砸下10億，向死神買回一條命？48歲蔡磊抗?fàn)帩u凍癥7年，近況破防

前段時間刷到過一條特殊的演講嗎？發(fā)布的人不是明星也不是網(wǎng)紅，卻讓幾十萬網(wǎng)友看完紅了眼眶。他是蔡磊，已經(jīng)和被稱為“絕癥”的漸凍癥硬剛了整整7年，如今的近況，看完沒人不感慨。

你可能沒太了解漸凍癥的殘酷，得了這個病，管肌肉運動的神經(jīng)會一點點壞死，全身上下的肌肉慢慢萎縮，從走不了路到說不了話，最后連自主呼吸都做不到。最殘忍的是，全程患者意識都保持清醒，只能眼睜睜看著自己的身體一點點“凍住”，等著生命走到盡頭。當(dāng)年醫(yī)生給41歲的蔡磊下診斷時明確說，這個病沒法治，平均生存期只有3到5年。

換做任何人拿到這個結(jié)果，大概率都會選擇回家靜養(yǎng)，剩下的日子怎么舒服怎么過。但蔡磊偏不選這條路，他說等著也是死，不如拼一把，就算救不了自己，也能給后來的人鋪個路。他把自己攢了半輩子的房產(chǎn)、股票全部變現(xiàn)，砸了十億家底，一頭扎進了漸凍癥的科研里。

他做的第一件事，就是搭建了“漸愈互助之家”的患者數(shù)據(jù)平臺。放在以前，藥企研發(fā)新藥找符合條件的試藥患者，動輒要花一兩年時間，好多項目就這么硬生生拖黃了?，F(xiàn)在靠這個平臺，最快24小時就能精準(zhǔn)匹配到合適的病人，研發(fā)效率一下提了好幾倍。到現(xiàn)在這個平臺已經(jīng)注冊了超過1.8萬名漸凍癥患者，是全球最大的民間漸凍癥真實世界數(shù)據(jù)庫。

之后他又牽頭推動建立了中國第一個漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫。之前國內(nèi)幾乎沒人愿意捐獻(xiàn)病理組織做研究，這一塊的研究一直是空白。蔡磊自己第一個簽了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，承諾去世后把腦組織和脊髓捐出來供科研使用。在他的帶動下，現(xiàn)在已經(jīng)有一千多位病友和家屬簽了捐獻(xiàn)協(xié)議，樣本庫已經(jīng)有了40例高質(zhì)量的捐贈組織，直接填補了我國漸凍癥神經(jīng)病理研究的空白。

他推進藥物研發(fā)的思路也和以往不一樣。之前國內(nèi)做漸凍癥藥物的企業(yè)少得可憐，幾十年下來也只有十幾條研發(fā)管線。蔡磊用互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)的思路，同時和全球六十多個科研團隊、五十多家生物公司合作，一口氣推進了近三百條藥物研發(fā)管線，現(xiàn)在已經(jīng)有三十多條進入了人體臨床試驗階段。這個速度，放在幾年前根本想都不敢想。

現(xiàn)在已經(jīng)能看到實實在在的效果了。針對SOD1基因突變類型的漸凍癥，國內(nèi)科學(xué)家研發(fā)的靶向藥物已經(jīng)在臨床試驗里顯示出明確療效。有一位29歲的患者，用藥前已經(jīng)走不了路，用藥兩年后，已經(jīng)能扶著東西站起來，日常生活基本能自理。醫(yī)學(xué)檢查顯示，她體內(nèi)反映神經(jīng)損傷的指標(biāo)下降了八成多，病情不僅沒繼續(xù)惡化，反而出現(xiàn)了逆轉(zhuǎn)的跡象。

當(dāng)然得把話說清楚，目前只有特定基因類型的漸凍癥能看到明確效果，散發(fā)性漸凍癥還在繼續(xù)研究，離徹底攻克還有一段距離。但和幾年前“完全無藥可用”的局面比，已經(jīng)是翻天覆地的變化了。不少人說蔡磊就是為了自救，太自私，把家底造光不顧老婆孩子，這話聽著真的挺扎心。

蔡磊之前接受采訪也專門回應(yīng)過這件事，他說任何生命想活下去都是本能，這沒什么丟人的。而且他再怎么缺錢，給家人留的生活保障從來沒動過。他也清楚，這么高強度的工作其實在加速自己的病情，確診四年多的時候他就進過一次ICU，頂級專家都跟他說，要是安心養(yǎng)病，病情不會發(fā)展得這么快。

可他還是停不下來。他知道，靠自己一個人等藥，大概率等不到。只有把整個漸凍癥研發(fā)的生態(tài)建起來，讓更多科學(xué)家、藥企愿意進來做這件事，才能真的改變這個病“無藥可治”的現(xiàn)狀。他多干一天，可能就能讓新藥早出來一天，就能多救幾個病人。

現(xiàn)在蔡磊的病情已經(jīng)進入終末期，按照醫(yī)學(xué)評分，他的運動功能評分已經(jīng)降到了個位數(shù)。他四肢完全癱瘓，徹底失去了說話能力，吃飯靠針管打流食，睡覺要戴呼吸機才能維持呼吸。他和外界交流全靠一臺眼控儀，盯著屏幕拼字母，一個字一個字拼出想說的話。就算這樣，他每天還要工作十多個小時。

他房間里擺了四個時鐘，不管朝哪個方向轉(zhuǎn)頭都能看到時間。他說這不是自己生命的倒計時，是送給漸凍癥的倒計時。他要親眼看著這個折磨了人類兩百多年的病，被一點點攻克。從2019年確診到現(xiàn)在，他已經(jīng)撐過了7年，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了漸凍癥患者的平均生存期。

他活著的意義，早就不只是延長自己的生命了。他用全部積蓄、全部精力，甚至自己的身體，給幾十萬漸凍癥患者趟出了一條有希望的路。以前大家確診漸凍癥，就等于接到了死刑判決書，現(xiàn)在至少有人在前面跑著，后面的人能看見光，知道自己不是只能等死。

參考資料：新華社 漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘摹暗褂嫊r”之戰(zhàn)