14歲確診自閉癥那天，她笑了：“我終于不用再假裝正常”

VOL 3879

CAT-Q 全名是Camouflaging Autistic Traits Questionnaire，用于測量“自閉癥特質的社會性偽裝/掩飾”。它不是診斷自閉癥的工具，而是用來了解一個人會不會通過模仿、預演、壓抑不適和學習社交規則，來掩飾自己的自閉癥特質。所謂的“代償/補償”指的是：用認知和策略繞開社交溝通困難。

如果一個孩子一歲多能背整本繪本，四歲自己讀書，六歲前靠聽音頻和看紙質書對照，讀完英文原版《哈利·波特》，很多家長都會覺得：這是天賦異稟。

Judy的媽媽Julie也曾這樣想。

直到女兒14歲那年，因為一次嚴重的心理耗竭（burnout）被確診為自閉癥，醫生指著CAT-Q評估結果告訴Julie，Judy在“代償/補償”（compensation）這一維度處在極高位置，報告里對應的百分位達到99.02。

拿到評估結果后，Julie這才重新理解Judy的那些“天賦”，它們不只讓她讀得更快、學得更早，也幫她把感官痛苦、社交壓力和生活困難藏了很多年。

此前，我們分享過2e（Twice-Exceptional的縮寫，常被譯作“雙重特殊需要”）孩子果果的故事。Julie說，她在Judy身上看到了相似的處境。

文 | Kido

編輯 | Jarvis

圖 | 受訪者

14歲才得到的答案

拿到診斷報告時，Judy反而笑了。

她笑著拼命點頭，一邊對媽媽說：“媽媽，這是一種解脫。我終于知道答案了，終于有人能理解我了。”

Judy說，那份診斷報告應該在十年前就出現。

但十年前，像她這樣的女孩很容易被漏掉。她語言發展早，認知能力強，愛讀書，成績好；她不是那個在教室里最顯眼、最容易被老師帶去評估的孩子。

Julie后來回看Judy的嬰幼兒時期，發現很多特質其實早就出現了：

她還不會說話時，就可以不吵不鬧地坐很久，一頁一頁翻書；

一歲多開始說話后，只要大人讀過的繪本，她翻到對應頁面，就能一字不差地背出來；

兩歲左右，蘇斯博士的書她已經能從頭背到尾。她喜歡在后院的蹦床上一邊按節奏跳，一邊大聲背書。

家里人當時只覺得她記憶力好，后來才明白，按節奏背誦也許是她最早用來調節神經系統的方式；

四歲左右，她開始自主閱讀繪本。家里人精力有限，就給她聽電子書；六歲前，她自己讀完了第一本英文原版《哈利·波特》。

Judy幾乎一睜眼就在看書，閱讀推動了Judy的語言和認知發展，也讓周圍人更難看見她的困難。

Julie后來發現，Judy不是按常見的拼讀、認單詞路徑讀完那本書的。

她把整本書當成一個系統：反復聽電子音頻，再拿著紙質書，把頁面上的文字和腦中的聲音一一對齊，感覺她像是在腦子里搭了一張這本書的地圖。

這種視覺化和系統化思維，也出現在拼圖上。Judy從不按邊緣、顏色或圖案分類。

她隨機拿起一塊，就能直接放到腦中圖像對應的位置。對她來說，拼圖不是一步步推理，而是在腦海里還原一張已經存在的圖。

這些能力讓她看起來很“超前”。但另一面，是很早就出現的感官壓力和社交回避。

兩三歲時，Judy極度抗拒陌生人。只要有陌生人看她一眼，她就會大哭，讓對方走開。

將近兩年里，每次出門，她都必須死死抱著一本書，埋在媽媽懷里。手里沒有書，她就拒絕接觸外界。

上廁所、吃飯、坐車，甚至睡覺，她都要抱著書。家里人把書藏起來，她會到處找，直到重新拿到手里。

那時，Julie也帶她去看過醫生。醫生看到她語言發展很好，直接排除了自閉癥的可能。老師也覺得，這個孩子聰明、安靜、守規矩。

后來Julie才知道，從兩歲起，Judy就開始用自己的高認知能力發展代償策略。

她很早就能用認知去解釋世界。陌生人讓她不舒服，但她能判斷“陌生人不等于危險”。

上幼兒園時，她幾乎不哭不鬧。想媽媽了，她就自己看表；還沒到接她的時間，她就繼續讀書或玩玩具。

她通過讀書和觀察，努力模仿別人。她很想融入集體，不想被當成異類。這就是高掩飾：表面看起來適應得很好，內在卻一直在計算、壓抑和強撐。

于是，在初二確診前，Judy一直維持著一個聽話、聰明、成績優異的學生形象。

后來，一位研究自閉癥的博士朋友后來告訴Julie，高智商和家庭支持不會改變一個人的神經系統，只會讓掩飾和代償變得更強。

環境簡單時，這套策略也許還能維持；一旦壓力超過承受范圍，耗竭（burnout）就會到來。

這里說的耗竭，不是“太累了休息一下就好”。自閉癥人士常說的autistic burnout，研究者通常把它理解為長期壓力、支持不足和外界期待超過自身承受能力后，出現的持續性耗竭、功能下降和感官耐受降低。

