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每個醫生都聽過愛德華·詹納的故事。
1796年5月14日,這位英國鄉村醫生從擠奶女工薩拉·內爾姆斯手上的牛痘膿皰中取出材料,劃開八歲男孩詹姆斯·菲普斯的手臂,將牛痘病毒接種進去。男孩感染了溫和的牛痘,很快康復。同年七月,詹納用取自新鮮天花膿皰的物質再次接種菲普斯。這一次,男孩沒有發病。牛痘能預防天花,人類歷史上第一種疫苗誕生了。
這個故事被寫在教科書里,被刻在雕像基座上,被一代代醫者傳頌。它是醫學史上最光輝的篇章之一。
但教科書很少追問細節。
首先,菲普斯不是“志愿者”。他是詹納家男仆的孩子——在18世紀末的英國,仆人的身體天然地被認為是可以被支配的。其次,詹納并非只做了一次“攻毒”。為了證明免疫力,他用活天花病毒反復“挑戰”(challenge)菲普斯,他在筆記中寫道:“超過二十次”。
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那孩子接受的每一次攻毒實驗,都是一場生死賭局——天花在當時致死率極高。
然而,當詹納在1798年發表的《牛痘的成因與效應探究》中報告的23例接種案例中,也包括他11個月大的兒子羅伯特·F·詹納——但請注意,詹納對兒子做的僅是接種牛痘觀察反應,并未用活病毒攻毒。對自己的親生骨肉,他止步于相對安全的牛痘接種;對仆人的兒子,他反復注射致命的天花病毒。
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愛德華·詹納《牛痘的成因與效應探究》
當時沒有知情同意,沒有倫理審查。詹納的做法在他所處的時代被視為合理——因為他“拯救了無數生命”。但這種“合理”,建立在誰的痛苦之上?
孤兒、貧民與“材料”
詹納并非孤例。在整個19世紀和20世紀上半葉,用兒童做疫苗實驗是一種普遍現象。
詹納之后,牛痘疫苗的推廣依賴“臂對臂”傳播——從一個接種者身上取膿,接種到下一個人身上,以此維持疫苗供應鏈。孤兒院的兒童因為“易獲得、無父母反對”,成了最理想的節點。1803年,西班牙皇家慈善遠征隊將牛痘疫苗運往美洲和亞洲,途中疫苗的活性正是靠“在孤兒兒童身上臂對臂傳代”來維持的——這些孩子被專門帶上船,“就是為了這個目的”。
同年,澳大利亞新南威爾士殖民地助理外科醫生約翰·薩維奇在孤兒院兒童身上“嘗試”牛痘疫苗的效果。這是澳大利亞有記錄以來最早的機構化兒童醫學實驗。此后近兩個世紀,澳大利亞孤兒院的嬰兒與兒童被反復用作實驗對象。兩百多年后,直到2009年,墨爾本大學才正式就二戰后的類似行為公開道歉。
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圖:1803年5月29日,《悉尼公報和新南威爾士廣告報》報道薩維奇在孤兒身上進行的天花疫苗實驗
1902年,美國國會通過《生物制品控制法》——人類歷史上第一部疫苗監管法律。但法律管住了疫苗生產,管不住研究者的手。
1908年,費城三位研究者在圣文森特孤兒院對數十名兒童(包括嬰兒)注射實驗性結核菌素。結果部分兒童永久失明。研究者在論文中將兒童稱為“所使用的材料”——這個措辭本身已經說明了一切。
而疫苗史上最臭名昭著的案例,要等到1956年才登場。
紐約斯坦頓島的威洛布魯克州立學校,一所收容智力殘疾兒童的機構。從1956年到1971年,紐約大學索爾·克魯格曼教授在這里進行肝炎研究。他發現學校里的孩子大多會感染肝炎——于是他決定“加速”這個過程:給孩子們喂食混有感染者糞便提取物的食物,或直接注射含活病毒的血清。
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圖:1976年,克魯格曼當選美國國家科學院院士(圖源:紐約大學圖書館)
克魯格曼的理由是:反正這些孩子遲早會感染,不如用來開發疫苗。但家長們簽署的同意書上寫的是“疫苗接種”,而非“故意感染”。更令人不安的是:有報道稱,家長被告知孩子進入威洛布魯克的唯一途徑就是通過肝炎病房。參與實驗成了入學的入場券。1972年,克魯格曼當選美國兒科學會主席——一個故意讓殘疾兒童吞食糞便提取物的人,成了美國兒科學會的最高領導人。
