戰(zhàn)友故事｜孩子康復(fù)5年：從白血病到罕見(jiàn)腦病，一位兒白媽媽的實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)帖

【采訪手記】 我是廣隸聿，一名再障的博醫(yī)同行志愿者。 和林晚姐聊完的當(dāng)晚，她翻完舊記錄發(fā)來(lái)消息：“像做了一場(chǎng)長(zhǎng)達(dá)五年的夢(mèng)。” 一張普通的入園體檢單，把這個(gè)普通家庭卷進(jìn)了命運(yùn)的洪流。白血病、重癥感染、接連的生離、罕見(jiàn)煙霧病、兩次闖過(guò)鬼門(mén)關(guān)的開(kāi)顱手術(shù)，她平靜地講完所有跌宕，像在復(fù)盤(pán)一段早已沉淀的人生。

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1. 確診：3歲半兒子入園體檢，確診急性 B 淋巴細(xì)胞白血病。

2. 轉(zhuǎn)院治療：首療遭遇嚴(yán)重病毒感染，全面防護(hù)，平穩(wěn)完成近3年治療，順利停藥。

3. 家庭變故：治療期間兩位長(zhǎng)輩相繼離世，兼顧孩子與家庭，扛過(guò)了最艱難的階段。

4. 罕見(jiàn)腦病：停藥半年，孩子輾轉(zhuǎn)確診罕見(jiàn)煙霧病，兩次開(kāi)顱，如今已返校。

5. 醫(yī)者恩情：從血液科到神經(jīng)外科，一路遇到的好醫(yī)生是全家最硬的底氣，這份恩情銘記于心。

6. 經(jīng)驗(yàn)分享： 5條親身經(jīng)驗(yàn)，供同路人參考。

一張報(bào)告單，砸懵了一個(gè)家

小金是我唯一的孩子，三歲半之前都沒(méi)怎么生過(guò)病。我從來(lái)沒(méi)想過(guò)，改變?nèi)颐\(yùn)的，會(huì)是一張入園體檢單。

2021年8月7號(hào)，我?guī)鋈雸@體檢，血常規(guī)結(jié)果讓我心一沉：血紅蛋白只有86，中度貧血。醫(yī)生只說(shuō)血項(xiàng)不合格，開(kāi)不了入園證明。

第二天是我生日，一家七口去溫泉度假，那是我們最后一次整整齊齊的出行。人泡在溫水里，我腦子里全是那張帶箭頭的報(bào)告。

周一我立刻拉上老公換了三甲醫(yī)院復(fù)查，結(jié)果更糟，醫(yī)生摸了摸孩子的肚子說(shuō)：“住院吧，九成是白血病。”

聽(tīng)到那三個(gè)字的瞬間，我耳朵里嗡的一聲。年初婆婆剛確診胃癌晚期，一年之內(nèi)，兩個(gè)重癥砸在了我們這個(gè)普通家庭身上。

我們不敢讓婆婆知道，她盼這個(gè)孫子盼了太多年。那時(shí)候我連哭的時(shí)間都沒(méi)有，只有一個(gè)念頭：轉(zhuǎn)院。

確診后的第一個(gè)決定：

找到擅長(zhǎng)治療兒童白血病的醫(yī)院

其實(shí)早在2019年，我就和血液病打過(guò)交道。那時(shí)小金才一歲多，我刷微博看到一個(gè)比他小三個(gè)月的孩子得了 “白血病之王”——JMML，便開(kāi)始每月捐款，一捐就是兩年。

那個(gè)孩子在東莞春富血液病研究院治療，恢復(fù)得很好。我只當(dāng)是做善事，默默記下了醫(yī)院的口碑，從沒(méi)想過(guò)這份經(jīng)歷，兩年后會(huì)成為我和兒子的生路。

骨穿、基因、MRD結(jié)果都沒(méi)出全，我們就決定轉(zhuǎn)院。在當(dāng)?shù)刈×宋逄炀统鲈海北紪|莞。我媽以為我會(huì)哭到站不住，可我沒(méi)有——哭沒(méi)用，得先把孩子送到能救命的地方。

最終確診急性B淋巴細(xì)胞白血病，劉華穎主任為孩子制定了詳細(xì)的治療方案，一場(chǎng)近三年的持久戰(zhàn)就此開(kāi)始。

照片由林晚姐提供

遭遇病毒感染：全程嚴(yán)格防護(hù)

