等待孩子確診孤獨癥的270天，一位母親的突圍丨人間

我夢見自己坐在高考考場，拿到卷子那一刻，兩眼一黑，哭得撕心裂肺：“這題超綱了，我沒準備呀！”

配圖 | 電影《我的影子在奔跑》

2022年12月，我懷孕四個月時，發(fā)高燒到38.5度，因為還在疫情期間，猶豫再三，我還是吃了對乙酰氨基酚，盡管我查到的資料強調(diào)，這種退燒藥，對胎兒沒有影響，但我依舊因此整個孕期都處于不安和焦慮之中。

2023年5月，團團順利出生，他很可愛，醫(yī)院檢查也一切正常。

我終于放下了心，我和團團爸爸都是985高校畢業(yè)，認識我們的人都說，團團一定會是個聰明孩子，我也對他抱著殷切的期望，然而，我的期望很快被澆上了一盆冷水。

首先被我們注意到的是團團的運動問題，他打小不愛動，大運動指標全面落后。俗話說“三月翻六月坐，七滾八爬周會走”。團團一出生我們就給他練習抬頭仰脖子，教他翻身，六個月，別的寶寶都能坐了，他還不會翻身，更別提坐穩(wěn)。他不會用腳蹬地往前爬，逼急了就哭。更讓我們揪心的是，直到1歲5個月，團團的語言系統(tǒng)仍未啟動，我終于開始意識到，他的發(fā)育已經(jīng)停滯了。

我在網(wǎng)上刷到了很多孤獨癥的片段，不可避免地產(chǎn)生了可怕的聯(lián)想。我在物色醫(yī)院的同時，不斷地安慰自己：“沒事沒事，愛因斯坦3歲還不會說話呢。”

2024年10月，我和我老公帶著團團來到區(qū)婦幼保健院，告知醫(yī)生來意后，醫(yī)生先對孩子發(fā)出了幾個常見指令，例如“鞋子在哪兒”“媽媽在哪兒”等等，然后開了單子，讓我們?nèi)プ隽勘怼Ｕ麄€診斷過程中還包含對孩子和父母的觀察和訪談。

雖然早有準備，但內(nèi)心依舊忐忑，我盯著叫號顯示屏，像盯著考場里的時鐘，在臨考開卷前漫長的讀秒。

護士拿來一張量表，一邊跟娃“過招”，一邊問我關(guān)于孩子發(fā)育的問題，比如會不會說話，跟大人互動如何。當被問及團團對名字是否有反應(yīng)的時候，我試著叫了他一聲，回應(yīng)我的只有沉默。我告訴護士，團團已經(jīng)1歲5個月了，還不清楚“媽媽”是誰，護士低頭記下。

醫(yī)生拿到報告單閱讀完畢，下了初步結(jié)論：“從測評結(jié)果來看，孩子的認知水平有些落后，至于語言，只有無意識的發(fā)音。”

醫(yī)生伸出手，抱著團團往門外走。沒有出現(xiàn)號啕大哭的一幕，這就意味著陌生人可以把他抱走。

我鼓足勇氣問出口：“是孤獨癥嗎？”

醫(yī)生沒有否定我，但是也表示目前給不了明確診斷。他告訴我，先不管他是不是孤獨癥，進行一些干預(yù)教育是必要的。從現(xiàn)在開始加強陪伴，改變帶養(yǎng)方式，三歲前還存在變數(shù)。

孤獨癥是神經(jīng)發(fā)育的問題，現(xiàn)有的醫(yī)學技術(shù)只能改善，無法治愈。家長們需要盡可能在發(fā)育階段進行改善，才能保證孩子的未來能像正常人一樣活著。

從醫(yī)院回到家后，我們?nèi)已杆匍_啟了“干預(yù)大業(yè)”。訓(xùn)練、康復(fù)，成了壓在頭頂?shù)膋pi。

我化身學習博主，一頭扎進書海和相關(guān)視頻課程。其中鄒小兵醫(yī)生的《小明的一天》是新家長初步了解孤獨癥兒童生活的視頻課，簡單直白。《孤獨癥兒童早期丹佛模式》和《地板時光》是小齡兒童家長必讀書。

