江蘇
光明網《健康視點》
2026年3月27日，“遺傳及罕見心肌病診療長三角學術論壇”在上海召開。會議同期發布了心肌病診療協作網（CCN）數據平臺與轉診平臺，并同步成立了CCN上海協作組。在此次會議上，CCN上海協作組正式成立，這一舉措標志著我國心肌病診療體系建設邁入了數據驅動、區域協同的嶄新階段。
在大會現場，光明網衛生頻道對話江蘇省人民醫院徐東杰教授。徐東杰教授從江蘇團隊的臨床實踐經驗出發，談了如何通過CCN推動臨床路徑的規范化和基層診療能力的提升，以及在長三角一體化背景下，江蘇如何與上海、浙江形成高效聯動。
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【本期主講人】江蘇省人民醫院 徐東杰教授
【話題】江蘇作為經濟大省，醫療衛生事業發展水平總體較高。首先，請您介紹一下，江蘇在心肌病診療方面的整體水平和特點。您認為當前江蘇心肌病診療最需要突破的瓶頸是什么？
江蘇省在心肌病診療水平方面，不同地區之間的參差不齊還是比較明顯的。特別是一些基層醫療機構，對心肌病的概念認識比較滯后，甚至模糊。實際上，心肌病是我們心血管疾病中的最后一個短板。把這個短板補齊了，對于整個心血管疾病的診療水平提升，對于國家“健康中國2030”戰略，我覺得都具有非常重要的意義。
【話題】您如何看待心肌病診療協作網提到的“規范診療”與“精準診療”之間的關系？在臨床實踐中，如何將二者有機結合，有哪些切實有效的嘗試？
我們講規范診療，實際上是按照指南來開展的，這個流程適合于幾乎所有心肌病人群。但對于具體每位病人而言，由于個體差異不同，所以需要精準治療。這需要我們做得更細，要認識到每個人的治療特點、藥物反應、疾病進程可能都不同。我們要在規范診療的基礎上，盡量做到個體化。
【話題】推動基層協作單位建設，是CCN落地實施的關鍵環節，在推動這方面工作中，江蘇有哪些探索和實踐？如何確保基層醫生有信心、有能力、有支持，“接得住、管得好”穩定期患者？
對于基層醫療機構，一方面重要工作是普及心肌病的科普知識和理念，要告訴基層醫生哪些病人他們能夠診治，哪些病人可能需要協作轉診。另一方面，要提升基礎診療技術，特別是影像技術，比如心超。很多基層心超最終的診斷不能直接沿用，這就需要我們提高基層醫療技術水平。今后對基層的幫扶工作，我們一定要深入下去。在一個片區內，把基層醫務人員集中起來進行宣教和培訓，切實提升他們的心肌病診療認識和水平。
【話題】長三角一體化背景下，江蘇地處長三角核心區域，區位優勢明顯，如何與上海、浙江形成高效聯動？您對江蘇在CCN中的定位和功能有哪些理解和思考？
通過葛均波院士倡導的CCN（心肌病診療協作網）建設，一方面我們要加強學術交流，能夠及時獲取最前沿的國際診療新理念、新技術、新藥物。另一方面，我們通過患者積累和數據建設，首先在長三角形成一個互動，營造好的科研氛圍，把臨床工作做好，能在國際上發出中國聲音。
再有，就是個體化精準治療。我們要充分利用現有技術平臺，比如網絡門診、多學科會診等。現在的會診跟以往不一樣了，以往我們看不見患者、看不見圖像，現在通信技術好了，我們能夠實時看到患者，能夠把所有圖像通過網絡實時傳播，基本上多模態影像的片子在每個點位都能清晰看到。這樣既能不斷提高我們自身水平，也能對每一位患者實現精準治療，讓他們足不出戶，就能享受到最優質的醫療服務。
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