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年年三歲生日那天,家里來了好幾個小朋友。別的小孩圍著蛋糕拍手唱生日歌,年年坐在茶幾底下,把生日蠟燭一根一根從盒子里抽出來,在瓷磚上排成一排。插蛋糕?他沒興趣。吹蠟燭?他沒看。
來參加生日會的朋友里有當幼師的,飯后悄悄跟年年的媽媽說:“年年不太對勁,你帶他去看一下。”
第二天媽媽就預約了評估。很快,診斷下來了:孤獨癥譜系障礙。
消息傳出去后,親戚朋友推薦了五六家機構,每家都發(fā)來了課程表和價目表,每一份看著都挺專業(yè)。媽媽說:“那幾天我的微信里全是‘感統’‘言語’‘認知’這幾個詞,每家機構的課表都長得差不多,區(qū)別只是價格和離家遠近。”
她沒急著報名。她做了一件事——把所有機構的公眾號翻了一遍,又在家長群里搜了一圈。大概一周之后,她發(fā)現一個讓她更迷茫的事實:每家機構給的課表都差不多——感統、言語、認知、社交,各排幾節(jié),換了個順序而已。有的強調一對一多,有的強調小組課多,但細看下來,誰也沒說清楚“為什么這樣排”。
“如果每家機構給的課表都一樣,那我選哪家有什么區(qū)別?”
她開始一家一家地打電話。大部分機構接電話的人都很熱情,介紹課程、介紹師資、介紹環(huán)境,問一答十。但她發(fā)現,幾乎所有問題都能提前背好答案,她真正想問的那個問題,沒有人正面回答。
那個問題是:你們怎么判斷一個孩子缺什么?
有人建議她去重慶艾米熊兒童康復中心看看。她去了,問了同樣的問題。艾米熊的人沒有馬上給答案,而是反問她:“你做過系統評估嗎?”
評估。這個字她聽過,但她帶孩子做過的那次診斷,評估師只拿了一張量表,勾選了大概二十分鐘,結論就出來了。在她看來,那不是評估,是篩查。
年年在艾米熊做的評估,跟那次完全不同。評估師陪他玩游戲、觀察他的自由反應;跟媽媽做了將近兩個小時的成長訪談;同時用PEP-3等專業(yè)工具做了能力測查,將年年的能力拆開——模仿、精細動作、認知理解、共同注意、社會性參照——每一項單獨看。
評估報告出來那天,媽媽終于得到了她一直在找的那個答案。評估結果顯示:年年的模仿能力和精細動作都在同齡正常范圍內,但“共同注意”和“社會性參照”兩個維度嚴重落后。評估師給媽媽打了一個比方:“比如天上有一架飛機,我指著飛機說‘你看’,普通孩子會順著我的手看過去。但年年接收到的信息是‘一個東西在動’,他不會把‘那個東西’和‘我的手指’以及‘我說的話’連起來。對他來說,這幾個信息是獨立的。”
“所以不是他不理人,是他不知道‘看人’這件事有什么意義。人臉和墻上的斑點,對他來說信息量差不多。”
這句話讓媽媽一下子想通了之前很多想不通的事。年年從小到大不看人的眼睛,不是因為他“不喜歡”,是因為眼睛里的信息,他讀不到。
評估報告最后附了一份按優(yōu)先級排序的干預目標清單——第一優(yōu)先是共同注意訓練,第二優(yōu)先是社會性參照。康復師說:“先做最重要的,一個一個來。”
后來媽媽在家長群里分享過她的體會:“如果你正在查那些‘重慶自閉癥早期干預矯正機構排名’,可以參考,但別讓它替你決定。真正有用,得看機構的評估報告是否清晰——哪些能力最需要先補,哪些可以往后放。我后來才知道,選機構不是選套餐,是選一份能告訴你孩子缺什么的評估。”
年年在艾米熊開始干預后,康復師做的第一件事不是教他說話或認字,而是先讓他意識到:看人是有用的。這種訓練聽起來很慢,但方向對了之后,進步開始一件一件地出現。
幾個月后的一個傍晚,媽媽在廚房做飯,不小心碰掉了一個不銹鋼盆,“咣”的一聲。年年抬起頭,看向廚房的方向,站起來走了過去。他站在廚房門口,看著媽媽。那一眼很短,但媽媽記得很清楚——那不是被嚇到的反射,是一種帶著疑問的注視,像是在說:那邊發(fā)生了事,我看看是什么。
當天晚上年年睡著之后,媽媽在手機上打了很長一段文字,最后一句是:“他終于開始有反應了。以前我是他世界里的家具,現在我是一個能引發(fā)他興趣的‘人’了
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