NT哥哥一巴掌打哭自閉癥弟弟，半年后醫(yī)生卻說：弟弟進步最大的功臣是哥哥

　　VOL 3880

　　11歲的哥哥被惹急時，一巴掌打哭了5歲的自閉癥弟弟小驊。溫志（化名）曾以為，兄弟間的爭執(zhí)是家里最大的矛盾。

　　可半年后帶弟弟復(fù)查，醫(yī)生的一句話讓他愣在原地——弟弟進步飛速，最大的功臣正是這個經(jīng)常把弟弟打哭的哥哥。

　　一對充滿爭吵的手足，為何能成為自閉癥弟弟最好的"康復(fù)師"？

　　以下是溫志的分享——

　　文 | 溫志

　　編輯 |Zoey

　　圖 |溫志、unsplash（封面）

　　確診后，我們做了一個不一樣的決定

　　弟弟3歲時在省婦幼確診中度自閉癥。CARS2、ADOS2、PEP3等多項評估均判定為中度譜系特質(zhì)，語言發(fā)育S-S評估落后同齡人一年半。

　　拿到診斷書那一刻，所有譜系家長經(jīng)歷過的焦慮和慌亂，我也一樣沒少。

　　但權(quán)衡再三，我們?nèi)易隽艘粋€不一樣的決定——沒有立刻送孩子去干預(yù)。

　　這不是佛系擺爛。作為二胎家長，我有兩個顧慮：怕耽誤孩子黃金干預(yù)期，又怕盲目跟風(fēng)訓(xùn)練透支孩子情緒，打亂整個家庭的節(jié)奏，讓兩個孩子都活在"康復(fù)"的重壓下。

　　思慮再三，我們定下一條養(yǎng)育原則：不強行干預(yù)，不刻意打擾，只細致記錄、順其自然。

　　整整一年，我默默記錄小驊的所有日常行為、情緒波動、刻板表現(xiàn)，其余時間只讓兩個孩子順其自然地相處、自由地成長。

　　家里的日常是這樣的：

　　驊哥伏案刷題、應(yīng)付繁重的語數(shù)英作業(yè)時，小驊就安靜坐在旁邊畫畫、認認知卡片，沉浸式跟著體驗學(xué)習(xí)日常，沒有特殊優(yōu)待；

　　閑暇時間，我們不安排居家干預(yù)任務(wù)，不刻意糾錯，不強行矯正刻板行為，只讓兩個孩子自由相處，一起玩玩具、看動畫、做游戲。

　　生活里我們盡量平等對待，從未對驊哥提起"你是哥哥要照顧弟弟一輩子"這類字眼，只輕描淡寫告訴他：弟弟和別的小朋友不太一樣，有些行為奇怪、反應(yīng)慢一點，不用太計較。

　　小驊有著典型的譜系特點：對人關(guān)注度極低，對物品、細節(jié)、色彩極度執(zhí)著；不懂社交邊界，喜歡超近距離盯著陌生人觀察，習(xí)慣刻板重復(fù)動作。

　　這些在外人眼里怪異的表現(xiàn)，我都會悄悄記錄、復(fù)盤，卻從不在家里刻意提及，不讓兩個孩子活在"自閉癥"的標簽枷鎖里。

　　可這份松弛的養(yǎng)育，卻慢慢攢起了大寶的委屈。

　　一碗水端平，真的很難

　　這一年里，驊哥曾4次正式跟我控訴家里的"不公平"。前3次都是輕輕提一句，說完就沉默著繼續(xù)寫作業(yè)，我每次都心虛地轉(zhuǎn)移話題。

　　直到一次深夜睡前談心，孩子細數(shù)種種細節(jié)，才讓我徹底正視自己的養(yǎng)育疏忽。

　　他羨慕弟弟擁有無條件的溫柔與親昵。小驊心智如同兩三歲幼兒，軟糯可愛，頻繁說"爸爸媽媽我愛你"，我們會習(xí)慣性擁抱他、捏他的小臉、回應(yīng)他的所有情緒。