隨著對孤獨癥的了解逐漸深入，我進一步體會到孤獨癥是生理性障礙，并非大眾理解的是由于家長撫養(yǎng)不當、關(guān)愛不夠所造成的心理創(chuàng)傷。它是先天性的。

我硬著頭皮跟公司說明了家里的情況，爭取到了準點下班的“優(yōu)待”。白天，我拼命工作來讓自己無暇多想，晚上回到家，還要投入飽滿的熱情。

我把所有的精力用到團團的干預(yù)與教育上，硬生生把自己從職場打工人，開發(fā)成了十八般武藝樣樣均沾的“全能媽媽”。上班和同事們拼桌吃飯時，他們總眉飛色舞地討論起孩子的話題，我永遠沉默著，只顧低頭扒飯，偶爾“嗯啊”敷衍兩聲。

有時候想減輕壓力，刷刷手機視頻，看到有人拿“自閉”“智障”之類的詞調(diào)侃取樂，還是會下意識應(yīng)激，像一只刺猬，豎起全身的刺。

無論是互聯(lián)網(wǎng)上還是現(xiàn)實生活中，身為一個疑似孤獨癥孩子的家長，在夾縫中尋找喘息的機會，成了一種奢侈。

為了寬慰家里人，我編了一個塞翁失馬的故事。

“就當是上天給咱家換了個劇本，平行時空里，團團太優(yōu)秀，誤入歧途了，我發(fā)愿讓他重來，不求拔尖，只求安穩(wěn)，上天應(yīng)了，代價就是讓他慢點長大。”我強顏歡笑道，“這樣不挺好嗎？不用考名校，不用當精英，能平平凡凡過一生，就算功德圓滿了。”

與浪漫絕緣的理科男丈夫，竟被我哄得紅了眼眶。

我把雙方所有的血親一一過篩，想找到遺傳的根源，最終無據(jù)可查。既慶幸沒人背鍋，又遺憾沒找對“解題方向”。

我自認學習能力還是挺強的，為了讓團團的康復(fù)盡快步入正軌，我一頭扎進互聯(lián)網(wǎng)的海洋中尋找解決方法。關(guān)于孤獨癥這個圈子的水深火熱，初見端倪。

在網(wǎng)上有很多明星寶爸、寶媽。他們開班授課，分享自家孩子孤獨癥的干預(yù)經(jīng)歷和干預(yù)方法，我雖然心里有些疑慮，但是一個母親能拿自己的孤獨癥孩子打廣告，做宣傳，多少還是會讓人信上幾分。

我思索再三，還是加了其中一個寶媽博主的客服微信，她給我發(fā)來鏈接，是一個針對孤獨癥孩子家庭干預(yù)的線上課程，3980元。她說我已經(jīng)錯過了開班儀式，有可能跟不上進度。我火急火燎地報了名。至于進度問題，我說不用擔心，我在學習方面還算有點天賦。

我仔細研究了一下，這個家長培訓(xùn)班分兩個部分：第一，線上錄播課，不限制時間；第二，配套班課，3個月周期，會有實操視頻、直播和群內(nèi)指導(dǎo)。

我好像回到了高考備戰(zhàn)期，每天上班摸魚看錄播，下班帶娃實操，睡前復(fù)盤筆記。

因為兒童腦部發(fā)育的關(guān)鍵期就那么幾年，他還不到2歲，處于黃金年齡。時間很寶貴，我要窮盡一切可能，去提高他未來的下限。

第一次上課，線上課的主講老師聲音高亢，性格開朗：

“我們采用的是DTT回合式操作教學法，包括指令、輔助、反應(yīng)、強化、停頓5個要素，”她聲情并茂，教我們花式夸人小技巧，“結(jié)合真實場景，要有具體的細節(jié)，動作語氣要夸張，像這樣：小眼睛看過來，真棒！小手放兩邊，真厲害！謝謝你幫我提東西，真能干！”

