我是一枚高度近視患者,度數1000+那種。2019年,我右眼患了脈絡膜新生血管,治療之后,醫生囑咐我要定期觀察,如果出現看東西變形,很可能是復發。
所以今年4月再次發現右眼看東西變形后,我的第一反應就是:復發了?沒想到,等待我的卻是一場罕見的疾病。
不算復發,我半個月后沒去復查
由于變形的形態、出現的區域都和上一次高度相似,我害怕再次獲得眼球上打針的體驗,趕快掛了之前看診的專家號。
專家給出了明確判斷:變形區域確實還是在原先的位置,位于上次注射后形成的瘢痕上,但和2019年術后復診相比沒有明顯變化,不算復發。
醫生囑咐我半個月之后復查。我嘴上答應著“好好好” ,開心回家了,心里想著“沒啥事就不用復查了吧?何況娃眼看要中考了,每天我又要上班又要給孩子做飯,也沒那么多時間啊”。
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就診病歷與光相干斷層掃描(OCT)丨作者供圖
右眼有個亮點,看紅綠燈都會缺一塊
進入5月,孩子備考壓力倍增。作為老母親,我要等他睡覺之后才睡,睡眠不足導致我每天都目光呆滯。
突然有一天,我下班后開車回家時,發現自己呆滯的目光中居然出現了一點“亮光”:右眼中心區域出現了一個亮點,像是被陽光晃了眼的樣子,但不同的是頻繁眨眼它不會消失,隨著眼球轉動,亮點也會跟著轉。而且它仿佛是“實心”的,能遮住眼前的東西。
那一刻我慌了,這是脈絡膜新生血管導致視野缺損了嗎?我決定再觀察看看。
這一觀察,就觀察出了大毛病——視野中心的亮點貌似越來越大,對視力的影響簡單說就是白天閃亮亮看不清,晚上黑漆漆看不見。
我視物變形的情況也更嚴重了,看啥都是“缺一塊”,看手機和電腦時,文字都像在跳舞。最可怕的是,開車時紅綠燈都變得跟發生了日食一樣,看個路牌都得左右來回看,畢竟固定一個角度看,字都會少一塊。
被醫生問出冷汗,怕是得了啥了不起的病
這種狀況大約持續了20天,我實在沒法忍受了,再次掛了專家號。
經過光相干斷層掃描(Optical Coherence Tomography,OCT)和眼底自發熒光檢查,我得到了一個無比新鮮的診斷:多發性一過性白點綜合征,就是視網膜上突然出現一堆白點,整得你看不清,可它是自限性的,過一段時間說不定就自己好了!
這個病不算嚇人,不過檢查過程中發生的小插曲真是嚇了我一跳又一跳。
我檢查完等了15分鐘結果也沒出來,前面做檢查的人都走了好幾撥兒了。正著急呢,做OCT的醫生出來問我:“你看東西除了變形還有什么?光點閃不閃?有沒有影響你的視力?身上有沒有其他不舒服的地方?”
周圍的病人都在看我,那吃瓜的眼神啊!幾個問題答完,我發現自己居然出了一身冷汗,害怕自己得了啥了不起的病。
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就診病歷丨作者供圖
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光相干斷層掃描(OCT)丨作者供圖
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眼底自發熒光(FAF)丨作者供圖
我的眼睛有點“焦慮”?
當我問醫生為什么我會得這個病時,醫生說這個年齡段的女性發病,大概率都是因為勞累或者焦慮。
我的眼睛有點“焦慮”?啊不,是我有點焦慮,影響到了我的眼睛。說實話,孩子馬上中考,我確實緊張。
連續半個月,我每天只睡不到6個小時。而且,在眼睛出現癥狀之前我還嗓子疼了好幾天,一度懷疑自己“陽”了。就這樣,我還是要拖著病體工作一整天,有時候早晨七點出門,晚上回來都九點多了。
更郁悶的是,在山西這個午睡之都,我居然沒時間午睡!這么看,我真的有點勞累。
打完針當晚,視野缺損就開始好轉了
醫生給我開了曲安奈德注射液,囑咐我好好休息,半個月后復查。這次我光速掛了半個月后的號,乖乖拿藥去打針。
護士說這個針打完會腫,但我沒想到,眼睛和臉會腫那么高,腫到我的標志性大眼袋都消失了!還好打完針大概六個小時就徹底消腫了,而且視野缺損的情況當晚就有所好轉了。
眼睛是心靈的窗戶,雖然我們不能選擇這個窗戶的大小,但還是可以把它擦亮點。回顧這兩個月眼睛出問題的經歷,確實是因為我睡眠不足、精神緊張幾大因素疊加在了一起。所以說,保護眼睛不僅要合理用眼,更要愛惜自己的身體,調整好自己的情緒,畢竟我們的身體是一個有機整體!
