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VOL 3883
"深入開展孤獨(dú)癥全生命周期關(guān)愛促進(jìn)行動。探索殘疾人托付安置相關(guān)工作,充分發(fā)揮公證、特殊需要信托在殘疾人托付安置工作中的支持作用。"
2026年7月1日,國務(wù)院殘疾人工作委員會印發(fā)《殘疾人保障和發(fā)展"十五五"規(guī)劃》(以下簡稱《規(guī)劃》)。這是殘疾人保障和發(fā)展領(lǐng)域最高規(guī)格的五年規(guī)劃,也是國家首次把"孤獨(dú)癥"單列一個(gè)專欄寫進(jìn)五年規(guī)劃。
《規(guī)劃》一共列了12個(gè)專欄,其中專欄7為"孤獨(dú)癥全生命周期關(guān)愛促進(jìn)行動",一共5個(gè)條目串起一條全鏈條:早期篩查診斷、康復(fù)服務(wù)提升、教康融合、大齡社區(qū)生活和就業(yè)安置、家庭服務(wù)。
其中,第四條"大齡孤獨(dú)癥社區(qū)生活和就業(yè)安置行動",回應(yīng)的是家長最焦慮、也最少被政策覆蓋的"孩子長大后怎么辦"的問題,這也是其第一次進(jìn)了國家級規(guī)劃。
另外,第三條教康融合也值得注意:規(guī)劃明確寫進(jìn)"助教陪讀"人員準(zhǔn)入和質(zhì)量保障機(jī)制,讓這兩年地方上零星試點(diǎn)的"影子老師"有了國家層的政策依據(jù)。
整理 | Jarvis
編輯 | Zoey_hmm
圖 | 網(wǎng)絡(luò)
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大齡就業(yè)、社區(qū)安置和特殊需要信托進(jìn)國家規(guī)劃
《規(guī)劃》是殘疾人保障和發(fā)展領(lǐng)域在“十五五”時(shí)期的最高規(guī)劃。規(guī)劃提出的整體目標(biāo)是:
到2030年,殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系更加完善更可持續(xù),就業(yè)更加充分更有質(zhì)量,基本公共服務(wù)更加精準(zhǔn)高效,精神文化生活更為豐富,科技助殘更顯活力,社會環(huán)境更加包容友好,殘疾人生活品質(zhì)和發(fā)展能力進(jìn)一步提升。
其中,與自閉癥家庭密切相關(guān)的量化發(fā)展指標(biāo)包括:
殘疾人家庭人均收入年均增長(%)與居民人均可支配收入年均增長基本同步;
城鄉(xiāng)新增殘疾人就業(yè)人數(shù)新增100萬;
殘疾人基本康復(fù)服務(wù)覆蓋率大于90%;
適齡殘疾兒童義務(wù)教育入學(xué)率大于97%;
重度殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)數(shù)達(dá)到350萬人次。
《規(guī)劃》從提高殘疾人社會保障水平、促進(jìn)殘疾人就業(yè)創(chuàng)業(yè)、健全殘疾人關(guān)愛服務(wù)體系、豐富殘疾人精神文化生活、深化助殘科技創(chuàng)新應(yīng)用、保障殘疾人平等權(quán)益和優(yōu)化殘疾人事業(yè)發(fā)展支撐保障條件等7個(gè)方面給出了32項(xiàng)重點(diǎn)任務(wù)。
與自閉癥人士密切相關(guān)的社會保障、康復(fù)服務(wù)、教育、托養(yǎng)照護(hù)、就業(yè)和養(yǎng)老等問題,在規(guī)劃中均有提及。
同時(shí),在“健全殘疾人關(guān)愛服務(wù)體系”中,除了提及特殊教育資源中心建設(shè)、殘疾兒童教康融合項(xiàng)目、特殊教育學(xué)校標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)工程等惠及全體殘疾兒童的措施外,還在“加強(qiáng)對特殊困難殘疾人的關(guān)愛服務(wù)”條目中,專門提及“深入開展孤獨(dú)癥全生命周期關(guān)愛促進(jìn)行動”,并用專欄形式,給出5項(xiàng)具體行動:
