行為學(xué)母親經(jīng)驗(yàn)分享：發(fā)揮優(yōu)勢(shì)、開發(fā)潛力，高功能自閉癥孩子未來(lái)可期！

提起自閉癥，大眾普遍會(huì)想到兩種形象，一是重度自閉癥患者，智力和學(xué)習(xí)能力較低，生活難以自理；二是阿斯伯格，性格古怪但才華橫溢。

其實(shí)，自閉癥群體中，輕度高功能自閉癥患者占大多數(shù)，他們有社交障礙和各種問題行為，但也有良好的學(xué)習(xí)能力和成長(zhǎng)空間，需要合適引導(dǎo)。

如何為他們的成長(zhǎng)提供合適的支持？

如何規(guī)避和改善障礙和缺點(diǎn)，如過(guò)于刻板，不能接受變動(dòng)……

如何發(fā)揮長(zhǎng)處和天賦，如良好的機(jī)械記憶能力，視覺學(xué)習(xí)能力……

如何將怪異行為轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢(shì)，如獨(dú)特的愛好……

高功能自閉癥孩子小胖的媽媽，在孩子3歲確診來(lái)，一直在追尋上述問題的答案。

今天，我們就來(lái)看看擁有中美兩國(guó)多年干預(yù)經(jīng)驗(yàn)，還進(jìn)修了BCBA課程小胖媽媽的經(jīng)驗(yàn)分享——

和朋友在一起的小胖

口述| 小胖媽媽

10歲自閉癥孩子的母親

美國(guó)某自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)執(zhí)行督導(dǎo)

《高功能孤獨(dú)癥兒童養(yǎng)育指南》中文譯者

P1

「不對(duì)勁」

兩歲起，我越來(lái)越感覺兒子有點(diǎn)不對(duì)勁：

沒有主動(dòng)語(yǔ)言，但隨口就能背出剛看過(guò)的動(dòng)畫片臺(tái)詞以及唐詩(shī)；

性格高冷，除了家里人，誰(shuí)也不看，誰(shuí)也不親；

想要什么東西時(shí)，不會(huì)伸手要也不會(huì)說(shuō)話，著急了就發(fā)脾氣；

不開心了，就噗一下直接趴地上，誰(shuí)也不知道他要干嘛……

過(guò)年帶娃回老家，別人逗他從不會(huì)有反應(yīng)，到哪都是自言自語(yǔ)地重復(fù)動(dòng)畫片臺(tái)詞，家里親戚建議我們?nèi)メt(yī)院看看。

小胖3歲時(shí)在早教班全程神游，完全沒在聽老師講故事

我們不愿深想，只給他報(bào)了幾個(gè)早教班，期待他大一些就好了。

但我開始更加仔細(xì)地審視兒子行為，試聽了幾次早教課，我發(fā)現(xiàn)兒子全程在神游，一分鐘都坐不住。

我的心繃緊了，難道孩子真的有什么問題？

最終，兒子3歲時(shí)，在上海復(fù)旦兒科醫(yī)院確診了自閉癥譜系障礙。

P2

「特殊的藥方」

如今，很多家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)到不少自閉癥孩子經(jīng)過(guò)科學(xué)干預(yù)也能夠融入社會(huì)，擁抱多樣未來(lái)。

可7年前，確診自閉癥就仿佛收到了人生無(wú)望的判決。

從醫(yī)院出來(lái)，我看了很多書和紀(jì)錄片，了解到自閉癥無(wú)藥可醫(yī)，終身存在。

醫(yī)院開的特殊藥方

關(guān)于自閉癥，醫(yī)生的建議書單

當(dāng)時(shí)，在大眾和媒體眼中，自閉癥代表人物是《海洋天堂》中的大福，生活自理都難以實(shí)現(xiàn)，長(zhǎng)大后成功就業(yè)的人更是屈指可數(shù)。