她的搭檔柔聲細語，負責課后作業(yè)點評，更多的是坐在旁邊，微笑和補充。

晚上睡覺的時候，我夢見自己坐在高考考場，拿到卷子那一刻，兩眼一黑，哭得撕心裂肺：“這題超綱了，我沒準備呀！”隨后被孩子的哭聲吵醒，才發(fā)現(xiàn)自己在聽課的時候睡著了。

家長培訓(xùn)班里清一色是女性，媽媽居多，偶爾有幾個奶奶或者外婆。她們來自五湖四海，從事各行各業(yè)，家庭境況迥異，唯一相同的就是我們的孩子都是孤獨癥或者是像團團這樣高度疑似的孤獨癥，因為孤獨癥也被稱為“自閉癥”，這個群體被簡稱為“閉圈”。

“閉圈”中有一個人帶娃、做生意，還能抽空跳舞的辣媽；有為了孩子放棄晉升機會的高中老師；有靠著殘聯(lián)補助過日子的家庭主婦。

我把我老公拉進群，說爸爸不能缺席，但不用他開口。他一開口我總覺得別扭，有種誤入盤絲洞的錯覺。

媽媽們喜歡曬娃果然是刻在DNA里的，不僅在“娃的進步幅度”﹑“干預(yù)手法熟練度”上比學趕超，進而在繪畫、英語等興趣賽道上樂此不疲。只能說，不愧是一生要強的中國女人，無論身陷何種境地，總能找到信念支撐。

不過，這種“其樂融融”并非一成不變，有一次，互助群里有人跟主講老師嗆聲，大意是說她傳播焦慮。

“把人訓(xùn)練成機器，還嫌造的孽不夠嗎？”

“用零食當強化物，給孩子下指令，跟馴狗有什么區(qū)別！”

她口中的造孽，指的就是生了一個孤獨癥的孩子。這樣想的人很多，他們覺得是自己“上輩子作孽了，所以這輩子生這樣的孩子，還要瞎折騰，讓人不得安生”。我看了心痛，孩子被局外人說“基因不好”已經(jīng)很讓人難受了，被“自家人”說“前世造孽、今生禍根”，更讓人心寒。

老師沒有爭執(zhí)，只是平靜地回復(fù)，說自己的方法是經(jīng)過循環(huán)論證的，是可靠的。

最后，這場論戰(zhàn)以那位家長的退群不了了之。是非難斷，“籠養(yǎng)”還是“散養(yǎng)”，都各有立場。

我國孤獨癥工作起步很晚，1982年中國首次報道孤獨癥，20世紀末全國能夠診斷孤獨癥的醫(yī)生仍不超過10個，盡管到如今，孤獨癥的診斷已從北上廣深擴展到地市級醫(yī)院，但專業(yè)診斷醫(yī)生依然稀缺，尤其在中西部和基層地區(qū)，多數(shù)患兒在3–4歲才獲得診斷，而那時已經(jīng)錯過了0-3歲的最佳干預(yù)期。面對這樣的現(xiàn)狀，家長都是摸著石頭過河，八仙過海各顯神通，能把孩子干預(yù)好的就是好方法。

2024年12月，我?guī)F團去復(fù)診，還是同樣的量表，測試、詢問、評估。他仍然喜歡井蓋、空調(diào)外機、電梯這類東西，熱衷于研究玩具車的輪子，翻水表蓋，盯著旋轉(zhuǎn)的風扇。但當我伏在地上學狗爬時，他被逗得咯咯笑，說明他是會關(guān)注人的。

醫(yī)生的評估結(jié)果依然是疑似，無法確診，待觀察。他說目前也沒有什么好辦法，只能建議我們從改善孩子帶養(yǎng)方式和提供豐富的語言刺激環(huán)境入手試試看。

這句話點醒了我。

大多數(shù)孤獨癥患者是有說話的生物基礎(chǔ)的，只是與人的溝通出了問題，即便知道聽，也聽得懂，依然可能出現(xiàn)不知道什么時候該說、對誰說、說什么、怎么說等不同問題。所以他只要能開口說話，我們就有機會根據(jù)他說話的內(nèi)容，判斷他到底是孤獨癥，還是單純的發(fā)育遲緩。