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這5條內(nèi)容加上前面其他面向所有殘疾群體的措施,覆蓋了從小齡到大齡各階段的需求。
小齡:篩查、康復(fù)、教育
專欄7前兩條管早期篩查和康復(fù)提升——落實(shí)"0—6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范",把"篩查、診斷、康復(fù)救助"串成一條鏈。
教育方面:《規(guī)劃》提出,免費(fèi)學(xué)前教育、適齡殘疾兒童就近入學(xué)、特教學(xué)校新一輪標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè),配套硬指標(biāo)"義務(wù)教育入學(xué)率 ≥97%"。
大齡:就業(yè)、社區(qū)
大齡階段是《規(guī)劃》新增內(nèi)容。其中第四條“大齡孤獨(dú)癥社區(qū)生活和就業(yè)安置行動”,是國家級《規(guī)劃》層面正式將其納入重點(diǎn)工作范疇。
這某種程度上彌補(bǔ)了2024年7部門發(fā)布《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實(shí)施方案(2024—2028年)》主要偏向于小齡和學(xué)齡段兒童的短板。
之前康復(fù)救助在政策層面卡在0-6歲,關(guān)愛行動方案雖然留了"有條件的地區(qū)可擴(kuò)大救助年齡范圍"的口子(個(gè)別省份已擴(kuò)到14—16歲),但孩子一成年,政策基本斷線,家長面對"長大后怎么辦"幾乎是真空。
就業(yè)方面,《規(guī)劃》也明確要求:機(jī)關(guān)事業(yè)單位帶頭按比例招殘疾人、市轄區(qū)和殘疾人較多的縣至少建1個(gè)輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu),還有"互聯(lián)網(wǎng)+"居家就業(yè)、公益性崗位、"美麗工坊"。具體到自閉癥青年,就是專欄7也提到"到社會單位實(shí)習(xí)或就業(yè)、在社區(qū)就業(yè)"。
家庭:從喘息到身后托付
規(guī)劃對家庭的覆蓋,也比之前的全。專欄7第⑤條"家庭服務(wù)行動",明確發(fā)展心理疏導(dǎo)、托養(yǎng)照護(hù)、喘息照顧、社區(qū)支持——把"喘息照顧"寫進(jìn)國家規(guī)劃。
另外,規(guī)劃第(十五)條則搭起"居家照護(hù)—日間照料—集中托養(yǎng)"三層體系(配套指標(biāo)"重度殘疾人托養(yǎng)照護(hù)350萬人次"),專欄5還提"老殘共養(yǎng)"——鼓勵養(yǎng)老機(jī)構(gòu)設(shè)"老年父母+殘疾子女"家庭照護(hù)單元、探索家庭共住,給"我們老了孩子也大了,誰能一起管"提供了一個(gè)具體形態(tài)。
第(十六)條中提到的"探索殘疾人托付安置相關(guān)工作,充分發(fā)揮公證、特殊需要信托在殘疾人托付安置工作中的支持作用",則將"特殊需要信托"寫進(jìn)了國家級規(guī)劃,給家長"身后托付"也開了政策口子。
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全生命周期支持:部分地區(qū)已探索幾年
《規(guī)劃》把孤獨(dú)癥領(lǐng)域的工作,從之前集中在"孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛",正式擴(kuò)展到對全年齡段、全生命周期的自閉癥人士的關(guān)愛,這是其中最大的亮點(diǎn)之一。
這方面,國內(nèi)部分地區(qū)、一部分公益組織和家長也做過一些有益的嘗試。
深圳
2023年10月,深圳市殘工委印發(fā)《深圳市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》(深殘委〔2023〕2號),6個(gè)方面31項(xiàng)任務(wù),是全國第一個(gè)把"全生命周期"寫成地方方案的。