一想到眼前這么可愛的孩子將來(lái)有可能會(huì)變成大福一樣，我心里不禁一陣酸楚。

生活還要繼續(xù)，我送兒子去了干預(yù)機(jī)構(gòu)，課程以認(rèn)知理解為主，前半年他進(jìn)步很快，仿說(shuō)越來(lái)越少，還學(xué)會(huì)了應(yīng)名、指物和表達(dá)需求“我要XX”。

這讓我重新燃起了對(duì)生活的希望，可好景不長(zhǎng)，一年過(guò)去，兒子成長(zhǎng)停滯了。

雖有了一些主動(dòng)語(yǔ)言，卻始終沒有和別人對(duì)話的欲望，在對(duì)話技巧、游戲技巧、社交技能等方面，兒子也一直都沒什么長(zhǎng)進(jìn)。

機(jī)構(gòu)里有不少3-6歲的自閉癥孩子，但他們很少一起玩，有的還喜歡亂跑和尖叫。機(jī)構(gòu)老師對(duì)此幾乎無(wú)解。

我再次陷入焦慮與迷茫，兒子到底該怎么辦？

復(fù)診時(shí)，醫(yī)生給了我一個(gè)建議，送兒子去普通幼兒園，和普通小朋友混在一起，模仿和學(xué)習(xí)他們的處事方法，如果出現(xiàn)問題行為，就及時(shí)干預(yù)。

可這條路也失敗了，兒子不會(huì)社交，不善表達(dá)，不關(guān)注也不喜歡集體活動(dòng)，在缺乏融合資源的幼兒園里，孩子常常被遺忘在人群之外。

難道，確診了自閉癥，兒子就喪失了未來(lái)？

我不信，兒子明明有學(xué)習(xí)的能力，也曾不斷進(jìn)步，他的未來(lái)絕對(duì)不止于此。

了解到國(guó)外的融合教育歷史悠久，發(fā)展更為完備，又綜合考慮了自身工作發(fā)展之后，我們動(dòng)了移民的念頭。

和朋友一起玩耍的小胖

P3

「陌生國(guó)度的新轉(zhuǎn)機(jī)」

關(guān)于兒子未來(lái)，我有一段時(shí)間不敢去想，現(xiàn)在兒子卻用自己的成長(zhǎng)告訴了我，高功能自閉癥孩子的未來(lái)同樣有五彩斑斕的可能。

其實(shí)，剛到美國(guó)，我人生地不熟也沒有工作，天天就對(duì)著小胖，小胖對(duì)新環(huán)境不太適應(yīng)，整天在啃指甲，還不時(shí)發(fā)飆。而干預(yù)還在排期都沒著落，我心情苦悶，除了平時(shí)教小胖英文，不知道自己還可以做什么。

一天，在我們居住的小鎮(zhèn)圖書館里，我看到了一本名為《高功能孤獨(dú)癥兒童養(yǎng)育指南》的書，心中豁然開朗，我心中所有的疑問，在這本書里都找到了解答：

比如：高功能自閉癥的孩子從確診、干預(yù)到上學(xué)和成年生活的過(guò)程中，會(huì)遇到什么難題，家長(zhǎng)該如何應(yīng)對(duì)？

高功能自閉癥孩子有何特點(diǎn)，該如何教育？

如何最大程度地發(fā)揮他們?cè)械奶熨x和長(zhǎng)處？

如何將他們的獨(dú)特行為轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢(shì)？

孩子的將來(lái)會(huì)如何？

我很慶幸自己一早就接觸到《高功能孤獨(dú)癥兒童養(yǎng)育指南》，它告訴了我如何盡量發(fā)揮孩子的長(zhǎng)處彌補(bǔ)短處，以及協(xié)調(diào)身邊能夠利用的所有資源幫助孩子成長(zhǎng)。