日子一天天過，當別人家的小孩已經(jīng)會奶聲奶氣說“拜拜”，團團還停留在呼名不應(yīng)的階段。團團的爺爺起了攀比心，在旁邊不停地喊他，想讓他學著說拜拜。結(jié)果可想而知。團團像是進入一個什么儀式當中，在草地上不停地瘋跑和轉(zhuǎn)圈。

爺爺很沮喪，畢竟他這么熱情，孩子卻像在一個無形的玻璃罩子里面一樣，對外部世界充耳不聞。

他爺爺看著在草地上一圈一圈瘋跑的娃，突然湊過來問：“他以后……能結(jié)婚嗎？”

“越早干預(yù)，希望越大。”

我們的安慰反而證實了他的擔憂。爺爺沒說什么，轉(zhuǎn)頭去點了一支煙。老人家可以搭把手做做飯、看著娃，面對高強度的干預(yù)計劃，他們實在有心無力。

為了尋找更強的干預(yù)手段，我把目光投向了市面上的康復(fù)機構(gòu)。

孤獨癥的康復(fù)是場曠日持久的戰(zhàn)爭，一旦確診，按照科學的做法，每周需要25至40個小時的密集干預(yù)，堅持2到3年，多數(shù)能有明顯改善，對于基礎(chǔ)能力弱的，則需要終身查漏補缺。大多數(shù)機構(gòu)，其實是幫助透不過氣來的家長起到一個暫時過渡的作用。如果將全部希望寄托在機構(gòu)老師身上，所花費用從十幾萬到上百萬，遠超普通家庭的經(jīng)濟承受范圍。

深入探查后，我才發(fā)現(xiàn)我前腳剛從家長培訓(xùn)圈上岸，后腳又跌進更加魚龍混雜的新圈子。

一開始，我?guī)е鴪F團在醫(yī)院進行康復(fù)，選擇到醫(yī)院進行干預(yù)治療的家長帶領(lǐng)孤獨癥的孩子到社保所屬城市的三甲醫(yī)院接受康復(fù)訓(xùn)練，可以按照規(guī)定享受一定的醫(yī)保報銷。我們的干預(yù)課是從區(qū)醫(yī)院正式開始的。醫(yī)院以一名老師對多名學生的集體課為主要形式，同時也安排了幾節(jié)一對一的個訓(xùn)課。但是團團很排斥，不愿意進個訓(xùn)室，一節(jié)課從頭哭到尾。老師花了兩周的時間，才幫他克服對陌生環(huán)境的不適應(yīng)。

有一次上課時，老師用音響放兒歌，讓大家跟著比動作，一群比團團大得多的特殊孩子在教室尖叫哭鬧，老師沒辦法制止。上課的時候，一個孩子把另外一個孩子挖傷了，引發(fā)兩位家長吵架，差點打起來，老師又去勸家長，場面一度混亂。團團愣在原地，被他外婆趕忙帶了出來。

由于場地擁擠且人員混雜，我們結(jié)束了這里的課程，開始尋求新的手段，也就是康復(fù)機構(gòu)干預(yù)。康復(fù)機構(gòu)從師資和康復(fù)強度上講都優(yōu)于醫(yī)院康復(fù)。

我首先了解了殘聯(lián)定點的康復(fù)機構(gòu)，這類機構(gòu)由于補貼，費用會低于私立的連鎖康復(fù)機構(gòu)，一個月僅需自費3500元左右。團團如果想要接受這種干預(yù)，需要提供殘疾證明。

我們不想孩子被打上“殘障人士”的標簽，繼而開始考慮民辦的連鎖康復(fù)機構(gòu)。市面上的特殊教育康復(fù)機構(gòu)收費，往往按照老師星級從200到大幾百甚至每節(jié)課上千元不等，這些機構(gòu)的個性化更強，各家機構(gòu)擅長的特色課程也不盡相同，家長月均消費2萬到3萬的大有人在，甚至月花大幾萬上十萬的家長也有。

