13歲的她想畫一張全家福，可直到生命進入倒計時，卻始終沒敢說想見爸爸媽媽……醫護人員打了無數個電話，終于幫她等來了畫里的人

匯聚專業力量

提升生命終末期服務質量

在那場提前舉辦的生日會結束一周后，小怡（化名）的生命在終點靠岸，此時，距離她真正的生日，還有一周。

“她是一個很漂亮的小女孩。”社工師李青青回憶。當她第一次在溫嶺城北街道社區衛生服務中心的安寧療護病房中看到小怡時，盡管下頜惡性腫瘤已造成其右臉凹陷變形，她仍被那雙清澈的眼眸吸引了。

在住滿耄耋老人的安寧病房中，13歲的小怡是個例外。她本該自由地感受在眼前徐徐鋪展開的世界，卻被重病的鎖鏈拴在封閉的病房中，等待生命的沙漏流失殆盡。

青春期的孩子總是敏感而脆弱。李青青和醫生阮文彬對待如此特殊的案例，只能小心翼翼，嘗試打開對方心扉。

入院一周后，李青青在沙盤里看到了小怡的夢想世界——那里沒有她自己，也沒有她的家。

1

只有家屬表達意愿，

就不叫“安寧”

在阮文彬醫生經手的安寧病房患兒里，小怡并不是首例。

此前，曾有一位身患腦膠質瘤的8歲女孩住進安寧病房，由于手術后病情復發，治愈希望渺茫，她的父母選擇放棄，不愿醫護人員再多干預，只要求按時用止痛針減緩她的痛苦，直至一個月后生命耗盡。

女孩的外婆在病房里陪護，日日以淚洗面。那間病房仿佛一座被悲傷隔絕的孤島，一位醫生才在病房待了不到一分鐘，出來后眼淚就直往下掉。

阮文彬不敢輕易進入。他時常站在病房前，透過門上的玻璃，看到絕望的孩子躺在床上，目光如沉寂的月色，落在哭泣的外婆身上。

他還記得，那個孩子曾問他一句話：“為什么老天對我這么不公平？”

那一刻，他不知道該如何去回答。

“盡管那時候，我內心的抗壓能力已經很強了，但還是受不住這句話帶來的沖擊。”阮文彬說。

在安寧療護病房，這樣的生離死別，恐怕比醫院里任何一處都更頻繁。對于心性柔軟的人來說，輪番目睹，實在難以理性解離內心的痛苦。

如果能夠選擇，多年前的阮文彬或許不會來到安寧療護科室。

但他沒得選。

阮文彬本來是一名內科醫生。雖然溫嶺城北街道衛生服務中心2022年才正式設立安寧療護科室，但早在2018年起，相關實踐已在有條不紊地進行。最初稱為“臨終關懷”病房，后來又接連改名為“康護舒緩”“安寧療護”，由四個醫生輪流當差，他正是其中之一。

和絕大數從未接觸過“臨終關懷”的人一樣，阮文彬本以為它意味著變相“放棄治療”，直到2018下半年前往上海程家橋護理院培訓后，他才了解了這一新理念：“讓人們有尊嚴地死去”。

但獲知并不意味著能夠馬上從心底接受。

當醫院決定，廢除安寧病房輪值制，將醫生人選固定下來，從未想過留下來的阮文彬只覺得“天塌了”。可作為一名中共黨員，他沒有退縮的余地。

這里的病人多是從腫瘤科轉來的，與他的內科專業相差甚遠，很多問題他也并不了解，相當于“被迫轉行”。

很多病人來了后，一看到“臨終關懷”的門牌，轉頭就走了；溫嶺當地又有“落葉歸根”的觀念，很多人不愿意在醫院去世，臨終前總會提出要回家，這也使得可以服務的對象非常少。