方案工作目標(biāo)原文就提"促進(jìn)成年孤獨(dú)癥就業(yè),加強(qiáng)重癥孤獨(dú)癥托養(yǎng)"。
其中第27條"探索建立孤獨(dú)癥社區(qū)寄宿制托養(yǎng)模式",就是《規(guī)劃》提到的"心智障礙者融入社區(qū)"的地方嘗試。
第18條"為有需要的兒童配備助教陪讀教師"(影子老師),確保戶籍孤獨(dú)癥兒童100%接受義務(wù)教育;
第21-22條就業(yè),明確機(jī)關(guān)事業(yè)單位帶頭安排,圖書館、黨群服務(wù)中心開發(fā)整理圖書、保潔、檢票等崗位。
江蘇
2025年3月,江蘇省八部門發(fā)布《江蘇省孤獨(dú)癥人群全程關(guān)愛服務(wù)實(shí)施方案(2025—2028年)》。
該方案最大的亮是提出:"突破孤獨(dú)癥兒童階段康復(fù)訓(xùn)練幫扶的局限,將關(guān)愛服務(wù)年齡段擴(kuò)展至孤獨(dú)癥人群全生命周期"。
其中包括一系列措施:
康復(fù)救助年齡延長至16周歲;
高中階段免費(fèi)教育+每生每年不低于1500元補(bǔ)助;
建立"影子老師"陪讀制度;
大齡就業(yè)靠中職設(shè)職業(yè)教育融合資源中心、企業(yè)給崗位享稅收優(yōu)惠、"殘疾人之家"輔助性就業(yè);
托養(yǎng)探索"慈善+保險(xiǎn)+信托+托養(yǎng)"服務(wù)模式。
這也是《規(guī)劃》提到的"特殊需要信托"的地方政策原型之一。
除了地方政府層面的推進(jìn),公益倡導(dǎo)方面,關(guān)于自閉癥的全生命周期關(guān)懷和支持,也是這幾年關(guān)注的重點(diǎn)話題。
比如最近幾年的世界孤獨(dú)癥日(4月2日)的中國主題,幾乎都圍繞這個(gè)方向:
2024年是"全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛";
2025年是"落實(shí)關(guān)愛行動實(shí)施方案,促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展";
2026年是"提質(zhì)全生涯服務(wù)供給,聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)"。
家長群體在自閉癥全生命周期關(guān)愛和支持方面的探索走得更遠(yuǎn),教育、就業(yè)、社區(qū)安置和特殊需要信托等方面,家長們都做出了很多非常有價(jià)值的探索。
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規(guī)劃落地有待時(shí)日,支持體系現(xiàn)在就可以完善
需要提醒家長的是,《規(guī)劃》是國家級框架,給的是方向和2030年目標(biāo),不是現(xiàn)在就能領(lǐng)到的服務(wù)。具體的落地還要看各省的實(shí)施細(xì)則和配套的資金等因素。
不管《規(guī)劃》什么時(shí)候能夠變成具體要實(shí)施的政策,“孤獨(dú)癥全生命周期關(guān)愛”被寫入殘疾人保障和發(fā)展的“十五五”規(guī)劃,也都意味著全生命周期的官話和支持,都將不僅僅是一個(gè)家庭的事情。
而換個(gè)角度則是,家長可以更早的考慮“全生命周期”各個(gè)階段需要那些支持措施,現(xiàn)在有哪些是已經(jīng)得到政策保障的,哪些是可以申請的福利和支持,哪些是需要一起去探索和完善的措施等。
現(xiàn)在能用的(已落地、不依賴新規(guī)劃):
● 殘疾兒童康復(fù)救助制度(0—6歲孤獨(dú)癥早篩干預(yù)全流程已有,部分省份已擴(kuò)到更大年齡)。
● 教育:義務(wù)教育入學(xué)率 ≥97%、特殊教育學(xué)校標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)、輔助器具進(jìn)校園。
● 家庭:困難殘疾人生活補(bǔ)貼 + 重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼"兩項(xiàng)補(bǔ)貼"。
