惠民保下調賠付比例：有罕見病患者恐斷藥

2026.07.25

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作者 |第一財經(jīng) 林志吟

徐亞所在的城市惠民保賠付政策的調整，讓他們一家有些措手不及。

他的女兒是一名低磷性佝僂病患者，這是一種以血磷低，骨痛，肢體乏力為主要特點的罕見病。三年前，女兒開始接受一款名為布羅索尤單抗的特效藥物治療，年治療費用70萬元，原本大部分費用可以依賴惠民保承擔，但在惠民保賠付比例下調后，家庭的經(jīng)濟壓力一下子大幅增加。

“政策調整之前，我們每年需要自費15萬元，勉強可以應付，但政策調整后，自費部分增加至50萬元，基本喪失了繼續(xù)治療的可能性，普通家庭不具備這樣的經(jīng)濟承受能力來維持治療。”徐亞說。

受波及的不僅僅是低磷性佝僂病這類罕見病患者。

在今年上新的一些惠民保產(chǎn)品中，出現(xiàn)了一些變化，有下調既往癥賠付比例的，也有對一些高價特藥限制報銷額度，此舉意在“普惠性”與“可持續(xù)性”之間尋求平衡，但對部分罕見病患者的實際保障造成沖擊。惠民保賠付政策在調整過程中，對于一些特殊患者，如何建立更加溫和的過渡機制，正受到關注。

被波及的罕見病患者

對于徐亞的女兒來說，除了布羅索尤單抗這樣一款藥物，目前并沒有更好的治療方案。

在布羅索尤單抗上市之前，傳統(tǒng)療法是服用中性磷水加骨化三醇，磷水需每兩到三個小時服用一次，如此高頻的用藥方案嚴重困擾患者治療依從性，整體治療有效性不高的同時，還面臨副作用、藥物難以可及等挑戰(zhàn)。

在傳統(tǒng)療法下，兒童服用后容易造成腎臟磷沉積（結石）等副作用，這種磷水沒有現(xiàn)成的制劑，在醫(yī)院購買后需自行配制，僅部分大型醫(yī)院的藥劑科也才有供應。不同醫(yī)院提供的藥劑規(guī)格不同，并無統(tǒng)一標準，家長們只能憑經(jīng)驗摸索配比。

相比傳統(tǒng)療法，布羅索尤單抗的上市，在提升治療有效性的同時，也改善了患者依從性。“兒童只需兩周注射一次，一般也不需要其他輔助治療。”徐亞說。

使用了布羅索尤單抗這類藥物后，徐亞的女兒腿在慢慢變直，能上體育課，現(xiàn)在要停止用藥的話，讓身為父親的他于心不忍。一旦停止治療，女兒過去兩三年所積累的治療進步，包括牙齒改善、下肢力量恢復等，可能最多在一年到一年半內前功盡棄。對于這類疾病，如果在十四到十六歲的骨骼礦化關鍵期不能有效提升血磷水平的話，二三十歲后會面臨頻繁骨折風險，四五十歲以后可能需要拄拐，五十歲以后大概率要臥床。

徐亞表示，在對既往癥報銷上，他所在的城市惠民保原本報銷力度頗大，但今年賠付比例下調的幅度，遠遠超出了他們的預期。

惠民保，又稱城市定制型商業(yè)補充醫(yī)療險，作為一種普惠型商業(yè)保險，在國內的探索已走過10年的發(fā)展時間，憑借政府指導背書、保費低廉、不限健康狀況等優(yōu)勢，在多個城市普及開來，同時讓越來越多的居民開始正確認識保險的作用，正帶動了其他商業(yè)健康保險的發(fā)展。

鑒于絕大多數(shù)罕見病具有先天性特征，惠民保打破常規(guī)放寬對帶病體的賠付限制，給這一長期被保障邊緣化的群體帶來救助希望。

從今年上新的一些惠民保產(chǎn)品中來看，對既往癥賠付比例有從50%下調至30%，也有從30%下調至20%，甚至對既往癥人群不予賠付。另外，還有對高價特藥賠付設限等。雖然這些調整，并非沖著罕見病而來，但也受到波及。

這并非惠民保首次收緊既往癥賠付。根據(jù)徐亞的觀察，這些年，各地的惠民保政策對既往癥賠付比例整體呈現(xiàn)收緊趨勢，這導致部分罕見病藥物的保障力度受影響。

賠付壓力倒逼

對于賠付比例調整，有惠民保產(chǎn)品給出的解釋是“兼顧公平及長效可持續(xù)”。

惠民保收緊既往癥的報銷背后，背后有著現(xiàn)實困境，也受制于賠付壓力。

“目前，惠民保全網(wǎng)參保人數(shù)約1.4億，資金池規(guī)模約200億元。隨著項目持續(xù)運行，賠付率與資金賠付比例均呈上升態(tài)勢。早期惠民保之所以能夠實現(xiàn)低保費、既往癥及帶病體可保可賠，關鍵在于參保基數(shù)較大，形成了較充分的風險分攤。”浙江省醫(yī)療保障研究會副會長王平洋對第一財經(jīng)記者說，“可保可賠”機制本身也會誘發(fā)逆向選擇風險。當前惠民保面臨的突出挑戰(zhàn)是：年輕健康人群認為參保性價比下降，續(xù)保意愿減弱，而帶病體與老年群體則幾乎不會脫保，持續(xù)沉淀于保障池中，這導致最后的局面是，惠民保加速滑入“死亡螺旋”風險。