更重要的是，這一科室與他“救死扶傷”的職業理想相去甚遠。盡管很多時候他想盡力挽救，但進入安寧病房的基本上是重癥晚期的病人，本就希望渺茫。

看著科室里的病人們一個個離去，阮文彬自覺無能為力，心理壓力與日俱增。

盡管醫院也曾召開巴林特小組會議，讓醫護人員圍坐一圈，進行心理疏導，但阮文彬最終還是陷入了抑郁。

那段時間，靠著妻子的安慰與鼓勵，靠著轉移注意力給剛出世的孩子，他一點點克服“心魔”。

走出抑郁后，阮文彬重新投入工作，開始思索“安寧療護”的意義。

他漸漸發現，對于即將到達生命終點的病人來說，比起輾轉于各家醫院的積極救治，他們內心渴望的，其實是深度的情感鏈接。

早年，浙江省腫瘤醫院朱利明醫生曾下派至臺州市腫瘤醫院當院長，期間他曾提倡過建立“敘事醫學”。這一概念是由美國哥倫比亞大學內科學教授麗塔·卡倫（Rita Charon）提出的，它強調在臨床工作中尊重患者的悲痛和疾病故事，幫助醫療工作者與患者建立真正的關聯，旨在通過傾聽和理解患者的個人故事來改善醫療實踐，使醫學更具人文關懷。

溫嶺城北街道衛生服務中心保留的個案記錄制中，亦隱隱顯出與其一脈相承的軌跡。和其他醫院不同，這家衛生服務中心很早就與第三方合作，引入社工師來輔助醫護人員工作，通常每個社工師一周會值兩個全天班，并要求社工師要對服務對象有深度了解，詳細記錄在案，其中包括過往人生經歷、心境、渴望、想法等。

“從星期一到星期五，社工師基本上可以隨叫隨到，醫生查房他們也是要跟著一起的。周末若患者有特別需求，我們也會把社工師請來醫院去做溝通。”阮文彬介紹，“如果你根本不了解服務對象的情況，就無法合適介入，比如一位需要保護性治療的病人，你突然的一句話擊潰了他的心態，該怎么辦？所以我們要求他們必須對每個病人做詳細的個案記錄。”

在翻看社工師的個案記錄時，阮文彬仿佛短暫擁有上帝視角，俯瞰了每個病人的人生。在那些殘敗的肉體下，更有七情六欲，將真實的他們推向他。

當那位腦膠質瘤的8歲女童入住后，醫護人員只能遵循其父母的意愿打止痛針，而無法與之有更多接觸、了解其意愿時，阮文彬的心中忍不住冒出了一個疑問——如何定義“安寧”？

“安寧療護是為了病人能夠舒適，不為了延長生命而過度醫療。但打止痛針不意味著真正的舒適，只是我們認為的舒適。如果病人無法自己表達是否舒適，只是家屬在表達意愿，在我看來這不叫‘安寧’。”阮文彬說。

如果按照這一標準，那個8歲女孩顯然是一個失敗的案例。

但在小怡的身上，卻得到了順利踐行。

在中國，像小怡這樣需要安寧療護的重癥兒童并不少見，但能夠真正得到專業、完整服務的孩子卻寥寥無幾。

與成人安寧療護相比，兒童安寧療護面臨著更為特殊的困境：一方面，社會對兒童臨終關懷的認知幾乎空白，不少家長將“安寧療護”等同于“放棄治療”，難以接受孩子進入安寧病房；另一方面，兒童生理、心理發育尚未成熟，疼痛表達模糊、情緒波動大，需要醫護、社工、心理師、志愿者組成專業團隊，而基層醫療機構普遍存在人員不足、培訓缺乏、資金有限的問題。

阮文彬說：“衛生院條件有限，我們醫護人員工資也不高，假如沒有福彩公益金的支持，安寧療護病房的許多開支將成問題。”

從2025年7月11日開始，浙江省民政事業發展促進會在省內開展“老年人生命關懷服務項目”，旨在為浙江省內終末期老年人提供身、心、靈等綜合性、專業化臨終關懷服務，提高其生命末期生活質量，由浙江省福彩公益金提供資金支持。

阮文彬所在的衛生院正是其對接機構之一。

2

需要陪伴的女孩

和那位8歲女孩不同，小怡是個近乎“被遺棄”的孩子。

在后來的聊天過程中，社工師李青青逐漸了解到她的原生家庭：她的父母早已離婚，各自組建新家庭，母親已另生下一個弟弟，小怡雖名義上由父親撫養，但在平時主要跟著奶奶生活。