手術臺、診室與實驗室
如果說疫苗領域的兒童實驗還有一個“保護更多人”的正當性外衣,那么在外科、神經和心理等領域,有些實驗甚至連這層外衣都穿不上。
1840年代的美國阿拉巴馬州,一個名叫詹姆斯·馬里恩·西姆斯的醫生正在蒙哥馬利的后院醫院里反復切開被奴役的黑人女性的身體。他后來被稱為“婦科之父”,發明了陰道窺鏡,創立了第一家女子醫院,最終成為美國醫學會主席。但這些成就的基石,是12名被奴役的黑人女性——其中,17歲的安娜卡一人就被做了30次無麻醉手術。
比成年女性更不為人知的,是西姆斯對嬰兒做的事情。當時新生兒破傷風在黑人奴隸嬰兒中極為常見,西姆斯認為病因是分娩時顱骨移位壓迫了腦干。他的“治療”方法是用鞋匠的錐子刺穿嬰兒頭皮,撬動顱骨試圖“復位”,多次重復操作后進行尸檢。絕大多數嬰兒死亡。
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圖:西姆斯畫像(左)和雕像(右)
圖源:維基百科、history.com(英國)
西姆斯后來這樣解釋他的失敗:歸咎于“母親和黑人接生婆的懶惰與無知”。他成了醫學權威,各地為他立了六七座雕像。直到2018年,紐約中央公園的那座才被移除。
1896年,波士頓兒童醫院的兒科醫生阿瑟·溫特沃斯做了一個決定:對29名嬰兒和幼童進行腰椎穿刺。他做這件事不是為了治療這些孩子,而是為了驗證一個簡單的問題——這個操作本身“是否有害”。
他沒有告訴孩子們的父母。其中一名2歲兒童反應劇烈,在床上翻滾、抓頭發、哭喊。同行費城醫生約翰·羅伯茨將溫特沃斯的操作稱為“人體活體解剖”。腰椎穿刺后來成了標準診斷工具——但代價是這些孩子承受了不必要的痛苦。
時間跳轉到1955年,加州索諾瑪州立醫院。這里收容了3500名腦癱等發育殘疾兒童。從1955年到1960年,1100名腦癱兒童被用于醫學實驗。他們被反復進行脊髓穿刺——沒有治療目的,只是為了收集數據。部分兒童接受了氣腦造影:向腦室注入空氣后X射線成像,造成劇烈頭痛數天。
當這些孩子死亡后,研究者取下他們的大腦用于研究,未經父母同意。耶魯大學醫學史教授蘇珊·萊德勒在CBS《60分鐘》節目中說,研究人員將這些孩子視為“醫學研究的原材料”。萊德勒并不震驚——因為“研究者利用殘疾兒童做實驗已經超過一個世紀了”。
心理學的“貢獻”同樣觸目驚心。1920年,約翰·霍普金斯大學的行為主義創始人約翰·B·華生對一名9個月大的嬰兒進行了著名的“小阿爾伯特”實驗。他讓嬰兒接觸一只白鼠,同時在他耳邊猛擊鋼條,制造出巨大的噪音。幾次之后,孩子對白鼠以及所有毛茸茸的物體產生了恐懼,兔子、狗、毛皮大衣,甚至圣誕老人面具上的白胡子。華生從未對孩子進行脫敏處理,而這個嬰兒的母親因為讓孩子參與實驗獲得了一美元報酬。
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圖:小阿爾伯特實驗(圖源:維基百科)
無獨有偶,1939年,愛荷華大學的研究生瑪麗·都鐸在溫德爾·約翰遜教授的指導下,在愛荷華士兵孤兒院對22名正常說話的兒童進行了另一項實驗。她的假設是:如果告訴一個正常說話的孩子“你有口吃”,這個孩子真的會開始口吃。于是,孤兒院的工作人員按照指示反復對這些孩子說:“你有很多口吃的前兆”,“你必須用意志力阻止自己”,“不要說話,除非你能說得正確”。實驗造成了永久性傷害——有些孩子終身口吃。
幾十年后,這起被稱為“怪物實驗”的案件引發了針對州政府和大學數百萬美元的訴訟。
從西姆斯錐子下的嬰兒顱骨,到溫特沃斯的脊髓穿刺,到索諾瑪的氣腦造影,再到“怪物實驗”中被摧毀的語言——這個序列揭示了一個令人不安的規律:兒童實驗不僅存在于疫苗領域,而是滲透了醫學的每一個分支。而所有這些實驗的對象,都有一個共同點:他們沒有能力說“不”。
從廢墟上建立規則,
但廢墟仍在
這些歷史讀來令人窒息。但正是這些悲劇,倒逼出了我們今天賴以保護自己的制度。
二戰后,納粹醫生在集中營中對囚犯進行的人體實驗被公之于眾。國際社會震驚之余,于1947年制定了《紐倫堡準則》。這是人類歷史上第一個國際性的人體實驗倫理框架。準則第一條就明確規定:“人類受試者的自愿同意是絕對必要的”。這意味著,受試者必須具有法律上的同意能力——兒童和智力殘疾者被明確排除在外。