　　而背負沉重學(xué)業(yè)壓力的驊哥，無數(shù)個夜晚因為高壓學(xué)習(xí)崩潰哭鬧，我們卻只剩下催促、要求和糾錯。

　　他多次委屈地說：“你們總是抱小驊、親小驊，天天說愛他。可我長大了，你們就再也不抱我了，從來不會這樣對我。”

　　他耿耿于懷父母的雙重標準。一家人窩在沙發(fā)看電視，他隨意將腿搭在我腿上，就被我本能推開、厲聲呵斥；可小驊直接騎在我肩上打鬧折騰，我卻全程縱容，沒有半點責(zé)備。

　　我只是抵觸悶熱不適，并無偏心之意，但在敏感的驊哥眼里，這就是赤裸裸的區(qū)別對待。

　　他不甘弟弟不勞而獲的快樂。學(xué)業(yè)壓得他喘不過氣，手機短視頻和小游戲是他僅有的放松出口。為了短短五分鐘的放松，他必須認真完成作業(yè)、一次次和我討價還價。

　　可他剛上交手機，從未寫過一個字的弟弟，總能理所應(yīng)當玩三十分鐘。“憑什么我拼盡全力換五分鐘快樂，他什么都不用做就可以？”

　　而他最介意的，是我們對弟弟異常社交行為的"縱容"。有兩次社區(qū)活動讓他格外介意。

　　一次排隊領(lǐng)棉花糖時，小驊看到陌生小女孩臉上的彩妝，瞬間被吸引，背過身站在小女孩面前，超近距離死死盯著對方，十幾分鐘一動不動，完全無視別人的感受。

　　還有一次在樓下玩耍，他對著陌生女孩反復(fù)刻板蹦跳、近距離圍觀，行為怪異又失禮。

　　這些在外人眼里怪異的行為，我清楚是譜系孩子獨特的社交試探，只要不傷害他人，我便選擇適度包容、默默記錄。

　　可驊哥覺得尷尬又不解，兩次跑回家告狀：“小驊好奇怪，老是搞人家小女孩！爸爸為什么從來不制止？真的太丟臉了。”

　　面對驊哥的委屈，我沒有辯解，而是鄭重道歉，坦然承認我們的養(yǎng)育失衡。

　　我耐心告訴他，他也曾是我們的獨寵，等弟弟長大，也會和他一樣承受學(xué)業(yè)壓力、經(jīng)歷成長煩惱。同時和他定下專屬約定：每晚睡前的講故事時間，只屬于他一個人。

　　專屬的陪伴慢慢撫平了驊哥心底的褶皺。即便委屈也從沒真正疏遠弟弟，情緒來得快散得快，共同的玩具、零食和愛好，總能快速抹平矛盾。

　　恰恰是一邊吐槽、一邊陪伴的日常，成為了小驊這一年進步的最大變量。

　　確診初期，小驊完全不懂游戲規(guī)則、不會輪流等待、情緒極易崩潰，根本無法參與任何集體互動。

　　兄弟倆最早玩飛行棋時，小驊總因為擲不出六點、棋子無法起飛就急躁崩潰，直接掀翻棋盤、扔掉所有骰子。

　　驊哥也會情緒化，被弟弟反復(fù)的破壞消磨耐心，不止一次打哭弟弟，之后藏起所有飛行棋，很長一段時間拒絕和弟弟玩耍。

　　轉(zhuǎn)機來自一次偶然。驊哥翻出家里散落殘缺的飛行棋子，發(fā)現(xiàn)骰子丟失，無法正常開局。

　　他沒有放棄玩耍，反而自己琢磨出辦法：在小紙片上寫下1到6的數(shù)字，剪成紙牌代替骰子，由自己統(tǒng)一分發(fā)、掌控游戲節(jié)奏。

　　為了不讓弟弟因為運氣差鬧情緒，他悄悄"作弊"，刻意讓小驊的棋子順利起飛。

　　那一次玩耍，小驊全程情緒穩(wěn)定，第一次學(xué)會了輪流等待、遵守基本游戲規(guī)則，完整參與了一場家庭小游戲。

　　自此之后，驊哥開始用自己的方式引導(dǎo)弟弟。他教弟弟玩剪刀石頭布、玩具足球，帶他騎自行車、看動畫、玩休閑小游戲。

　　面對弟弟的刻板執(zhí)拗、不懂變通，他依舊會鬧脾氣、吐槽，但更多時候，是一點點幫弟弟糾正異常行為、理解社交規(guī)則。

　　日復(fù)一日的磨合中，小驊慢慢收斂了刻板情緒、讀懂社交邊界、學(xué)會分享等待，徹底擺脫了當初只會哭鬧、破壞、回避社交的模樣。

　　“他不笨，就是慢”

