抗擊漸凍癥35年后，她實(shí)現(xiàn)了最后的心愿

5月17日是第36個(gè)全國(guó)助殘日，開(kāi)化縣文化客廳的一間展廳內(nèi)，前來(lái)參觀“煙云深處的冰凌花——汪玉婷、汪瑤繪畫(huà)作品聯(lián)展”的觀眾絡(luò)繹不絕。坐在輪椅上的汪瑤，也出現(xiàn)在了現(xiàn)場(chǎng)，她停留在一幅名為《我倆翻花繩》畫(huà)作前，久久地凝視。

汪瑤畫(huà)的兩人見(jiàn)面場(chǎng)景。

這幅畫(huà)描繪的是坐在輪椅上的汪玉婷和汪瑤，前者身著溫婉的漢服，后者長(zhǎng)著美人魚(yú)的尾巴，兩人牽著紅色的花繩，笑著共同接受記者的采訪。它所再現(xiàn)的明媚時(shí)光，正是這場(chǎng)畫(huà)展的“最初起點(diǎn)”。

汪瑤作品

如今，畫(huà)展如約而至，可相伴前行的摯友汪玉婷，卻在畫(huà)展開(kāi)幕后不久，永遠(yuǎn)地離汪瑤而去。

汪瑤選擇在特殊日子里，再度走進(jìn)汪玉婷的畫(huà)作中，追憶那段相互攙扶、一起追夢(mèng)的真摯友誼。

“把夢(mèng)想畫(huà)出來(lái)，總會(huì)有實(shí)現(xiàn)的那一天”

汪玉婷生前照片，由汪玉婷妹妹提供。

5月10日上午，與漸凍癥抗擊了35年的殘疾人女畫(huà)家汪玉婷溘然辭世，年僅48歲。彼時(shí)，距離汪玉婷、汪瑤繪畫(huà)作品聯(lián)展啟幕，僅僅過(guò)去了不到十天。

汪玉婷與汪瑤都出生在開(kāi)化縣。2011年春天，在攝影愛(ài)好者汪建平的牽線下，汪玉婷與汪瑤第一次見(jiàn)面，盡管汪玉婷年長(zhǎng)汪瑤9歲，但兩位“輪椅女孩”很快找到了共鳴。

汪玉婷13歲時(shí)被確診患上“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”，也就是俗稱(chēng)的漸凍癥，醫(yī)生曾斷言她活不過(guò)18歲。自幼跟隨父親學(xué)習(xí)書(shū)畫(huà)的汪玉婷，并沒(méi)有向殘酷的命運(yùn)低頭，即便全身肌肉萎縮至雙臂僅能移動(dòng)5厘米——約兩根手指的寬度，也沒(méi)有放下手中畫(huà)筆。

正常畫(huà)家花一天就能完成的畫(huà)作，對(duì)于汪玉婷來(lái)說(shuō)可能要花三個(gè)月時(shí)間。但她的畫(huà)里，看不見(jiàn)病痛的陰霾和命運(yùn)的哀怨，描繪的都是人間清歡、溫婉山水、靈動(dòng)花鳥(niǎo)。2012年，汪玉婷受邀在北京天壇舉辦個(gè)展，并將作品拍賣(mài)，所得的37.6萬(wàn)元全部捐贈(zèng)用于資助貧困大學(xué)生。

汪瑤曾以?xún)?yōu)異成績(jī)考入中央美術(shù)學(xué)院，22歲那年她突發(fā)罕見(jiàn)的煙霧病，腦部大出血昏迷28天。雖經(jīng)搶救保住生命，卻落下右側(cè)身體完全癱瘓、言語(yǔ)讀寫(xiě)功能?chē)?yán)重受損的后遺癥，醫(yī)生說(shuō)，她的一切都要從頭再來(lái)。