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圖:紐倫堡審判中的被告群體,從中確立了紐倫堡原則(圖源:維基百科)
1979年,美國發布的《貝爾蒙報告》提出了三大原則:尊重人、行善、公正。尊重人意味著受試者應被視為自主個體;行善意味著研究不應造成傷害;公正意味著不能只選擇弱勢群體作為實驗對象。這三條原則直接影響了美國聯邦法規(45 CFR 46)的制定,其中D子部分專門針對兒童研究,要求必須滿足“最小風險”標準、獲得父母同意以及兒童本人的同意。
制度的建立是一個漫長而艱難的過程。但制度的建立并不意味著歷史的終結。
1996年,尼日利亞暴發腦膜炎疫情。輝瑞公司在卡諾州對約200名兒童進行了實驗性抗生素Trovan的臨床試驗。許多父母以為孩子接受的是常規治療,并不知道自己在參與一項實驗。11名兒童死亡,數十名出現殘疾。2009年,輝瑞庭外和解。
1980年代到2000年代,紐約市有數百名HIV陽性的寄養兒童參與了88項臨床試驗。這些孩子大多來自非裔和拉丁裔貧困家庭。部分案例中知情同意不充分,有些孩子甚至被置于試驗中以換取入住福利機構的資格。約80名參與兒童在寄養期間死亡。雖然獨立審查未確認死亡直接由試驗藥物導致,但倫理漏洞清晰可見。
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圖:2025年,NBC News報道兒童HIV實驗事件
1998年,英國醫生安德魯·韋克菲爾德在《柳葉刀》上發表論文,聲稱麻疹-腮腺炎-風疹(MMR)疫苗與自閉癥有關。這個研究后來被證實是欺詐性的。但更少人知道的是,韋克菲爾德被指控讓參與研究的兒童接受不必要的腰椎穿刺、結腸鏡等侵入性操作。2010年,英國醫學總會認定韋克菲爾德“不誠實且不負責任”。
好消息是,這些丑聞發生后,制度在加速完善。如今,倫理審查委員會(IRB)已成為所有研究機構的標配。國際臨床試驗注冊平臺(如ClinicalTrials.gov)強制要求公開研究方案。世界衛生組織持續發布倫理指南并監督執行。《赫爾辛基宣言》2024年修訂版專門強化了對兒童等脆弱群體的保護,明確規定:涉及弱勢群體的研究,只有在回應這群體的健康需求且無法在非弱勢群體中實施時,才被允許。
制度從不完美,但它是一個方向。從1947年到現在,我們用七十多年的時間,為那些曾經沒有聲音的人建立了一套保護體系。這條路遠未結束,但我們已經走在了對的路上。
結語:回歸人性
故事講到這里,我們得回到愛德華·詹納。
詹納身上同時住著兩個形象。一個是疫苗之父,一個是對仆人兒子反復注射致命病毒的實驗者。他用自己的兒子做牛痘接種,卻沒有用天花病毒挑戰他——這道微妙的界限,恰是人性復雜性的注腳。他可以往前一步,卻選擇了在某個節點停下。今天我們回望這段歷史,不是為了全盤否定他——畢竟天花已被消滅,無數生命因此得救。我們只是為了承認:科學家也是人,他的偉大和瑕疵來自同一個時代。
醫學的發展從來不是一條直線。它充滿了試錯、彎路,甚至悲劇。那些被遺忘的兒童——菲普斯、威洛布魯克的殘疾兒童、索諾瑪的腦癱患兒、“怪物實驗”中的孤兒——他們的痛苦不應被美化為“必要的犧牲”。這個詞太輕了,輕到抹去了他們作為人的存在。但我們今天享有的每一層倫理保護,確實都建立在他們的身體之上。
從1947年的《紐倫堡準則》到2024年最新的《赫爾辛基宣言》,從“受試者”到“參與者”,從“只要有效就能做”到“必須先問能不能做”——這一路走了七十多年。制度的完善是緩慢的,但方向是清晰的:醫學的終極目的是服務人,而不是以人為代價服務醫學。
每一次倫理制度的修訂,每一次對歷史的反思,都是對這個原則的重新確認。這條路還在繼續,而在這場漫長的糾偏中,我們每一個人——醫生、研究者、患者、讀者——都是守護者。
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來源 | 醫學論壇網
編輯 | VOX
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