　　一年后，為了徹底打消內(nèi)心的焦慮，我掛了中山三院醫(yī)生的號。原計劃做完面診評估，就立刻找機構(gòu)干預(yù)，可醫(yī)生的結(jié)論和我想的完全不一樣。

　　醫(yī)生認為：小驊較確診時有進步，強調(diào)家庭的支持，哥哥日復(fù)一日的陪伴、磨合與帶動，起到了很大作用，建議我們繼續(xù)通過兄弟陪伴互動和生活場景干預(yù)來幫助孩子。

　　其實我心里一直清楚，這一年家里最大的變量、弟弟最好的支持者，從來都是驊哥。

　　后來小驊住院檢查時，我把長期整理的孩子行為記錄、日常細節(jié)、AI復(fù)盤數(shù)據(jù)交給醫(yī)生，也得到了全新的理解：

　　小驊那些看似怪異的近距離圍觀、刻板動作，并不是單純的刻板問題，而是他獨有的、笨拙的社交發(fā)起方式。

　　譜系孩子從來不是沒有社交欲望，只是他們的社交方式小眾、隱蔽，不被常人理解。

　　時至今日，驊哥還在抱怨弟弟笨拙、麻煩。

　　但他會在每個周末，主動拉著弟弟騎自行車；

　　會在每個夜晚，一邊吐槽一邊教弟弟下飛行棋；

　　會在睡醒的第一時間，去找弟弟、陪弟弟玩耍。

　　我問過驊哥，為什么一邊抱怨一邊還是陪他玩。

　　他想了想，說：“他不笨，他就是慢。”

　　醫(yī)生說，兄弟陪伴是最好的干預(yù)。我沒有刻意培養(yǎng)哥哥的責(zé)任感，我只是沒有剝奪他們相處的機會。

　　/ 督導(dǎo)點評/

　　廖敏臣

　　大米和小米上海松江中心

　　發(fā)展行為督導(dǎo)

　　溫志能及時關(guān)注到驊哥的委屈，耐心開解，沒有讓父母對小驊的"縱容"變成哥哥心中一道不可磨滅的傷痕，也沒有被小驊的特殊徹底打亂生活節(jié)奏，這本身就很不容易。

　　對待小驊的養(yǎng)育態(tài)度也值得家長們借鑒——我們不能把孩子只當作一個特殊孩子來看待，他們首先是孩子，其次才是有特殊需求的孩子。

　　在此基礎(chǔ)上，我也想從專業(yè)角度補充幾點思考，供大家參考：

　　第一，友善的同伴對孩子很重要。

　　在互動中得到正向回饋，能提升孩子的社交意愿。但孩子在和同伴互動的過程中，家長也可以適時輔助，幫助孩子做出更恰當?shù)纳缃恍袨椋苊鈩e的小朋友把他當作"異類"。

　　第二，觀察記錄是非常好的習(xí)慣。

　　如果在此基礎(chǔ)上，結(jié)合專業(yè)人員的指導(dǎo)對部分行為做一些適當?shù)囊龑?dǎo)，可能會事半功倍——既能保護孩子的心理節(jié)奏，又不會錯失干預(yù)的時機。

　　第三，家庭干預(yù)是孩子成長中非常重要的一環(huán)。

　　但很多家長對于如何提升孩子能力、減少不合適行為還是比較迷茫的。在家庭觀察和陪伴的基礎(chǔ)上，借助專業(yè)評估來制定更有針對性的計劃，往往能讓孩子的進步更穩(wěn)、更快。

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