維持“優秀”到耗竭

Judy的耗竭，發生在14歲。那一年，Judy身邊的變化太多。

為了方便她上學，家里搬了家；Julie從兼職換成全職工作，放學后不能第一時間出現在她身邊；青春期讓她的感官問題更明顯；學校獎學金也給她帶來新的自我壓力。

但Judy仍然努力維持“沒事”的樣子，外人看見的，還是那個聰明、優秀、安靜的女孩。

直到有一天午休，她因為無法排解強烈焦慮，用剪刀劃傷了自己的手臂。朋友發現后，把Judy送到學校心理醫生那里，學校立刻給Julie打了電話。

很多人的第一反應是“精英抑郁癥”。Julie也知道女兒正在承受抑郁和焦慮，但她隱約覺得，事情不止于此。

她開始查找抑郁背后可能被忽略的原因，最終把目光落在阿斯伯格和高掩飾自閉癥上。

Julie查閱了《阿斯伯格綜合征完全指南》和《Pretending to be Normal》等書，一條條對照Judy從小到大的發育史，然后預約了兒科醫生。

這兩本書是自閉癥譜系領域常被提到的讀物，前者是一本常見的科普讀物，后者則是作者Liane Holliday Willey關于自己長期未被識別的阿斯伯格經歷的書。

這次耗竭，不僅讓Judy被診斷為自閉癥，也讓她作為2e青少年的特質也被發現。

2e指的不是“聰明孩子也有點小問題”，而是同一個孩子身上，既有明顯的高能力，也有真實的支持需求。

確診也使得Julie第一次發現了Judy隱藏多年的困難。

第一層困難，是高認知能力和脆弱感官之間的拉扯。

Judy能參加交響樂團和搖滾樂團，會演奏太鼓、豎琴和電貝斯。

但她其實有嚴重的恐音。跨年夜的焰火，她每年都要哭著熬過去；馬路上卡車經過的聲音，也會讓她身體強烈不適。

她能接受樂器聲，是因為那是可預期、可控制的聲音。對很多有感官敏感的人來說，可控的聲音和突然沖進身體里的噪音，不是一回事。

燈光也會讓她不舒服。戶外活動時，她常常皺著眉，強光會直接引發頭痛。

她對氣味非常敏感，誰去過她的房間，她聞一下就知道。

觸覺上，她不能穿帶紐扣的衣服，只能接受特定材質的衣物。

飲食也是固定的。她不吃蔬菜，只吃固定品牌的固定食物。換了牌子，她嘗一口就會拒絕繼續吃。

她還恐高，在購物中心里絕不靠近玻璃圍欄。

小時候，感官過載時，她會哭。長大后，她學會了忍。表面看起來平靜，痛苦卻轉成身體反應：有時卡車呼嘯而過，她肚子就會劇烈疼痛。

第二層困難，是“懂得很多”和“日常生活很難”之間的落差。

Judy在學術和音樂上學得很快，但生活自理需要每天提醒。確診后，Julie才明白，這是執行功能困難。

不是懶，也不是不自律，而是啟動任務、安排順序、切換步驟、把一件日常小事做完，對她來說都更費力。

Judy只能把生活步驟寫成密密麻麻的清單，貼在墻上，強迫自己照著做。進入中學后，她每天在學校盡量保持得體，回家后就像被抽空。

她常常躺在沙發上對媽媽說：“我的身體休息好了，但是大腦還是很累，停不下來。”

有一天，她看著學校里嘻嘻哈哈的同學，對Julie說：“媽媽，我很羨慕朋友們那種大腦空白、但是每天都很開心的狀態。”