父親在將其送入醫院后，便再未露面，只有奶奶在病房守著，長期的陪護一點點將這位老人的耐心耗盡，乃至在言語上時有偏激。然而李青青看得出，那是一種哀傷的表現，后來她專門為奶奶做了哀傷輔導。

惡性骨髓瘤嚴重侵蝕了小怡的下頜骨，造成右側臉頰凹陷，仿如一株剜走樹瘤的病木。青春期孩子內心本就敏感而脆弱，更何況遭病魔毀容，她時常刻意將右側臉遮掩起來。

醫護人員都很心疼小怡。盡管醫院里條件有限，但為了能夠讓她感受家庭的溫馨，他們為她專門布置了一間病房：床頭掛著她最愛的黃色星星燈，床邊擺放著護士為她買的芭比娃娃。

李青青送給她手工黏土套裝，這也是后來沙盤游戲的必備道具。由于小怡下不了床，每次進行沙盤測試時，李青青都得從心理咨詢室裝來一盒沙子，端到小怡的病床上陪她玩。

沙盤上的世界任人擺設，交織著現實與夢想。小怡在她的引導下，先后搭建出了她心目中的夢想世界，以及父母和爺爺奶奶的所在。

通過這個簡單的游戲，李青青推測出小怡的內在世界：

“從案主的擺列來看，她是能感受到父母及爺爺奶奶的愛的。”

11月6日上午的面談記錄中，她寫下了這么一句話。

一周后，她再次給小怡做心理輔導，讓她描述過去、現在、未來的自己。

11月13日的記錄中留下了小怡對自我的描述：

“過去的我在玩耍、讀書，爸爸牽著我的手；

現在的我正生病躺在床上，自己的心態還是樂觀的；

未來的我能展翅飛翔，過著幸福的生活。”

然而，這終究只是一個孩子美好的愿望。

入院不到一個月，隨著小怡的病情加劇，她的痛苦也愈發顯著，甚至連伸手拿東西都變得格外困難。

醫護人員知道她喜歡《冰雪奇緣》，就想到了一個辦法，讓她想象用艾莎公主點物成冰的魔法，冰凍肢體的疼痛。

護理記錄顯示，這一方式取得了很好的效果，她的疼痛評分從最初的8分（重度）降到了3分（輕度）。

然而，醫護人員心底知道，真正需要緩解的，是她內心的痛苦。

由于小怡年紀還小，心智懵懂，很多內在的感受和需求不知該如何表達。卡牌游戲成為與她建立溝通的有效方式，主要用的是安心卡和歐卡。

安心卡是由美國公益機構美華慈心關懷聯盟設計的，后經漢化譯制引入，主要以撲克牌的形式，用不同花色代表不同需求領域，經常在安寧療護中作為醫護人員了解患者意愿的工具；歐卡又稱“OH Cards潛意識投射卡”，由88張繪有生活各個層面的水彩畫圖卡和88張帶有引導文字的背景卡組合而成，主要基于心理學“自由聯想”及“潛意識投射”原理，將病人的潛意識外化。

卡牌成功激發了小怡的玩心。卡片上的花色、畫面與數字，將那些無法宣之于口的渴望，一點點展露在李青青的眼前，難過、迷茫、悲傷、溫暖、平靜……光怪陸離的情緒，勾勒出一個13歲女孩豐富的內心世界。

小怡的心愿其實很多：她想回學校讀書，想見到父母，想去海邊或者外省。

李青青曾經詢問阮文彬醫生，是否考慮帶小怡去趟海邊。

考慮到溫嶺去海邊得一個多小時，來回路上就要兩三個小時，沒有醫生陪護，危險系數很高，阮文彬最終否決了這一提議。不過，還是讓其他人收集了各省市的照片帶回醫院，在病床邊一張張給小怡展示、講解，勉強滿足了她的心愿。

然而，這一舉措仍是隔靴搔癢，尚未觸及她心底最深處。

李青青沒有放棄。在兩次卡牌游戲后，她看到了小怡藏在心底的渴望：

“陪伴、愛、療愈。”

