在病友群“漂流”：我們互為舟楫，也可能是彼此的風(fēng)浪

新民晚報(bào)記者唐敏 郜陽(yáng)

凌晨1時(shí)，整座城市沉入最深的睡眠。林夏側(cè)躺在床上，第六次點(diǎn)開(kāi)手機(jī)里那個(gè)置頂?shù)膶?duì)話(huà)框。屏幕的光映在她臉上，把那一點(diǎn)不安照得清清楚楚。白天剛從醫(yī)院出來(lái)，醫(yī)生翻看過(guò)復(fù)查報(bào)告，說(shuō)了一句“暫時(shí)沒(méi)什么問(wèn)題”?？蛇@“暫時(shí)”兩個(gè)字，像一根細(xì)刺，嵌在她心里，怎么也拔不出來(lái)。

她把那張檢查單舉到眼前，又看了一遍。箭頭還是朝上的。那個(gè)指標(biāo)為什么還是偏高？回家路上隱隱感到的腰酸，會(huì)不會(huì)是轉(zhuǎn)移的信號(hào)？越想越睡不著，她把檢查單拍下來(lái)，發(fā)進(jìn)了病友群。

海螺AI圖

消息剛發(fā)出去，她的手指還懸在屏幕上。不到五分鐘，回復(fù)一條條跳出來(lái)——“我之前也這樣，后來(lái)沒(méi)事。”“你吃的這個(gè)藥，副作用就會(huì)腰疼。”“先別自己嚇自己，等下一次復(fù)查再看?！毕窈诎抵杏腥诉f過(guò)來(lái)一盞又一盞小燈，雖然光亮微弱，卻足夠讓腳下的路不再那么猙獰。林夏長(zhǎng)長(zhǎng)地呼出一口氣，才發(fā)現(xiàn)自己剛才一直屏著呼吸。

生病以后，生活的準(zhǔn)心好像被一只無(wú)形的手悄悄挪走了。一次咳嗽、一點(diǎn)隱痛、一個(gè)向上的箭頭，都能讓她整個(gè)人墜入無(wú)盡的胡思亂想。許多問(wèn)題，她不敢頻繁拿去打擾醫(yī)生。于是，她就把這些細(xì)細(xì)碎碎的恐懼，一次次拋進(jìn)病友群里。而那個(gè)群，每一次都穩(wěn)穩(wěn)地接住了她。

漸漸地，她發(fā)現(xiàn)這個(gè)小小的對(duì)話(huà)框，早已不只是一個(gè)聊天群。它更像一葉漂浮在風(fēng)浪中的小舟，在疾病這片無(wú)盡而幽暗的海面上，搖搖晃晃地，載著她前行。船上坐滿(mǎn)了素未謀面的人，每個(gè)人都攥著自己的傷痛，卻仍然愿意騰出手來(lái)，拉別人一把。

同病相扶

鏈接信息與希望

2023年4月，殼殼正滿(mǎn)心歡喜地備孕。一次常規(guī)體檢，卻讓她的整個(gè)人生驟然偏離了航道——肺癌晚期，同時(shí)伴有脊椎、盆骨、股骨和肋骨多處轉(zhuǎn)移。拿到報(bào)告的那一刻，她感覺(jué)耳邊只剩下一片嗡嗡的轟鳴。

在最初慌亂與空白之后，她逼著自己從深淵里抬起頭來(lái)。她開(kāi)始在社交媒體賬號(hào)上記錄自己的抗癌經(jīng)歷，一字一句，把那些痛楚、恐懼和偶爾閃現(xiàn)的勇敢，都攤開(kāi)在日光下。她也不斷尋找與自己病情相似的患者，像是要在茫茫人海里，找到同行者。后來(lái)，她陸續(xù)建立起北京病友群、年輕患者病友群等多個(gè)互助社群。這些群，慢慢成了患者之間的信息交換站，也成了彼此的精神依靠。

群里流動(dòng)著大量信息：有人分享國(guó)際最新研究進(jìn)展，有人討論新開(kāi)的臨床試驗(yàn)，有人推薦自己親身體驗(yàn)過(guò)的好醫(yī)生，還有人會(huì)幫著分析剛拿到的檢查結(jié)果。