經(jīng)過多方打聽，我聯(lián)系了一家連鎖康復(fù)機構(gòu)，一節(jié)課238元，根據(jù)報課次數(shù)有一定的折扣，一次性購買數(shù)月的課程，核算下來一節(jié)課是188元。謹慎起見，我先購買了一次線下體驗課。我?guī)е鴪F團去教室上課，課程結(jié)束后，機構(gòu)給我發(fā)來當天的教學視頻。

房間很小，環(huán)境很壓抑，視頻里的老師一身班味，孩子全程無精打采，興致缺缺。當天晚上，我給老師打去電話，交流孩子的表現(xiàn)。老師用公事公辦的語氣告訴我，通過課堂表現(xiàn)判斷，團團欠缺客體恒常性判斷。

客體恒常性這個概念，是指幼兒理解“物體即使看不見、聽不見或摸不到，也依然存在”的能力，在幼兒8-12個月的時候出現(xiàn)。比如正常的孩子可以理解躲貓貓是個游戲，反之則會認為大人消失了，孩子會哇哇大哭。

盡管對方使用了一連串的專業(yè)術(shù)語，但我并沒有被說服：“您跟孩子只相處了不到一個小時，這個判斷未必準確。”更何況，之前在區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生已經(jīng)明確我家孩子是具備物體恒存性概念的。但機構(gòu)老師用一句“譜系的孩子就是這樣”堵住了我的嘴。

我強壓著語氣告訴他，醫(yī)院并沒有給孩子確診，憑什么就說他是譜系了。被我說破后，這位老師語氣有些強硬，他覺得如果我的孩子沒問題，那么為什么還要帶他來上課？

我意識到這個機構(gòu)的老師非常不專業(yè)，沒再跟他多說，憤怒地掛斷了電話。

經(jīng)過多番對比和試課，我們最終為團團找到了一家合適的機構(gòu)，折后的費用差不多200元一節(jié)課，每周六節(jié)，都是一對一特訓(xùn)課。

這家機構(gòu)干預(yù)效果好，老師也專業(yè)。團團在這家機構(gòu)學習期間，語言能力和認知水平都有了很大進步。

這讓幾個月以來大海撈針般尋找機構(gòu)的我終于得到了休憩與喘息的機會。我的心神早已被消耗殆盡了，即使是短暫的休息也如同甘霖。

可惜的是，老師的時間與我們上課的時間時常有沖突，有時候團團無法按時接受干預(yù)，對康復(fù)進度會有影響，考慮再三，我們再次輾轉(zhuǎn)選擇了一家新的機構(gòu)。

轉(zhuǎn)機構(gòu)之前，這家機構(gòu)的老師給了我們一個寶貴的建議，他說我們應(yīng)該把重心放在感覺統(tǒng)合訓(xùn)練上，而不是一直死磕語言學習。我們由此對團團的后續(xù)治療思路有了新的方向。根據(jù)之前學習階段所獲取的知識，我知道專業(yè)的感統(tǒng)訓(xùn)練，是可以作為運動短板的增強工具的。

這段時間，我關(guān)注到一位在國外生活的博主，他的兩個兒子都在兩歲時確診孤獨癥，經(jīng)過多年的高強度強制性專注訓(xùn)練（如滑輪、平衡木、游泳這類不得不保持專注狀態(tài)的運動），孩子已經(jīng)正常進入學校上學，他本人在網(wǎng)上從事特殊孩子康復(fù)的公益活動。我后來讀到《運動改變大腦》一書，其中也提及身體是服務(wù)各項能力的物質(zhì)基礎(chǔ)。

我們減少了團團的語言訓(xùn)練，大幅度在戶外運動上發(fā)力。其實這正是孤獨癥干預(yù)的最佳方式之一，在居家干預(yù)基礎(chǔ)上，加上部分干預(yù)外包，互相補充，既高效又能保障大人良好地調(diào)整休息時間，有利于持久作戰(zhàn)。最終，我們把團團的上課頻率固定在一周兩節(jié)課，把干預(yù)融入日常生活。