剛?cè)サ娜兆幼铍y。小金才三歲半，PICC置管全麻后昏沉著醒過(guò)來(lái)，死死攥著我不肯撒手。我老公要回佛山照顧化療的婆婆，只剩我一個(gè)人抱著孩子，買(mǎi)飯和上廁所都抽不開(kāi)身。

開(kāi)始化療后，孩子因?yàn)榧に胤磻?yīng)哭了三天三夜。好在他對(duì)藥物敏感，19天骨穿評(píng)估：MRD和基因全部轉(zhuǎn)陰。確診后，我第一次松了一口氣。

誰(shuí)知，第一療快結(jié)束時(shí)，他突發(fā)腺病毒肺炎。普通人得腺病毒只是場(chǎng)感冒，可他白細(xì)胞幾乎掛零（免疫能力幾乎完全喪失），病毒直接攻了肺，血氧一路掉到八十多。呼吸機(jī)推到了病房門(mén)口，眼看要轉(zhuǎn)ICU。

那天晚上我們都不敢睡，半小時(shí)就報(bào)一次血氧。凌晨三四點(diǎn)，血氧竟一點(diǎn)點(diǎn)漲回來(lái)了。孩子自己挺過(guò)了這關(guān)。

這場(chǎng)感染讓化療停了一個(gè)多月，孩子從30斤瘦到24斤，腿部肌肉萎縮，出院時(shí)要攙著才能走路。

吃過(guò)感染的虧，后面的療程我變得格外謹(jǐn)慎。大劑量化療時(shí)白細(xì)胞連續(xù)二十天掛零，我直接包下整間病房，進(jìn)來(lái)的人碰過(guò)什么都立刻消毒，老公買(mǎi)菜回來(lái)必須換完衣服才能靠近孩子。那二十多天他平平安安沒(méi)感染，我就覺(jué)得一切都值。

這中間還遇上了化療藥過(guò)敏，一躺下血氧就掉。主任都說(shuō)少見(jiàn)，我們靠加量激素壓著，硬熬完了全部療程。

照片由林晚姐提供

風(fēng)雨兼程，一步步扛過(guò)難關(guān)

治療的十個(gè)月里，家中接連遭遇變故，婆婆因胃癌離世，父親因多發(fā)性骨髓瘤辭世。一邊是需要陪護(hù)的孩子，一邊是無(wú)法近身照料的親人，那段日子，沒(méi)親身經(jīng)歷過(guò)的人很難體會(huì)。但生活就是咬著牙，往前走。

2022年6月，小金結(jié)療回家，開(kāi)始維持治療，我也回去上班了。日子慢慢回到正軌，每周查血、每月返院化療，規(guī)律又平穩(wěn)。

2024年7月，小金正式停藥，整個(gè)治療周期近三年。九月他背上書(shū)包上了小學(xué)，我看著他蹦蹦跳跳的背影，心想，這三年的苦總算熬到了頭。

照片由林晚姐提供

白血病結(jié)療后，再遇罕見(jiàn)煙霧病

原以為白血病結(jié)療后終于走到了終點(diǎn)，命運(yùn)卻又出了新題。

2025年初，兒子突然出現(xiàn)嘴歪、流口水等癥狀，像極了腦卒中。我第一反應(yīng)是白血病復(fù)發(fā)累及中樞神經(jīng)，但經(jīng)過(guò)腰穿、核磁等檢查，腦白被排除。此后，我們輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，有醫(yī)生判斷是癲癇，建議長(zhǎng)期服藥。可憑著這些年治病的經(jīng)驗(yàn)和判斷，我覺(jué)得不對(duì)勁：他的癥狀與典型癲癇表現(xiàn)并不相符。

為了找到答案，我查資料、進(jìn)病友群學(xué)習(xí)、不斷比對(duì)病例，最終帶著疑問(wèn)來(lái)到腦專(zhuān)科醫(yī)院。我們才得知兒子患的是罕見(jiàn)腦血管疾病——煙霧病。醫(yī)生告訴我，三年前核磁片上的“白點(diǎn)”并非腦白，而是一次次微小腦梗留下的痕跡。原來(lái)，在與白血病搏斗的同時(shí)，這個(gè)疾病早已悄悄存在。

確診后，孩子先后接受兩次開(kāi)顱手術(shù)重建腦部供血。第一次手術(shù)中突發(fā)大出血，情況一度十分兇險(xiǎn)；第二次順利完成，活蹦亂跳地出院。

一路走來(lái)，我深刻體會(huì)到，面對(duì)疾病，除了勇氣，更需要冷靜判斷、持續(xù)學(xué)習(xí)和獨(dú)立思考。每一次主動(dòng)尋找答案，都可能為孩子爭(zhēng)取到寶貴的生路。