要盯著地方落地的(規(guī)劃寫了方向,看本省細(xì)則):
● 大齡就業(yè)社區(qū)安置:看本省殘聯(lián)、人社是否出孤獨(dú)癥專項(xiàng)就業(yè)輔導(dǎo)、社區(qū)寄宿制托養(yǎng)細(xì)則。深圳、江蘇、溫州已有,其他省份要看跟進(jìn)速度。
● 托付安置 + 特殊需要信托:落地形態(tài)還不確定,要等細(xì)則。部分家長、社會組織和金融機(jī)構(gòu)已經(jīng)在探索具體的落地措施,比如廣州揚(yáng)愛、曉更基金會等。
得自己先做的(民間實(shí)踐已在政策框架里運(yùn)行):政策框架里的內(nèi)容,很多家庭已經(jīng)在自己試。我們這幾年報(bào)道過幾個(gè)走在前面的樣本——
● 社區(qū)化居住:我們獨(dú)家探訪過金寨星星小鎮(zhèn),建成兩年、39個(gè)自閉癥青年入住,是社區(qū)養(yǎng)老的一個(gè)民間樣本。
● 大齡就業(yè)地圖:我們匯總過全國31個(gè)城市67個(gè)自閉癥就業(yè)項(xiàng)目,是家長給孩子找就業(yè)出口的實(shí)操地圖,恰好對應(yīng)規(guī)劃專欄7第④條"社區(qū)生活和就業(yè)安置"。
● 養(yǎng)老托付工具:——這種用信托做養(yǎng)老托付的民間嘗試,對應(yīng)規(guī)劃第(十六)條"特殊需要信托在托付安置中的作用"。
參考資料
1.國務(wù)院殘疾人工作委員會. (2026年7月1日). 殘疾人保障和發(fā)展"十五五"規(guī)劃(殘工委發(fā)〔2026〕4號). 中國殘疾人聯(lián)合會. https://www.cdpf.cn/xwzx/clyw2/30f6194c0b314603a48c2fbb5ac6c995.htm
2.中國殘疾人聯(lián)合會, 教育部, 民政部, 國家衛(wèi)生健康委, 國家醫(yī)保局, 共青團(tuán)中央, 全國婦聯(lián). (2024年7月21日). 孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實(shí)施方案(2024—2028年). https://www.smsy.gov.cn/zwgk/shfl_28110/cjrfl/202504/t20250402_2112805.htm
3.深圳市人民政府殘疾人工作委員會. (2023年10月11日). 深圳市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案(深殘委〔2023〕2號). https://www.yantian.gov.cn/cn/service/shbz/shfl/cjrfl/zcfg/content/post_10940063.html
4.林玟珊. (2023年10月24日). 最新政策!確保孤獨(dú)癥兒童100%接受義務(wù)教育. 深圳新聞網(wǎng)(大米和小米轉(zhuǎn)載). https://www.dmhxm.com/news/detail/675
5.江蘇省殘疾人聯(lián)合會等八部門. (2025年3月). 江蘇省孤獨(dú)癥人群全程關(guān)愛服務(wù)實(shí)施方案(2025—2028年).
https://dangqun.jsxishan.gov.cn/cl/doc/2025/07/29/1344204.shtml
6.唐悅. (2025年3月25日). 聚焦全生命周期!江蘇首次出臺孤獨(dú)癥人群全程關(guān)愛服務(wù)實(shí)施方案. 新華日報(bào)·交匯點(diǎn).
https://www.xhby.net/content/s67e2761de4b01708361b4317.html
7.新華網(wǎng). (2026年4月2日). 全生命周期守護(hù),讓孤獨(dú)癥不孤獨(dú). https://www.news.cn/politics/20260402/5801ca14938a443fa97bef775a385c35/c.html
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