汪瑤每天堅(jiān)持作畫(huà)4小時(shí)。

汪瑤不肯向命運(yùn)妥協(xié)，強(qiáng)忍病痛折磨，重學(xué)拼音，用左手練習(xí)握筆、寫(xiě)字、作畫(huà)，日復(fù)一日?qǐng)?jiān)持，重新走上藝術(shù)之路。被評(píng)為浙江省殘疾人自強(qiáng)模范，作品多次登上全國(guó)殘疾人美術(shù)展覽。

那天，汪瑤由母親推著輪椅進(jìn)入汪玉婷的小屋。相似的命運(yùn)困境，同樣的藝術(shù)追求，讓兩個(gè)孤獨(dú)、脆弱的靈魂瞬間惺惺相惜。在別人眼中，她們是需要悉心照料的殘疾人，可在彼此眼里，她們是能真正并肩跨越苦難、堅(jiān)守夢(mèng)想的同路人。

2011年，汪玉婷和汪瑤第一次見(jiàn)面時(shí)拍下的照片。

這次初見(jiàn)的情景，后來(lái)被汪瑤創(chuàng)作成繪畫(huà)《我倆翻花繩》。汪玉婷解釋?zhuān)ɡK本是尋常女孩最簡(jiǎn)單的嬉戲，卻成了她們難以企及的夢(mèng)想，但她相信，只要把夢(mèng)想畫(huà)出來(lái)，總會(huì)有實(shí)現(xiàn)的那一天。

“我要讓她知道，我們的心永遠(yuǎn)在一起。”

2018年一個(gè)午后，陽(yáng)光灑進(jìn)汪玉婷的小屋，汪瑤拉起汪玉婷那只還能微微活動(dòng)的手。

“等我們畫(huà)攢夠了，就在開(kāi)化合辦一場(chǎng)屬于我們自己的畫(huà)展。”“好！如果有機(jī)會(huì)，一起辦個(gè)畫(huà)展，不管到哪天都要一起辦。”

2018年，兩人約定一起開(kāi)畫(huà)展。

一個(gè)樸素的約定就此許下，但命運(yùn)的磨難并未止步。2019年開(kāi)始，汪玉婷病情急速惡化，徹底無(wú)法握筆作畫(huà)，常年臥床不起，只能依靠呼吸機(jī)維持生命，無(wú)法說(shuō)話、無(wú)法自主看手機(jī)，只能轉(zhuǎn)動(dòng)眼球表達(dá)情緒，所有外界消息，都要靠母親一字一句念給她聽(tīng)。

汪玉婷的母親回憶，女兒后來(lái)再也沒(méi)有輕易提起過(guò)這個(gè)畫(huà)展的約定。曾經(jīng)的許愿，仿佛一顆被深埋進(jìn)心底的種子，靜靜地沉寂。

“畫(huà)展是我和玉婷姐兩個(gè)人的夢(mèng)想。我要讓她知道，我們的心永遠(yuǎn)在一起。”另一邊，汪瑤卻始終不忘承諾，不敢停下前行的腳步。大病的后遺癥讓她閱讀、交流異常艱難，一條簡(jiǎn)短信息，要花費(fèi)數(shù)小時(shí)才能看完、回復(fù)，每天還要完成高強(qiáng)度的康復(fù)訓(xùn)練，她拖著病弱的身體，用擠出來(lái)的時(shí)間一筆一畫(huà)堅(jiān)持創(chuàng)作，獨(dú)自扛起兩個(gè)人的夢(mèng)想。

兩人曾經(jīng)出的畫(huà)冊(cè)。

沒(méi)有秒回的訊息，沒(méi)有頻繁的碰面。時(shí)光就在這斷斷續(xù)續(xù)、一字一句的通訊中緩緩流淌。

“玉婷姐，我?guī)憧串?huà)展。”

“不能再拖了，一定要讓她親眼看到畫(huà)展舉辦！”一度停留在“慢時(shí)光”里的汪瑤，在為籌辦畫(huà)展而等待了8年后，徹底著急了。

原因是汪玉婷真的已經(jīng)等不起了——今年3月，汪玉婷被確診卵巢癌晚期，住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)。