在治療過程中，我走過很多彎路，有時候是沒找對方法，有時候是因為病急亂投醫(yī)。

有段時間，由于發(fā)育遲緩帶來的影響，團團的情緒問題很突出，一生氣就躺地上、咬玩具、撞頭，半夜驚醒更是常態(tài)。這時，一篇腸道菌群移植的報道啟發(fā)了我，在焦慮心態(tài)的驅(qū)動下，我迷上了“特效藥”，決定另辟蹊徑。

我在社交平臺上翻到有人介紹腦腸軸理論，講腸道菌群和神經(jīng)遞質(zhì)如何影響大腦健康。我點進去跳轉(zhuǎn)鏈接，添加了所謂的“營養(yǎng)師”，他告訴我可以通過采樣口腔黏液和糞便，檢測腸道菌群和葉酸水平。

營養(yǎng)師知道了團團現(xiàn)在只有1歲7個月，安慰我說，現(xiàn)在很多孩子都是假性孤獨癥，根源其實是腸道問題。但如果現(xiàn)在還不重視的話，假的可能變成真的。

根據(jù)團團的情況，他給我推薦了兩款產(chǎn)品，一款益生菌，一款膳食纖維，說是輔助消化，促進益生菌生長，隨餐食用。

我二話不說，下單、采樣、送檢、買補劑，前前后后折騰了一個月，花了不少錢。他提出電話溝通，為我逐一解讀報告里的問題指標，不過最近檔期很滿，需要預(yù)約時間。

我這時有些疑惑，店鋪主頁的產(chǎn)品銷量都不過百，哪里有這么多報告需要解讀？

拿到產(chǎn)品之后，我和商家又因為服藥方式產(chǎn)生了沖突。

商家讓我們每天吃十滴，可是產(chǎn)品包裝上寫的是每日五滴。我向商家發(fā)出質(zhì)疑，對方只回答我，讓我按照十滴吃就行，我家孩子吃五滴不夠。當我問及依據(jù)時，他含糊其詞，面對回答不了的問題，一律用“益生菌是調(diào)節(jié)腸道的”結(jié)束對話。

團團吃了一段時間益生菌，收效甚微。直到我發(fā)現(xiàn)，他賣給我的是還有三個月過期的臨期產(chǎn)品。我找對方理論，商家自知理虧，沒有過多解釋，火速通過了我的退款申請。

過段時間再點進去一看，兩款商品都已經(jīng)下架了。

事后想想，那就是一篇保健品的軟廣，可當時中了邪一樣，竟信了所謂“假性孤獨”這種說法。

回想一下，當時接觸到的“假性孤獨癥可以扭轉(zhuǎn)”這個設(shè)想，讓我像沙漠中的旅人渴望一滴水那樣，緊緊抓住不愿松開。因而，在我已經(jīng)意識到可能被騙后，我依然不死心，跑去問了團團的醫(yī)生，確認下這種補劑沒有副作用，如果沒有，我們再試試別家店的產(chǎn)品。醫(yī)生看著我期待的眼神，滿臉無奈，像勸說一個迷途的浪子：“你說的腦腸軸，還停留在研究階段，跟孤獨癥更沒有明確關(guān)聯(lián)，別信網(wǎng)上的說法。”

這個結(jié)論直接打破了我那段時間所做的一場美夢。我必須承認，對于孤獨癥，普通家庭能做的其實很有限。無非是一邊干預(yù)，一邊祈求上天憐憫和人類醫(yī)學的進步。

走在回家的路上，我默默想著，或許是大腦的神經(jīng)結(jié)構(gòu)太過復(fù)雜，失之毫厘，差之千里，所以孤獨癥特效藥出現(xiàn)的日子看起來依舊遙遙無期。我開始理解“閉圈”里盛行的祈福、偏方、偽科學，正所謂，未到窮途末路，不念阿彌陀佛。