曾經(jīng)在幼兒園都幾乎呆不下去的小胖現(xiàn)已在普校讀到了5年級(jí)，普通高功能孩子成長(zhǎng)中會(huì)遇到的阻礙，我們幾乎都沒落下。

在我看來(lái)，教育自閉癥孩子最重要的一點(diǎn)就是，發(fā)掘并充分利用自閉癥孩子的優(yōu)勢(shì)。

小胖和朋友一起去參觀警察局

自閉癥孩子的優(yōu)勢(shì)可分為兩類，一類是他們自身真正的長(zhǎng)處和天賦，對(duì)本身有利的能力；另一類是可以轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢(shì)的獨(dú)特行為，需要外界恰當(dāng)?shù)囊龑?dǎo)，才能轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢(shì)。

經(jīng)過(guò)觀察，我發(fā)現(xiàn)小胖的長(zhǎng)處和優(yōu)勢(shì)有：

1.強(qiáng)大的機(jī)械記憶

小胖的機(jī)械記憶力很強(qiáng)大，古詩(shī)一教就會(huì)背，曾經(jīng)在國(guó)內(nèi)讀幼兒園時(shí)，他想和一個(gè)小朋友玩但不會(huì)說(shuō)，從后面拍了人家肩膀，結(jié)果不但被推開并且臉還被人家抓傷了。

后來(lái)到了美國(guó)某年圣誕節(jié)時(shí)，兒子突然問我說(shuō)，那個(gè)小朋友得到圣誕老人的禮物了嗎？

我騙他說(shuō)，沒有，他才高興了起來(lái)，長(zhǎng)大后，他知道世界上根本沒有圣誕老人，每當(dāng)回憶起這件事，都會(huì)特別害羞。

強(qiáng)大的機(jī)械記憶能力讓小胖可以記住生活中很多細(xì)節(jié)，我們可以多帶孩子參與不同的活動(dòng)，和孩子討論每天發(fā)生的事情，幫助他們理解，然后從過(guò)往經(jīng)歷中不斷成長(zhǎng)。

萬(wàn)圣節(jié)去討糖的小胖

2.良好的視覺思維

很多自閉癥小朋友都是視覺思維者，小胖也不例外，一件事情如果只通過(guò)語(yǔ)言告訴他，他很難理解，但如果用圖片配上文字，他接受起來(lái)會(huì)容易很多。

小胖在根據(jù)圖示自己準(zhǔn)備零食

所以在日常生活和教學(xué)中，我會(huì)用圖片教小胖學(xué)習(xí)抽象的概念、學(xué)習(xí)規(guī)則、理解活動(dòng)，預(yù)測(cè)和接受日常變化。

小胖在美國(guó)讀一年級(jí)時(shí)特殊班教室墻上的視覺提示

而一些自閉癥孩子的特殊行為，經(jīng)過(guò)合適的引導(dǎo)也可以轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢(shì)。

例如，自閉自閉癥孩子大多刻板、固執(zhí)、難以接受變化，我們可以通過(guò)靈活性訓(xùn)練，教他們學(xué)會(huì)變通。

小胖很喜歡遵守規(guī)則，甚至很刻板，在美國(guó)讀幼兒園時(shí)，上學(xué)堅(jiān)持走同一路線，紅燈亮了，必須馬上停下來(lái)，即使在馬路中間。

他的生活中有嚴(yán)格的時(shí)間表，當(dāng)固定的安排被突然打亂，或事情無(wú)法按計(jì)劃發(fā)生，他一定要發(fā)脾氣的！

小胖一年級(jí)時(shí)自己一定要堅(jiān)持的日程表

日常發(fā)生的所有事都不能違反既定常規(guī)，高速路堵車，車速比限速低，他要哭、被別人撞到，別人沒有道歉，他也要哭。

因此，日常生活中，我特別注重靈活性訓(xùn)練：

1.時(shí)不時(shí)給孩子的生活計(jì)劃制造一點(diǎn)意外

例如，我明知道按照他的計(jì)劃，下午5點(diǎn)要在家看動(dòng)畫片，故意在4點(diǎn)50分開車帶他去公園玩。

等他反應(yīng)過(guò)來(lái)，我就只能遺憾地通知他說(shuō)，不行，我們要去公園等玩完再回家。

他坐在車?yán)锾咦唬薜孟±飮W啦。可我依舊堅(jiān)持告訴他就算哭也回不了家，反而也不能好好玩耍了，如果他愿意等，回家就會(huì)立馬給他放動(dòng)畫片。