過去十幾年，Judy靠聰明、觀察和硬撐，維持著一個“優秀學生”的形象。她越能代償，別人越看不見她需要支持；別人越看不見，她就越只能繼續代償。

可以隨時退出

女兒Judy的確診，沒有把這個家壓垮。

Julie說，那更像一把鑰匙，它解釋了過去很多年里那些說不清的事，也讓家里人知道，接下來不該再把力氣用在“修理”Judy上。

Julie和先生都在IT行業工作，兩人原本在上海上班，懷孕后來到澳洲生下Judy，妹妹也在澳洲出生，兩個孩子都沒有在中國生活過。

Judy確診后，Julie和先生開始系統了解自閉癥，也審視自己。他們意識到，自己很可能也是未確診的自閉癥人士，或有寬泛自閉癥表型特質。

Julie所說的寬泛自閉癥表型，也就是鄒小兵教授提過的“自閉癥特質”，它指的是一個人有一些和自閉癥相關的認知、社交或感官特質，但不等于他已經被確診。

比如Julie的先生不愛社交，Julie自己有明顯的感官問題和系統化思維，極度遵守規則，也很討厭閑聊。對他們來說，現在再去確診意義不大，但這種自我覺察讓他們更能理解女兒。

IT行業相對清晰、規則明確、允許深度專注的工作環境，也讓他們看到了一種可能：Judy未來不一定要按世俗意義上的“成功路徑”走，她需要的是適合她神經系統的環境。

確診前，醫生曾說Judy大腦發育不均衡。Julie也曾刻意安排各種活動，讓她練鋼琴、做健美操。確診后，家里決定不再強迫她補齊每一塊短板。

Judy主動放棄了需要大量精細動作的鋼琴，轉去學豎琴。后來她又迷上電貝司。家里學著尊重她的選擇，而不是把每一次改變都當成問題。

Judy的妹妹是則神經典型孩子。Julie說，在她眼里，妹妹其實比姐姐更“聰明”：讀書、音樂、運動都能很快領會，也能比較輕松地超過同齡人。

得知姐姐確診后，妹妹很平靜。但她終于理解了，姐姐為什么有時請假不去學校，為什么考試會有單獨考場。

姐妹倆在家相處很好，也有共同的朋友。有時朋友來家里過夜，Judy玩一兩個小時，感官快過載時，就自己默默回房間看書或畫畫。

大約一小時后，她恢復了一些，就會再重新加入。大家并不覺得這件事奇怪。Judy可以在中途離開，也可以回來。

學校的支持，也把Judy從退學邊緣拉了回來。

Judy確診后，自己把結果告訴了幾個要好的同學和老師。朋友們的反應大多是：那又怎樣？

她在學校掩飾時壓力很大，有時甚至不吃不喝。同學們發現后，不會圍著她追問，也不會用大道理開導。她們會買來食物，放到她手邊，安靜坐在旁邊，等她慢慢吃完。

學校也和家長一起制定了個性化學習方案：

Judy上課時可以戴降噪耳機，可以隨時離開教室休息；

老師不隨機點名，不突擊考試，會提前給教學大綱，盡量減少“計劃外”變化帶來的焦慮；

集體活動和體育課可以不參加，也可以單獨調整；

可以使用殘障人士專用廁所；

考試有單獨考場，也有額外時間和休息安排。

這些支持實施后，Judy在學校的心理消耗明顯下降。

對她來說，“可以隨時退出”本身就是安全感。當她知道自己有退出的權利，學校反而不再像一個必須硬撐到底的地方。她比以前更愿意去學校。

Julie一家還申請了NDIS，即“澳大利亞國家殘障保險計劃”，為符合條件的殘障人士提供與殘障相關、合理且必要的支持，范圍涉及教育、就業、社會參與、獨立生活和健康福祉等方面。

Julie說，現在Judy可以每兩周接受一次職業治療和語言治療，每四周接受一次心理咨詢。

他們還在繼續學習，想進一步弄清楚，需要提供哪些支持措施，才能真正改善Judy的生活狀態。

現在的Judy，不必時時在腦子里計算、觀察、模仿，也不必把自己演成一個完全符合普通學校期待的孩子。

她也許不再只是別人眼里的“天才女孩”。但她終于可以在需要時隨時退出，也可以等自己恢復后再回來。

而她的家人、朋友和同學們也知道，她退出時不是逃避，回來時也不是“好了”。

參考資料

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[3] Arnold, S. R. C., Higgins, J. M., Weise, J., Desai, A., Pellicano, E., & Trollor, J. N. (2023). Confirming the nature of autistic burnout. Autism, 27(7), 1906-1918. https://doi.org/10.1177/13623613221147410

[4] Attwood, T. (2006). The Complete Guide to Asperger's Syndrome. Jessica Kingsley Publishers.

[5] Willey, L. H. (1999/2014). Pretending to Be Normal: Living with Asperger's Syndrome. Jessica Kingsley Publishers.

[6] National Disability Insurance Scheme. (2026). Reasonable and necessary supports.

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