而所期望的給予者，正是小怡的父母。

小怡其實很想見到父母，但她心底似乎又有一份懂事的克制，不想主動打擾他們平靜的生活，只能把這份思念寄托在畫上。

得知小怡想畫全家福，醫護人員、志愿者紛紛忙活起來，采買畫具準備給她作畫。然而，此時的她已經太過虛弱，就連在用手指蘸顏料時，也會忍不住顫抖。

最終，這幅全家福沒有畫成。

3

“寶貝，你去當星星吧”

臨近11月底，小怡的身體情況直轉急下。

小怡似乎也對自己的情況有所感知。在11月27日，李青青再次帶她做歐卡游戲。牌面顯示，她想到了離別。

為了能讓小怡不留遺憾，阮文彬、李青青等人商量起了辦一場生日會，并請她的父母到場，拍一張真正的全家福。

他們沒料到，這件看上去稀松平常的事，在小怡身上卻格外艱難。

李青青記得，自己曾給小怡的父親打過三次電話，但都被對方以“沒空”拒絕了。她問為什么沒空，對方不是說“在打游戲”，就是“在逛街”。總之，就是不愿意前來。

第三次打電話的時候，李青青的語氣近乎哀求：“她已經時日無多了，希望你能來，醫護人員也希望你能來。我們就算是求，也就最后求你這么一次了。”

對方總算答應了。

然而，小怡母親的情況卻比父親還棘手。在改嫁后，她的生活也過得并不好，寄人籬下就得仰人鼻息，第二任丈夫知道情況，卻并不同意她來看前夫的孩子。與此同時，她也擔心再見小怡，會加劇自己的心理負擔。

電話那頭傳來的哭腔聲里，小怡母親一面敘述近況，一面做著激烈的思想斗爭。李青青不知打了多少次電話，最終才成功將她勸來醫院。

那是小怡母親第一次來醫院探望。

看到女兒虛弱的模樣，在離開病房后，壓抑的悲痛如洪水決堤般爆發，她在走廊失聲痛哭，自責“沒給孩子健康的身體”。在勸慰小怡母親時，李青青發現她總是反復折疊手中的紙巾，這表明她內心存在不少焦慮情緒。

小怡的生日本在12月29日，醫護人員估測她可能撐不到那天，便將生日會定在了12月15日下午。

在前一日查房時，小怡對護士小聲說：“護士阿姨，我想戴一次皇冠。”

這個小心愿也被記了下來。次日李青青前去取訂做的生日蛋糕時，特意交代蛋糕店將圓筒式壽星帽換成了卡紙制作的皇冠。

下午1點30分，生日會開始了。

小怡的父母、奶奶、外婆、姑姑、醫護人員以及社工師都聚在病床旁，為她舉辦了一場特殊的“公主加冕儀式”，將那頂卡紙做的皇冠戴在了她的頭上。伴隨著背景音樂響起，眾人齊唱生日歌，小怡看著守在兩側的父母，笑得格外開心。

眾人都為小怡準備了生日禮物，有閃耀的“生日快樂”牌、可愛的毛絨玩具、寫滿祝福的賀卡以及手機支架，有位護士還親手做了一個發夾，別在了她的頭發上。醫護人員也找準時機，拍下了一家三口的最后一張全家福。

那一刻，整個病房被溫馨氣氛填滿，就連平時刺耳的監護儀聲，也被隱沒進了《小星星》的溫柔伴奏中。

2023年12月21日，李青青在小怡的個案記錄上寫下結案記錄。這份文件的歸檔，也意味著一個生命的終結。

“這是真正踐行了‘四道人生’的典型案例。”李青青說。

所謂“四道人生”，是由臺灣的趙可式教授提出一種安寧療護理念，其核心內容是引導臨終患者與家屬之間完成道謝、道歉、道愛、道別，旨在幫助雙方實現內心的和解與情感的圓滿。

時至今日，李青青仍記得一個畫面——

生日會即將落幕之際，小怡母親含淚親吻女兒的額頭，輕聲道：“寶貝，你去當星星吧，媽媽會看著你發光。”

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