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昨天是第二十個“國際癲癇關愛日”，主題是“關注癲癇相關罕見病”。來自新疆的熱那提，今年6歲，從1歲多開始就反復發作癲癇。有時候突然往前摔倒，意識喪失，毫無征兆。藥物控制不住，屬于藥物難治性癲癇。
熱那提出生時因缺氧導致腦損傷，確診缺氧缺血性腦病。發育的每一步都比別的孩子晚，目前仍然不能獨立行走，只能說簡單的稱謂。
2023年底，塔依爾江帶著孩子來到北京大學人民醫院，找到了秦炯主任。確診是Lennox-Gastaut綜合征——一種兒童常見的藥物難治性癲癇。內科先后用過8種抗癲癇藥、激素治療、生酮飲食，外科做過迷走神經刺激術、胼胝體切開術，部分有效。
患兒父親塔依爾江說：“目前手術做完以后定期去復查，做腦電圖等等，按時口服抗癲癇藥，目前孩子情況良好，目前兩個月了，沒有發作過癲癇。”
熱那提的病情影響了智力發育，也影響了行動能力。肌張力高、走路不穩，需要長期的康復訓練。父親一個人抱著孩子做康復，一抱就是好幾年。
熱那提被診斷的Lennox-Gastaut綜合征，是兒童中最常見也最嚴重的難治性癲癇之一。北京大學人民醫院癲癇中心主任秦炯教授介紹：“癲癇相關罕見病群體，是一個特殊的群體，他們特別需要我們特殊的關愛，這個病要耗費很多資源，因此患者家庭通常很貧困。”
中國有近千萬癲癇病患者
三分之二起病于兒童期
癲癇是一種常見的神經系統疾病，中國有約1000萬癲癇患者，其中三分之二起病于兒童期。癲癇相關罕見病，平均確診時長可達4年8個月，很多孩子就在等待中錯過了最佳干預時機。
北京大學人民醫院癲癇中心主任秦炯介紹：“癲癇病是神經內科里比較常見的病，全球有差不多5000萬患者，中國曾經做過統計，是千分之七的患病率，基于這個數據，中國應該有1000萬左右的患者。差不多2/3的癲癇患者起病于兒童期，癲癇病的一部分病因，是一些罕見病引起的，如果把癲癇病的病因搞清楚了，就有可能根治。”
很多人以為癲癇就是“倒地抽搐”。其實癲癇發作有很多種形式：突然發呆、愣神、點頭、眨眼、肌陣攣，甚至像熱那提一樣，突然往前摔倒、意識喪失。
秦炯介紹，如果家長發現孩子有一些刻板動作，或者突然停止動作，突然喪失意識，或者出現明顯的生長發育滯后，精神、智力有問題，這個時候我們就要懷疑，他有癲癇和癲癇相關罕見病的問題，這時首先要去兒科看一下，做一下腦電圖，看看有沒有癲癇發作的可能性。
2026年4月，在秦炯主任的指導下，熱那提調整了新的治療方案。近期父親沒有再觀察到發作，醫院正在安排復查視頻腦電圖，確認病情是否真正得到控制。這個被癲癇糾纏了多年的孩子，終于有了片刻安寧。
秦炯說：“我們要利用中國抗癲癇協會，在‘628國際癲癇關愛日’，向全社會呼吁，我們要更加切實地關注這個群體，把癲癇相關罕見病的工作納入到全社會都特別關注的領域，讓這個群體感受到來自社會各界的溫暖，更好地康復。”
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■來源：北京新聞
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