一位從事藥物經(jīng)濟學研究的人士對第一財經(jīng)記者表示，惠民保降低賠付比例或將部分藥品移出清單，從商業(yè)保險角度而言，實際上符合大數(shù)法則的邏輯，該法則的核心在于疾病發(fā)生的概率可預測、可分攤。而罕見病的情況則有所不同，部分罕見病賠付剛性較強，費用常年居高不下；另一些雖非剛性支出，但患病人群極為小眾，樣本量不足以支撐大數(shù)法則所需的風險分散基礎。

商業(yè)保險不同于基本醫(yī)保，其本質是一種商業(yè)行為，有逐利動機，保險公司通常采用設置理賠門檻的方式，將風險控制在承受范圍內。對于保險公司而言，他們希望為健康人群投保，因為只有為健康人群投保越多，才有可能盈利。隨著帶病體參保人群不斷累積，保險基金將面臨越來越大的賠付壓力，極端情況下甚至可能出現(xiàn)“賠穿”風險。

一位保司人士對第一財經(jīng)記者表示，一些惠民保產(chǎn)品正面臨入不敷出的挑戰(zhàn)。一些城市的惠民保賠付比例已達到90%了，再加上還有運營費用成本，這樣綜合下來，賠付比例接近百分之百。如果某一款藥物的賠付額增加幾千萬元，保險產(chǎn)品很容易面臨賠付擊穿風險。在這種情況下，保司勢必得下調賠付比例。

“站在保司的角度看，惠民保將罕見病藥物納入保障范圍，對于擴大承保人群起到的作用非常有限。將哪些治療藥物或者治療技術納入承保范圍，一是要考慮適配性，即能否吸引更多人參保；二是要能控制賠付風險。從一些罕見病藥物看，其實不具備這兩個條件。”該保司人士說。

除了惠民保產(chǎn)品，當前市面上適合罕見病保障的其他商業(yè)健康保險產(chǎn)品仍非常匱乏。

有觀點認為，設計出可以保障罕見病的商業(yè)健康保險產(chǎn)品有一定的難度。疾病發(fā)病率、醫(yī)療服務費用以及基本醫(yī)保報銷比例等數(shù)據(jù)是支持商業(yè)保險機構產(chǎn)品開發(fā)、定價和風險控制的必要前提，而保險公司缺乏大量穩(wěn)定的罕見病基礎數(shù)據(jù)，無法通過大數(shù)法則對產(chǎn)品進行精算設計和合理定價，難以做好風險控制，保證產(chǎn)品本身的公平性。

在前述保司人士看來，設計一款可以報銷罕見病的商業(yè)保險產(chǎn)品，最難的或不在于產(chǎn)品如何設計，而是如何與藥企形成風險共擔機制，當前在資金共擔、給付、監(jiān)管等環(huán)節(jié)還未打通。

兩難困局如何解

當前，惠民保正從“快速擴面階段”向“精細化運營和可持續(xù)發(fā)展階段”轉變。在多位市場人士看來，惠民保下調一些既往癥的賠付比例，屬于意料之中，但在調整過程中，可以建立起更加溫和的過渡機制，給予患者平穩(wěn)的適應期。

王平洋表示，為了兼顧全體參保人的利益和資金池的長遠安全，必然要對賠付責任進行精細化調整，但能否循序漸進調整，值得探討。

前述藥物經(jīng)濟學研究人士表示，對于罕見病保障，如果無法通過常規(guī)商保渠道得到有效籌資，成立專項基金便成為必要選項。這種專項基金可以采用多元籌資模式：政府投入一部分，患者個人承擔一小部分，其余大部分則通過多層次的社會渠道籌集。否則，罕見病保障將始終處于缺乏系統(tǒng)性支持的尷尬境地。

“至于專項基金具體如何建立，此前已有一些為醫(yī)療籌資的先例可供借鑒。例如，從社會公益資金中劃撥一定比例，或對損害公眾健康的行業(yè)征收附加稅——比如煙草、酒精，乃至對膳食結構產(chǎn)生不良影響的食品加征專項稅費，以此單獨為罕見病基金籌集資金，這些思路學界多有討論，各地也在不同程度地嘗試。從目前的實踐效果來看，成效還不理想，專項基金的籌資機制仍有待突破。”該藥物經(jīng)濟學研究人士說。

“做好罕見病保障是一項比較大的工程。我們對罕見病的認識在不斷深化，藥品在不斷研發(fā)，保障也越來越好，但總體上還沒有形成比較系統(tǒng)性的保障。”王平洋建議，從以下這些方面完善罕見病保障措施，一是逐步推進罕見病防治立法工作；二是探索設立罕見病專項保障基金；三是進一步完善大病保險、醫(yī)療救助等配套政策；四是引導惠民保科學迭代，推行風險對價、多檔保費的模式；五是大力發(fā)展慈善捐贈事業(yè)，發(fā)揮第三次分配的作用。

（文中受訪對象徐亞為化名）

微信編輯| 蘇小

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