接到汪瑤的求助信息后，一場(chǎng)與時(shí)間賽跑的愛(ài)心接力，在開(kāi)化媒體的推動(dòng)下悄然加速。

開(kāi)化縣委宣傳部牽頭，縣文聯(lián)、殘聯(lián)、婦聯(lián)、文廣旅體局等多部門(mén)緊急聯(lián)動(dòng)、全力協(xié)作，原本數(shù)月的籌備流程，壓縮至10天全部完成。

社會(huì)愛(ài)心人士、公益團(tuán)隊(duì)紛紛伸出援手，捐資助力、志愿布展。大家分頭聯(lián)系當(dāng)年競(jìng)拍收藏汪玉婷畫(huà)作的愛(ài)心人士，獲取原作高清電子版，重新裝裱制作。

汪瑤作品

所有人都為了同一個(gè)目標(biāo)，讓社會(huì)看到兩位殘疾人女畫(huà)家的能力、價(jià)值和尊嚴(yán)。

5月1日，畫(huà)展開(kāi)幕當(dāng)天，一場(chǎng)跨越病房與展廳的視頻連線，讓臥床不起的汪玉婷“逛遍”了整場(chǎng)畫(huà)展。

視頻接通的那一刻，手機(jī)那頭呼吸機(jī)的節(jié)律聲清晰可聞。屏幕里，汪玉婷插著呼吸機(jī)，全身無(wú)法動(dòng)彈，只能用拼命眨眼、微微點(diǎn)頭的方式，回應(yīng)著摯友一聲聲的呼喚。

“玉婷姐，我?guī)憧串?huà)展。”輪椅上的汪瑤，強(qiáng)忍著哽咽帶著屏幕那端的汪玉婷，一幅一幅地“走”完這場(chǎng)她們期盼已久的畫(huà)展。

“瑤瑤很少哭的。生病的時(shí)候沒(méi)哭，康復(fù)訓(xùn)練摔得滿(mǎn)身是傷也沒(méi)哭，可今天看到玉婷，她怎么也控制不住。”汪瑤的母親在一旁輕聲說(shuō)道，眼眶泛紅。

當(dāng)鏡頭緩緩對(duì)準(zhǔn)汪玉婷創(chuàng)作的工筆仕女圖時(shí)，病床上的汪玉婷嘴角微微上揚(yáng)，用力眨了一下眼——這是她此刻能給出的、最鄭重的回應(yīng)。一滴淚從她眼角滑落，一旁的母親俯身，輕輕替她拭去。

對(duì)于身體極度虛弱的汪玉婷而言，這18分鐘的視頻通話，已是她能承受的生理極限。

汪玉婷作品

截至目前，已有超過(guò)3萬(wàn)名參觀者前來(lái)參觀這場(chǎng)畫(huà)展，很多人都被兩位殘疾人女畫(huà)家的故事所打動(dòng)。

經(jīng)常跟著奶奶做公益的開(kāi)化縣初中生方央央表示：“看完畫(huà)展我終于明白了畫(huà)展名稱(chēng)《煙云深處的冰凌花》的寓意，兩位畫(huà)家的身體在人生的苦難寒冬，精神卻像冰凌花一樣，在歲月寒霜里靜靜綻放，向著熱愛(ài)與光芒。”

殘疾人余志軍邀請(qǐng)殘疾朋友一起看了畫(huà)展，感慨：“汪玉婷與汪瑤不向命運(yùn)低頭，這份自強(qiáng)自立、頑強(qiáng)追夢(mèng)、向陽(yáng)而生的精神值得我們學(xué)習(xí)。”

一名網(wǎng)友在媒體播發(fā)的畫(huà)展短視頻里留言：“這場(chǎng)畫(huà)展的意義在于關(guān)注生命、關(guān)注友誼、關(guān)注善良。汪玉婷雖然走了，但她畫(huà)筆下流淌的‘人間值得’永遠(yuǎn)存在。”

來(lái)源：三衢客戶(hù)端

編輯：周之思