山東
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當新手爸媽為寶寶幾天不拉臭臭而焦慮時，多數情況可能只是普通的便秘。但有一種情況，卻遠遠不止“便秘”那么簡單——先天性肛門直腸畸形和先天性巨結腸，是小兒外科最常見的兩種消化道“結構性問題”。
簡單說，就是寶寶天生肛門或腸道發育異常，導致糞便排不出去。如果得不到及時、精細的治療，影響的不僅是腸胃，而是孩子一生的排便控制能力、身心健康，甚至尊嚴。
近日，首都兒童醫學中心正式開設了“肛門畸形和巨結腸專病門診”，就是為了讓這類孩子不再走彎路，把可能“抱憾終身”的風險降到最低。
一次手術定終生，精細度堪比“繡花”
為什么這個病這么棘手？普通外科主任李頎打了個形象的比方：肛門直腸周圍的肌肉和神經極其細微復雜，手術機會可能只有一次。如果第一次手術不夠精細、方式選錯，可能損傷那些負責“憋住”或“感知”大便的肌肉神經，導致術后大便失禁或嚴重便秘，這種遺憾，往往是終身的。
而過去，很多家長不了解這個病，或者誤以為是普通便秘，甚至諱疾忌醫，拖到孩子十幾歲，肚子脹得像孕婦，體內積攢十幾斤糞便，躺都躺不下才來求醫，情況非常兇險。
還有的家長輾轉多地，孩子被迫接受十幾次手術，肚子上、屁股上全是刀口和竇道（異常通道），糞便從肚子和肛門兩個地方往外排——孩子遭的罪，難以想象。
一位媽媽的親身經歷：少走彎路有多重要
來自重慶的張女士，就是輾轉求醫的典型。她在當地縣醫院沒查出來，轉到上級醫院直接給孩子做了“造瘺”（人造肛門），但巨結腸仍沒確診。后來去更上級醫院，被告知還要再做兩次手術……最終，她來到北京首都兒童醫學中心。
經過規范治療后，孩子恢復良好。張女士感慨：“還好過來北京了，不然他現在可能還要做手術。”
專病門診能做什么？不只是“做手術”
這個新成立的專病門診，目標很明確：
1.早識別、早轉診——向家長普及疾病知識，避免把“結構畸形”當“便秘”拖延。
2.首次手術就做對——集中經驗豐富的團隊，確保第一次手術精準到位，避免二次補救。
3.一站式全程管理——從術前評估、精細手術到術后康復、排便功能訓練，提供連續性的治療計劃。
首都兒童醫學中心普通外科主任李頎強調：“一定要認識、接受這個病，趕快到專業的、大的專科醫院，找專業團隊治療。這關乎孩子的一生。”
給家長的一句提醒
如果您的孩子出生后24-48小時未排出胎便，或反復嚴重腹脹、嘔吐、便秘，請務必到小兒外科專科就診。不要因為“等一等”“再觀察”而錯過最佳治療窗口。
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本文編輯：Sunshine
責任編輯：林美妮
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