如此反復(fù)幾次，兒子才開始慢慢接受現(xiàn)實(shí)。

如果你的孩子也有刻板問題，注意不要一下子把孩子計(jì)劃全部打亂，而是每次一點(diǎn)點(diǎn)地嘗試。如果小胖能夠表現(xiàn)出接受，我就會(huì)立刻贊美他，如果他不能接受，我也會(huì)為他提供一些變通的方法。

小胖和同學(xué)一起在路邊賣檸檬水

2.用圖片讓孩子預(yù)先了解生活中的變化

自閉癥孩子也普遍難以應(yīng)對(duì)變化，在變化發(fā)生前，我們通過(guò)圖片讓孩子預(yù)知接下來(lái)要發(fā)生什么，讓他們對(duì)變化有一定的掌控感，就能有效降低情緒問題出現(xiàn)的頻率。

例如，我們周日要帶孩子去看牙，我們就可以提前一周運(yùn)用圖卡或繪本故事，來(lái)教小朋友看牙會(huì)經(jīng)歷哪些事情。

小胖自己畫的社交故事

3.讓孩子懂得條條大路通羅馬，一件事情會(huì)有不止一種解決方法

自閉癥孩子表現(xiàn)刻板大部分情況下是因?yàn)樗麄冇憛捇靵y，做事情習(xí)慣尋找規(guī)律，并嚴(yán)格遵守。

如果我察覺到兒子開始尋找規(guī)律，甚至有些刻板，我就會(huì)立刻打破他。例如，我發(fā)現(xiàn)兒子上學(xué)只喜歡走一條路，我就會(huì)在下一星期走另一條路，等他接受后，再走第三條路、第四條路……

讓他明白很多條路都可以通向?qū)W校。

在小胖有了一定的理解能力后，做很多事情前，我也會(huì)準(zhǔn)備不同計(jì)劃，提前為他講解什么時(shí)候我會(huì)選擇計(jì)劃1，什么時(shí)候使用計(jì)劃2。

我們還可以為他提供選擇，讓他決定使用哪個(gè)計(jì)劃。

讓他明白如果計(jì)劃1行不通，沒關(guān)系，我們還可以有計(jì)劃2、計(jì)劃3……

一年級(jí)特殊教室內(nèi)景

4.引導(dǎo)孩子學(xué)會(huì)自我調(diào)整

每當(dāng)兒子出現(xiàn)刻板行為或因原定計(jì)劃不能完成陷入崩潰時(shí)，我就會(huì)提醒他說(shuō)，你又刻板了，刻板是不對(duì)的，告訴他應(yīng)該怎么做，當(dāng)然他可以一直哭，但那樣他就什么也得不到。

一年級(jí)特殊班和普通班混讀時(shí)，去普通班上課

在持續(xù)引導(dǎo)過(guò)程中，兒子漸漸學(xué)會(huì)了變通。

例如，每天上午，兒子都要玩一會(huì)IPAD，可前不久，他突然連不上網(wǎng)了，于是就來(lái)找我求助，我忙得騰不開手，就喊他去找爸爸，結(jié)果因?yàn)榘职衷陂_視頻會(huì)議，他又吃了閉門羹。