醫(yī)者恩情，我記三輩子都不夠

回看這五年，最幸運(yùn)的就是我們遇上的醫(yī)生，都捧著一顆真心在為孩子治病。

血液科的劉華穎主任，專(zhuān)業(yè)嚴(yán)謹(jǐn)又親切溫暖。從化療方案調(diào)整到日常護(hù)理疑問(wèn)，哪怕是深夜發(fā)過(guò)去的咨詢(xún)消息，她都會(huì)回復(fù)；平時(shí)查房也總惦記著孩子的狀態(tài)，時(shí)常關(guān)心問(wèn)候。后來(lái)小金做開(kāi)顱手術(shù)大出血，我慌得六神無(wú)主，第一時(shí)間就想到找她，她的每一句回復(fù)，都能讓我亂掉的心神重新定下來(lái)。

神經(jīng)外科的主刀主任更是如此。雖是業(yè)內(nèi)頂尖專(zhuān)家，卻半分架子都沒(méi)有。他主動(dòng)加了我的微信，孩子術(shù)后有異常，不管是凌晨或深夜，消息發(fā)過(guò)去永遠(yuǎn)是秒回指導(dǎo)。我們相隔上千公里，就憑著這一條條微信，心里始終是踏實(shí)的，好像醫(yī)生就在身邊。

能遇上這樣一群好醫(yī)生，是我們?nèi)业母狻＿@份恩情，我記三輩子都不夠。

留在光里，也做別人的一盞燈

現(xiàn)在小金上二年級(jí)，體質(zhì)比別的孩子弱一點(diǎn)，容易感冒，但總體都還好。到2026年7月，白血病就滿(mǎn)五年了，復(fù)查結(jié)果全是好的。

常有人問(wèn)我，孩子都好了，為什么還留在病友圈？ 我總覺(jué)得，逃是逃不掉的。不是離開(kāi)這個(gè)圈子，厄運(yùn)就不會(huì)找上門(mén)；不是假裝忘記，經(jīng)歷就真的不存在了。我留下來(lái)，多懂一點(diǎn)知識(shí)，多給新確診的家長(zhǎng)指指路，就能讓別人少走一點(diǎn)我們走過(guò)的彎路。

就像當(dāng)年我只是隨手幫了一個(gè)陌生孩子，從沒(méi)想過(guò)那份善意會(huì)兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，落到自己兒子身上。人和人之間的扶持，本來(lái)就是這么奇妙的事。

給同路人的實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)

1. 剛確診不要倉(cāng)促做決定，先找對(duì)醫(yī)院。了解權(quán)威兒童血液病醫(yī)院、專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)的方案和經(jīng)驗(yàn)，能幫孩子少走很多彎路，規(guī)避很多不必要的風(fēng)險(xiǎn)。

2. 感染防控千萬(wàn)別嫌煩。化療細(xì)胞低谷期是感染高發(fā)期，嚴(yán)格消毒、家屬進(jìn)病房換衣物、減少探視，這些看似 “過(guò)度” 的操作，性?xún)r(jià)比非常高——比起感染帶來(lái)的花費(fèi)和孩子遭的罪，提前防控永遠(yuǎn)更劃算。

3. 異常癥狀多查詢(xún)、多學(xué)習(xí)。治療后或停藥后如果出現(xiàn)不明原因的肢體無(wú)力、面癱、頭暈等癥狀，除了排查血液病復(fù)發(fā)，也要考慮神經(jīng)、血管類(lèi)問(wèn)題。

4. 多懂一點(diǎn)常識(shí)，決策就少一點(diǎn)被動(dòng)。不用鉆研到多專(zhuān)業(yè)，但疾病的基礎(chǔ)分型、常用藥物、關(guān)鍵評(píng)估節(jié)點(diǎn)要了解。手里有知識(shí)，心里就有底，遇到醫(yī)生溝通方案時(shí)，也能做出更適合孩子的選擇。

5. 力所能及的時(shí)候，別吝惜善意。病友圈是個(gè)很奇妙的閉環(huán)，你今天幫別人指的一段路、分享的一點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)，說(shuō)不定哪天就會(huì)以另一種方式回到你身上。互相幫一把，這段路就好走一些。

未來(lái)還長(zhǎng)，只要孩子還能跑、能笑，我們還能一起吃飯散步，就不算輸。 往后的日子，好好活。走一步，就贏一步。

采訪 ｜ 廣隸聿

審核 ｜ 冬、玥立

以上內(nèi)容已取得受訪者授權(quán)，文中名字均為化名