那天，我拖著疲憊的身體回到家，倒頭就把自己埋進沙發(fā)。團團趴在地上撥弄玩具車輪，輪子空轉(zhuǎn)著，配著電視的背景音，讓人出神。電視里在播放《魔戒》，園丁山姆正在說話。

“有時你不想知道故事最后的結(jié)局，因為哪有快樂的結(jié)局呀，這么多不幸的事發(fā)生了，這個世界怎么可能回到它曾經(jīng)的樣子。但在最后，這些不幸只是過眼云煙而已……他們保持前行，因為他們心懷信念。”

“那我們的信念是什么？”佛羅多問。

“佛羅多先生，這個世界上有些美好，值得我們?yōu)榇藨?zhàn)斗到底。”山姆答。

我想起了逐日的夸父和推巨石的西西弗斯，再也忍不住，開始崩潰大哭，成人世界里的英雄敘事，向來如此沉重嗎？

團團1歲8個月時，我照鏡子看到自己的白頭發(fā)一撮撮地往外冒，突然后背發(fā)涼，打了個哆嗦：要是我先垮了，誰來托團團的未來？

我開始思考，用個人的綿薄之力去對抗基因定下的鐵律，是不是有點像螞蟻撼樹？但如果不這樣做，我又能做什么呢？就在這時，我機緣巧合得到一位特教學校創(chuàng)辦人的指導(dǎo)。

她說我家孩子有些地方確實落后了，但整體反應(yīng)一定程度上是符合正常孩子的行為的，這和醫(yī)院給團團下的診斷一致，只是高度疑似。

我在她的視頻號上看到她分享的內(nèi)容。她的孤獨癥兒子現(xiàn)在可以當眾演講，可以指導(dǎo)家長開展干預(yù)，可以獨立生活。他讀大專，考會計證書，很了不起。但是，即使是這樣成功干預(yù)的孩子，還是能從他身上看出孤獨癥特有的刻板行為的影子，視頻里，年少時的他頻繁出現(xiàn)怪異的肢體動作。

我想，算了，盡力而為，順其自然吧。團團想研究井蓋，我就蹲在地上陪他看井蓋的花紋；他喜歡反復(fù)開燈關(guān)燈，我就陪他數(shù)開關(guān)的次數(shù)；他盯著風扇轉(zhuǎn)，我就陪著他一起看，跟他講風扇為什么會轉(zhuǎn)。

我不再執(zhí)著于“治愈”，不再逼他“達標”，只想讓他好好享受屬于他的童年。當我下定決心，放下執(zhí)念，事情卻峰回路轉(zhuǎn)。

“寶寶，這是鞋子。”有一次，我滑稽的表情吸引了他的注意，他看向我，飄忽的眼神突然有了焦點。我像個緊盯目標的偵探，連呼吸都放輕了：“寶寶，鞋子在哪里？”

一開始他有些愣神，隨即又像往常一樣，移開視線假裝沒聽見。我沒像以前一樣急著糾正，也沒泄氣，就安安靜靜地看著他，等著他。

幾秒鐘，像一個世紀那么長。

他像是終于弄懂了這個世界的游戲規(guī)則，試探性指了指鞋子的方向。

“對了！”我心跳加速，像抓住救命的稻草，眼淚差點沖出來。

此后，就像打開了某個塵封已久的開關(guān)，孩子的一切開始加速追趕上來，各種技能快速補齊。

他開始不再關(guān)注井蓋、開關(guān)、風扇這類東西，有了更廣泛的愛好。他逐漸聽得懂我讓他拿紙擦嘴、找垃圾桶、扔垃圾的多步指令，這讓我確認，他的理解能力沒有問題。不久，他可以模仿大人跳舞，學會了辨識顏色，找相同，會玩切水果過家家，假裝吃東西。隨著練習擰瓶蓋、剝雞蛋、穿串珠、涂涂畫畫，他的手一天比一天靈活。