眼看他氣沖沖地拿著IPAD再次向我走來(lái)，我急忙在紙上寫下“冷靜，＋20分”（積分可以兌換玩平板的時(shí)長(zhǎng)）。

兒子的神色馬上舒緩起來(lái)，離開了。

我忙完后，趕緊去找兒子，首先表?yè)P(yáng)了他“你真棒，學(xué)會(huì)變通了！”并且詢問他，“你是怎么冷靜下來(lái)的？”

他說(shuō)，“很簡(jiǎn)單，我就先玩其他游戲，那些游戲我沒有那么喜歡，但也能玩一會(huì)的，然后我又嘗試連了一次網(wǎng)絡(luò)，結(jié)果就成功了。”

小胖的繪畫作品

現(xiàn)在，小胖不僅機(jī)械記憶和視覺思維優(yōu)秀，也學(xué)會(huì)適當(dāng)靈活地認(rèn)同規(guī)律和遵守規(guī)則，還有情緒穩(wěn)定，對(duì)特定領(lǐng)域充滿熱情和信念，說(shuō)話做事也逗，經(jīng)常惹得周圍人哈哈大笑。

曾經(jīng)的他對(duì)旁人視若無(wú)物，現(xiàn)在他還會(huì)和我討價(jià)還價(jià)、主動(dòng)關(guān)心我的工作。

我們?cè)黄鹩懻撨^(guò)他的自閉癥，當(dāng)我有些緊張問起他如何看待，他輕松回復(fù)：“自閉癥也沒什么不同，我就這樣一天天普通地度過(guò)。”

我很開心他小小年紀(jì)，就能客觀地看待自己與其他人的不同。

這讓我對(duì)他的未來(lái)充滿更多期待。

P4

「未來(lái)，與新挑戰(zhàn)」

小胖未來(lái)會(huì)成長(zhǎng)為怎樣的人，又會(huì)遇到什么問題？

其實(shí)，我已經(jīng)有了一定的心理準(zhǔn)備，因?yàn)樾∨值囊酝砷L(zhǎng)基本印證了《高功能孤獨(dú)癥兒童養(yǎng)育指南》的內(nèi)容，該書從介紹了高功能自閉癥人士從確診、干預(yù)到求學(xué)、成人、工作的各種問題、特征和解決方式，讓我受益良多。

書籍的三位作者均是美國(guó)著名的自閉癥診斷和干預(yù)專家：

薩莉·奧佐諾夫是加州大學(xué)戴維斯分校精神病研究所教授；

杰拉爾丁·道森是杜克大學(xué)自閉癥診斷和干預(yù)中心主任、美國(guó)華盛頓大學(xué)自閉癥中心創(chuàng)始人；

詹姆斯·C.麥克帕特蘭是耶魯大學(xué)兒童研究中心助理教授，兒童發(fā)育障礙診所主任。

該書還獲得了郭延慶教授、天寶·葛蘭汀的傾情推薦，為了幫助國(guó)內(nèi)的家長(zhǎng)也有機(jī)會(huì)閱讀此書，我在北京科學(xué)技術(shù)出版社編輯路楊的邀約下，翻譯此書。

最近，該書已經(jīng)正式對(duì)外發(fā)售，淘寶京東當(dāng)當(dāng)均可購(gòu)買，如果你對(duì)此書感興趣，歡迎點(diǎn)擊閱讀原文，直接跳轉(zhuǎn)購(gòu)書鏈接。

最后，我還想對(duì)自閉癥孩子的父母說(shuō)，自閉癥沒有那么好，但也沒有那么糟。

也許沒有什么奇跡，但無(wú)論什么程度的孩子，只要努力，方法得當(dāng)，改變就會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)地發(fā)生，孩子的潛能會(huì)比你想象中的要大。

育兒過(guò)程中，我們會(huì)遇到更多挑戰(zhàn)，但也會(huì)收獲不一樣的快樂。另外，關(guān)注孩子的同時(shí)，我希望大家也不要忘記自己的生活，讓我們一路陪著孩子前行，一路繼續(xù)成長(zhǎng)。

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