肺病房里,常常整齊排列著一臺(tái)又一臺(tái)金屬機(jī)器。孩子們的頭露在外面,身體被困在機(jī)器之中。醫(yī)護(hù)人員行走在鐵肺之間,檢查每一臺(tái)機(jī)器是否仍在正常運(yùn)行。
那曾經(jīng)是一代人的集體記憶。
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隨著疫苗出現(xiàn),小兒麻痹癥病例大幅減少,鐵肺也漸漸退出醫(yī)院。對于絕大多數(shù)人來說,這當(dāng)然是一件好事。一種可怕的疾病正在消失,一種笨重的救命設(shè)備也不再被需要。
可問題是,疾病從社會(huì)中消失,并不意味著過去的患者也隨之消失。
當(dāng)醫(yī)療技術(shù)向前走時(shí),還有一小部分人被留在原地。瑪莎就是其中之一。
這些年來,瑪莎并不是沒有嘗試過更新的呼吸設(shè)備。現(xiàn)代呼吸機(jī)體積更小,也更方便攜帶,不需要把整個(gè)人放進(jìn)巨大的金屬艙中。其他一些鐵肺使用者,后來也逐漸轉(zhuǎn)向了新型設(shè)備。
但瑪莎試過之后,發(fā)現(xiàn)它們都無法滿足自己的需要。
她說:“我都試過。但它們無法提供我呼吸需要的壓力,所以沒有效果。”
最終,她還是回到了那臺(tái)老鐵肺中。
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幾十年來,它從沒真正離開她。
只是,當(dāng)世界不再生產(chǎn)鐵肺時(shí),維修也逐漸成了問題。
瑪莎的姐姐辛迪說,機(jī)器上的一些零件來自上世紀(jì)40年代,如今已經(jīng)很難找到。
家里雖然準(zhǔn)備了一臺(tái)備用電機(jī),卻沒有人知道,一旦原來的電機(jī)徹底損壞,該找誰把新電機(jī)裝進(jìn)去。因?yàn)檎莆者@種技術(shù)的人,正在一個(gè)個(gè)消失。
這臺(tái)曾經(jīng)拯救成千上萬人生命的機(jī)器,最終變成了一件幾乎沒人會(huì)修的古董。
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隨著年齡增長,小兒麻痹癥留下的后遺癥開始變得更加嚴(yán)重。許多患者在感染幾十年后,會(huì)出現(xiàn)所謂的“脊髓灰質(zhì)炎后綜合征”。已經(jīng)恢復(fù)的肌肉重新變得無力,身體容易疲憊,呼吸功能也可能繼續(xù)下降。
瑪莎的情況本就不算樂觀。后來,她又兩次感染新冠病毒,還患上了帶狀皰疹。長期新冠進(jìn)一步摧毀了她原本就十分脆弱的身體。
她的姐姐說,在感染新冠之前,瑪莎并不真正需要專職護(hù)理。可新冠之后,一切都變了。她無法在仰臥時(shí)自行呼吸,也無法獨(dú)自坐起來。過去只需要在晚上使用的鐵肺,逐漸從每天9個(gè)小時(shí),變成全天24小時(shí)。
她再次像5歲時(shí)那樣,被困在機(jī)器中。
唯一不同的是,當(dāng)年的鐵肺還很新,醫(yī)院里也有人知道應(yīng)該如何維修。70多年后,機(jī)器和她一樣,都已經(jīng)走到了生命的晚年。
去年,一場龍卷風(fēng)導(dǎo)致當(dāng)?shù)赝k姡F肺突然停止運(yùn)行。她的丈夫巴哈·塞萊只能立刻為她進(jìn)行口對口人工呼吸。一下,又一下,直到救援到來。
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6月26日,瑪莎去世。公開訃告稱,她的死因與長期新冠有關(guān)。在她去世前,老舊鐵肺已經(jīng)開始不斷出現(xiàn)故障。
她離世之后,美國或許再也沒有長期生活在鐵肺中的小兒麻痹癥患者了。
這個(gè)聽起來有些沉重的稱號(hào),也終于成為歷史。
Ref:
https://www.dailymail.com/news/article-15968985/last-polio-survivor-iron-lung-died-machine-broke-down.html
https://people.com/the-last-us-polio-patient-in-iron-lung-dies-78-12016065
文|閃電
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