殼殼的社交媒體

這些交流，很快就實(shí)實(shí)在在地幫到了殼殼。有一次，她被懷疑出現(xiàn)腦膜轉(zhuǎn)移。她幾乎陷入絕望，連哭的力氣都沒(méi)有。正是在病友群里，有人幫她聯(lián)系專(zhuān)家、逐行分析病例。最終，在大家的幫助下，轉(zhuǎn)移的可能性被排除了。她從那場(chǎng)虛驚中走出來(lái)的時(shí)候，覺(jué)得自己像一個(gè)溺水的人，被無(wú)數(shù)雙手硬生生托出了水面。

對(duì)于罕見(jiàn)病或少見(jiàn)突變的患者而言，病友群甚至可能成為獲取前沿信息最及時(shí)、最精準(zhǔn)的渠道。殼殼所攜帶的肺癌靶點(diǎn)，發(fā)生率僅有1%至2%，屬于極小眾的突變。“醫(yī)生不可能了解每一個(gè)小眾靶點(diǎn)的全部細(xì)節(jié)，但一些患病七八年的病友卻能如數(shù)家珍。”殼殼說(shuō)。在群里，有些海外病友會(huì)專(zhuān)門(mén)研究英文論文，甚至長(zhǎng)期跟蹤全球新藥的研發(fā)動(dòng)態(tài)……

患癌三年來(lái)，殼殼已經(jīng)非常依賴(lài)這個(gè)由陌生人組成的網(wǎng)絡(luò)?！氨热缥覍?duì)吃一個(gè)藥拿不準(zhǔn)，在病友群里，我就能找到很多吃同一種藥的人，得到一些有用的信息。比如，某種藥耐藥后，下一代藥到底該怎么選、哪些副作用只是暫時(shí)的、哪些情況必須立即停藥等等?！边@些經(jīng)驗(yàn)，是任何一本說(shuō)明書(shū)上都找不到的，是病友們用自己的身體一寸一寸試出來(lái)的，帶著體溫的生存指南。

在病友群里，陌生人之間因?yàn)橥环N疾病而產(chǎn)生連接，分享經(jīng)驗(yàn)、傳遞信息、互相鼓勵(lì)，共同對(duì)抗疾病帶來(lái)的無(wú)邊恐懼與不確定性。

鄭安至今記得父親被確診肺癌的那一天。那些陌生的醫(yī)學(xué)名詞、復(fù)雜的治療方案和望不到頭的治療流程，瞬間筑成一道高墻，把她和父親圍在里面。她感覺(jué)自己被猛地推入了一片漆黑的海域，四面八方都是水，卻不知道該往哪里劃。應(yīng)該去哪家醫(yī)院？主刀醫(yī)生怎么選？化療前需要準(zhǔn)備什么？這些問(wèn)題在門(mén)診里根本得不到充分解答——醫(yī)生需要面對(duì)大量患者，留給每個(gè)人解釋的時(shí)間太短太短。可對(duì)家屬來(lái)說(shuō)，每一個(gè)決定，都可能影響親人的未來(lái)。

于是，鄭安加入了肺癌患者家屬群。剛進(jìn)群那段時(shí)間，她幾乎每天都在提問(wèn)。有一次，父親第一次化療結(jié)束后的第十天，突然連續(xù)咳嗽了三天，還不斷咳出白色泡沫痰。醫(yī)院開(kāi)了乙酰半胱氨酸片，可服了兩天，癥狀還是沒(méi)有明顯緩解。她慌了，把情況發(fā)進(jìn)病友群。很快，群主回復(fù)了一長(zhǎng)串詳細(xì)的用藥清單，還特意提醒她：咳嗽不一定只是化療副作用，也可能是腫瘤本身帶來(lái)的刺激癥狀，要密切觀察。這份來(lái)自陌生人的細(xì)致與篤定，讓鄭安那顆懸了好幾天的心，終于落回原處。

那年端午節(jié)，她在群里發(fā)了一條“端午安康，平平安安”的消息。這簡(jiǎn)單的八個(gè)字，既是為病床上的父親祈福，也是替所有在群里互相攙扶的病友，向命運(yùn)討一句柔軟的祝福。

病友群里給出建議

情緒暗流

避免能量被消耗

對(duì)患者而言，病友群既是那葉可以避風(fēng)的小舟，也可能在某一個(gè)時(shí)刻，變成風(fēng)暴的中心。它既能給予人最深沉的慰藉，也會(huì)在無(wú)形中把內(nèi)心的焦慮攪成驚濤駭浪。