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醫生的處方丨作者供圖
醫生點評
郁昕 | 山西省眼科醫院主治醫師
讀完這篇文章,我被這位作者的樂觀與細膩深深觸動。她在孩子備考的高壓節點,依然能將自己難得一遇的“眼科罕見病”寫得如此生動有趣,這份從容讓人敬佩。
結合她的親身經歷,我們一起認識一下這個名字拗口卻并不可怕的眼病——多發性一過性白點綜合征(Multiple Evanescent White Dot Syndrome,MEWDS)。
MEWDS是一種急性、多灶性脈絡膜視網膜疾病,主要累及視網膜色素上皮及外層視網膜結構,眼底可見形態多樣的白色斑點。
該病常單眼發病,年發病率約0.45/10萬,屬眼科罕見病。近年來,隨著多模式影像技術(如OCT、自發熒光、熒光血管造影等)的廣泛應用,其檢出率和診斷準確性顯著提高,越來越多的患者得以早期明確診斷。
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原發性MEWDS左眼彩色眼底像,上方血管弓附近灰白色斑點狀病灶(紅箭)丨參考文獻[3]
MEWDS有鮮明的“偏好人群”:以單眼多見,好發于20~40歲健康人群,女性患者明顯多于男性(5:1),常伴有近視。文獻報道稱,部分患者可合并其他脈絡膜視網膜疾病,或在其他脈絡膜視網膜疾病之后發生MEWDS。文章中這位作者——中年女性、高度近視,右眼患有脈絡膜新生血管(choroidal neovascularization,CNV),與MEWDS好發人群契合。
目前MEWDS的發病機制尚未完全闡明,主要存在兩種假說:其一,感染因素觸發的炎癥反應;其二,免疫介導的炎癥過程。
近半數患者主訴發病前有類似流感的前驅癥狀(作者也明確表述自己患病前曾出現嗓子疼),提示感染或免疫紊亂可能作為始動因素。此外,口服避孕藥、接種疫苗后均有MEWDS發病或復發的個案報道,進一步支持免疫應答異常在其病程中發揮重要作用。
文章中醫生告訴作者“勞累或焦慮”可能是誘因,是因為長期睡眠剝奪、過度疲勞會導致免疫功能紊亂,為炎癥反應的爆發推波助瀾。此外,作者既往有高度近視和CNV病史,眼底視網膜外層結構本身已存在一定程度的脆弱性,也可能是此次繼發性MEWDS發生的潛在基礎。
MEWDS的癥狀多樣,典型的眼部癥狀包括視物模糊、閃光感、色覺異常、中心或旁中心暗點等。文中作者的描述非常典型:“白天閃亮亮看不清,晚上黑漆漆看不見”“右眼中心區域出現了一個亮點”“實心”“遮擋感”“看東西缺一塊”等。值得注意的是,CNV并發MEWDS會加重患者的視物變形癥狀。所以作者說“視物變形更嚴重了”。
MEWDS的確診還需要結合多種影像學檢查,目前常用的幾種檢查各有側重:
眼底自發熒光(FAF):這是一種無創檢查,能讓病灶區域發出特征性的強熒光斑點(如圖,作者供),尤其是超廣角FAF還能發現周邊隱藏的病灶,非常靈敏。作者做的正是這一項。
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FAF丨作者供圖
光相干斷層掃描(OCT):相當于給視網膜做“切片”,能清晰看到外層感光細胞層有沒有中斷、有沒有異常信號(如圖,作者供)——這是判斷病情輕重和觀察恢復情況的核心工具。病灶愈合時,OCT上能清楚看到感光層一點點長回來。
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OCT丨作者供圖
OCTA(光學相干斷層掃描血管成像):用于觀察脈絡膜毛細血管的血流情況。MEWDS患者的血流是完整的,而另一種容易混淆的疾病(APMPPE)會出現血流缺失,所以OCTA是鑒別兩者的重要利器。
另外還有兩種有創檢查,需要靜脈給予造影劑。
熒光素血管造影(FFA):早期病灶會呈現“花環樣”強熒光,是MEWDS的一個特征性表現。
吲哚青綠血管造影(ICGA):比FFA更靈敏,晚期能看到與病灶對應的弱熒光區域,往往能發現更多病變。
因此,單靠一項檢查往往不夠全面,把這幾項影像結果拼在一起,才能形成完整的診斷證據鏈。也正是有了這些影像學檢查的輔助,MEWDS才越來越多地被早期發現和正確識別。
MEWDS屬于自限性疾病,大多數患者可在數周至數月內自然緩解,視力恢復良好,受損的視網膜外層結構(如橢圓體帶)也可逐步重建修復。然而,近年文獻指出,若合并其他脈絡膜視網膜疾病,則視力預后相對較差,需要更積極的隨訪和干預。正因如此,文中的醫生在確診后并未選擇“觀察等待”,而是及早給予糖皮質激素(曲安奈德、地塞米松等中長效劑型)局部注射治療,以促進視功能的恢復。除藥物治療外,避免免疫功能紊亂、充分休息、改善生活方式同樣不可忽視。
需要特別提醒的是,MEWDS復發雖不常見(文獻報道復發率約8.8%~14%),但確實存在。因此,即便首次痊愈,仍建議保持良好的生活作息,避免感染等誘因,一旦出現類似癥狀,務必及時就醫復查。
作者以輕松筆觸記錄了自己與罕見病MEWDS的“偶遇”,最終得到正確診治,實屬幸運。但“一過性”絕不等于不嚴重,也絕不等于可以忽視——它提醒我們,免疫系統易被熬夜、壓力等擾動,進而誘發疾病。規律作息、健康飲食、適度運動并非空話,而是最基礎的免疫屏障。有些疾病的發生我們無法控制,但讓身體保持良好狀態,總歸是明智之舉!
參考文獻
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個人經歷分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。
作者:圓耳朵的兔子
編輯:紫衣、代天醫
題圖來源:豆包ai
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