他可能就是比別的孩子啟動得慢了一點，但是一旦啟動發(fā)育，并不落后。我開始堅信，他就是正常孩子。

六個月后，我們照例去做評估，此時距離他第一次去醫(yī)院就診已經(jīng)過去了近一年。我排隊時看到一個媽媽帶著孩子，坐在市兒童醫(yī)院神內(nèi)科門診外的長廊上，正手忙腳亂地給娃穿尿不濕。看著滿地狼藉的樣子，應(yīng)該是孩子拉在褲子上了。

那孩子大約七八歲，正是好動的年紀，他媽媽攔不住，只能由著他在過道上跑來跑去。我之前好不容易壓下去的恐懼，又翻江倒海一樣涌了上來。

事實上，孤獨癥這樣的發(fā)育障礙，識別度其實挺高。雖然具體什么原因引起，或者精準類型、未來走向，確實復(fù)雜并存在很大變化，但是僅從識別上講，即便是能力很好的孤獨癥孩子也不是那么模糊困難。

我那時候其實可以粗略地識別孤獨癥孩子，但漏診比誤診的后果要嚴重得多，誤診后采用的一些行為療法對正常孩子的成長沒有影響，漏診就可能錯失關(guān)鍵干預(yù)期，我不敢賭。

“來吧。”醫(yī)生的話將我拉回現(xiàn)實。

來吧，準備迎接屬于我們的大考！

醫(yī)生示意我兒子過去，問他要不要玩桌上的小恐龍。玩了一會兒，我兒子突然抬起頭，清清楚楚地說：“我的手弄臟了。”

“那該怎么辦呢？”醫(yī)生笑著說。

“要洗手。”娃答得干脆利落。

“我們?nèi)ハ词趾貌缓茫俊?/p>

我兒子點點頭，牽著醫(yī)生往水龍頭的方向走。

“我們用什么洗手呢？”

“用肥皂洗手。”

一整套對話下來，像所有這個年紀的小朋友一樣，有來有回，流暢自然。我站在旁邊，手都在抖。

評估結(jié)束后，醫(yī)生平靜地說：“沒有問題，可以排除器質(zhì)性病變。”

“確定不是孤獨癥嗎？”我再三確認。

“目前看來，應(yīng)該不是。”

我攥緊指節(jié)，極力保持克制，怕大喜過望，老天反手給我一個巴掌。

最后的發(fā)育檢查表顯示，除了運動能力稍微落后（還好，不到遲緩的標準），其余指標均是正常，且語言能力超同齡水平。

我走出醫(yī)院，像高考結(jié)束后撕爛一摞摞試卷的學生，卸載了家培班的聽課軟件，扔掉密密麻麻的干預(yù)計劃表，屏蔽了群消息。

“畢業(yè)快樂！”這句話在心里盤了千百遍，終于在那天落了地。

其實我們是很幸運的那批人，很早就發(fā)現(xiàn)了風險的苗頭，也有能力采取一定的干預(yù)措施。

而很多孤獨癥孩子是被放棄了的，可能耽于生存、沒有精力、沒有經(jīng)濟條件、沒有學習能力、沒有資源，他們長大后缺乏基本的生活自理能力，甚至需要終身被照顧……

我向來謹小慎微，卻抵不住命運的輕描淡寫。我常常想，要是當時硬扛著不吃藥，團團是不是就不會比同齡人慢半拍。我心里總是有點后怕，這件事像一根拔不出的倒刺，讓人感到心里發(fā)毛。直到最近，團團喜歡上了龜兔賽跑的故事。

“兔子天生跑得快，烏龜卻慢吞吞的，”我問他，“你是兔子還是烏龜呀？”

“烏龜。”

我逗他：“可是你屬兔子呀。”

“不是的，”他鄭重其事地說，“我是烏龜。”

“為什么呀？”

“因為，兔子太驕傲了。”

我突然想起自己講過的那個關(guān)于塞翁失馬的故事。原來如此，這個世界從來沒有完美過。但無論快慢、輸贏，我們都會達到同一個終點，這算不算另一種形式的圓滿呢？

編輯丨三三 實習丨蘇暢

雪國

一個反完美主義者

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