半年前，嘉康在上海市第一婦嬰保健院被確診為早期子宮內(nèi)膜癌，并接受了腹腔鏡微創(chuàng)手術(shù)，病灶清除得很干凈。3個(gè)月、6個(gè)月的復(fù)查結(jié)果，全部正常。照理說(shuō)，她應(yīng)該試探著走回正常的生活軌道?？墒?，病友群里的討論，卻像一簇簇不斷復(fù)燃的暗火，反復(fù)灼燒著她剛剛平復(fù)的心情。

“姐妹們，我快崩潰了。今天在另一個(gè)群里有人說(shuō)，微創(chuàng)手術(shù)根本切不干凈。”

“天哪，你沒(méi)拿掉卵巢嗎？我聽(tīng)說(shuō)只切子宮不切卵巢，遲早要復(fù)發(fā)的！”

“婦科腫瘤就是絕癥，我姑姑就是宮頸癌，手術(shù)做了、化療也做了，最后還是走了……”

手機(jī)屏幕上，這些話(huà)一句句彈出來(lái)，像一根根針，扎進(jìn)她剛剛恢復(fù)平靜的日子。嘉康盯著那些消息，手指冰涼，感覺(jué)自己好不容易才拼湊起來(lái)的安寧，又被一片片拆得七零八落。復(fù)診那天，她坐在醫(yī)生面前，眼眶泛紅，聲音發(fā)顫地問(wèn)：“我……我是不是從一開(kāi)始就做錯(cuò)了？”

嘉康的焦慮，并不完全來(lái)自疾病本身。它是在病友群持續(xù)的信息轟炸中，被一點(diǎn)一點(diǎn)喂養(yǎng)、放大，最終長(zhǎng)成了一頭她自己也無(wú)法控制的猛獸。

小吳是一名IgA腎病患者，曾加入一個(gè)腎病病友群。最初的那段日子，大家互相分享自己的故事，講述用藥的種種經(jīng)歷，彼此打氣，那種抱團(tuán)取暖的感覺(jué)，讓他在孤獨(dú)的病程里找到了慰藉?？墒?，不知從什么時(shí)候起，群里的氣氛悄悄變了?！坝械娜嗣刻於继貏e悲觀，不停抱怨，不停制造焦慮?！毙腔貞浾f(shuō)，那些文字像陰雨天里的潮氣，無(wú)聲無(wú)息地滲透進(jìn)來(lái)?？淳昧艘院?，他自己也莫名變得很壓抑，連呼吸都覺(jué)得費(fèi)力。

對(duì)于這種現(xiàn)象，上海市精神衛(wèi)生中心心理治療師牛小娜認(rèn)為，從心理調(diào)適的角度看，患者應(yīng)建立一種“邊界化使用”原則，避免全天候地浸泡在病友群中，“首先要做好心理隔離，設(shè)定固定的瀏覽時(shí)長(zhǎng)，不持續(xù)接收海量的負(fù)面案例，避免自己的心理能量被不斷消耗。”

她進(jìn)一步指出，不同治療階段的患者，對(duì)病友群的使用重點(diǎn)也應(yīng)有所區(qū)別——初診階段，信息尚不明朗，患者可以更多地參考正規(guī)就醫(yī)渠道和診療流程信息，盡量少去瀏覽重癥病例那些觸目驚心的描述；進(jìn)入長(zhǎng)期治療階段后，可以適當(dāng)關(guān)注一些積極的康復(fù)案例，減少在負(fù)面情緒宣泄中的沉浸；而到了康復(fù)期，則要學(xué)會(huì)理性看待群里時(shí)不時(shí)出現(xiàn)的復(fù)發(fā)消息，不把自己和別人的恢復(fù)進(jìn)度做過(guò)度的比較。

她同時(shí)提醒，當(dāng)患者在瀏覽群消息后，出現(xiàn)明顯的心慌、焦慮、持續(xù)低落等情緒時(shí)，就應(yīng)當(dāng)果斷地抽離社群，轉(zhuǎn)而通過(guò)與家人溝通、尋求心理咨詢(xún)等方式，為自己的情緒打開(kāi)一條安全通道。

信息迷霧

是誰(shuí)在制造恐慌

除了情緒的交叉感染，病友群里良莠不齊的信息，也給患者帶來(lái)了巨大的甄別負(fù)擔(dān)。小吳最終選擇退群，原因并不僅僅是那揮之不去的壓抑感。“退群還有一個(gè)原因，就是沒(méi)有辦法接受群里分享的那些五花八門(mén)的公眾號(hào)營(yíng)銷(xiāo)文，尤其是那種一看就是騙人的，真的很擔(dān)心有病友會(huì)上當(dāng)?！闭f(shuō)這話(huà)時(shí)，他聲音里透著一股深深的無(wú)力感。

在牛小娜看來(lái)，病友群里虛假醫(yī)療信息的泛濫，往往并不是“有人故意造謠”這么簡(jiǎn)單。

從發(fā)布者的角度看，有些患者在經(jīng)歷治療之后出現(xiàn)好轉(zhuǎn)，便會(huì)在強(qiáng)烈的欣慰與渴望之下，將結(jié)果簡(jiǎn)單歸因?yàn)槟撤N偏方、保健品或者另類(lèi)療法，然后迫不及待地把這份“成功經(jīng)驗(yàn)”分享出去。在歸因偏差的影響下，個(gè)體的特例被不斷放大，最終演變成一種所謂的“人人適用”的神奇方案。與此同時(shí)，也不乏有人受到流量和利益的驅(qū)動(dòng)，刻意去編造“抗癌奇跡”“秘方治愈”之類(lèi)聳人聽(tīng)聞的內(nèi)容來(lái)博取關(guān)注，甚至借機(jī)兜售保健品、代購(gòu)藥物，或者提供付費(fèi)咨詢(xún)服務(wù)。

病友們?cè)谌豪锵嗷ス膭?lì)，并給予必要的幫助。東方IC 圖

而從患者的角度看，當(dāng)一個(gè)人飽受病痛折磨、被恐懼追著跑的時(shí)候，人會(huì)本能地渴望找到一條快速治愈的捷徑，對(duì)偏方和另類(lèi)療法抱著非理性的期待，輕易地就相信了那些獵奇的診療信息。其次，從眾心理也起了推波助瀾的作用——當(dāng)群內(nèi)多人轉(zhuǎn)發(fā)同一款內(nèi)容時(shí)，個(gè)體在群體效應(yīng)的包裹下，很容易下意識(shí)地默認(rèn)那是可靠的，從而失去了理性查證的動(dòng)力。再加上患病之后，大量的認(rèn)知資源被疼痛、焦慮和疲憊所消耗，理性思辨的能力隨之下降，辨別信息真?zhèn)蔚男睦矸谰€(xiàn)日漸薄弱。這幾重心理因素的層層疊加，最終催生出了蔓延不絕的謠言。

“病友群本質(zhì)上是情緒陪伴的渠道，不能替代醫(yī)生的診療。”牛小娜強(qiáng)調(diào)，當(dāng)遇到病情波動(dòng)、心中升起疑慮時(shí)，最應(yīng)該做的是優(yōu)先與自己的主治醫(yī)生溝通，而不是將治療的決策權(quán)，交到群里那些素不相識(shí)的經(jīng)驗(yàn)判斷手中。學(xué)會(huì)選擇性吸收信息，主動(dòng)屏蔽那些極端的消極言論，把社群當(dāng)成心理支持的一種補(bǔ)充，而非治療決策的依據(jù)，只有這樣，患者才能在漫長(zhǎng)而顛簸的治療路上，牢牢守住自己的心理主動(dòng)權(quán)。

夜深了，又有新的人點(diǎn)開(kāi)病友群，打出自己的恐懼與疑問(wèn)。

永不熄滅的線(xiàn)上空間里，經(jīng)驗(yàn)與希望仍在流淌，焦慮與迷霧也從未散場(chǎng)。那葉小舟依然在海上搖搖晃晃地前行，而船上的人，正學(xué)著辨認(rèn)方向，學(xué)著在相互扶持中，把自己渡向更安穩(wěn)的遠(yuǎn)方。

（應(yīng)采訪對(duì)象要求，林夏、殼殼、鄭安、嘉康、小吳均為化名）

新民晚報(bào)原創(chuàng)稿件

編輯：高飛

編審：陳莉